Sarkom, wie geht es weiter ?

[Dreamthief]

Hallo Zusammen,
sorry das ich mich nur so kurz hier vorstelle aber die letzte Zeit war einfach zu grausam. Im Oktober letzten Jahres wurde bei meiner Schwester ein Hirntumor diagnostiziert. Die Meinungen der "Experten" gingen auseinander auf jeden Fall wurde sie im November in Hannover operiert weil die Ärzte davon ausgegangen sind, dass es sich um ein Hyphophüsenadeom handelt. Der operative Teil sollte den größten Teil des Adenoms entfernen und danach der Rest mit dem "Cyberknife" bestrahlt werden. Zu diesem Zeitpunkt war meine Schwester bereits sehr schwach weil die Hyphophüse total zerstört war und dementsprechend die Hormonversorgung massiv gestört war.
Bei der OP, während der gleichzeitig ein CT gemacht wurde, stellt der operierende Arzt fest, dass es sich nicht um ein Adenom sondern um einen bösartigen Tumor handelte. Er entfernte einen Teil des Tumors und sah, das der Tumor bereits nach oben durchgebrochen war.
Was danach folgte war ein auf und ab und einer Hiobsbotschaft nach der anderen.
Die Hystologie dauerte sehr lange. In dieser Zeit wurde meiner Schwester erst eine Drainage und dann ein Schand gelegt um den Druck in den Griff zu bekommen. Nach mehreren kleineren Operationen wurde sie dann zu Weiterbehandlung nach Marburg verlegt.
Dort, ca 3 Wochen nach der ersten Operation bekamen wir dann endlich das Ergebnis der Hystologie. Der Schock, es ist ein Sarkom der übelsten Sorte.
Von da an, waren die Meinungen der Ärzte komplett unterschiedlich. Einige empfahlen meinem Schwager meine Schwester einfach zum sterben nach Hause zu holen, andere sagten das Sarkome fast nie gut auf Bestrahlungen reagieren, es aber doch einige gibt die empfindlich sind und das er auf jeden Fall den Weg der Bestrahlungen gehen sollte.
Ein kontroll MRT zeigte zu diesem Zeitpunkt das das Sarkom die Lücke bereits wieder komplett geschlossen hatte und der Sehnerv an einem Auge war massiv befallen. Sie war praktisch nicht mehr ansprechbar.
Dann begann die Bestrahlung und wie ein Wunder, der Tumor schrumpfte nach 4 Bestrahlungen. Das Auge erholte sich zusehends, der Allgemeinzustand wurde immer besser und dann, bekam sie einen Befall mit einem Keim im Kopf. Die Bestrahlung musste sofort abgebrochen werden, der Schand, weil ebenfalls verkeimt, musst entfernt werden, eine Drainage wurde gelegt aber der Allgemeinzustand verschlechterte sich zusehends. Sie wurde in ein künstliches Koma verlegt und weil sie nicht wieder erwachen wollte, künstlich über einen Luftröhrenschnitt beatmet.
Diese Bilder werde ich nie vergessen!!!!! Womit eigentlich keiner zu diesem Zeitpunkt gerechnet hat passierte dann doch, sie kam wieder zu sich und erholte sich langsam. Ein neuer Schand wurde gelegt. Ein MRT zeigte, das der Tumor trotz Ausbleibens der Bestrahlung weiter geschrumpft war und so wurde sie in eine Rehaklinik verlegt um ihren Allgemeinzustand so weit zu stabilieren, dass sie die immer noch nötigen Bestrahlungen überleben würde.
Nach 5 Wochen Reha in der es ihr kontinuierlich immer besser ging, verschlechterte sich ihr Zustand in der sechsten Woche deutlich. Der Tumor war wieder gewachsen und so war die weitere Bestrahlung unverzüglich in Angriff zu nehmen. Das ist nun passiert und nach vier Bestrahlungen ist der Allgemeinzustand wieder deutlich besser.
Es folgen noch 6 Bestrahlungen der höchsten möglichen Potenz. Danach wird entschieden ob eine erneute Reha oder die Entlassung nach Hause folgen.
Es bestünde allerdings auch noch die Möglichkeit einer Hyphothermie Behandlung.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit dieser Behandlung, weiss jemand von euch, wie die weitere Prognose (Erfahrungswerte) ist ?
Die letzten Wochen waren schaurig schön, Höhen und Tiefen haben sich immer wieder schlagartig abgelöst und jetzt, was passiert jetzt, die Heilung, eine Heilung auf längere oder nur auf kürzere Sicht ?
Für eure Erfahrungen, wenn ihr denn welche mit diesem so seltenen Krebs habt, wäre ich euch sehr dankbar.
Gruß
D.

[sanne2]

Hallo Dreamthief,
Deine Schwester hat ja bereits einiges durchmachen müssen!
Auch Dir wird es entsprechend schlecht gehen, dass kann ich mir sehr gut vorstellen.

Vielleicht liest Du mal in dem Thread "Weichteiltumore, Sarkome"?
Dort gibt es eine sehr gute Liste von Sarkomspezialisten.
Es ist ganz wichtig, dass Deine Schwester bei einem Sarkomspezialisten in Behandlung ist, da Sarkome nur sehr selten vorkommen und sich nur entsprechende Ärzte mit der richtigen Behandlung auskennen.
Ob Marburg auch auf der beagten Liste steht weiß ich nicht, aber Du könntest ja mal nachschauen.

Bisher scheint ja alles richtig verlaufen zu sein und es freut mich, das die Bestrahlung so gut anschlägt.
Meine Frage wäre nun, ob man den restlichen Tumor nach Bestrahlungsende durch eine Operation entfernen kann?

An Eurer Stelle würde ich mir unbedingt eine zweite Meinung einholen, eben bei einem Sarkomspezialisten.
Ihr könnt Euch alle Befunde, auch CT und MRT kopieren lassen, oder auf CD brennen lassen und mit den entsprechenden Ärzten die weitere Behandlung besprechen.

Deiner Schwester und Dir wünsche ich alles Gute!
Viele Grüße,
Sanne

[Tante Marry]

Hallo Dreamthief,

ich habe keine Erfahrungen mit dieser Art Krebs, aber ich möchte dir wärmstens die Uni Klinik Düsseldorf empfehlen. Sie ist einer der führenden Kliniken in Sachen Hyperthonie. Vielleicht könnt ihr dort ein Zweitmeinung einholen. Ich wünsche euch alles Gute Katja

[Dreamthief]

Hallo,
gestern wurde ein Verlaufs MRT und ein CT gemacht. Im Ergebnis ist der Tumor nicht gewachsen aber auch noch nicht merklich kleiner geworden. Der Allgemeinzustand hat sich aber deutlich verbessert. Mein Schwager fährt am Donnerstag nächster Woche nach Wilhelmshafen. Dort ist ein Spezialklinikum für die Hyperthermie. Mal abwarten was die sagen und wie die restlichen Bestrahlungen laufen. Es ist komisch aber ich kann das irgendwie nicht fassen, das dieses Ding im Kopf meiner Schwester ist und sie umbringen kann. Ich kann das, obwohl ich mittlerweile 42 Jahre alt bin einfach nicht begreifen.
Mal sehen was die Zukunft bringt.

Ich werde euch auf dem laufenden halten

LG

Stefan

[Dreamthief]

Hallo,
ich wollte euch noch kurz sagen wie es nun zu Ende gegangen ist und mich von euch verabschieden.
Am letzten Freitag ist meine Schwester nach neunmonatigem Kampf, über 20 Operationen und dem Versuch mehrerer Therapieformen im Alter von 45 Jahren im Hospitz ihrem Krebleiden erlegen. Bis zum Ende hatte sie gehofft, diesen Tumor besiegen zu können und ich mit ihr. Ich wollte es nie wahrhaben und jetzt kann ich es nicht begreifen und noch gar nicht fassen.
Wenn die Beerdigung am Samstag vorbei ist, werde ich versuchen die Geschichte langsam aufzuarbeiten aber wie das gehen soll, das weiss ich noch nicht.

Ich wünsche allen selbst Betroffenen und ihren Angehörigen und Freunden ganz viel Kraft und alles Gute. Seit mir nicht böse aber ich werde mich vorerst, vieleicht für immer von euch verabschieden denn das tut mir im Moment alles viel zu weh.

Vielen Dank für alles, was ich hier mitlesen durfte und den Trost und die Hoffnung, die das gebracht hat.

Passt auf euch auf

Liebe Grüße

Stefan

[Elisabethh.1900]

Lieber Stefan!

Ich möchte Dir und Deiner Familie mein tiefempfundenes Beileid aussprechen, für die kommende Zeit wünsche ich Euch allen viel Kraft!

In stiller Trauer!

Elisabethh.