Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

[Tannenzapfen]

Hallo zusammen,

ich hab lange nach einem Forum gesucht in dem ich mich vllt ein bisschen mit anderen Austauschen kann.

Ich bin 21 Jahre alt und die Diagnose bei mir heißt: inflammatorischer Myofibroblastärer Turmor des Peritoneums"
Ja ich weiß Ärztesprache. Nur leider ist das der einzige Name den man hat weil man "meinem Krebs" keinen Namen wie Magen oder Hautkrebs geben kann.

Im August letzten Jahres bin ich wegen Unterleibsschmerzen zum Arzt. Anfangs noch die Diagnose ja das könnte eine Zyste sein die allerdings an der Gebärmutter lag. Anfangs sollte die Gebärmutter entfernt werden. Dann nur noch ein Eierstock. Meine erste OP hatte ich am 19.09 Nach dieser bekam ich mitgeteilt dass mir 2 Handgroße Tumor aus dem Bauchentfern wurden.
1 Monat hab ich auf mein Ergebniss gewartet was für Tumore ich habe und ob diese gut oder bösartig sind. Dann kam das Ergebniss - die Tumore wären gutartig, warum die aber im Bauch bei mir wachsen konnte keiner erklären. Ich hätte aber noch weitere im Bauch die noch entfern werden müssten.

31.10. meine nächste OP. Angesetzt war ein kompletter Bauchschnitt ( was mir damals ziemlich zu schaffen machte) man konnte dass ganze aber doch durch kleinere Narben schaffen. Insgesamt wurden mir bei der 2ten OP nochmals 10 Tumore entfernt. Alle aber genau wie die anderen "gutartig"

Am 21.12 bekam ich einen Brief (!) in dem ich aus der Ärzte-Sprache herauslesen konnte dass es doch nicht das war was alle dachten und es auch nicht gut wäre. Ich musste mich dann selber um einen Termin kümmern und hab dann am 23.12 Erfahren dass die Tumore die ich hatte alle bösartig waren. Die Krebsart ist wohl erst seid 2 Jahren bekannt und sehr sehr selten.Es ist noch keine Medizin auf dem Markt oder irgendwas mit dem man das ganze bekämpfen könnte ( wobe in Amerika gerade herumprobiert wird)
Im Moment sind alle Tumore entfernt. Ich muss alle 3 Monate ins MRT um nachschauen zu lassen ob die Dinger wieder kommen. Das schlimmste für mich ist dass mir niemand sagen kann wie aggressiv das Ganze ist und wie hoch die Chance ist dass nichts mehr kommt oder dass es doch wieder kommt und eventuell auch streut.

Das ganze hat mich doch ziemlich mitgenommen, aber es hätte auch schlimmer kommen. Trotzdem hab ich immer mal wieder ein paar Druchhänger.

Gibts hier Menschen mit ähnlichen Krebsformen? Oder die etwas in der Luft schweben?

und an alle Danke fürs durchlesen.
Ich werd mich jetzt mal dran machen die anderen Geschichten zu lesen

[XsunnyX]

Hallo Tannenzapfen!

Ich habe gerade deine Geschichte gelesen und möchte die alles Gute wünschen!
Ich selber habe Eierstockkrebs, was zumindest für mein Alter ungewöhnlich ist und mache gerade Chemotherapie!

Es ist schon krass zu hören, dass dein Tumor erst seit 2 Jahren bekannt ist und man gar nicht so richtig weiß, wie man den therapieren soll...
... Aber vielleicht kommt ja gar nichts nach und es ist ganz unnötig sich über die Therapie den Kopf zu zerbrechen! Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!

Ich wünsche dir alles gute!
Würde mich freuen, wenn du uns hier auf dem Laufenden hältst , wie es dir geht

Liebe Grüße
Hanna

[Tannenzapfen]

Hallo Hanna und danke für die Antwort.

Ich war vor 2 Wochen wieder über Nacht im Krankenhaus wegen starker Schmerzen.
Gefunden wurde aber nichts. Bis auf dass meine Darmschlingen wohl durch die Operation sehr eng liegen und ich Verwachsungen habe.

Durch einen Tipp habe ich meine Unterlagen jetzt zu einem Arzt nach Würzburg gesendet der auf diesem Gebiet wohl sehr gut sein soll.
Unterlagen müssten morgen bei ihm ankommen und ab da hoff ich dann auf eine Antwort von ihm, ob ich nochmal operiert werde und eventuell doch eine Chemo bekomme!

Ansonsten ist bei mir alles roger
Ich bin im Arbeitsstress aber freu mich dass mich die Sonne grad anscheint.
Und ab 1. April darf ich mein Motorrad aufwecken

Wie alt bis du denn?
Sind deine Eierstöcke dann komplett entfern worden? Was sagen denn die Ärzte ab wann dieser Krebs auftritt?

liebe Grüße und genieß die Sonne

[XsunnyX]

Hi!
Dann drücke ich dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass dir der Würzburger Arzt weiter helfen kann!

Ich bin mittlerweile 24 Jahre alt (mit 23 habe ich die Diagnose bekommen). Es wurden beide Eierstöcke entfernt. Eigentlich müssten laut den Ärzten auch noch die Gebärmutter entfernt werden, aber da der Kinderwunsch im Vordergrund steht, bleibt die wohl erstmal drin! Eierstockkrebs tritt im Durchschnitt mit ~60 Jahren auf... aber je länger man in der onkologischen Frauenklinik ein und aus geht, desto mehr jüngere begegnen einem auch...

Würde mich freuen, wenn du hier wieder erzählst, was der Würzburger Arzt gesagt hat, sobald du mehr weist

Liebe Grüße
Hanna

[Rey0202]

Hallo Tannenzapfen!

Bin 22 und hatte auch eine etwas seltenes...einen Keimzelltumor am Eierstock und nennt sich Dysgerminom...meine Diagnose bekam ich 2006 und bin seit 4 Jahren krebsfrei.

Ich finds auch recht interessant, dass man die Krebsart erstseit zwei jahren kennt...ich kann deine Unsicherheit schon verstehen...

Wie gehts dir denn im Moment?? Ich hoffe doch gut!

Liebe Grüße

[Tannenzapfen]

Hallo ihr lieben,

ist ja interessant was es da mittlerweile alles gibt.
Ich glaub das Krebsthema wird die Menschheit noch sehr lange auf Touren halten.

Mir gehts im Moment körperlich gut.
Seelisch naja.

Wie schon erzählt hatte ich meine Unterlagen an einen Würzburger Arzt geschickt.
DIeser rät mir nun zu 2 Monaten Chemo, dann eine OP bei der direkt danach noch eine Chemo direkt in den Bauch erfolgen soll, und dann nochmals 4 Monate Chemo.

Meine Ulmer Ärztin war bis zum WOchenende der Meinung dass bei mir keine weiteren Schritten eingeleitet werden sollen. Am Freitag hab ich Termin bei ihr um mit ihr durch zu sprechen was sie zu dem ganzen sagt.

Nun soll ich also als Patient entscheiden was für mich das beste ist?! Und was nötig ist?

Liebe Grüße und ich hoffe ihr genießt den sonnigen Tag

[johanna91]

hallo!!!
auch ich hatte etwas extrem seltenes, ich erkrangte mit 3 jahren an einem leiomyosarkom und wurde 2 mal operiert und bakam gott sei dank nur einen block chemo. die ärzte waren auch ziemlich ratlos, da es über meine krebsart bis dahin nur 1 weltweite studie für im kindesalter erkrankte gab.(und in dieser waren 15 fälle beschriebn...)
trotzalledem, ich bin jetzt 20 jahre alt, studiere tanz und hatte nie ein rezidiv. und nach 10 jahren kommt er auch nicht wieder (so sagt zumindest meine ärztin, zu der ich immer noch so alle 1 1/2 jahre gehe.)

ich wünsche euch allen sehr viel kraft, durchhaltevermögen und mut

sagt den scheiß dingern den kampf an, grade wir jungen leute haben noch so viel power unsern unterschiedlichen krebsen gehöhig in den arsch zu treten (entschuldigung für die ausdrucksweise)

liebe lieb grüße
johanna

[Nilo]

Hallo
Ich passe hier vielleicht nicht ganz in die Reihe aber bei mir wurde vor drei Jahren ein Tumor in der Lunge festgestellt.
Bei der OP mit ner Manschettenresektion wurde der Tumor rausgenommen. Man konnte ihn nicht wirklich zuordnen, es hat sich wohl um einen neuroendokrinen Tumor "vom Typ eines Karzinoids" gehandelt, so genau konnten das die Ärzte nicht sagen.
Acht Lymphknoten waren tumorfrei, ich habe keine Chemo gebraucht. Die Ärzte konnten gar nichts genaueres sagen, weil diese Art wohl erst zweimal bekannt war, die OP wurde zu "Forschungszwecken" gefilmt. An sich tritt der Tumor öfters im Darm auf, aber sehr selten in der Lunge und halt schon gar nicht im Kindesalter (Ich war zu der Zeit 13.)
Naja, ich kann ja nur froh drüber sein, so ist mir Einiges erspart geblieben
Ich wünsche euch allen, dass ihr eure kleinen Mistviecher besiegt und auch ein bisschen Glück habt, wie ich es hatte

Liebe Grüße

[Tannenzapfen]

Hallööchen,

ich melde mich mal wieder zu Wort. Nächsten Freitag hab ich meine nächste Untersuchung. Und komischerweise hab ich im Gegensatz zu den Untersuchungen davor etwas Bammel. ( Die verliefen alle gut)

Meine Ergebnisse werde ich wohl wie immer erst die Woche drauf am Donnerstag nach der Tumorkonferenz bekommen.

Sooo nun Fliege ich am 15ten in den Urlaub
Nun bin ich am überlegen ob ich mein Ergebniss davor gar nicht wissen möchte?
Oder mach ich mich grad verrückt. In letzter Zeit lief einiges wieder nicht so rund. Schlechte Blutwerte. Andauerndes Nasenbluten und Schmerzen.

Was würdet ihr tun?

[Chilipeperli]

Hallo Tannenzapfen

Dann sind wir also gleich weit...

Ich habe am Donnerstag meine nächste Kontrolle und hab auch etwas Bammel davor. Wie du wohl auch nicht zu Unrecht! Ich habe zwei Knötchen am Schulterblatt entdeckt. Schon länger! Da ich gerade am Abschliessen meiner Ausbildung war, habe ich mich entschieden zu warten und die Kontrolle nicht vor zu verschieben. Weil wenn im worst case herauskommen würde, dass da ein Rezidiv ist, ich keine Lust hätte deswegen die Prüfungen um ein Jahr nach zu verschieben. Am Freitag letzte Woche erhielt ich den positiven Bescheid, dass ich durch alle Prüfungen durchgekommen bin. Jetzt kann kommen was will obwohl ich keine Freude hätte wieder Stammgast im Spital zu sein.

Ende Juli habe ich einen Sprachaufenthalt in Kanada geplant. Wenn jetzt herauskommen sollte, dass ich mich irgendwelchen Behandlungen unterziehen müsste, dann werde ich dies erst nach Kanada über mich ergehen lassen. Egal was!

An deiner Stelle würde ich die Ergebnisse vor dem Urlaub wissen wollen aber danach trotzdem gehen und dich etwas erholen (sofern du das kannst) bevor es mit einer möglichen Behandlung starten würde.

Wünsch dir viel Kraft und Glück für die Kontrolle.

Liebe Grüsse
Chili

[Chilipeperli]

P.s. Ich hatte zwar nicht eine ähnliche Diagnose wie du allerdings auch ein eher seltener vorkommender Tumor in der Ohrspeicheldrüse: Azinuszellkarzinom der Glandula parotis. Laut Unidoktoren wird dieser höchstens 5 mal im Jahr in der Klinik diagnostiziert und dies meist in einem frühen Stadium und bei älteren Menschen. Ich bin nun 23 Jahre alt, bei der Diagnose 22 Jahre. Ausserdem war der Tumor bereits in einem Stadium bei dem eine Operation nicht ausreichte um den Tumor radikal zu entfernen. Deswegen folgte eine Strahlentherapie. Auf der Radio-Onko war ich die erste mit dieser Art Tumor... die Ärzte klärten deswegen international ab, mit welcher Strahlendosis dieser Tumor bestrahlt werden musste.
Das Unwissen der Ärzte war zum Teil etwas mühsam. Aber das ist bei mir mittlerweile Geschichte. Eine Geschichte die gut herausgekommen ist
LG Chili

[Tannenzapfen]

Hi Chili,

dann drück ich dir auch mal ganz fest die Daumen!!

Ja ich denke auch dass ich die Ergebnisse davor erfahre. Aber ich Urlaub wird gemacht. Komme was wolle!
Ich drück dir ganz ganz fest die Daumen dass die Knötchen nicht bösartig sind oder dass was du denkst.
Ich habe auch den Verdacht einen Knoten entdeckt zu haben, da ich sied der OP 12 Kilo angenommen habe und jetzt merkt man das alles auch mehr.

Halt mich auf dem laufenden wie es dir geht!!

[Rie]

Hallo ihr lieben! Mensch ihr habt ja alle was hinter euch!
Ich hoffe es geht alles soweit ganz ok??

Ich bin Marie und 24. hab Brustkrebs und die Diagnose im März bekommen. Parallel dazu das ich schwanger bin. Somit Schwangerschaftsabbruch und mehrere op's.
Danach 8 chemos und Brust op.
Bin werde ich ab nächsten Montag bestrahlt oder wie ich es nenne gegrillt
Dann bin ich zu Weihnachten schön knusprig!

[kira p.]

hallo tannenzapfen...
ich bin 19 jahre icht hatte auch einen seltenen krabs. wo die Ärzte mit öffnen
mund vor dem Ultraschall saßen. Ich hatte auch so unterleibschmerzen.
doch dan stellt sich raus das ich krebs habe aber nicht bösartig.
doch nach der ersten op kam es wieder aber dann bösartig..
war eine harte zeit. ich hatte das hanze programm Chemotherapie.
war ein jahr durch gehend im krankenhaus.
aber ich bin froh. zurzeit ist alles gut.
ich hoffe du schaffst das
wunsche dir viel kraft.

[S.J]

Hallo Tannenzapfen
Es gibt in Deutschland eine Dachorganisation in Berlin die alle Vereine in ganz Deutschland inne haben. Auch seltene krankheiten. Habe selber Verein gegryndet vor vielen Jahren da die Krankheit eins meiner Kinder sehr selten war .Histiozytose. Ich weis heute nicht genau .Google es mal . http://www.achse-online.de/cms/die_a...v/achse_ev.php ,,
zb.
oder http://www.bmg.bund.de/praevention/g...rankungen.html.
Hoffe es hilft bischen.