Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!

[Pat86]

Viele, die hier im Forum vorbei schauen, sind akut Betroffene mit ihren Fragen, Sorgen, Ängsten, ... Erfreulicherweise und als Ermutigung für jede/n akut Betroffene/n, gibt es für immer mehr auch eine (fast) normale Zeit danach. Nach Chemo & Co. Nach den ersten Jahren mit einem engmaschigen Terminplan zur Nachsorge.

Über diese schwere und kritische Zeit gibt es vergleichsweise viele Informationen. Hier und im Internet. Schwieriger wird es bei einer Suche nach Informationen zu Erfahrungen und Empfehlungen für eine Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter.
Sicherlich sind viele in guter Beratung durch vertraute Ärzte. Zumal Nachsorge, wie zuvor die Therapie, individuell sehr verschieden aussehen wird. Abhängig von Diagnose, Verlauf u.v.m.
Aber es gibt auch solche, wie mich z.B., die schon relativ früh aus dem geplanten "Nachsorge-Programm" und Kontakt zu Spezialisten ausgeschert sind... und sich heute oder irgendwann einmal fragen:
- was ist jetzt nach über x Jahren noch notwendig, ratsam, ...?
- an wen wenden zur fundierten Beratung, ...?
- ...?
Nicht zuletzt auch wegen möglicher Spätfolgen von Chemo & Co., nützlichen Informationen für die Optimierung der Therapien für heute Betroffene, ...

Fragen, die wohl auch so manchen Arzt (mehr) beschäftigen (sollten), gibt es doch dazu sehr unterschiedliche Ansichten. Grund genug, wie ich finde, sich auch hier im Forum in einem eigenen Thema darüber auszutauschen, oder?

Beim Thema Nachsorge erhalte ich erstaunte Reaktionen, die sich z.T. widersprechen, sowohl von Hausärzten wie auch von Fachärzten:
- jetzt nach 25 Jahren noch Kontrolluntersuchungen...!
- die letzten Kontrolluntersuchungen sind aber schon sehr lang her!
oder einfach nur eine mehr oder weniger offensichtliche Unsicherheit.

Was sind eure Erfahrungen, Empfehlungen oder auch Kontrollterminpläne:
- was, welche Untersuchungen?
- wie oft, nach wie vielen Jahren?
- warum, zum Ausschluss von was?
- bei welcher ursprünglichen Diagnose und Therapie(n), in welchem Alter?
oder was Euch sonst noch dazu einfällt.

Seit bei mir mit 14 Jahren ein Ewing-Sarkom mit einer einzelnen Skelettmetastase diagnostiziert wurde sind inzwischen 25 Jahre vergangen, rezidivfrei!
Die letzte umfassende, z.T. noch von der behandelnden Klinik organisierte Nachsorge, war rund 9 Jahre nach Diagnose. Dies war zugleich auch die erste außerhalb der pädiatrischen Abteilung - völlig anders, alle(s) fremd... Anschließend nahm ich nur wiederholt, aber unregelmäßig, spezifische Kontrolluntersuchungen bei verschiedenen Fachärzten zur Abklärung unklarer Befunde (Schmerzen) wahr. Heute bin ich auf der Suche nach mehr Informationen für mehr Systematik. Wenn es auch anderen dazu dient, umso besser.

In diesem Sinne freue ich mich über jeden weiteren Beitrag zum Thema. Danke.

[Madite]

Hallo Pat86!

Mich wundert, dass noch niemand hier etwas zu Deinem Thema geschrieben hat... mir geht es nämlich genau wie Dir. Fühle mich da manchmal auch etwas allein gelassen und weiß auch nicht so wirklich, wem ich glauben soll und habe auch das Gefühl nirgends so richtig aufgehoben zu sein. Bei mir wurde mit 11 ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert. Als Folge habe ich immer noch Probleme mit den Hormonen und gehe deswegen zu einem Hausarzt. Nachdem ich lange Zeit Probleme hatte, hat sich raus gestellt, dass der mir evtl. falsche Sachen verschrieben hat und jetzt muss wieder alles neu eingestellt werden... das ärgert mich total! Wenn es mehr Informationen gäbe, hätte ich vielleicht nicht die ganze Zeit Probleme...

Liebe Grüße, Madite

[Pat86]

Zitat von Madite

Mich wundert, dass noch niemand hier etwas zu Deinem Thema geschrieben hat... mir geht es nämlich genau wie Dir.

Zitat von Madite

Wenn es mehr Informationen gäbe, hätte ich vielleicht nicht die ganze Zeit Probleme...

Danke, Madite, für Deine Antwort. Du bringst es schön auf den Punkt (Zitate). Hoffe, du bist jetzt gut/besser beraten...

Hier ein Projekt zur Selbstinformation aus den USA, dass ich inzwischen im Internet fand (leider nur in englisch und auf die USA ausgerichtet, liefert aber nach meiner Einschätzung sehr fundierte Informationen - vielleicht mehr als erhofft, also VORSICHT):
http://lea.beyondthecure.org/ Mit Eingabe (auch ohne Registrierung möglich) abgefragter Antworten zu Diagnose, Therapie usw., erhält man eine Übersicht möglicher Risiken und allgemeiner Empfehlungen passend dazu. Leider ohne Angaben, wie relevant diese Risiken noch sind nach x Jahren.
In den USA gibt es bereits Zentren, die speziell auf die Belange einer Langzeit-Nachsorge ausgerichtet sind... Habe für/aus Deutschland bisher nichts vergleichbares gefunden...

[Andiklei73]

Hallo,
mich würde interressieren wie Du die letzten 25 Jahre gelebt hast. Man kann Dich wirklich beglückwünschen, da deine Prognose sicherlich nicht so toll war.
Darum auch meine Frage.
Was hast Du gemacht? Hast Du ein ruhiges Leben gelebt ohne Stress? Viel Obst gegessen und gesund gelebt? Oder ganz normal? Hast Du eine außergewöhnlich gute psychologische Betreuung gehabt? Bist Du sehr religiös?
Auch wenn es nicht ganz zum Thema paßt. Ich denke das wird noch viele andere interessieren.
Wenn Du irgendetwas "besonderes" gemacht hast, dann würde ich das einfach weitermachen.
Wozu Kontrollen?
Ich habe nur von einem Fall gelesen, wo der Ewing Sarkom nach 20 Jahren tatsächlich wiederkam.

Viele Grüße und weiterso,
Andi

[Pat86]

Hallo Andi,
danke für Deine Gedanken. Stimmt, meine Prognose war nicht so toll. Doch gedanklich beschäftigt hat mich dies in all den Jahren recht selten. Natürlich kenne auch ich Ängste, die mit unklaren Symptomen, Schmerzen oder Kontroll-Terminen verbunden sein können, aber von Anfang an habe ich die Erkrankung als gegeben angesehen, als etwas das ich sowieso nicht ändern kann, in diesem Sinne als einen Teil meiner Biografie. Gewiss kein angenehmer in vielerlei Hinsicht, aber eben etwas, das Spuren hinterlassen hat, die auch nützlich und gut sind.
Dass „mein“ Ewing-Sarkom noch einmal wieder kommt, ist heute wirklich höchst unwahrscheinlich; bei gewissen Spätfolgen der Behandlung sieht es da vielleicht anders aus. Gott weiß es. Ohne diese Behandlung damals, gäbe es mich hier höchst wahrscheinlich schon lange nicht mehr... Mein Dank auch an dieser Stelle allen, die daran beteiligt waren oder bei anderen Betroffenen nach bestem Wissen und Gewissen sind! Jeder Tag ist ein Geschenk, auch dann, wenn wir den nächsten als selbstverständlich betrachten.

Was ich gemacht habe, fragst Du?
Nichts besonderes, denke ich. In sehr vielen Situationen einfach vertraut. Gott, Menschen, dem eigenen Ermessen… Tag für Tag. Für mich gesehen, lebe und ernähre ich mich normal, rauche nicht, trinke so gut wie keinen Alkohol, Kaffee, bewege mich viel und versuche manchen Stress zu vermeiden, was aber nicht bedeutet, dass ich ein besonders ruhiges Leben ohne Stress hatte.

Wozu Kontrollen? Gute Frage, Danke!
Denke, nach so langer Zeit machen Kontrollen nur Sinn zur Abklärung akuter Probleme oder bei bereits bekannten und konkreten Risikofaktoren.

Viele Grüße und ebenso,
Pat

[Andiklei73]

Hallo Pat,

vielen Dank für deine Antwort zu dem Nebenthema. Dafür habe ich nun auch für Dich in der wissenschaftlichen Datenbank recherchiert, die pubmed heißt. Dort werden die von der Schulmedizin offiziell anerkannten Studien bereitgestellt. Nur falls Du das nicht schon weißt. Viele darf man sich auch als Nichtmitglied herunter laden als PDF. Leider nicht alle.
Unter www.pubmed.com kommst Du auf die Seite. Leider nur in Englisch. Ich weiß nicht wie Dein Englisch ist.
Hier ein Link zu einer Studie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20100158
Du kannst Dich da mal umschauen.
Die Studie zeigt die Statistik auf bei Ewing Sarkom, wie viele einen zweiten (also anderen) Tumor entwickeln. Es sind zum Glück nur 3% der Fälle bei rund 1100 Überlebenden zwischen 1976 und 2005.
Vielleicht kannst Du daraus ableiten, ob es wichtig ist weitere Kontrollen zu machen.

Schau doch mal ob Du in der pubmed datenbank, - wie gesagt die offiziell anerkannte Studiendatenbank (weltweit) - etwas findest.

Mit dem Englisch kann ich Dir vielleicht helfen..

Viele Grüße,
Andi