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  #1  
Alt 08.01.2016, 23:15
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo liebe Forummitglieder,

seid längerer Zeit lese ich sehr interessiert in diesem Forum. Zu meiner Person ich bin 53 Jahre und lebe in Landshut/Bayern. Im Juli 2008 erkrankte ich erstmalig an Nierenzellkarzinom rechts PT1b,pNx,pMx,G2,LO,VO,RO, über einen Flankenschnitt wurde mir damals der Tumor (6 cm) und die rechte Niere entfernt. Dann ging ich all die Jahre immer schön zur Nachsorge, im April 2014 ist dann wieder ein Tumor in der linken Niere diagnostiziert worden. Großer Schock, denn ich hatte unwahrscheinliche Angst auch die zweite Niere zu verlieren. Operiert wurde ich in Tübingen minimal invasiv und Gott sei Dank nierenerhaltend. Der Tumor war 3 cm, ein Urinom verlängerte damals meinen Krankenhausaufenthalt um eine weitere Woche. Zuhause wieder angekommen begannen all die nervenaufreibenden Untersuchungen, Ct, MRT, Knochenszintigramm usw. Das Ergebnisse der Untersuchungen waren dann
1 Rippenmetastase 3,2 cm und kleine Lungenherde beidseitig, die alle zwischen 4 und 9 mm. Die Rippenmetastase war schon ziemlich groß und ich hatte auch ziemliche Schmerzen, Bestrahlung dann im Juli 2014. Die Schmerzen wurden mit der Bestrahlung noch schlimmer und dauerten noch Monate an. August 2014 begann ich dann mit der Therapie TKI Votrient 800 mg, am Anfang hatte ich ziemliche Nebenwirkungen, sodass wir dann im Dezember mit der Dosis runtergehen mussten (400mg). Eine Beckenmetastase wurde dann noch im Dezember 2014 festgestellt, die ich dann im Juli 2015 bestrahlen ließ. Die Ct -Untersuchung waren von Anfang an positiv, die Metastasen waren im April 2015 nicht mehr nachweisbar. In Absprache mit meinem Onkologen einigten wir uns dann auf eine Pause von Votrient. Ich hatte einen unwahrscheinlich schönen Sommer erst Urlaub dann Reha an der Ostsee. Im Oktober waren dann wieder kleinere Metastasen in der Lunge zu sehen, wieder Einnahme Votrient, am 4. Januar 2016 war ich wieder im Ct. Das Ergebnis die vorbestehenden bis 7mm großen Rundherde in beiden Lungen deutlich größenrückläufig und überwiegend nur noch in Kenntnis der Vorbefunde abgrenzbar. Über dieses Ergebnis bin ich sehr dankbar, ich hoffe, so wie das neue Jahr begonnen hat, auch über das ganze Jahr so bleibt. Aus meiner Geschichte habe ich gelernt, das ich die Zeiten genieße an denen es mir gut geht, auch weil ich seid Januar 2016 erstmal die Erwerbsminderungsrente bekomme.
Es tut unwahrscheinlich gut alles mal in einem Forum aufzuschreiben, weil man weiß, dass es viele gibt, die alle ihre eigene Geschichte haben.
Herzliche Grüße
Dagmar
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  #2  
Alt 10.01.2016, 19:49
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo Dagmar,

schön, dass du deine Geschichte mit uns teilst. Wir sind fast gleich alt. Ich bin 54 Jahre und hatte 2007 meine Erstdiagnose und ebenfalls 2014 wurden Metas entdeckt, allerdings nur in der Lunge und in Lymphknoten. Ich nehme Sutent und hatte auch einen deutlichen Rückgang und nun seit geraumer Zeit Stillstand. Ich muss am 25.01.16 wieder zum CT. Mal schauen.
Mit welcher Untersuchungsmethode wurden deine Knochenmetas entdeckt?
Ich hoffe, dass du so positiv bleibst, denn das ist der einzige Weg um mit der Krankheit fertig zu werden. Wir sind noch lange nicht am Ende, will ich meinen!

Gruß Heidrun
Never give up!
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  #3  
Alt 10.01.2016, 22:23
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo Heidrun,
schön, dass du schreibst, wir haben ja wirklich eine ähnliche Geschichte und dann auch noch fast gleich alt.
Zu deiner Frage, in Tübingen wo ich operiert wurde hatte ich ja Komplikationen, deshalb musste ich ins Ct. Bei der Entlassung stand dann im Bericht Verdacht auf Knochenmestastase. Sie waren sich dann aber nicht sicher, ob es wirklich eine ist, da beim Nierenkrebs die Metastasen meistens in Herden auftreten. Bei den weiteren Untersuchungen fanden sie dann auch die Lungenherde. Im Knochenszintigramm sieht man die Knochenmetastasen sehr gut, aber auch im Ct.
Alle 4 Wochen bekomme ich eine Zometa - Infusion zur Stärkung der Knochen.
Behandeln lassen sich die Knochenmetastasen in der Regel sehr gut, durch die Bestrahlung sind meine nicht mehr aktiv.
Ist schon ein ziemlicher Schock gewesen 2014, aber mit jeder Untersuchung die dann positiv ist, bekommt man wieder mehr Vertrauen zu meinem Körper.
Zur Zeit gehts mir echt gut, bin zufrieden, hat auch damit zu tun, das die letzte Untersuchung gut war und endlich meine Erwerbsminderungsrente durchgegangen ist.
Ich habe auch noch Fragen an dich:
Wie haben sie deine Metastasen gefunden, war das bei einer Nachsorgeuntersuchung? Wie gehts dir mit Sudent, hast du Nebenwirkungen?
Es ist schön, mit jemand zu schreiben, der dieselbe Krankheit hat, in meiner Krebsgruppe die ich einmal im Monat besuche und mir sehr gut tut, bin ich nämlich mit Nierenkrebs ein Exot, die meisten haben Brustkrebs.
Für deine Untersuchung drücke ich dir alle beiden Daumen und wünsche dir viel Glück und ein gutes Ergebnis.
Vielleich magst du mir ja schreiben wie die Untersuchung ausgegangen ist.
Ganz liebe Grüße
Dagmar
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  #4  
Alt 11.01.2016, 00:57
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo Dagmar,

in Stuttgart- Hesslach gibt es eine Nierenkrebsselbsthilfegruppe. Sie wird von Joggerin geleitet. Evtl. eine Alternative.
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=58602

Jan
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  #5  
Alt 11.01.2016, 11:10
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo Jan,
freut mich, dass du schreibst, deine Geschichte verfolge ich als stille Mitleserin schon sehr lange, besonders deine positive Einstellung gefällt mir sehr. Stuttgart ist von und 300 km entfernt, leider zu weit für mich. Meine Krebsgruppe hat mir all die Jahre schon sehr geholfen, bin ja schon seid 2008 dabei, seid meiner ersten Krebserkrankung. Jetzt bin ich ja endlich im Forum angemeldet und ich glaube, dass das auch für mich eine Bereicherung ist.
Trotzdem ganz lieben Dank für die Info
Ganz liebe Grüße
Dagmar
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  #6  
Alt 11.01.2016, 11:14
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo Dagmar,

Jan ging davon aus, dass du aus der Nähe von Stuttgart kommst, da du in Tübingen operiert wurdest. Wie ich verstehe, wohnst du aber in Landshut, oder? Sollte es es so sein, wäre die Selbsthilfegruppe Nierenkrebs in München für dich doch besser erreichbar. Solltest du Interesse daran haben, so melde dich doch bitte.

LG
joggerin
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  #7  
Alt 11.01.2016, 12:20
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo joggerin,
in Tübingen habe ich mich operieren lassen, weil mir der Prof. zugesichert hat mich minimal invasiv und nierenerhaltend operiert. Gott sei Dank ist dann auch alles so eingetroffen. Hab ja nur noch die eine Niere, die konnten sie dann auch zu ca.90 % erhalten. Auf München freu ich mich schon...
Liebe Grüße
Dagmar
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  #8  
Alt 03.02.2016, 17:50
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo Dagmar,

ich möchte dir noch auf deine Fragen antworten. 2014 war ich im August beim Arzt zum Check-up, auch weil ich ständig husten musste. Beim Abhören der Lunge sagte meine Ärztin, das Rasseln gefällt ihr nicht und schickte mich zum Röntgen. Die Radiologin meinte dann, man müsste ein CT machen, die Aufnahmen gefallen ihr nicht bei meiner Vorgeschichte. Das CT Thorax brachte dann die Metas in der Lunge und in den Lymphknoten zum Vorschein. Zuerst konnte ich es gar nicht fassen. Im Oktober habe ich dann eine Gewebeprobe entnehmen lassen und der bestätigte den Verdacht. Im Oktober oder November 2014 wäre ich übrigens sowieso mit einem Nachsorge CT vom Urologen aus dran gewesen. Die letzte war 2012, da war noch alles in Ordnung. Seit November 2014 nehme ich Sudent. Nach den anfänglichen Wirren komme ich nun ganz gut klar. Nebenwirkungen sind Mund und Zähne (leider schlimm), Magenprobleme, Blähungen, Durchfälle ab der 3. Woche, Afterwundsein, Füsse brennen und schmerzen. Jeden Zyklus steht was anderes im Vordergrund.
Ich arbeite noch halbtags, bin dann immer in der 4. Woche zu Hause. Bin froh, dass ich das noch schaffe und abgelenkt bin. Mal sehen, wie lange ich das durchhalte bevor es in die Erwerbsminderungsrente geht.
Am 25. Januar war ich wieder beim CT. Leider sind Knochenmetas gefunden worden. Habe am 05. Februar Besprechung beim Urologen. Mal sehen, was er mir empfiehlt.
Du hattes ja Bestrahlung deiner Knochenmetas. Wo hast du die durchführen lassen? Welche Art von Bestrahlung? Du nimmt Zometa, schreibst du. Das soll ja vereinzelt die Kieferknochenstruktur schwächen, sodass das sogenannte Kiefernekrosen entstehen können. Da hätte ich im Moment große Angst, da ich große Probleme mit den Zähnen habe. Bei dir ist da wohl alles in Ordnung. Als Zweitlinienmedikament würde ich auch Votrient bekommen.

Viele Grüße
Heidrun und trotz allem; never give up!
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  #9  
Alt 05.02.2016, 23:57
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo Heidrun,
habe gerade deinen neuen Beitrag gelesen und verstehe dich sehr, dass du Bammel hast. Vielleicht tröstet es dich ein bisschen, dass ich einige mit Knochenmetastasen kenne, die schon Jahre "gut" damit leben. Meine beiden Knochenmetastasen habe ich in Landshut bestrahlen lassen mit 40Gy,bei einer Wochendosis von 5x2,5 Gy. Kiefernekrosen als Nebenwirkung von Bisphosphonaten sind zwar selten, trotzdem hat man natürlich ein Risiko, verstehe deshalb auch deine Angst. Ich bekomme die Zoledronsäure einmal im Monat und vertrage sie bis jetzt gut.
Nächsten Mittwoch wartet wieder eine auf mich.....j

Liebe Heidrun, ich wünsche dir gute Gedanken ohne Angst und alles Gute

und wie du immer so schön schreibst """Never give up""""

Liebe Grüße
Dagmar
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  #10  
Alt 07.04.2016, 13:44
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo,
war wieder mal zur Untersuchung im Ct, die Lungenmetastasen sind zur Zeit in der Lunge nicht mehr nachweisbar bzw. nicht mehr sichtbar. Ein besseres Ergebnis hätte ich mir nicht wünschen können. Ansonsten haben sie auch nichts "Neues" gefunden, da fühlt man sich gleich wieder ein bisschen gesünder, freu mich natürlich sehr.
Ganz liebe Grüße

Dagmar
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  #11  
Alt 07.04.2016, 16:00
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Liebe Dagmar,

das ist ja total super!! Ich freue mich sehr für dich. Ja, Platzverweis erteilt, so ists recht. Genieße dein Leben so gut es geht. Ich versuche das auch, obwohl der Tag der Wahrheit für mich erst am 02.05.16 sein wird. Dennoch, wir geben nicht auf, basta!

Lieben Gruß
Heidrun
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  #12  
Alt 08.04.2016, 21:50
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Liebe Heidrun,
vielen Dank, ich drücke dir auch ganz fest für den 02.05. die Daumen und wünsche dir ein gutes Ergebnis. Ich lasse es mir gutgehen, bei dem Wettere ist das auch nicht schwer, ich bin viel draussen. Habe diese Woche gleich wieder eine Reha beantragt, möchte gerne wieder an die Ostsee, ich hoffe es klappt. Wie geht es dir denn mit Inlyta, sind die Nebenwirkungen immer noch so stark oder sind sie schon leichter geworden? Bist du immer noch in der Arbeit, wenn ja, wie schaffst du das?
Ganz liebe Grüße und lass hören wie deine Untersuchung war

Dagmar
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  #13  
Alt 10.04.2016, 21:27
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo liebe Dagmar,

nachdem ich nach dem Durchfalldesaster 2 Wochen nur halbe Dosis Inlyta genommen habe, dann die nächsten 2 Wochen jeden 2. Tag wieder volle Dosis (also 2x 5mg) bin ich seit einer Woche wieder voll auf Droge
Damit sind natürlich auch leider die Nebenwirkungen wieder stärker. Zur Zeit tun die Füße weh, ich kriege meinen Bluthochdruck teilweise nicht in den Griff und der Bauch.......Bisher jedoch nicht wieder so massiven Durchfall gehabt. Ich merke aber schon deutlich eine Beeinträchtigung. Vor allem bin ich oft so müde, obwohl nun meine Schilddrüsenwerte wieder im grünen Bereich sind.
Ja, in der Arbeit bin ich, aber nur Teilzeit. Habe aber diese Woche schon mal gegrübelt, weil mir manchmal einiges über den Kopf wächst. Zu Hause habe ich Entlastung, weil alle 2 Wochen eine Putzhilfe die Grundreinigung macht. In der Arbeit muss ich funktionieren. Viele werden sich fragen, warum tut ich das? Ich kann so schlecht loslassen. Wenn ich zu Hause bleibe, dann wäre ich viel alleine und das ist nicht meine Art, ich fange sonst das grübeln an.
Ich warte nun mal das Ergebnis der Untersuchung ab und dann Schritt für Schritt weiter.
Danke für deine Anteilnahme. Ich melde mich auf jeden Fall wieder.
Dir auch alles Gute!
Never give up Heidrun
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  #14  
Alt 11.04.2016, 18:00
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo Heidrun,

Das mit der Arbeit kann ich gut verstehen. Dachte mir auch, mit Sutent wird das schon irgendwie gehen. Ich bin(war)Techniker und zu 80% im Außendienst. Musste dann sehr schnell einsehen, das dies nicht Funktioniert und hab dann meinen Antrag auf EM Rente gestellt. Mittlerweile musste ich schon über die VdK einen Widerspruch einlegen, da der MDI der Rentenkasse zur Feststellung kam, alles nicht soooo schlimm, Teilrente ( und damit 4 bis 6h Arbeit) ist Okay. Über Langeweile daheim könnte ich bis jetzt nicht klagen. Mach halt jetzt auf Hausfrau und unsere kleine Tochter freut sich über die "Freizeit " des Papa.
Gruß Thomas.
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  #15  
Alt 03.04.2017, 16:18
dagmarK dagmarK ist offline
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Standard AW: Das erste Mal 2008 an Nierenkrebs erkrankt, dann 2014 wieder

Hallo,
heute war ich im Ct, leider sind ein paar kleine Metastasen in der Lunge dazugekommen. unter der Therapie von Votrient die ich seit August 2014 nehme. Es wird jetzt wahrscheinlich umgestellt auf Nivolumab, Morgen habe ich ein Gespräch mit meinem Onkologen. Respekt habe ich natürlich vor der Therapieumstellung, man weiß ja nicht ob sie wirkt und was man für Nebenwirkungen bekommt . Na ja, wir dürfen trotz allem dankbar sein, dass es noch einige "Mittelchen" für uns gibt.
Eine Frage an die, die Nivolumab bekommen, habt ihr einen Port?

Ganz liebe Grüße

Dagmar
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