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  #166  
Alt 18.09.2018, 00:11
barg barg ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hi Bob

Freue mich auch zu lesen dass Du mittlerweile deine verdiente Ruhe hast.

Ich habe mich immer gefragt, wie es um das Sexualleben bestellt ist falls es das zweite Ei auch noch erwischt. Entschuldige die persönliche Frage, aber nimmst Du weiterhin Testosternpräparate und wie hat sich das auf dein Sexualleben ausgewirkt?

Bei mir ist das ganze (Seminom Stadium 1, 1.8 cm, Rete Testis, nun Active Surveillance) nun fast 6 Monate her. Dem bevorstehenden MRT-Termin fiebere ich auch schon entgegen, ich merke dass der Clown bereits in der Nähe ist um mich zu beunruhigen. Auch taste ich immer wieder meinen zweiten Hoden ab weil die Angst diesen zu verlieren auch noch im Unterbewusstsein stark präsent ist.

Viele Grüsse
barg
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  #167  
Alt 20.09.2018, 22:03
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Barg,

na ja schon eine persönliche Frage, aber sachlich beantwortet:

Macht keinen Unterschied zu vorher. Es gibt Spritzen oder Gels mit denen Testosteron substituiert werden kann. Dem Körper ist ziemlich egal wo das Zeug herkommt😂

Wer sich dann noch 2 Plastikmurmeln einnähen lässt, der ist auch optisch vollständig wiederhergestellt. Ob man sich allerdings da langfristig eine weitere Baustelle schaffen will (Stichwort: Entzündungen, Einwachsungen) muss jeder selber wissen.

Insgesamt also völlig unproblematisch und gemessen daran, dass das ganze auch hätte tödlich ausgehen können, eigentlich kaum einer Beachtung wert😜

VG

BoB
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  #168  
Alt 12.12.2018, 22:45
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Forum,

nun muss ich mich selber mal wieder nach oben schubsen.

Der initiale Zweitbefund ist nun ziemlich genau 2 1/2 Jahre her und ich habe meine nächste große Nachsorge abgeschlossen.
Eigentlich hätte man das große Programm auch erst im März machen können, aber ich habe mich mit meinem Arzt darauf geeinigt, dass es bei mir besser sei nochmal früher genauer zu gucken.

Also wie immer: Blutbild, Marker, MRT Abdomen und Becken (wieder in einem Rutsch habe die Assistentin dort überzeugt, dass 45 Minuten in der Röhre keinerlei Problem darstellen) und Lungenröntgen.

Ergebnis: Keins Es gibt keinerlei Auffälligkeiten. Weder bei irgendeinem Blutwert, irgendeinem Marken, noch bei irgendeiner Stelle meines Abdomens oder dessen Gefäßen und Knochen

Das war heute irgendwie sehr erleichternd, da jetzt auch nochmal in mich reingeguckt wurde.

Und nun muss ich nur noch alle 6 Monate zur Nachsorge

Ein Traum.

An alle, die grade dabei sind diese Krankheit auszuschalten: Eure Chancen sind unglaublich gut, dass Euer Leben wieder so wird wie es zuvor war

Viele Grüße,

BoB
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  #169  
Alt 12.12.2018, 23:07
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

meinen herzlichsten glückwunsch! ich bin jetzt diese tage wieder dran mit bildgebung und kann mir vorstellen wie genial das sein muss nach 2,5 jahren immer noch sauber zu sein
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  #170  
Alt 18.06.2019, 22:40
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Forum,

ich schubse meine Geschichte mal wieder nach oben, denn es war wieder Nachsorgezeit.

Da ja jedesmal irgendetwas merkwürdiges passiert, durfte ich diesmal insgesamt 1:30 h im MRT verbringen.
Nicht weil die Bilder irgendwie schlecht waren, sondern weil sich der Tisch auf dem man liegt irgendwie nicht mehr vor und zurück bewegte.
Da die radiologische Assistentin sich zudem sehr wortkarg zeigte war ich zum ersten Mal kurz davor in der Röhre in Panik zu verfallen

Da ich aber noch mehr Panik davor hatte, die ganze Nummer nochmal von vorne anzufangen und keine Ergebnisse zu kriegen, ging es dann doch irgendwie.

Ergebnis: Alles ganz in Ordnung. Marker gut, Blutbild gut, Lunge gut, MRT Abdomen und Becken auch gut.

Nun sind seit der initialen Diagnose mehr als 3 Jahre vergangen und abgesehen von einer kleinen Erkältung und wohl auch chemobedingten Zahnproblemen geht es mir ausgezeichnet.
Die Zahnbaustellen sind aber auch schon zu 90% saniert, also auch da geht es aufwärts

Allen aktuellen Kämpfern alles Gute

VG

BoB
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  #171  
Alt 23.06.2019, 23:59
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hört sich gut an und freut mich, dass alles sauber ist.

Haben die nicht mit dir gesprochen in der Röhre?
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
--------------------------------------
12/20 nächstes MRT
--------------------------------------
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  #172  
Alt 28.06.2019, 10:17
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

lass dir Tavor verschreiben und du kannst auch in der Röhre übernachten
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  #173  
Alt 08.02.2023, 22:52
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Zusammen,

lange nichts mehr geschrieben und bevor einer glaubt, dass man sich auch 3 Mal im Leben treffen könnte, der liegt zum Glück falsch

Ich hatte nun wieder meine große alljährlich stattfindende Nachsorgeuntersuchung und alles ist in Ordnung.
Das ganze ging, wie bei mir üblich, allerdings nicht ohne Komplikationen ab...

Nach der Blutabnahme am nächsten Tag zum MRT und Lungenröntgen. Termin zur Nachbesprechung etwa 10 Tage später. Ich komme also gutgelaunt in die Praxis, um auch meine Testo-Spritze zu holen.
Während ich auf dem Stuhl vor dem Labor sitze, kommt eine der MTAs zu mir und sagt:

"Meine Kollegin hat den Termin beim falschen Arzt gemacht. Ihr Arzt ist heute gar nicht da. Und da der andere Arzt sie nicht kennt, kann er mit Ihnen nicht sprechen."

Mhhh... "geht so" gute Entwicklung... Ich sage also, dass ich die Befunde mitnehmen will um wenigstens die Ergebnisse zu kennen.
Wie immer hätte ich das lieber lassen sollen, denn mein Beta-HCG ist zu hoch.

1,3 U/l bei Grenzwert 1,1 U/l.

Dazu eine Frage in die Runde: Hat noch irgendjemand ein Labor, bei dem der Grenzwert mit diesem sehr niedrigen Wert angegeben ist?
In der gesamten relevanten Literatur (also nicht Netdoktor und Co.) finden sich Grenzwerte zwischen 2 und 2,6 U/l für Männer mittleren Alters. (So war der Grenzwert auch bei allen Untersuchungen im Krankenhaus vor 7 Jahren).

Da MRT und Röntgen ohne jeden Befund waren, war jetzt nicht sofort von einem Rezidiv auszugehen, aber was der Clown mit einem machen kann, wisst ihr ja alle selbst

Gedanken an Mikrometastasen, plötzliche Atemnot, das Gefühl in der Leiste geschwollene Lymphknoten gefunden zu haben.... Im Englischen würde man wohl sagen, dass ich eine starke Tendenz zum "Overthinking" habe....

Mein eigentlicher Arzt ruft also 2 Tage später an und sagt, dass man sich keine Sorgen machen müsse, da der Wert so gering erhöht ist. Er schlägt eine Kontrolle nach 3 Monaten vor. Ich willige ein.

Nach ungefähr 2 Tage in dieser Unwissenheit war mir klar, dass ich diese Situation keine 3 Monate aushalte, da es eigentlich kaum 2 Tage auszuhalten war.
Da sieht man dann, unter welch dünner Decke des Alltags die Erlebnisse und die Angst der Vergangenheit eigentlich begraben liegen.
Ich rufe also in der Praxis an und bitte darum, Beta-HCG nocheinmal zu bestimmen. Man willigt ein.

Irgendwo in diesem Thread habe ich das schonmal geschrieben, aber für Männer mit einem Hypogonadismus (also Männer mit einem angeborenen oder erworbenen Fehlen beider Hoden, rsp. der damit verbundenen, fehlenden Testosteronproduktion) ist das Thema Beta-HCG als Tumormarker in der Nachsorge, grade bei Seminomen ein heikles.

Durch die Substitution mit der Testo-Spritze kommt es zu einem regelmäßig ansteigendem und fallenden Testosteronspiegel im Rhythmus der Spritze. Bei fallenden Werten, will der Körper den nicht mehr vorhandenen Hoden das Signal geben "Gas zu geben". Es werden vor allem die Hormone FSH und LH produziert.
Wie nun neuere Studien zeigen, produziert die Hypophyse allerdings auch Beta-HCG und es handelt sich nicht nur um eine Kreuzreaktion im Beta-HCG Immunassay.

Hier mal ein Link zu einer Fallbeschreibung aus der Schweiz:

https://medicalforum.ch/de/detail/doi/smf.2017.03221

Bei diesem armen Menschen "schossen" die Werte sogar bis auf 4 U/l rauf.
(Da hätte ich wohl gleich einen Grabstein bestellt )

Da ich um diese Tatsache seit dem ersten Entgleisen des BHCG bei Nachsorge Nr. 1 direkt nach der Chemo wusste (damals 2,3 U/l) hatte ich die Termine der Nachsorge immer exakt auf Tag 10 oder 11 nach der Spritze gelegt(Bei 3-Wochen-Rhythmus). Das ging aber diesmal terminlich nicht, sodass es nur 6 Tage waren.

Mir hätte also klar sein können, woher es kommt. Interessiert den Clown aber nicht

Also letzten Freitag nochmal Aderlass und gestern die Werte bekommen: BHCG mit 0,9 selbst unter diesem sehr niedrigen Grenzwert dieses Labors.

Fazit: Es ist weiterhin alles gut. Und ich werde Ende April natürlich nochmal ins Blut gucken lassen, wie mein Arzt es vorgeschlagen hat. Damit kann ich dieses ganze Nachsorgedrama von da an auch in den Frühling schieben. Januar ist echt kein guter Monat für sowas :-)

Ich wünsche allen aktuellen Kämpfern viel Kraft und allen Veteranen weiterhin alles Gute :-)

Viele Grüße

BOB
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