multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[NicoleZ]

Zitat von Kayar

Beim Staging fehlt noch Röntgenthorax und Knochenszinti, das kommt am 2.1.
Leber und Innereien habe ich. Was kann denn da noch kommen? Ich muss in jedem Fall ja Chemo machen, wenns ganz ganz schlecht läuft und ich bereits Metastasen habe (was ich aber NICHT habe!! ) dann würde doch "nur" noch eine weitere OP dazu kommen?

Hallöchen, da sind gefälligst keine Metastasen. Die Leber ist sauber, das ist extrem viel wert. Da kann man nämlich fast nie operieren. Ebenso bei Knochenmetas. Also wenn das so einfach wäre mit "nur einer weiteren OP", dann wäre es zu einfach. Wahlweise kann man dann weitere Chemos haben oder Bestrahlungen und halt hoffen, dass es was nützt. Metastasen sind selten operabel.
Aber hey : ich hatte keine, du hast gefälligst auch keine. Was für ein mistiges Jahresende.

[Wynette]

Nein, Metastasen operiert man i.d.R. nicht.

Ich wünsche dir gute Ergebnisse für Röntgen Thorax und Knochenszintigramm.

[Kayar]

okay, okay :-)

Ich wollte sowieso keine Metastasen! Jetzt erst recht nicht!

Ich dachte, zumindest an der Lunge würde operiert, an den Knochen, okay, das ist richtig, richtig schrecklich. Und... um ehrlich zu sein habe ich vor den Ergebnissen eine Heidenangst.

Ohne weitere Hiobsbotschaften sehe ich aber jetzt zumindest ein wenig Licht.

@NicoleZ: DAS unterschreibe ich mal! Wobei ich ja erst am 14.12. erfahren habe was los ist... bis dahin fand ich 2012 ganz okay..ich fürchte 2013 wird zumindest für mich schlimmer.

Habe mich jetzt erstmal mit den hier empfohlenen Büchern zu Brustkrebs eingedeckt und mir auch "Chemotherapie für Dummies" gegönnt. Dann weiss ich schonmal, was mich ab Januar so erwartet. Wobei ich da ja auch schon echt viel im Forum erfahren habe. Mir gibt "Wissen" immer ein gutes Gefühl, ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben!

[Wynette]

Eine Zimmergenossin hatte auch neoadjuvante Chemo, dann Ablatio.
Ich hab mich was getraut u. sie gefragt nach Metastasen gefragt. Flüsternd sagte sie: "Ja, eine. In der Lunge". Aber die Ablatio hat man trotzdem durchgeführt. Ich denke, es kommt auf die Tumormasse im Gesamten an.

[amyhannover]

Hallo Kayar,

du hast ja jetzt noch genug Zeit darüber nachzudenken. Mir persönlich wäre das Risiko einer Neuerkrankung einfach zu groß. Ein Rezitiv (kann) durchaus mit Metas daherkommen und durch die Ablatio wird zumindest dieses Risiko deutlich minimiert. Grundsätzlich finde ich die neoadjuvante Chemo mit BET sehr gut, jedoch nicht in jedem Fall (oder um jeden Preis).
Ich selbst hatte mich leider vor der OP nicht so recht mit dem Thema auseinandergesetzt und es daher versäumt z.B. hautsparend operiert zu werden.

Gruß
Amy

[Kayar]

ersteinmal habe ich jetzt Angst, dass ich schon Metastasen oder so habe...

Danach kommt die Angst, dass der Tumor nicht auf die Chemo anspricht

dann die Angst, dass bei der Operation noch Schlimemres entdeckt wird, das er gestreut hat

und danach.. kommt für mich im Moment die Angst vor einem Rückfall...

Nachdem ich gestern Abend recht gut drauf war, bin ich im Moment wieder wie gelähmt vor Angst....

[Katzenmama6]

Hallo Kayar,

versuche dich etwas zu beruhigen. Du machst dich sonst noch ganz fertig.
Diese Voruntersuchungen mußten wir alle mitmachen und ich weiß, dass die Warterei mit Angst verbunden ist.

Aber bedenke, dass hier im Forum viele Frauen sind, die bei der Diagnose keine Metastasen hatten und habe die Hoffnung, dass du auch zu denen gehörst.
Ich sage mir immer, von diesem Mistkerl lasse ich mich nicht fertig machen, sondern er ist dran und bisher blieb ich Sieger in diesem Gefecht.

Ich nehme dich ganz fest in den Arm und versuche, dir etwas Optimismus und Kraft zu senden.

Ganz liebe Grüße.
Katzenmama6

[bibbiblumenkind]

Hallo Kayar!
Da möchte ich mich auch einmal zu Wort melden, denn vor einem guten halben Jahr war ich in einer sehr ähnlichen Situation....
Jetzt rutsche ich einbusig und hoffentlich (!!!!!!) metastasenfrei ins neue Jahr. Deine Ängste sind allzu verständlich!
Ich hatte ein multizentrisches Mamma Ca. Unzählige Herde, der größte fast 6cm. Auf der anderen Seite ein Fibroadenom, eine Zyste oder sonstetwas - jedenfalls nichts bösartiges ( ich glaube immer noch ( meistens ) gaaaanz fest, dass mein Körper auch noch etwas gutes kann ...)
Obwohl sowohl im MRT als auch sonst unauffällig, waren drei von zehn Lymphknoten befallen. Meine Prognose war/ist tatsächlich nicht die beste....aber ich habe keine Metastasen.
Ich bekam eine neoadjuvante Chemo, jedoch hat man mir von Anfang an erklärt, dass aufrund der Vielzahl der Herde eine BET nicht mehr möglich sein wird. Der plastische Chirurg hätte mich gerne hautsparend operiert gesehen. Das haben die anderen Ärzte aber kritisch betrachtet als zu risikoreich angesehen.... und auf die habe ich gehört: alles weg, kein Expander.
Und ich hatte wirklich eine riesige Angst davor, mit mir nicht mehr zurecht zu kommen. Ich bin 35 und war immer zufrieden mit meinem Äußeren. Aber: es ist ok! Die Brust war krank, auch nach der Chemo noch 1,5cm. Und ich werde sie mir wieder aufbauen lassen....kommt Zeit, kommt Brust.
Jetzt bin ich mitten in der Bestrahlung und beobachte gespannt jedes neue Härchen, dass sich blicken lässt.
Die größte Angst, jeden Tag, ist die vor Metastasen. Ich habe immer Angst, zu wenig gemacht zu haben. So hätte ich sooooo gerne eine stärkere Chemo bekommen, weil ich mit den Nebenwirkungen gut zurechtgekommen bin.
Ich bin froh, dass die ganze Brust weg ist und nicht doch noch irgendwo eine fiese Zelle am Rand geblieben ist. Ich bin dankbar, dass ich den zweiten und vierten Geburtstag meiner Kinder erlebt habe....oh, schrecklich, ich heule gleich wieder.
Was ich eigentlich sagen wollte ( ich hoffe, mein Gesülze nervt nicht ): die Therapie ist machbar und auch die Ablatio lässt die Wellt nicht untergehen ( so war immer meine Vorstellung ).
Mir hat es damals unglaublich geholfen ,von den tollen, starken Frauen hier im Forum zu lesen, wie es ihnen ergangen ist. Deshalb wollte ich mal meine Erfahrung hier schildern, in der Hoffnung, niemandem auf den Keks zu gehen.
Ach ja: ich werde auf jeden Fall in den Mutmachthread schreiben, sollte es denn in ein paar Jahren noch alles gut sein...
Dir wünsche ich von ganzem Herzen viiiiel Kraft und alles, alles Gute für die kommende Zeit, dass Du die für Dich richtigen Entscheidungen triffst.
Liebe Grüße
Bibbiblumenkind

[Wynette]

Wenn wir von Metastasen reden, dann sind die großen, sichtbaren gemeint.
Die Mikrometastasen (wie der Name schon sagt) sieht man nicht, können aber trotzdem schon vorhanden sein (siehe auch Thread "Schlafende Tumorzellen").
Das soll kein Runterzieh-Kommentar sein, bitte nicht missverstehen.
Ich wünsche jeder Betroffenen Heilung und die Kraft, die Behandlungen durchzustehen.
Und ich rutsche busenlos (und ich plane auch keinen Aufbau, nein) und hoffentlich auch mikrometastasenfrei in ein hoffentlich gutes neues Jahr 2013.

[bibbiblumenkind]

Hallo nochmal,
gegen diese Micrometastasen macht man ja die Chemo (,die dann hoffentlich alles platt macht) und die Schläferzelllen.... ja, wenn man das so genau wüsste?! Ich setze auf Sport, halbwegs gesunde Ernährung (bin Schoki - Junkie) und bekomme nach der Bestrahlung Zometa.
Also, wenn es missverstanden wurde: ich meinte natürlich für das Fachauge sichtbare Metastasen
Liebe Grüße

[Kayar]

Hallo Bibi!

Vielen, vielen dank für Deinen Post. Du machst mir tatsächlich grade ganz viel Mut. Ich wünsche mir doch so sehr, das hier zu überstehen. Und Du triffst ziemlich genau die Angst die ich auch habe...

Zum einen die vor Metastasen. Denn dann weis ich nicht, was ich noch tuen kann. Daran mag ich nicht denken, eben auf meiner täglich verordneten Walkingrunde überkam mich der Gedanke schon und die Panik hat mich derartig gelähmt, dass ich dachte ich schaff es nicht mehr heim.

Zum anderen genau die Angst, vielleicht alles zu schaffen, mit viel Kraft, aber danach mit meinem Körper nicht mehr klar zu kommen. Jule hat mir da sehr sehr sehr viel Mut gemacht und jetzt Dein Beitrag. Ich bin nämlich auch so schrecklich eitel. Mein Leben lang fand ich mich hässlich und zu dick... erst vor 2 Jahren habe ich mein Wunschgewicht endlich erreicht und mir als Belohnung die Augen operieren lassen und seit dem habe ich Freude an meinem Körper gehabt. Und...habe so Angst, dass das danach wieder vorbei ist....

Ich danke Euch allen..sowohl für die Warnungen vor zu viel Übermut, als auch und im Moment vor allem, fürs Mut machen. Ich möchte es so gerne schaffen... ich will nicht gegen den Krebs verlieren... ich lebe viel zu gerne und wollte immer mindestens 100 werden um alles zu schaffen, wovon ich träume....

@Katzenmama: ich WILL ja gewinnen..aber gegen Metastasen abe ich wohl keine Chance...
@Wynette: ohne Busen ist für mich im Moment noch absolut unvorstellbar. Aber wenn es nicht anders geht, muss es eben sein. Ich muss auch vor der OP einwilligen, dass im Notfall eine Ablatio gemacht wird. Sollte das der Fall sein, wird ca. 18 Monate später aufgebaut und die zweite Seite abgenommen... denn dann soll der Schei...Krebs keine Chance mehr haben!

erstmal muss ich aber den 2.1. überstehen...ohne Metastasen...

[Susi04]

Liebe Kayar,

du kennst den Spruch , dass jemand so lange als unschuldig gilt, bis seine Schud bewiesen ist?
Das ist auch so mit Metastasen, du hast keine, bis das Gegenteil bewiesen ist.
In der Leber ist nichts, deine Lympfknoten sehen gut aus, dass ist doch schon mal super. Die weiteren Untersuchugen sind bestimmt auch ok.

Natürlich weiß ich, wie sich die Angst anfühlt, ich hatte 4 Wochen Angst, bis bei all den Unklarheiten endlich Klarheit bestand.

Wenn es erst losgeht, wirst du dich besser fühlen. So ging es den meisten hier.
Ich habe mir bei der Chemo vorgestellt, wenn es mir nicht so gut ging, wie schlecht es dann erst den Krebszellen in meinem Körper gehen muss.

Sicher wird 2013 kein einfaches Jahr werden, aber es wird trotz allem auch schöne Momente geben.
Gönn dir zwischendurch kleine Belohnungen und versuche dich abzulenken und frag nicht nach dem warum.
Kayar, dass Forum ist voll von Frauen, die sich vom BK nicht unterkriegen lassen.
Mir hat eine Bekannte damals gesagt, der Zufallsgenerator hat eben dich getroffen.
So ist es und ich habe beschlossen, mich von so einem blöden Tumor nicht umbringen zu lassen, basta

Also, auf in dem Kampf
Liebe Grüße
Susi

[Kayar]

Danke auch Dir Susi!

Du hast Recht, ziemlich sicher sogar. Wenn es losgeht, habe ich etwas zum gegen kämpfen. Im Moment...nur Angst.

Auf die Chemo "freue" ich mich regelrecht..sie ist mein Freund im Kampf. Da sehe ich ähnlich wie Du es beschreibst.

Angst habe ich vor dem Willkürlichen.. wir alle können nix dafür, aber es erwischt uns.. wir können uns auch nicht wehren, nur dagegen kämpfen... wäre es meine Schuld, läge es ja auch in meiner Macht, eine Wiederholung zu vermeiden..tut es aber nicht..es ist eben willkürlich..da smacht mir Angst.. die Unberechenbarkeit...

Euch allen eine ruhige, erholsame Nacht!

Kayar

[Finchen01]

Hi Kayar und alle Anderen!
Auf die Gefahr hin, daß ich mich mit meiner Geschichte wiederhole:
Auch ich bin im Club der Multifokalen Wie makaber das klingt. Hm.
Im April/Mai 2011 kam meine Diagnose:

Ausgedehntes DCIS, das quasi die komplette Brust bis zum Muskel hin durchzog links (Ausdehnung so ganz grob 7x8 cm oder so), darin gemütlich eingebettet mehrere (ich kenne die genaue Anzahl nicht - sollte mich mal hinterklemmen) invas. duct. Tumoren von max. 7mm Größe.
Her2neu +++ ER/PR negativ.

"Ein nicht ganz unaggressives Teil", wie "mein" Chefarzt sich dann ausdrückte. Zu dem Zeitpunkt war ich 31 und hatte EIGENTLICH die Idee an eine eigene Familie im Hinterkopf.

Ich hatte einen der Tumore selbst getastet und mir war sofort bewußt, daß das Mist ist und daß die Brust weg wird müssen.
Meine Behandlung:
Ablatio links, 40 LK entfernt (da im Sono und optisch in der OP auffällig), davon dank Gott nur 2 betroffen. Ich konnte nicht hautsparend operiert werden, da das DCIS zu nah an der Oberfläche saß.
Wenige Wochen später 6 Zyklen Chemotherapie, dann auf meinen ausdrücklichen Wunsch hin auch noch 26 Bestrahlungen (die AGO Leitlinien empfahlen zu dem Zeitpunkt Radiatio ab 3-4 befallenen LK, aber stehe ich mit 31 Jahren in einer Leitlinie?) und 18mal Herceptin.

Seit Juli diesen Jahres bin ich mit meiner Therapie fertig.
Ich befinde mich aber in naturheilkundlicher Zusatzbehandlung, die weitergeht und mir sehr gut tut. Ich habe u.a. auch meine Ernährung umgestellt usw.

Seit Oktober diesen Jahre mache ich meinen Brustaufbau - worüber ich zuerst einmal ehrlich gesagt gar nicht sicher war:
Ich persönlich will kein Silikon (muß dann ja regelmäßig ausgetauscht werden, ist ein Fremdkörper, außerdem: Wohin mit dem formschönen Kissen, wenn man keine Haut mehr hat?), und auch die großen Aufbau OPs haben mich abgeschreckt.
Zudem sagten mir die Ärzte, daß es nicht besonders sinnvoll sei, bei einer geplanten Bestrahlung ein Implantat oder einen Expander einzubauen. Dieses würde doch unter der Bestrahlung leidern, und die Gefahr einer Kapselfibrosenbildung sei vergleichsweise extrem hoch.

Meine Bauchspeckmasse läßt wohl keinen DIEP Flap zu, so daß ein sehr guter PLastiker mir zu einem FCI-Tram geraten hat (aus dem Po).
Sieht klasse aus hinterher - aber ich kann mir keine 9.5 stündige OP vorstellen und eine darauf folgende 2-4 Monate lange Krankschreibung.

Nachddem es mir nun also körperlich wirklich wieder recht gut geht und ich auch (auch wenn es schwierig ist) wieder voll arbeite, habe ich mich für die BEAULI Methode entschieden. Darüber gibt es hier auch einen Threat, wo es viele Infos zu lesen gibt "Brustaufbau mit der BEAULI Methode".
Für mich persönlich ist das die Methode der Wahl - wobei es Geduld bedarf.

Einen Gentest habe ich übrigens auch machenlassen (an einem der großen Zentren in Deutschland): Meine Großmutter väterl. hatte auch BK und eine weitere Großcousine mütterl. ist ebenfalls betroffen. Aufgrund meines Alters falle ich damit in die Reihe derer, denen ein Gentest angeraten (und bezahlt) wird.
Ergebnis: negativ!
Ich finde, Dein Hausarzt hat schon recht informiert reagiert und wußte gut Bescheid. Es war sicher sehr viel auf einmal, aber Du scheinst ja auch zu denen zu gehören, die wissen WOLLEN und die damit entsprechend umgehen.
Das finde ich sehr gut!

Ich wünsche Dir für den 2.1. ein langweiliges Ergebnis und wenn Du magst, meld Dich wieder.
Ich bin nicht so oft hier, da ich in einem unmoderierten Forum mehr unterwegs bin.
VLG Finchen

[Wynette]

Ich schrieb: "Metastasen operiert man i.d.R. nicht!
Ein kleiner, aber feiner Unterschied.