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  #1  
Alt 26.07.2001, 00:23
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Tonsillenkarzinom

Mein Bruder ist an einem Tonsillenkarzinom operiert worden. Leider sind nach der OP noch Tumorreste festgestellt worden. Es handelt sich um ein Plattenepithelkarzinom, was in das Weichteilgewebe eingebrochen war. Außerdem wurden 3 Lymphmetastasen im Halsbereich entfert. Ein Luftröhrenschnitt musste erfolgen, aufgrund von Schwellungen und Fehlschlucken. Schlucktraining läuft jetzt an. Eine PEG /Ernährungssonde sichert z.Z. die Ernährung. Ab nächster Woche soll eine 7 wöch. Strahlentherapie beginnen, kombiniert mit Chemotherapie in der 1. und 5.Woche.
Wer hat Erfahrungen und kann uns wertvolle Hinweise geben?
Vielen Dank Heidi
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  #2  
Alt 10.10.2001, 14:09
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Tonsillenkarzinom

Am 7.6.2001 wurde mein Peter am T.K. opperiert Uni Mainz. Die OP dauerte 9 Stunden. Die die schlimmste Sache stand ihm noch bevor. Die Bestrahlung, davor mußten ihm ALLE Zähne gezogen werden. Sein ganzer Gaumem mit Zungen und Rachenraum tat ihm nach der letzten Bestrahlung sehr weh. Er hat sehr viel an Gewicht verloren. Am 15.09.2001 hat sich mein Peter das Leben genommen. Er sah für sich keine Lebensqualität mehr. Nach der OP hat er nie wieder eine normale Mahlzeit einnehmen können. Ein paar Löffelchen Brei, aber nur mit Schmerzen durch den Hals gedrückt. Denn es fehlte auch ein Stückchen vom Gaumen und von der Zunge.
Wen ich an meinen Peter denke, tut er mir unendlich leid und ich könnte ihm nicht helfen. Der Spruch der Ärzte, es dauert seine Zeit. Die wissen offensichtlich nicht wie weh es tut und wie verzweifelt er war. Ich auch nicht. Eine Wegbegleitung und eine Info habe ich nur bis einschl. der Strahlentherapie erhalten. Aber was kann dann? Das Schlimmste kam erst. Woher wollten wir das wissen?
Nun ist mein Peter Tod. Ich bin sehr trauig und verzweifelt, er fehlt mir so sehr.
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  #3  
Alt 03.09.2002, 19:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Tonsillenkarzinom

Hallo,
mein Vater hatte ein Tonsillenkarzinom und ist jetzt gerade in der Strahlentherapie. Er hat starke Schluckbeschwerden und möchte nur noch Suppen essen, außerdem schmeckt ihm nichts so recht. Wer hat damit Erfahrungen und weiß Abhilfe?
Außerdem suchen wir eine Selbsthilfegruppe für ihn, vielleicht gibt es ja was für Krebspatienten (allgemein, wenn nicht Tonsillenkarzinom) im Raum Ostwestfalen/Bielefeld?
Vielen Dank,
mfG
S.Elste
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  #4  
Alt 19.08.2005, 02:13
Benutzerbild von guwei
guwei guwei ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

dazu kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, das es sich da bei Deinem Vater um einen ganz normalen Zustand handelt. Ich habe das auch hinter mir und mir hat auch nichts geschmeckt. ich habe immer gesagt, ein Stück Pappe wird wohl auch so schmecken. Zum Glück muß ich heute sagen, habe ich beizeiten eine Magensonde eingesetzt bekommen und kommte damit "gemütlich" speisen. Die Fertignahrung war gar nicht schlecht, ging eben alles gleich in dem Magen, nicht erst über den Mund.So kann man sich lange über Wasser halten, habe aber trotzdem auch 20 kg abgenommen. Bin bis auf 75 kg runter, hoffentlich kann ich das Gewicht halten, das wäre ein guter Nebeneffekt. Ansonsten hat mir die Bestrahlung auch ganz schön zu schaffen gemacht, aber das ist nun überstanden und langsam fange ich wieder an zu essen. Der Geschmack kommt auch ganz langsam zurück, nur die Mundtrockenheit macht noch Probleme. Ich spüle mit Pantenol, soll angeblich helfen. Geduld wird mir immer wieder gepredigt und das ist wahrscheinlich auch so. Also haben wir Geduld.
Gruß Gunter
__________________
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  #5  
Alt 19.08.2005, 08:48
Gine Gine ist offline
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Beiträge: 34
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Gunther,

jetzt ist Deine NAchricht bei mir im e-mail gelandet. Du hast auf "Antworten" gedrückt. Ich weiß auch nicht, wie das anders geht.
Dies zur Information

Gruß
Gine
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  #6  
Alt 19.08.2005, 15:08
Ursula Ursula ist offline
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Beiträge: 56
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo, all ihr Lieben!

Ich muß heute nachmittag noch zu meiner 15. Bestrahlung (von insgesamt 33) und bin derzeit ziemlich groggy und unendlich müde.

Mit meiner PEG habe ich mich ganz langsam auf 45kg hochgefüttert und führe einen harten Kampf gegen das abnehmen, da meine Magenwände nicht immer so mitspielen wie sie sollten.
Ich schlafe viel und versuche das Beste aus meiner derzeitigen Situation zu machen.
In der nächsten Woche hat mein Sohn seinen 1. Schultag in der neuen Schule und ich hoffe, daß die Belastungen der vorangegangenen Wochen ihn nicht zu sehr belasten werden.

Ansonsten bin ich momentan ein stiller Mitleser und sende Euch allen ganz liebe Grüße.

Ursula
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  #7  
Alt 20.08.2005, 15:02
Biggy Biggy ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 70
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Ursula,

gönn Dir nur die Müdigkeit, die Bestrahlung ist wirklich eine harte Zeit, vor allem, weil es sich so endlos zieht ....
Mach Dir nicht zu viele Gedanken wegen Deines Sohnes - auch wenn wir als Mütter am liebsten alles Bittere vom Nachwuchs fern halten würden, das Leben sieht es oft anders vor. Und wer weiß, vielleicht hat es auch sein Gutes, wenn man bereits früh lernt, dass das Leben nicht nur lustig und schön ist, sondern auf kleine miese Nackenschläge für einen bereithält - ich denke, den kids zu zeigen, dass diese Nackenschläge aushaltbar und mit einer gewissen Anstrengung das Leben trotzdem "lebbar" ist, ist eines der wichtigsten Dinge, die wir vorleben können.

Liebe Grüße
Biggy
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  #8  
Alt 22.08.2005, 22:57
Benutzerbild von guwei
guwei guwei ist offline
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Ort: Erzgebirge
Beiträge: 37
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Ursula,
wenn Du schlafen kannst, dann mach das, das ist sehr gut für Körper und Geist.
Ich habe auch nur geschlafen, sehr viel am Tag und des Nachts aber auch. Das ist normal das die Bestrahlung schlaucht, ich habe 31 bekommen und eine Chemo. Sollten eigentlich 3 werden, aber die Blutwerte waren total im Keller, so das nur eine möglich war. Alles andere, wie Schulanfang, muß nachgeholt werden, wir haben es auch so gehalten. Für sämtliche Anlässe habe ich Gutscheine verteilt, das wird später gemacht, wenn ich wieder gesund bin. Nun da ich auf dem Weg der Besserung bin, habe ich schon verschiedenes nachgeholt, wie zum Beispiel mal essen gehen mit der Frau. Sogar die Weihnachtsente liegt noch in der Gefriertruhe und wartet das mein Geschmack wieder völlig hergestellt ist.
Sei trotz aller Quälerei immer zu einem Lächeln bereit, das hilft bestimmt auch Dir. Mir hat es geholfen.
Bis später wieder mal.
Tschüßi Gunter.
__________________
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  #9  
Alt 06.02.2009, 22:25
pp58 pp58 ist offline
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Registriert seit: 06.02.2009
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Beiträge: 2
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Zitat:
Zitat von ;15387
Hallo,
mein Vater hatte ein Tonsillenkarzinom und ist jetzt gerade in der Strahlentherapie. Er hat starke Schluckbeschwerden und möchte nur noch Suppen essen, außerdem schmeckt ihm nichts so recht. Wer hat damit Erfahrungen und weiß Abhilfe?
Außerdem suchen wir eine Selbsthilfegruppe für ihn, vielleicht gibt es ja was für Krebspatienten (allgemein, wenn nicht Tonsillenkarzinom) im Raum Ostwestfalen/Bielefeld?
Vielen Dank,
mfG
S.Elste
Ich wurde1999 erfolgreich operiert,6Wochen Bestrahlung anschließend,ich kann nur meine Erfahrung weiter geben.ich gehe zeit 1999 regelmäßig zur Ergothrapie vom HNO Arzt verordnet(ess-und shlucktaining),die ersten 2Jahre habe ich vorwiegend suppig gegessen und sehr fetthaltig (Schlagsahne)
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  #10  
Alt 01.11.2009, 22:40
Rina76 Rina76 ist offline
Registrierter Benutzer
 
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Ort: nähe Jena
Beiträge: 26
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo,
bei meinem Vater hat es auch mit einem Tonsillenkarzionom angefangen, Du kannst Dich gerne privat bei mir melden unter Rina.76@gmx.de
LG Rina.
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  #11  
Alt 07.11.2009, 18:23
MartinaG MartinaG ist offline
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Registriert seit: 13.09.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 144
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo miteinander,

ich bin eigentlich im Darmkrebs unterwegs, da ich selber betroffen bin.
Nun hat es aber auch bei meiner Schwester zugeschlagen.
Tonsillenkarzinom
Wir haben gestern den pathologischen Befund bekommen und haben natürlich auch schon versucht, diesen zu übersetzen.
Nur zu unserer eigenen Beruhigung die Nachfrage hier:
*Mikr. sieht man nach Anfertigung von Stufenschnitten lymhpoepitheliales Tonsillengewebe mit keimzentrumshaltigen Lymphfollikeln. An der Oberfläche ein verbreitertes Plattenepithel mit deutlicher Störung der Epithelschichtung und Zellatypien entsprechend einem plattenepithelialen Carcinoma in Situ. Kein invasives Wachstum nachweisbar.

Beurteilung des Pathologen:
Tonsillen-PE mit einem plattenepithelialen Carcinoma in situ.
Im vorliegenden Material kein invasives Wachstum nachweisbar.**

Unsere Übersetzung:
Die Krebszellen beschränken sich bisher auf die Mandeln und sind noch in kein weiteres Gewebe eingedrungen.

Eine andere Klassifizierung haben wir "noch" nicht.
Liegen wir richtig??

Wir danken Euch schon mal

Martina
__________________
Liebe Grüsse
Martina
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  #12  
Alt 08.11.2009, 12:20
Reinhard W. Reinhard W. ist offline
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Beiträge: 80
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo an alle,

wegen einer Renovierung hatte ich ein paar Tage meinen PC abgestöpselt. Jetzt bin ich wieder da und hoffe, Euch geht es gut.

@Martina
Ich kann mit dem Mediziner-Kauderwelsch auch nichts anfangen, habe aber mal im Lexikon nachgeschaut. Ein Carcinoma in situ ist demnach tatsächlich eine Krebsgeschwulst, die noch auf den Ort der Entstehung beschränkt ist. Das wäre ja noch Glück im Unglück.

Unabhängig hiervon ist es natürlich immer eine extrem belastende Situation, die Diagnose Krebs zu erfahren, das weißt Du ja aus eigener Erfahrung. In einer solchen Situation mit ein paar lateinischen Fachausdrücken allein gelassen zu werden, finde ich schlichtweg skandalös. Hier sollte mal eine echte Gesundheitsreform ansetzen.

Alles Gute für Dich und Deine Schwester

Herzliche Grüße an alle

Reinhard
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  #13  
Alt 09.11.2009, 09:54
MartinaG MartinaG ist offline
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Ort: Niedersachsen
Beiträge: 144
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Reinhard,

danke für deine Antwort.
Diese "Übersetzung" haben wir auch gefunden.
Und ich möchte auch eine Lanze für diesen Arzt brechen. Er hat sich viel Zeit genommen für meine Schwester und Ihren Mann. Nur hat er eben in vielen eigenen Worten erklärt und hat nun nicht alles übersetzt was in dem Schreiben der Pathologen steht.
Das machen jetzt erst wir, um einfach zu wissen, was da nun genau drin steht.

Alles Guten auch an dich.

Gruß
Martina
__________________
Liebe Grüsse
Martina
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  #14  
Alt 14.01.2007, 12:49
Ursula Ursula ist offline
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Registriert seit: 03.07.2005
Ort: im wunderschönen Ruhrgebiet
Beiträge: 56
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo grubi1 ,

ich bin Ursula, selber betroffen (meine Geschichte kannst du in diesem forum nachlesen) und so "blöd" es sich für dich momentan anhört:

Da muss er durch und es wird möglicherweise noch viel schlimmer als es jetzt zu Beginn der Behandlung ist.

Seid glücklich, daß er überhaupt im Stande ist, derzeit noch selbstständig Suppe zu essen. Dies kann im Laufe der Behandlung große Probleme geben.
(Empfehlenswert und auf jeden Fall nachdenkenswert, ist bei weitreicherenden Eßproblemen die Anlage einer Magensonde kurz: "PEG" genannt.)

Ansonsten stets auf kalorienreiche und verträgliche Süppchen achten; so viel wie möglich zu sich nehmen - vor allen Dingen auch viel (!!!!) Flüssigkeit
und nie den Mut verlieren.

Es gibt zahlreiche Tipps/Links zu den verschiedensten Rezepten der Geschmacksrichtungen.

Bei den Selbsthilfegruppen wird es etwas schwieriger - da kannst du am besten regional nachforschen.

Vor allem aber: Laßt den Mut nicht sinken.

An alle anderen Mitleser - -
liege noch immer mit meinem Computer im Clinch und habe wie immer keine Zeit - muß jetzt lateinische Übersetzungen mit meinem Sohnemann fertigstellen -
wann schreibt mal wieder einer von Euch ???

Ganz liebe Grüße an alle
Ursula
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  #15  
Alt 11.09.2002, 16:07
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Beiträge: n/a
Standard Tonsillenkarzinom

Hallo Susanne,

auch meine Schwiegermutter hat ein Tonsillenkarzinom T3 N2c M0 und hat gerade eine Chemotherapie vor der geplanten OP in den nächsten 4 Wochen hinter sich. Danach erfolgt eine 5-wöchige Strahlungsbehandlung mit insgesamt 25 Bestrahlungen. Leider kann ich Dir auf Deine Fragen keine Antwort geben, würde mich aber sehr freuen, wenn Du Dich zwecks Erfahrungsaustausch mal bei mir melden würdest wenn Du magst. Interessieren würde mich z.B. mit welchen Nebenwirkungen meine Mutter bei der Strahlungstherapie rechnen muss.

Liebe Grüsse
Tina
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