![]() |
![]() |
|
#1
|
|||
|
|||
![]()
Hallo zusammen,
da mir das Forum seit meiner ersten Diagnose am 04.02.25 neben der ambulanten und stationären Behandlung eine Stütze bzw. Hilfe geworden ist, insbesondere aufgrund zuletzt erhöhtem Tumormarker Beta-HCG, wollte ich mal meine Geschichte bzw. meine "Daten" teilen - vielleicht hilft sie ja dem ein oder anderen bzw. ist von Interesse. Ggfs. kann mir der ein oder andere noch etwas zu meiner aktuellen Situation (erhöhte Tumormarker nach OP) sagen? Ich habe sicherlich ein grundlegendes Verständnis für die Situation (auch dank des Forums) - man wird letztlich die weiteren Untersuchungen abwarten müssen, um den Grund für den erhöhten Wert herauszufinden?! - aber vllt kann man ja parallel trotzdem etwas dazu sagen...etwas "nervig" das Ganze weil man natürlich nicht will, dass der Krebs "Oberhand gewinnt" (nachvollziehbar sicherlich)...hier daher eine kurze Übersicht meines Verlaufes inkl. Daten aus den bisher vorliegenden Befunden: - seit dem ?? Veränderungen (Größe) am linken Hoden bemerkt, aber (leider) nicht weiter hinterfragt, sondern von etwas Irrelevantem ausgegangen. Ob diese Veränderung zB bereits Ende 2024 vorlag, kann ich beim besten Willen nicht mehr sagen - 04.02.25: mit Schmerzen im linken Hoden in der Notfallambulanz im örtlichen (Uni-)Klinikum vorgestellt -> Ultraschall eindeutig; Blutwerte - Marker: LDH 296 (Norm < 248), AFP 49,2 (Norm < 7), bHCG 93,5 (< 2); CT Thorax/Abdomen unauffällig - am 07.02. OP; soweit so gut, für die ersten paar Tage erhebliche Schmerzen gehabt, Schmerzmittel für ein zwei Tage haben dann geholfen; dann ging es auch einigermaßen ohne; ggfs. habe ich es dann aber auch ein wenig mit der Bewegung (Spaziergänge) übertrieben, denn nach ca. zwei Wochen kam es einer Verschlechterung in der Leistengegend, war teilweise mit Krücken unterwegs. Die haben aber scheinbar geholfen, denn nach ca. einer Woche mit diesen Hilfsmitteln konnte bzw. kann ich wieder einigermaßen gut laufen/ mich bewegen (ca. vier Wochen post OP; ~ 01.03.25). - 12.02. Marker: LDH 237, AFP 22,7, bHCG 10,3 - 17.02. Marker: LDH ? (liegt mir nicht vor), AFP 13,6, bHCG 6,88 - 22. 02.: Mit starken Schmerzen im rechten unteren Brustkorb-Bereich (Rippen) + erhöhter Körpertemperatur in der behandelnden Klinik vorstellig geworden -> wollte vermeiden bzw. abklären lassen, ob es einen Zusammenhang mit dem Tumor gibt (denn solche Schmerzen iVm dem sehr infektiösen Gefühl/ Fieber kannte ich bisher nicht) -> auf der Urologie-Station (es war Samstag, Uro-Ambulanz war nicht besetzt) verwies man mich auf die Notfallambulanz > dort erfolgte Amnese + Ultraschall + Blutabnahme > keine Auffälligkeiten festgestellt > Entlassen mit Befund "Muskelverspannung" (bei der Blutabnahme war C-Reaktives Protein erhöht, das ist mir nur noch im Nachhinein aufgefallen, scheint ja ein Hinweis auf eine entsprechende "Arbeit" des Körpers gegen etwas Schädlichem zu sein) Diese Blutabnahme wurde dann seitens der Urologie in den folgenden Tagen auch für die Bestimmung der nächsten Tumor-Marker verwendet: LDH ?, AFP 9,64 (<7), bHCG 6,23 (< 2) - 28.02.: LDH ?, AFP ?, bHCG 12,7 - 06.03.: bHCG 23,6 Ihr seht was das Problem ist. Am 06.03. fand dann auch die entsprechende (erste) Befundbesprechung post-OP statt, wo mir auch die steigenden bHCG-Werte mitgeteilt wurden und dass das entsprechend kein normaler bzw. "gewollter" Verlauf sei. Man will nun ausschließen, dass das Hirn betroffen ist (CT Oberkörper am 04.02. unauffällig, s.o.) -> MRT Hirn für kommenden Mittwoch 12.03. angesetzt. Hier noch die generellen (histologischen) Daten meines Tumors: "Gemischter Keimzellentumor (Hoden links) mit folgenden histologischen Komponenten: embryonales Karzinom (etwa 80%), postpubertaler Dottersacktumor (etwa 15%), Chorionkarzinom (< 5%) von max. 36mm Größe. Tumorfreier Samenstrangabsetzungsrand. Keine Invasion der Tunica albuginea. Tumorinfiltration des Rete testis im Sinne einer Strominvasion. Tumorfreier Nebenhoden. Samenstrang und Weichgewebe des Hilus, soweit erfasst, tumorfrei. Keimzellneoplasie in situ (GCNIS) in peritumoralem Parenchym. Kein Anhalt für somatische Malignität. In der PE vom Hoden rechts ausreifende Spermatogenese, keine GCNIS. ICD-O-3 C62.9 M9085/3 pT2 Pn0 L1 V0 R0 " So...ich hoffe, das hilft dem ein oder anderen (auch für den eigenen "Fall")...vllt. könnt ihr mir auch Tips/ Einschätzungen geben, ich bin natürlich alles andere als happy, dass anscheinend jetzt noch Krebszellen an anderer Stelle aktiv sein sollen/ sind, und dann ggfs. auch noch im Gehirn...puh... Geplant ist wie gesagt, dass Mittwoch davon noch ein MRT gemacht wird und dann soll am 18.03. die Chemo (3 Zyklen) starten. Parallel wird von meinem behandelnden Arzt/ den behandelnden Ärzten auch noch die Tumorkonferenz (Herr Prof. Dr. Schrader) bzw. das Zweitmeinungsportal um Meinung gebeten. Über kurzfristige Antworten freue ich mich aber wie gesagt auch hier, ich bin ein wenig aufgeregt bzw. etwas ängstlich. Kann man vllt nachvollziehen. Mit so etwas habe ich nun mal gar nicht gerechnet.. Ich werde dann aber auch unabhängig von Antworten zu gegebener Zeit berichten, wie der weitere Verlauf war, damit andere Betroffene, die sich in einer ähnlichen Situation befinden sollten, einen Vergleich o.ä. haben..ich habe danach im Forum in den letzten Tagen auch viel gesucht und hätte mich sicher darüber gefreut bzw. hätte es hilfreich gefunden... Drückt mir die Daumen... MfG Philipp PS Im Anschluss an diese Nachricht fahre ich zu einer Kyro-Stelle (auswärts, mit Übernachtung), werde morgen gegen Abend wieder zurück sein (falls ich nicht sofort antworten sollte). |
#2
|
|||
|
|||
![]()
Hallo phi_vo,
erstmal hallo. Das ist ja auch eine Zusammensetzung des Tumors die du da hast. Das die Marker wieder steigen zeigt schon, dass irgendwo im Körper noch was "unterwegs" ist. Allerdings wäre es schon sonderbar, wenn sich Metas direkt im Gehirn zeigen. Normalerweise zeigen sich die ersten Metastasen im Bauchraum, bzw. Lymphknoten im Bauchraum. Von da geht dann der Weg weiter hoch. Vielleicht ist dort doch etwas übersehen worden Ansonsten wird wohl 3 Zyklen PEB die richtige Entscheidung sein. Letztendlich wird Chemo die restlichen Krebszellen erwischen. Ich bin mir sicher, dass du wieder komplett gesund wirst. Klar, Chemo ist kein Spaziergang, aber die 9 Wochen gehen schneller rum als man denkt. PEB ist, was Hodenkrebs betrifft, einfach super effektiv. Ich musste 2 Jahre nach der OP auch noch ne Chemo machen. Heute fühle ich mich wieder komplett fit und bin gesund. So wird es bei dir auch werden. |
#3
|
|||
|
|||
![]()
Hallo phi_vo
was den Befund angeht , bzw. die Einstufung sind wir beide fast gleich. Tumor Zusammensetztung war bei mir bisschen anders. Ich (42 Jahre) hatte am 05.02.24 auch leichte schmerzen , rechter Hoden. Ultraschall ganz klar ein Tumor. Für mich ist die Welt zusammengebrochen, vorallem es ging dann alles schlag auf schlag. Tumormarker AFP: 18,5 , HCG:10 , LDH:222 OP paar Tage später, Befund war 60% Nicht-Semion Embryonalkazinom der Rest Semionkomponente, 2,4cm maximal messend. PT2 L1 V0 Pn0 R0 Klinisches Stadium IS S1 CT : Grenzwertvergrösserte nicht suspekte Lympknoten ( 2 Stück) . 14 Tage nach Hodenentnahme wurden die Tumormarker bestimmt, die waren bei mir auch am steigen, da stellte sich keine Frage mehr und es kam nur noch die Option 3 x PEB. Die wurde dann bei mir Anfang März 2024 gestartet, ende April war ich fertig damit. Es war nicht einfach , ich will nichts schönreden, aber zu schaffen. Du wirst das auch schaffen . Ich bin jetzt ein Jahr nach der Diagnose und Behandlung recht fit, bisschen Hände und Füsse Grippeln habe ich noch , ist aber auch eine bekannte Nebenwirkung von der Chemo. Ich drück dir fest die Daumen und das du alles gut überstehst, das wirst du auch. Und ganz wichtig, wenn der Scheiss mit der Chemo rum ist , nehm dir die Zeit die du brauchst um wieder Fit zu werden. |
#4
|
|||
|
|||
![]()
Hallo zurück,
positive Nachricht zuerst: War heute im MRT (Kopf) und wie (statistisch) vermutet wurden keine Metastasen o.ä. (im Kopf) gefunden. Die diensthabende Ärztin rief mich diesbzgl. vorhin bereits an (super Sache von Ihr), nachdem Sie mir vorhin im Krankenhaus angeboten hatte, mich am Freitag telefonisch zu melden/ um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Da bin ich schonmal ein wenig erleichtert, auch wenn es ja dann zuletzt - nach meinem Forumseintrag hier am Sonntag Vormittag - abzusehen war (bei der Kryokonservierung, beim ambulanten Urologen und auch ihr habt ja entsprechende Gedanken geäußert...Danke dafür, alles zusammen hat mich in Kombination ein wenig entspannter werden lassen *thumb up*) @Firby: Ja, über die Zusammensetzung bin auch ich gestolpert..jeder Fall/ Mensch ist dann letztlich individuell und das äußert sich dann eben auch darin?! Darüber hinaus: Auch Zustimmung, lieber 3x Chemo und ggfs. später ein erhöhtes Risiko für sonstige Todesursachen (Herzinfakt/ Schlaginfall - so hatte ich es eben in einer Doku gehört [https://www.youtube.com/watch?v=dNX5BcfwWZI&t=9s]), als frühzeitig wegen aktuellen Tumorzellen, ggfs. noch im Hirn, das Zeitliche zu segnen...Dann muss man da jetzt halt durch, auch wenn es für den Körper/ das Immunsystem sicher ein Kraftakt ist.. Freut mich, dass bei dir alles gut gegangen ist..! @Vocho: Deine Beiträge hatte ich vor meiner Anmeldung auch desöfteren gelesen und eine gewisse Ähnlichkeit zwischen unserem Verlauf festgestellt/ vermutet - auch wenn wie bereits geschrieben natürlich jeder Fall letztlich nicht 100% identisch sein kann. Z.B. hatte ich nicht nur "leichte", sondern relativ starke Schmerzen im (linken) Hoden. Aber betreffend des Umstandes "steigende Werte (bHCG) nach der OP" hatte ich meiner Erinnerung nach nur sehr wenige Beiträge bei meiner Recherche dazu im hier Forum "gefunden"; darunter war deiner bzw. waren einige deiner Beiträge...(evtl. waren deine Beiträge auch die einzigen, die ich bzgl. des "Problems" gefunden hatte, weiß ich nicht mehr..) Schön auch bei dir zu hören, dass du es einigermaßen gut überstanden hast, auch wenn das beschriebene Kribbeln natürlich erstmal gewöhnungsbedürftig klingt; dann wiederum in Relation natürlich kein Vergleich zu vorhandenen Krebszellen oder anderen Nebenwirkungen wie Tinitus?/ Lähmungen/ ... ?! Ich lasse die Zyklen, zumindest den ersten; ggfs. auch noch den zweiten, soweit es geht auf mich zukommen, und dann hoffe ich einfach, dass ich mich nach offiziellem Ende des zweiten einigermaßen mit der "Situation" abgefunden habe, sodass ich einen dritten Zyklus dann einfach nur noch hinnehme, egal was da (noch) kommen möge ![]() Ich kann ja mal berichten... Danke euch auf jeden Fall für euren Zuspruch/ eure Erfahrungen, hat mir sehr geholfen. MfG Philipp PS Bin 35. |
#5
|
|||
|
|||
![]()
Wichtig ist vor allem ein gutes Mindset für die Chemo. Klar, man wird auch Tage haben, an denen man mental down ist, was auch vollkommen ok ist, das gehört dazu. Aber immer dran denken: Die Chemo hilft und killt die Krebszellen.
Machst du die Chemo ambulant oder stationär? Hast du dich für einen Port entschieden? |
#6
|
|||
|
|||
![]()
Morgen,
im Rahmen der Chemo bin ich zunächst ganztägig im KH (für ~ die erste Woche je nach Reaktion meines Körpers), und sofern es möglich ist d.h. mein Körper es verträgt, im Anschluss für die folgenden Infusionen "nur" ambulant..-> dachte, das wäre Standard? Und was den Port angeht: Man hatte mir diese andere Form (Picc-Line) angeboten und hatte mich dann dafür entschieden (nur anhand des Kriteriums "kein Eingriff notwendig?"; potentielle restliche Vor- oder Nachteile waren mir zum Entscheidungszeitpunkt nicht wirklich klar, sodass ich hoffe, dass das mit dieser Form des Zugangs klar geht, gehe mal stark davon aus.. auch in der Vermutung dass jede Variante seine Vor- und Nachteile haben wird). MfG |
![]() |
Lesezeichen |
Stichworte |
beta hcg, chemo, hirn, marker, metastase |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
Themen-Optionen | |
Ansicht | |
|
|