Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

[Junimond]

Hallo und vielen Dank für Deine Antwort! Dann ist hier ja scheinbar doch noch jemand im Forum ;-)

Ach, irgendwie habe ich mich mit dem Schnellschuss des Chirurgen nicht wohl gefühlt... Nicht nach alldem, was man hier so lesen kann...

Nachdem ich das ganze Wochenende hin- und her überlegt habe, habe ich dann am Montag im Sarkomzentrum Essen angerufen. Die Dame war sehr freundlich, verständnisvoll und kompetent.

Die Empfehlung war leider sehr klar und deckte sich mit dem, was hier auch oft geschrieben wird: Solange man nicht weiß, was es ist - und vor allem, solange man ein Sarkom nicht ausschließen kann - auf gar keinen Fall einfach so rausoperieren. Das muss dann ein Sarkomchirurg machen. Einfach, damit man nicht am Ende einen bösartigen Knoten falsch oder mit einem zu geringen Sicherheitsabstand herausschneidet und der dann streut.

Bei dem Gedanken, dass mein Chirurg die beiden Knubbel einfach einzeln rausschneiden wollte (ohne abschätzen zu können, ob sie nicht doch zusammenhängen), und dass er sogar die Narkosespritze in (!) die Knubbel setzen wollte, wird mir etwas schlecht...

Das Sarkomzentrum Essen hat mir nun bestätigt, dass ich beim Professor für Sarkomchirurgie vorsprechen darf. Haken: Ich brauche ein MRT. Das wollte mir ja bisher keiner der drei Ärzte geben. Habe jetzt aber plötzlich doch eine Überweisung vom Chirurgen zum MRT bekommen und schon am Montag den MRT-Termin. Auf einmal hieß es nicht mehr, dass die Auflösung vom Ultraschall viel besser ist. Komisch ;-)

Habe ganz schon Muffensausen, was da nun rauskommt. Kann man denn von einem MRT schon ableiten, ob es sich um ein Sarkom handelt? Oder hat man dann immer noch keine Gewissheit und die kommt dann erst über die Histologie?

A propos Histologie: Im Sarkomzentrum sagten sie mir, dass auch der Histologie eine entscheidende Rolle zukommt. Ein „normaler“ Pathologe kann unter Umständen gar keine genaue Einordnung treffen, um was für ein Sarkom es sich handelt, weil sie so sehen sind.

Dass Sarkome generell selten sind, macht mir immerhin noch ein bisschen Hoffnung. Ansonsten zerfrisst mich seit ein paar Tagen die Angst. Ich bin doch „erst“ 37, will meine Tochter aufwachsen sehen, noch so viel erleben. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie man mit der Diagnose „Sarkom“ wieder unbeschwerte Momente erleben kann. Mein Respekt gilt allen hier im Forum, die das trotz aller Widrigkeiten schaffen. Ihr seid echt stark!

Liebe Grüße,
Junimond

[Junimond]

Hallo zusammen,

inzwischen sind wieder 1,5 Monate vergangen und ich bin leider immer noch nicht schlauer als vorher… Die Sorgen begleiten mich nun seit Anfang März und die Geschichte ist noch lange nicht zu Ende.

Nach meinem Anruf in Essen habe ich es tatsächlich geschafft, schnell einen MRT-Termin zu bekommen. Das MRT hat leider nichts Eindeutiges ergeben. Im Befund stand etwas vom einer 4,5 mm großen Raumforderung (der zweite, kleinere Knubbel, der laut Ultraschall ca. 1,5 mm groß ist, konnte im MRT nicht gefunden werden, weil die Schichten zu dick sind), es könnte ein Hämangiom sein, aber etwas anderes ist nicht auszuschließen, weil es (noch) so klein ist. Immerhin (bisher) keine Infiltration von Muskeln/tieferliegenden Schichten, sondern rein subkutan/Unterhautfettgewebe. Ein Lipom wurde ausgeschlossen.

Mit diesem Befund durfte ich mich dann Ende Mai in Essen bei Prof. H. vorstellen. Er geht nicht davon aus, dass es ein Sarkom ist. Möchte aber eine Verlaufskontrolle machen, um zu schauen, ob die Knubbel wachsen. Also wieder MRT und dann soll ich Anfang August noch mal wiederkommen. Wenn die Knubbel gewachsen sind, kommen sie raus und werden histologisch untersucht. Mich macht das alles etwas nervös, weitere Wochen mit diesen Knubbeln rumzulaufen, denn wenn sie doch bösartig sind, können sie ja in der Zeit schon schön streuen… Außerdem habe ich jetzt echt Schiss vor einer OP. Denn während der niedergelassene Chirurg die OP ja total harmlos dargestellt hat, sagte Prof. H., dass er den Nacken (Zitat) „aufreißen“ müsste, außerdem wisse er nicht, ob er die kleinen Knubbel überhaupt trifft/findet, und der Nacken sei generell eine doofe Stelle, da könnte ich später noch Probleme bekommen wie Kopfschmerzen. Vielleicht hat er das auch nur gesagt, um mich von dem Gedanken einer OP etwas abzubringen. Aber wenn die Dinger wachsen, muss die OP ja sowieso sein.

Tja und als wenn das alles nicht schon doof genug wäre, habe ich dann eine Woche nach dem Termin zufällig einen Knubbel auf der linken Pobacke entdeckt. Klein, aber sehr hart. Ich war danach in absoluter Panik, dass das Sarkom im Nacken schon gestreut hat. Dann wäre ich mal eben von Grad 1 zu Grad 4 gerutscht, metastasiertes Sarkom :-( Konnte kaum noch klar denken. Habe dann schnell einen Akut-Termin beim niedergelassenenen Chirurgen bekommen und er meinte, es sei zu 99% ein Atherom/Grützbeutel und kein Sarkom/Metastase N der Pobacke. Letzte Woche wurde das Ding rausgeholt und ich muss nun das histologische Ergebnis abwarten. Wenn es im Po ein Sarkom ist, wird es im Nacken wohl auch ein Sarkom sein :-(

Es ist alles so schrecklich, immer kommt etwas Neues obendrauf und diese Ungewissheit macht mich fertig. Das Gesundheitssystem erscheint mir so zäh und langwierig, alle Termine und Untersuchungen muss man sich erkämpfen und bekommt dann doch keine klare Aussage, weil Sarkome eben so selten und schwierig zu diagnostizieren sind. Mir wäre es echt lieber gewesen, wenn man mich ein paar Tage lang stationär aufgenommen und alle notwendigen Untersuchungen am Stück gemacht hätte, am besten auch direkt alle Knubbel raus…

Nun bleibt mir nur zu hoffen, dass es am Po kein Sarkom ist, denn sonst ist es mein Todesurteil :-( Ich habe solche Angst, meine kleine Tochter (fast 3) nicht aufwachsen sehen zu können…

Danke fürs Zuhören und sorry für den langen Text,
Junimond

[sanne2]

Nun würde ich einfach mal die Ruhe bewahren und keine Panik in dir entstehen lassen. Ein Sarkom streut nicht als erstes in die Pobacke, sondern in die Lunge, so wurde es jedenfalls meinem Mann diverse Mal gesagt, und sie hatten leider, leider recht.

Versuche ruhig zu bleiben, auch wenn alles so einfach gesagt ist. Lass dir deine Knubbel am Nacken entfernen, danach wirst du sicherlich eine beruhigende Antwort finden. Inzwischen sind Sarkome scheinbar gar nicht mehr so selten, denn die meisten Ärzte wissen schon, wie man sie operieren sollte. Lass sie, um beruhigter zu sein, von einem Sarkomzentrum entfernen und ich bin für mich sicher, das deine Diagnose für dich zufriedenstellend ausfallen wird.

Wie kommst du denn eigentlich für dich auf ein Sarkom, da es eben so selten ist? War es Mr Google?

Viele Grüße,

Sanne

[Junimond]

Liebe Sanne,

vielen Dank für Deine aufmunternden Worte!

Auf das Sarkom bin ich in der Tat durchs Googeln gekommen, bzw. weil kein Arzt mir sagen konnte, was das für Knubbel sind (es waren ja schon alle möglichen Ideen dabei, und keiner wollte sich festlegen, dass es KEIN Sarkom ist).

Dass eine Metastase am Po unwahrscheinlich bzw. selten wäre, hoffe ich zwar auch, aber andererseits weiß ich ja nicht, ob ich nicht vielleicht schon Lungenmetastasen habe. Als die Knubbel mir aufgefallen sind, habe ich ziemlich viel daran rumgedrückt, weil ich dachte, es seien vielleicht einfach Muskelverspannungen/Myogelosen, die man ja wegmassieren kann. Vielleicht habe ich es da schon verdaut und die Metastasierung in Gang gesetzt…

Und was die OP angeht, hätte ich mir die Dinger gerne rausnehmen lassen. Aber nicht beim niedergelassenen Chirurgen, weil es eben doch eine komplizierte Stelle ist. Wenn sich dann rausstellt, dass es doch ein Sarkom ist, müsste ja nachoperiert werden, am Nacken ist aber nicht viel zu holen, was man noch wegschneiden kann. Und Prof. H. in Essen war eher zurückhaltend, was die OP angeht. Wenn die Dinger größer werden, wird er es machen (müssen). Sollten sie unverändert bleiben, weiß ich nicht, ob er sie für meinen Seelenfrieden (oder eine Sarkomdiagnose) rausholt. Mal sehen…. Auf jeden Fall ist das alles ganz schön belastend und ich muss mich wirklich arg zusammenreißen, um den Sommer etwas zu genießen. Im Hintergrund kreisen meine Gedanken eigentlich immer um das Thema…

Liebe Grüße & schönen Abend,

Junimond

[sanne2]

Und nehme dir am besten eine deiner Vertrauenspersonen zu den Arztgesprächen mit. Als Betroffene/er ist man vor lauter Aufregung überhaupt nicht mehr richtig Aufnahmefähig vor lauter Aufregung.
Ich komme selber aus dem Krankenpflegebereich und häufig fordern unsere Ärzte bei solchen Gesprächen auch eine Person des Vertrauens des Patienten hinzu.

Ein Nacken wird NIEMAS aufgerissen, wahrscheinlich war es nur wieder ein äußerst einschüchterndes "Ärztedeutsch". Hast du es denn richtig verstanden, oder hattest du einen äußerst unsensiblen Chirurgen? Bei einem solchen Vorgehen wird IMMER sehr vorsichtig operiert und nichts aufgerissen. Vielleicht solltest du ein Gespräch mit einem kompetenteren Arzt einfordern.

Meiner Meinung wird alles für dich gut ausgehen, nur lass es zu deiner eigenen Beruhigung machen.

Liebe Grüße,

Sanne

Leider haben sich unsere Texte überschnitten. Alles, alles Gute wünsche ich dir

[Junimond]

Liebe Sanne,

danke, dass Du mir noch mal geschrieben hast :-)

Der Chirurg ist meiner Recherche nach schon äußerst erfahren und kompetent, hat aber wirklich wortwörtlich „aufreißen“ gesagt. Der einschüchternde Effekt wurde auf jeden Fall erreicht ;-) Es war für mich schon etwas schockierend, weil der niedergelassene Chirurg (ebenfalls ein Top-Arzt, aber eben kein Sarkom-Spezialist) es als Mini-Eingriff unter lokaler Betäubung dargestellt hat. Ich hätte es ja da schon fast machen lassen, aber meine Angst und Unsicherheit hat mich daran gehindert.

In Essen hat man mich auch mehr oder weniger gewarnt, es einfach irgendwo rausnehmen zu lassen, auch weil es spezialisierte Pathologen braucht, um den histologischen Befund einseitig zu stellen.

Alles irgendwie eine Zwickmühle, wie ich es mache, mache ich es scheinbar verkehrt. Am liebsten hätte ich die Knubbel so schnell wie möglich draußen, aber ich will mir durch eine nicht fachgerechte OP nichts verbauen…

Liebe Grüße,
Junimond

[sanne2]

Hallo Junimond.
Hast du dich inzwischen entschieden, wie du vorgehst?

Viele Grüße, Sanne2

[Junimond]

Hallo Sanne,

vielen Dank für Deine Nachricht!

Ich habe inzwischen das Ergebnis des Knubbels im Gesäß. Es war zum Glück nur ein Schwannom, also gutartig. Da ist schon mal ein bisschen Angst von mir abgefallen.

Wegen der Knubbel im Nacken geht nach meinem Urlaub alles in die zweite Runde: Mitte August erneutes MRT zur Verlaufskontrolle, Ende August dann Termin in Essen. Sollten sich die Knubbel auch nur minimal verändert haben, lasse ich sie definitiv rausnehmen. Falls sie gleich geblieben sind, vielleicht auch.

Momentan kann ich es ganz gut verdrängen, weil jetzt eh erst mal mein Urlaub stattfindet und ich für danach alles organisiert habe. Jetzt kann ich gerade sowieso nichts machen und muss abwarten. Versuche auch bewusst, NICHT ständig zu fühlen, ob sich die Knubbel verändert haben. Es macht mich nur bekloppt und ändert eh nichts (selbst wenn sie größer werden, kriege ich so oder so vor Mitte August keinen MRT-Termin).

Toll ist das alles nicht und es fällt schwer, den Sommer (wenn man ihn bei dem Wetter überhaupt so nennen kann) zu genießen. Aber hoffen wir mal das Beste…

Sobald ich etwas Neues weiß, melde ich mich auf jeden Fall noch mal!

Liebe Grüße,
Junimond