Magenkrebs (GIST)

Hallo Peter,
nun müsstest du ja den Port schon in dir haben. Ich hoffe, dass alles gut gegangen ist! Und hoffentlich klappt das jetzt mit der künstlichen Ernährung!!! Es ist wirklich eine grausame Krankheit!! Mein Mann, bei dem der Magenkrebs vor 8 Wochen diagnostiziert wurde, konnte bisher nicht operiert werden, weil er auch in der Bauchhöhle etwas hat. Jetzt hat er einen Zyklus Chemotherapie hinter sich. Bis auf einen Harnwegsinfekt am Wochenende, für den er noch Antibiotika nimmt, ging es ihm bisher relativ gut (auch die Übelkeit haben wir, glaube ich, jetzt in den Griff bekommen). Ich hoffe sehr, das bleibt so!! Und ich hoffe, dass du wieder Kraft bekommst und etwas zunimmst! Dass du außedem noch Diabetes hast, ist wirklich schlimm! Positiv Denken ist wirklich sehr, sehr wichtig (schaffen wir auch nicht immer!!). Halt uns auf dem Laufenden!
Alles Gute!! Angi

Hallo Angi,
stimmt. Das Dingen ist drinn. Tut noch ein wenig aua, weil das an den Muskeln festgenäht wurde. Aber das wird wohl noch vergehen. Chemo muss ja eine besch.... Sache sein. Ich wurde davon verschont. Der Tumor, den ich hatte, ist mit Chemo und Bestrahlung nicht zu schaffen. Leider, oder Gott sei Dank???
Das Zuckerproblem kommt ja nur wegen der Funktionsstöhrung der Speiseröhre. Ich bin kein Insulinpflichtiger Diabetiker. Das werde ich wohl auch nicht in den Griff bekommen, so lange ich noch reale Nahrung zu mir nehme. Aber auch damit kann ich leben.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute, viel Kraft und Geduld. Und versuchen, immer positiv zu denken.
LG
Peter

Hallo Peter,
Ja, am Anfang tut es wohl noch ein bisschen weh, bzw. man merkt es halt. Mein Mann hat am ersten Tag Eisbeutel drauf bekommen und Schmerztabletten. Er meint, es habe ein paar Tage gedauert, bis er seinen Arm wieder normal bewegen konnte, bzw. es sich auch traute. Zuerst störte ihn auch immer der Gedanke daran, dass da ein Fremdkörper drin war... Hoffentlich klappt das mit der Nahrung jetzt bei dir!! BEkommst du irgendwelche Vitamine oder andere Mittel, die dir helfen sollen (entschuldige bitte, wenn ich hier etwas frage, was du vielleicht schon erzählt hast)?
Vielen DAnk für deine guten Wünsche! Im Moment geht es meinem Mann - toi, toi, toi, - gut.
Alles Gute für dich!
Liebe Grüße, Angi

Hallo Angi,
Du brauchst Dich für nichts zu entschuldigen. Das Forum ist für Fragen und Antworten eingerichtet worden. Also frage einfach drauf los. Wenn ich in der Lage bin, werde ich auch alles beantworten.
Zurzeit bekomme ich die B12 und ADEK gespritzt. Mit der neuen Art von "Ernährung" (die ja eigentlich unter Medikamente laüft) werde ich dann wohl vollständig versorgt.
Morgen werde ich für eine Woche nach Warschau fahren. Mal was anderes sehen, als die eigenen 4 Wände.
Dir und Deinem Männe weiterhin alles Gute.
LG
Peter

Hallo Peter,
wie geht es dir? Ich hoffe, dass es dir mit dem Port und der Ernährung jetzt besser geht!! HOffentlich hat dir auch die Urlaubswoche in Warschau gut getan!
Mein Mann hat am Freitag die erste große Untersuchung nach 2 Zyklen aggressiver Chemotherapie. Er hat große Angst, dass er eine Knochenmetastase habe könnte, weil er am Anfang sehr starke Rückenschmerzen hatte und die Ärzte damals etwas Verdächtiges, aber Unbestätigtes auf der Wirbelsäule gesehen hatte (diesen Verdacht hat er damals, obwohl er mehrmals erwähnt wurde, nicht aufgenommen). Allerdings sind die Schmerzen glücklicherweise weg!
Liebe Grüße, Angi

Hallöle Angi,
das mit der Ernährung läuft nun seit 4 Tagen und klappt ganz gut. Am 16.10. muss ich ins Krankenhaus, um die PEJ-Sonde entfernen zu lassen. Gott sei Dank bin ich das Dingen dann los.
Die Woche Warschau war anstrengend aber interessant.
Dass Dein Männe Angst hat, kann ich voll und ganz nachvollziehen. Mir geht es auch nicht anders, wenn eine Untersuchung ansteht. Ich hoffe und wünsche euch, dass nichts negatives dabei rauskommt.
LG
Peter

Nu bin ich das Dingen doch nicht los. Ich durfte über`s Wochenende erst mal wieder nach Hause. Die hatten bei der Endoskopie das Problem, die Halteplatte im Dünndarm zu finden.
Genauer gesagt, sie haben es nicht gefunden. Deshalb muss ich am Montag wieder ins KH. Hoffentlich haben WIR dann mehr Glück.
Peter

Hallo Peter,
das ist ja wirklich sehr ärgerlich: du musstest ins Krankenhaus, wovor dir sicher sowieso schon grauste, und dann können sie die Sonde doch nicht entfernen! Hoffentlich klappt es am Montag!! Musst du dann mehrere Tage drin bleiben?
Wir haben die Untersuchungsergebnisse doch noch nicht am Freitag bekommen, sondern erfahren sie erst am Montag. Für meinen Mann ist das sehr belastend, noch länger warten zu müssen!
Viel Glück am Montag!
Angi

Hallo Peter, Gott sei Dank, habe ich gute Nachrichten bezüglich meines Mannes: die Chemo hat angeschlagen und der Tumor und die Bauchfellmetastasen sind erheblich reduziert worden. Also sind wir auf dem richtigen Weg. Jetzt kommen auf jeden Fall noch zwei Chemos.
Bist du die Sonde jetzt hoffentlich los geworden?
Alles Gute, Angi

Hallo Peter,
Du alter selbstmitleidiger Muffel! Ich darf Dir da mal was zu sagen, denn die Scheiße, die Du durchmachst, kenne ich: 6. Dezember 2000 war bei mir der Tag der Wahrheit: der Magen samt 12Fingerdarm und 1/3 Speiseröhre mussten raus. Vier Wochen lang gings bergauf und dann kam der Salat: die Nahtstelle zwischen Dünndarm und Speiseröhrenrest wucherte dicht -"Anastomose". Es musste bouchiert werden. Da ich das Narkotikum ("Dormicum") nicht vertrug und danach 14 Tage nur gereihert habe wie ein Tier, wurde nach dem dritten Öffnen der Röhre ohne Narkose weiter gearbeitet. Nichts half. Immer wieder wucherte die Röhre zu! Wie oft konnte ich nicht mal mehr Trinken! Nach 6 Monaten musste ich jede Woche wenigstens einmal zum Öffnen. Rein mit dem Draht, die Wucherung durchstossen, Luftballon einführen - aufpumpen - mind. 3 Min halten... die Schmerzen - nee, besser nicht mehr daran denken. Jedesmal den Geschmack von Blut im Mund: Ekelhaft! Dann haben sie `nen Stent probiert - funktionierte auch nicht . Mittlerweile war ich von 106 kg vor der OP auf 52 Kg runter und verlor jeden Tag etwa 250 g Gewicht.
Ich hatte begonnen mich aufzugeben. Die Wirkung von Schmerzmitteln kann man mit Alkohol übrigens gut verstärken und es geht bedeutend schneller mit dem Krepieren! Mir war alles Scheiß- egal, denn schließlich konnte ich die Tage im Kalender abzählen, bis ich allein durch den Gewichtsverlust nicht mehr da bin! Was soll´s! Einer weniger auf diesem Globus ist doch egal -Oder?
Ist es im Prinzip auch - aber wenn es doch Hife gibt?
Du hast die Chance einer zweiten OP! So wie ich.
Dank meiner Nichte (damals noch Intensiv-Schwester im Uni-Klinikum Essen) fand ich einen Operateur in Essen, der sich sehr gut auf OP´s im Bauchraum versteht. Also bin ich hin - 2. OP! Wieder so´n Ding wie die erste: über 4 1/2 Std. -alle Nähte auf, der bei der ersten Op eingesetzte Metallring zum Verbinden von Dünndarm und Speiseröhre flog raus und alle relevanten Stellen wurden per Hand vernäht.
Ich war immer noch voller Zweifel und hatte Angst, dass die Quälerei auch nichts bringt. Nach dieser OP wog ich noch knapp 45 Kg.
Ich bin seither noch nicht wieder zugewachsen und mit dem Essen klappt es inzwischen auch wieder ganz gut. Nur das "Vollpropfen" habe ich mir nach einigen schmerzhaften Übungen doch abgewöhnt. Dafür sind meine kleinen Mahlzeiten heute sehr deliciös und lecker. Ich habe meinen Körper mit Traubenzucker (im Tee, im Kaffee, im Pudding usw.) schnell wieder hochgebracht. Beim Essen mußt Du dann selber rausfinden, was Du verträgst und was nicht . Man merkt es recht schnell. Das "Dumping" passiert mir heute noch ab und zu mal. Vor allem bei Milchprodukten. Mal vertrag ich sie - mal nicht. Und an die "Vergaserstörungen" (BLääääh...Pupps-...Furz)gewöhnt man sich. Lefax mit Enzyme hat sich dabei bestens bewährt.
Als raff Dich auf - such Dir ´nen guten Operateur (mich hat damals Prof. Oldhafer opperiert, der soll meines Wissens jetzt in Trier sein - Ärztekammer müßte das wissen)und dann wag es. Was kannst Du schon verlieren ausser Deinem Leben - und das ist zur Zeit bestimmt beschissen genug! Und die Chancen, dass Du wieder fitter wirst, stehen dabei verdammt gut.
Ich selbst hatte leider Pech nachdem es mir Anfang diesen Jahres endlich wieder richtig gut ging, sodass ich in meinen Beruf zurückwollte, erwischte es mich ein zweites Mal: Brustkrebs mit pos. Befund zweier Lymphknoten! Was beim ersten Krebs an mir Vorüberging habe ich diesmal voll mitgenommen OP- Chemo- Bestrahlung. Aber um ehrlich zu sein: es war zwar kein Spaziergang - aber ich habe es leichter weggesteckt als damals die Magengeschichte.
Jetzt bin ich auch damit durch, und ich wiege schon wieder 55 Kg mit Tendenz nach oben. Inzwischen habe ich auch die Rente durch - die Insolvenz wegen Aufgabe der Selbständigkeit steht unmittelbar bevor und nächstes Jahr gehört mir und meinem Garten!
Gruß Petra

Hallo,
bei mir wurde im September der ganze Magen entfernt , habe jetzt grosse Probleme mit dem Essen. Neben leichten Schmerzen leide ich unter Darmkrämpfen und Übelkeit , und Erbrechen von Gallensaft. Wer weiß Rat!
Gruß
Gary Olkname@domain.de

Hallo Sternenhimmel
Unbedingt das Buch Essen und Trinkeb nach Magenentfernung von Herman Mestrom kaufen.
Dort stehen total viele Tips drinne die dir helfen können.
Mein Mann hat am Anfang keine Milch und keine
Produkte mit viel Eiern vertragen und dadurch immer wieder Krämpfe usw. bekommen.
Gegen das Erbrechen des Gallensaft nimmt mein Mann
Ulcogant Beutel. Diese rühre ich Ihm in Reisbrei
ein damit seine Speiseröhre geschützt ist.
Am Anfang hat er Pantozol bekommen das hat ihm aber wenig geholfen.
Zur Hilfe für die Verdauung empfehle ich unbedingt Kreon.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Gruß Manu

Hallo, an alle !
Meinem Mann ist vor einem Jahr der Magenwegen eines Bindegewebstumors an der Magenaussenwand komplett entfernt worden. Er hat danach ca.18 kg Gewicht verloren und ist seit ca. 8 Monaten stabil bei 60 kg. Essen klappt mit Höhen und Tiefen, das Geschmacksempfimden hat sich stark in Richtung sehr scharf verändert (Großverbrauch an Tabasco und Sambal Olek). Jetzt hat man bei der Kontrolluntersuchung zwei kleine Tumore in der Leber entdeckt und er bekommt Glivec. Er hat Angst vor den Nebenwirkungen und hat Angst nicht mehr wie bisher voll arbeitsfähig zu sein.( Er ist schon 7 Wochen nach der OP wieder voll arbeiten gegeangen) Was gibt es für Erfahrungen mit Nebenwirkungen und was kann man dagegen tun ???
,Freue mich über alle Tipps . Danke
Elgar

Hallo zusammen,

ich schreibe im Namen meines Vaters, der ein Glioblastom (bösartigster Hirntumor überhaupt) hat.

Nachdem er bereits zweimal operiert wurde, auch bestrahlt und nachdem verschiedene Chemotherapien nicht anschlugen, gehr es ihn ziemlich schlecht.

Nun soll er mit Glivec/Litalir behandelt werden.
Da das Glivec aber für Hirntumoren noch nicht zugelassen ist und er auch nicht an einer Studie teilnehmen kann, muß mein Vater die Kosten für das Medikament alleine tragen. Die Kosten belaufen sich auf 3.300 Euro pro 30 Tage.
Dies sprengt den finanziellen Rahmen meines Vaters in den nächsten Monaten.

Deshalb meine Frage: GIBT ES IN DIESEM FORUM MENSCHEN DIE NOCH NICHT MEHR BENÖTIGTE RESTBESTÄNDE HABEN; DIE SIE AN MEINEN VATER WEITERLEITEN KÖNNTEN????????

Der Nachweis der Erkrankung einschließlich die Vorlage eines Privatrezeptes (zum Nachweis, dass mein Vater dieses medikament wirklich verschrieben bekommt), ist kein Problem.

Kontaktaufnahme über Petra.Appel@freenet.de

VIELEN DANK.

Petraname@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo peter vieleicht kann dir ja Guarkernmehl oder Biobin aus dem Reformhaus helfen .der ist Ballaststoffreich und verhindert dadurch das der zucker zu schnell in die Blutbahn gelangt.Es ist keine kleie oder ähliches. Mann kann mit kleinen mengen in joghurt ,suppen, müsli, anfangen und schauen ob manndieses auch verträgt.Das pulver ist weiß und geschmacksneutral. Es führt in der regel nicht zu Blähungen.Es dickt die speisen , suppen, getränke an.Bei stenosen oder Anastomosen vieleicht noch den arzt fragen oder mit ganz kleinen mengen anfanden. max 3g . Liebe grüße anke