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  #1  
Alt 20.05.2020, 18:57
FBS FBS ist offline
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Beiträge: 3
Standard Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo liebes Forum,

mein Name ist Florian, ich bin 37 Jahre alt und bin aktuell ganz schön durcheinander, da ich offenbar ein Rezidiv habe. Deshalb schreibe ich hier, vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. kann mir irgendwie weiterhelfen.
Doch zunächst die Historie:
Ich hatte Anfang Juli 2018 die Diagnose eines Hodentumors rechts, genauer gesagt eines Seminoms erhalten.
Nach Orchiektomie ergab das pathologische Gutachten ein "klassisches Seminom mit 2,5 x 4x 2 cm Größe und Infiltration des Rete Testis und des hodennahen Samenstrangs".
In der Immunhistochemie ergab sich kein Nachweiß für eine Gefäßinvasion.

Im CT vor der OP ergaben sich keine pathologisch vergrößerten LK, jedoch wurden zwei jeweils 8 und 9 mm große LK berichtet (iliakal) .
Tumormarker waren allesamt im Normalbereich. Somit ergab sich die Klassifikation pT3 cN0 cM0 R0, klinisches Stadium 1.

Hinsichtlich der Weiterbehandlung schlug die behandelnde Urologie eine "single shot" Chemo mit Carboplatin vor, die Zweitmeinung lautete wait & see.
Ich entschied mich damals für die Carboplatin-Gabe, die ich initial ganz gut vertragen habe, mittelfristig habe jedoch ca. 2 Monate im Anschluss daran neuropathische Beschwerden entwickelt.
Nach einer Reha und angemessener Schmerztherapie kam ich damit gut zurecht, das Thema rückte immer weiter in den Hintergrund.

Die bisherigen Kontrolluntersuchungen waren ohne Auffälligkeiten, im letzten MRT des Abdomens (05.05.2020) zeigte sich laut Radiologe jedoch der "dringende Verdacht auf Lymphknotenmetastase bei neu aufgetretenem grenzwertig großem Lymphknoten paraaortal rechts unmittelbar oberhalb der Aortenbifurkation. zudem 2 cm weiter kaudal ein kleiner, jedoch ebenfalls neu aufgetretener iliakaler LK rechts (Durchmesser 7 mm) , daher ebenfalls supekt." Es wurden keine Organmetastasen festgestellt, Thorax-CT ebenfalls unauffällig.

Ich war natürlich erst einmal völlig geschockt, bin direkt mit dem Befund weiter zum ambulant behandelnden Urologen, wo natürlich nur der Kollege da war, der mich direkt weiter in die stationäre Urologie geschickt hat. Nach erneuter Untersuchung (Ultraschall + Tumormarker) wurde mein Fall (incl. der Bilder) im Tumorboard besprochen, die Empfehlung lautet 3 Zyklen BEP, ebenso lautet die Zweitmeinung und die Meinung meines ambulanten Urologen (der inzwischen wieder aus dem Urlaub da war).

Das ist natürlich schon sehr heftig, sicherlich aber irgendwie durchstehbar.
Was mich nur sehr verwundert und vor allem geängstigt hat, ist dass mir seitens des ambulanten Urologen nur mäßige Heilungschancen prognostiziert wurden, da die Metastasen sich ja trotz initialer Chemo mit Carboplatin entwickelt hätten und somit zu vermuten sei, das die 3 Zyklen BEP nicht so wirksam seien, wie man das sonst annehmen würde (da ja ebenfalls platinhaltig). Bislang dachte ich, dass Seminome ohne Organmetastasen gut behandelbar seien, dies gelte jedoch für mich nicht, da es ja eine Rezidiv und keine Ersterkrankung sei.
Da ist dann ganz schnell die Todesangst der ersten Runde wieder da!

Ich soll und werde auch am Montag die Chemo beginnen, bin aktuell aber jedoch so verängstigt und aufgekratzt, dass ich mich kaum konzentrieren, ablenken oder schlafen kann.
Vielleicht war von Euch ja jemand mal in meiner Situation (die wohl nicht allzu häufig ist) oder mag mir was hilfreiches für die Chemo mit auf den Weg geben, dafür wäre ich wirklich sehr dankbar.

Gruß
Florian
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  #2  
Alt 20.05.2020, 20:07
EggSackt EggSackt ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo FBS,

willkommen hier im Forum!
Ja, ist echt ein riesen Mist, dass es dich trotz Carbo Platin erwischt hat.
Aber umtauschen kann man so einen Krebs leider nicht. Dir bleibt nichts anderes übrig als die Situation so anzunehmen wie es ist.

Das einzige was ich dir sagen kann ist, dass du nicht der Einzige bist dem es so geht. Allem Anschein nach ist die Anzahl der Rezidive nach Carboplatin höher als bisher angenommen. Das hat mir mein Urologe auch schon gesagt. Deine Heilungschancen sollte die Behandlung allerdings kaum schmälern. Lies dir mal z.B. die Geschichte von Jakelong durch, der hatte trotz Carboplatin ein riesen Ei im Rücken. Mittlerweile ist er wieder gesund und rennt wieder draußen rum. :-)

3 x PEB ist trotzdem kein Spaß und deine neurologischen Beschwerden werden sicherlich nicht besser dadurch. Trotzdem wirst du es allerhöchstwahrscheinlich überleben und ebenfalls wieder gesund werden!

Meine Metastase war damals auch riesig und kam urplötzlich und nach 2 Runden PEB war die eigentlich schon kaputt. Nochmal 2 Runden später war/bin ich zwar ein wenig demoliert aber ich lebe und bin sehr glücklich.

So, und das machst du jetzt genau so!
Ich drücke dir die Daumen, berichte hier doch ab und an mal ein wenig was du so alles erlebst. Im Austausch mit anderen wird es dir leichter fallen. Und wir alle hier wissen ganz genau wie es ist. Die Gedanken, die Todesangst, die Nebenwirkungen...
Hier bist du nicht allein!

Lg und alles Gute

Geändert von EggSackt (21.05.2020 um 08:41 Uhr)
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  #3  
Alt 21.05.2020, 07:20
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hi, wir sind ja alle keine Ärzte, ABER auch du hast eine sehr gute Chance wieder gesund zu werden. 3 x PEB ist eben der Standard bei deiner Version. Wie groß ist denn der Lymphknoten im MRT gewesen, war das mit Kontrastmittel, Tumormarker? Hast du dir einen Port einbauen lassen für die Chemo?


Kurz zu mir, Metastase hinterer Bauchraum 12 x 11 x 6 cm, Lungenmetastasen bis 2 cm, 4 PEB und im Anschluss offene RTR, meine Chancen waren lange nicht so gut wie deine und das ist jetzt 6 Jahre her. Polyneuropathie habe / hatte ich auch, ist aber besser geworden mit der Zeit

Auch du wirst wieder gesund, du musst die 3 Zyklen einfach durch stehen, versuche zu essen was geht bzw. du magst und viel Wasser trinken...
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  #4  
Alt 21.05.2020, 09:14
Jakelong Jakelong ist offline
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Beiträge: 41
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hi FBS,
EggSackt hat dich ja schon willkommen geheißen. Fürs Rennen bin ich aber grundsätzlich einfach zu faul...

Die Chemo wirst du durchstehen, du hast ja ein konkretes Ziel vor Augen.
Lass dir unbedingt Mundspülung gegen Entzündungen verschreiben oder mitgeben. Ich hatte das Glück und habe gemerkt, wenn sich im Mundraum kleine Hubbel oder Bläschen gebildet haben. Mit einem entzündeten Mund wäre es wohl schlimm geworden, dank der Spülung ist es, glaube ich zumindest, nicht passiert.
Ich habe zwei-, drei- oder viermal am Tag gespült, je nachdem, wie stark die Bläschen ausgeprägt waren. Es gibt extra welche für geschädigte Mundschleimhaut, eine normale Mundspülung aus der Drogerie ist wohl zu aggressiv.

Auch wenn du bereits eine platinhaltige Chemotherpaie erhalten hast ist die Gefahr einer Resistenz minimal. Ich habe noch nie davon gehört. Vllt. wissen die anderen hier im Forum mehr dazu und können dir deine Angst davor nehmen.
Wie EggSackt schon angesprochen hat, ist der Nutzen der SingleShot-Carboplatingabe anscheinend doch fraglich. 3x PEB hat bei mir aber alles weggebrutzelt, der Onkologe war von der Wirkung positiv überrascht. Seminome sprechen sehr gut auf deine kommende Chemo an.

Lässt du deinen Chemozyklus zu Beginn (Tag 1 bis Tag 5) stationär durchführen?

Wenn du Fragen hast kannst du sie uns gerne stellen, bis bald!
__________________
01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b
02/17 - 1x Singleshot Carboplatin
01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c
01/19 - 3x PEB-Chemotherapie
05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok
-----
07/20 - nächster Termin für Tumormarker und Ultraschall
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  #5  
Alt 22.05.2020, 10:05
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hey Flo,

nach einer Studie von 2017 haben Leute in deiner Situation sehr gute Karten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27893332/
Vorsicht mit den Zahlen. Am Ende des Beobachtungszeitraums waren 94% am Leben und ohne nachweisbare Krankheit. Das klingt doch besser als was dir gesagt wurde, oder?

Geändert von Derjayger (22.05.2020 um 10:51 Uhr)
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  #6  
Alt 22.05.2020, 11:49
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo Leute,

erstmal vielen Dank für die umfangreichen und (überraschend) schnellen Rückmeldungen, die mich doch ganz gut aufgebaut haben. Ich war gestern den ganzen Tag mit dem Fahrrad unterwegs, um mich abzulenken. Hat ganz gut funktioniert, nut der Schlaf ist weiterhin dank Alpträumen grauenhaft. (Ist aber nachvollziehbar).

Ich versuche mal, die an mich gestellten Fragen zu beantworten:

Zitat:
Wie groß ist denn der Lymphknoten im MRT gewesen, war das mit Kontrastmittel, Tumormarker? Hast du dir einen Port einbauen lassen für die Chemo?
Tumormarker waren immer im Normalbereich. MRT mit Kontrastmittel. Die Größe der 2 "dringend verdächtigen" Lymphknoten wurde mit "grenzwertig groß" und "7mm" angegeben, jedoch beide "neu aufgetreten".
Grenzwertig groß bedeutet doch so ab 10 mm Größe, oder? Genauer wurde es im Befund nicht angegeben.
Ich werde 3 mal einen ZVK gelegt bekommen.

Zitat:
Lass dir unbedingt Mundspülung gegen Entzündungen verschreiben oder mitgeben. Ich hatte das Glück und habe gemerkt, wenn sich im Mundraum kleine Hubbel oder Bläschen gebildet haben. Mit einem entzündeten Mund wäre es wohl schlimm geworden, dank der Spülung ist es, glaube ich zumindest, nicht passiert.
Danke für den Tipp. Das steht schon auf dem Plan, ich habe sowieso häufiger mal Ärger mit Zahnfleisch- und Mund/Rachenschleimhautreizungen, auch ohne Chemo.

Zitat:
Lässt du deinen Chemozyklus zu Beginn (Tag 1 bis Tag 5) stationär durchführen?
Ja. 3x von Mo-Fr. stationär, wenn alles gut geht, der Rest ambulant.
Jetzt gerade besonders spannend dank absolutem Besuchsverbot aufgrund von Corona.
Zuhause bin ich gut versorgt, meine Partnerin ist Intensivkrankenschwester. Was bin ich froh, sie an meiner Seite zu haben.

Zitat:
Hey Flo,

nach einer Studie von 2017 haben Leute in deiner Situation sehr gute Karten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27893332/
Vorsicht mit den Zahlen. Am Ende des Beobachtungszeitraums waren 94% am Leben und ohne nachweisbare Krankheit. Das klingt doch besser als was dir gesagt wurde, oder?
Ja deutlich, danke für den Link, sau gut! Das klingt ja trotz allem sehr gut und nicht nach deutlicher Reduktion der Effektivität der Chemo nach Carboplatin. Ich versuche, das im Kopf zu behalten.

Zitat:
Dir bleibt nichts anderes übrig als die Situation so anzunehmen wie es ist.
Ja, das stimmt. Habe mich deshalb bei meinem Therapeuten wieder gemeldet, habe noch Sitzungen offen, nach der Erstdiagnose. Eigentlich wollten wir die Therapie auslaufen lassen. Gut, dass ich diese Möglichkeit noch habe.

Morgen früh gehts zum Corona-Test, am Montag morgen dann ins KH und gleich ZVK gelegt bekommen.
Ich habe mich mit allerhand Unterhaltungsmöglichkeiten eingedeckt (kein Besuch), und werde ja vermutlich auch einiges der Zeit verschlafen.

Danke für Eure Rückmeldungen und die aufbauenden Worte.

Herzlicher Gruß
Florian
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  #7  
Alt 22.05.2020, 12:45
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Beiträge: 106
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

ich kann leider nicht viel beitragen, ausser dir das allerbeste zu wünschen - augen zu und durch.
mach das ding platt!
wir freuen uns auf deine erfolgsmeldungen hier im forum!
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  #8  
Alt Gestern, 18:56
FBS FBS ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2020
Beiträge: 3
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

So liebe Leute, ein kleiner Verlaufsbericht:

Am Samstag Corona-Abstrich, dann heute morgen stationäre Aufnahme.
Etwas Wartezeit für den ZVK, da aufgrund eines schweren Unfalls wohl mehrere Not-OPs gleichzeitig anliefen und die Anästhesisten dementsprechend gefragt waren.
Das Legen des ZVKs war unangenehm, aber nicht wirklich schmerzhaft.
Bleomycin und Cisplatin sind schon durch, bei letzterem gab es Eiscreme gegen den Geschmack .
Jetzt warte ich noch aufs Etoposid, danach wird nochmal gespült.
Bislang (außer eines schlechten Geschmacks im Mund) keine wirklich spürbaren NW, aber das kommt sicherlich noch

Auch wenn es gerade nur so mittel ist im KH zu sitzen und Chemo zu bekommen, es fühlt sich (noch) besser an, als hilflos zu warten.

Grüße
Florian
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  #9  
Alt Gestern, 20:32
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Registriert seit: 20.06.2017
Beiträge: 79
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Zitat:
Zitat von FBS Beitrag anzeigen
Bislang (außer eines schlechten Geschmacks im Mund) keine wirklich spürbaren NW, aber das kommt sicherlich noch
Danke für die Rückmeldung. Ja, am ersten Abend hab ich noch intensiv mit meinem Sohn gespielt und saß dann noch mit Kollegen in der Kneipe (Chemo bei mir ambulant). Mach es gut!
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