Hilferuf! AML+GvHD bei meiner Schwester

[Andreas999]

Hallo,
meine Familie und ich sind ziemlich verzweifelt:
Meine Schwester ist im September2005 erneut an AML erkrankt (2000 war der erste Ausbruch).
Die DKD in Wiesbaden entschied sich für eine Stammzellentransplantation und ich kam als Spender in Frage.
Schon kurz nach der Transplantation kam es zu einer massiven GvHD des Darmes und einem septischen Schock. Sie konnte nochmal durch mehrmalige Granolyzengabe (ebenfalls ich war der Spender) "gerettet" und stabilisiert werden.
Jedoch haben bis jetzt alle Therapiewege, die massiven Darmprobleme zu bekämpfen, nicht angeschlagen. Es hat sich jetzt in den letzten Tagen noch herausgestellt, dass eine Niere wieder sehr stark angegriffen ist und die Gefahr besteht, dass diese ganz versagt. Zudem wurde über eine Nervenwasserprobe eine Pilzinfektion festgestellt und außerdem ergab eine Kernspinthomographie, dass sie bereits 4 Toxoplasmoseherde im Gehirn hat. Außerdem sind Lungenöde festgestellt worden.
Bei unserem gestrigen Besuch verschlechterte sich der Zustand innerhalb von 20 Minuten so dramatisch, dass ein Beatmungsgerät nun die Atmung unterstützen muss (Atemlähmungen). Zurückzuführen wohl auf die Medikamete gegen die Darminfektion und die Toxoplasmose (der Arzt sagte, man müsse dies mit einem Kanincheneiweiß behandeln).
Die Prognose der Ärzte heute war sehr sehr schlecht und sie geben meiner Schwester nur noch wenige Chanchen.
Wir wissen echt nicht mehr weiter. Das ging alles so plötzlich. Ganz schlimm ist es für meine Mutter, die momentan den 9jährigen Sohn meiner Schwester betreut. Meine Schwester ist erst 33!

Könnt Ihr uns noch Tipps geben? Vielleicht eine andere Spezialklinik oder spezialisierte Ärzte, die sich meiner Schwester annehmen können? Vielleicht hat eine andere Klinik noch andere Behandlungswege/-ideen oder ein Arzt, der ähnliche Fälle behandelt hat?

In der Hoffnung auf ein Wunder
Andreas

[kimaugust]

Hallo, Andreas,

also, ich höre seit Jahren ausschließlich nur sehr lobende Worte
über die Deutsche Klinik für Diagnostik. Hochkompetent und immer
auf dem neuesten Stand.
Ein Freund von mir wurde dort sehr erfolgreich operiert.
Patienten kommen dort aus ganz Deutschland hin, weißt Du aber sicher.
Ob es 100% für Deine Schwester das Beste ist, weiß ich nicht,
aber Du bekommst hier sicherlich noch mehr Antworten.

ich wünsche viel Glück

freundliche Grüße Jürgen

[Andreas999]

Hallo,

Ich sitze jetzt hier - alleine - und passe auf meine beiden kleinen Mädchen auf. Meine Frau ist jetzt mit meiner Mutter nach Wiesbaden gefahren, da mein Schwager anrief und sagte, dass die Eigenatmung dermaßen schlecht ist und der Körper so geschwächt, dass in den nächsten Stunden mit der künstlichen Beatmung angefangen werden muss. Sie wird dafür in ein künstliches Koma versetzt und die Ärzte sagten am Freitag, dass sie in diesem Zustand fast keine Chanche mehr hat, zurückzukommen.
Ich schreib jetzt hier rein, weil momentan niemand da ist, mit dem ich reden könnte und ich in Tränen aufgelöst bin und total am Boden.
Natürlich werden wir die Hoffnung nicht aufgeben. Vielleicht schafft sie es doch nochmal. Aber es tut unendlich weh, wenn man wirklich gar nichts tun kann und einfach nur abwarten muss.

Andreas

[mika]

Ach, Andreas,..
ich drück`dich einfach mal!!
Meine beste Freundin ist im Alter von 41 Jahren verstorben,auch an AML;es ist schlichtweg grausam.
Manchmal ist der Weg sehr schwer im Leben;und man denkt über manche "Ungerechtigkeit"nach,zweifelt man am "Leben".
Aber man kann es nicht ändern.
Mir bleibt nichts mehr,als Dir ganz viel Kraft zu wünschen für die nächste Zeit!
Vor allem...sei auch Du für die Kinder da!
Sie werden sich immer an Dich erinnern!!!

Ganz liebe Grüsse,
Mika

[mika]

Sorry,hatte jetzt an Kinder Deiner Schwester gedacht,ich meinte natürlich auch ihren Sohn,vornehmlich....bin auch schon ganz durcheinander...
Mika

[Andreas999]

meine Schwester ist vor einer Stunde verstorben, während des Versuchs zu intubieren.

Wenn einer der Liebsten stirbt ist er nicht fort, sondern nur fern!
Gott habe sie selig.

[Andreas19M]

Hallo

Meine herzlichsten Beileidsbekundungen möchte ich dir/euch senden.
Es ist schwer einen geliebten Menschen für eine Zeit zu verlieren, bis zum Wiedersehen.
Ich wünsche alle Kraft der Welt.

Gruß
Andreas