NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Ben47]

Hallo Michael

Gemäss meinen Ärzten hat eine KM-Punktion nach erfolgreicher Induktionstherapie ( partielle oder komolette Remission ) keinen Einfluss auf die Entscheidung der weiteren Behandlung. Anders gesagt, bei meinem und Deinem Ansprechen auf die Induktion, ist eh eine zweijährige Erhaltungstherapie geplant, egal was im KM herauskommen würde. So hab ichs von meinen Ärzten verstanden.

Das mit den residuellen Lymphknoten ist so eine Sache. Gemäss offiziellen Remissionskriterien redet man von einer kompletten Remission betreffend der Lymphknoten, wenn Lymphknoten, welche grösser als 1cm waren, nach der Therapie unter 0.8cm sind. ( entweder im Längs- oder Querdurchmesser )
Bei mir waren nach der Induktion einige zwar im CT immer noch sichtbar, aber vom Radiologen als kleiner 0.8cm ausgemessen. Mir wurde vom Onkologen eine partielle Remission in den Bericht geschrieben. Ich dachte, dies kam daher, weil mein KM nicht punktiert wurde, und deshalb Unsicherheit bestand, aber auf Nachfrage wurde mir gesagt, dass die PR daher käme, weil halt noch Lymphknoten im CT zu sehen seien. Hab dann nicht noch weiter auf die obig genannten Kriterien angesprochen, und bin mir nun auch nicht so sicher, wie genau und konsistent in den verschiedenen Spitälern solche residuellen Lymphknoten bewertet werden. Es kann auch sein, dass man ohne PET-CT auch nicht genau sagen kann, ob da nun noch was drin ist, oder nur noch reaktiv leicht vergrössert. Und PET-CT wird auch nicht gemacht, da es keine Auswirkung auf die weiterführende Therapie hat.

In der Summe verstehe ich das so, dass für die weitere Behandlung beim indolenten, kangsamen Lymphom nicht so wichtig ist, ob am Ende jetzt noch etwas Kleines übrig ist, oder nicht, und deswegen auch kein Geld ausgegeben wird, dies noch rauszufinden. Das ist auch für mich ein wenig frustrierend, da wiederum eine tiefe Remission ein längeres progressionsfreies Überleben voraussagt. Denke wir müssen mit dieser Undicherheit leben.

Vielleicht hat sich hier ja sonst jemand mit dem Thema beschäftigt, und kann uns helfen.

Ich hab Anfang Januar wieder ein CT, und falls dort wieder Kleine Restlymphknoten gesehen werden, habe ich dann immer noch die Ungewissheit, ob ich nun eine partielle oder komplette Remission habe.

Gruss
Ben