adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Liebe Illa,
bei meinem Mann wurden auch Rez. und Metastasen festgestellt. Sie haben operiert und dann bestrahlt. Im Kopfbereich ist er tumorfrei. Leider hat er Lungenmetastasen. Er bekommt jetzt eine 3 Phasenchemo und wir hoffen das die Chemo anschlägt.

Gruß NL

Hallo NL,
Danke für Deine Mail.Mein Vater hat zum Glück jetzt keine Metastasen.Er bekommt nun Strahlentherapie.Operiert wird nicht,da es zu einer Entstellung des Gesichts käme und der Tumor nicht raus zu bekommen ist.Sie hoffen mit einer Strahlentherapie Ihn eindämmen zu können.Also bleibt uns immoment nichts anderes übrig als abzuwarten,ob die Therapie anschlägt.
Gruß Illa

Hallo Zusammen,

Fragen über Fragen. Bei meinem Vater (63) wurde im April 02 ein ACC festgestellt. Nach allerlei hin und her wurde beschlossen, Bestrahlung und Chemo zu machen (Uni Frankfurt).
Kurz vorher wurde dann auch noch Befall in den Lymphknoten festgestellt (links sagt was anderes als rechts) der eine wollte operieren, der andere ..naja, es wurde beschlossen es erst mal mitzubestrahlen.

Im Juli fingen die dann endlich an, 7 Wochen mit täglicher Bestrahlung und in der 1. und 5. Woche Chemo. Diese Zeit hat er eigentlich gut überstanden, obwohl er da schon von 94 auf ca. 80 kg abgenommen hatte.

Nach einer Woche Zuhause sollte es dann für 3 Wochen Kur nach Bad Ems gehen.
(Ach ich vergaß ab ca. der 4 Woche konnte nur noch über Magensonde ernährt werden.) In der Kur wurde sich eigentlich überhaupt nicht um ihn gekümmert. Niemand schaute nach ihm ob er seine Medikamente oder Essen nahm, und anscheinend war es auch uninteressant ob er zu den Therapien erschien, er hat eigentlich fast alle - dank den Medikamenten - verschlafen. Als er es dann einmal zu einer Therapie geschafft hat, hat der Arzt ihm was von Bandscheibenvorfall erzählt.

Nach einer Woche hat meine Mutter ihn wieder nachhausegeholt er wog mittlerweile nur noch 68 Kilo bei einer Größe von ca. 1,85 cm.

Zuhause hat meine Mutter es (mit versch. Tee's zum Spülen)geschafft, daß die Entzündungen auf der Zunge und im Mundraum verschwunden sind. Er hat auch schon angefangen Suppe zu trinken. Es schien ihm wirklich besser zu gehen, wiegt jetzt auch schon wieder 73 kg.

Seit 3 Tagen ist er nun allerdings sehr apatisch, reagiert eigentlich gar nicht auf uns und wenn, dann unwirsch bis absolut unhöflich. Am 7.11. sind die 2 Monate vorüber und die Nachüberprüfung findet statt.

Ist es denn normal, daß der Patient so abwesend ist? Ich habe das Gefühl, das er sich total aufgegeben hat.
Was kann man denn für die Psyche tun? Aufstehen will er nun auch nicht mehr. Vorher ist er wenigsten vom Schlafzimmer (1.Stock) runter ins Wohnzimmer gekommen.
Wie lange dauert es denn ca. bis man wieder von einem normalen Leben reden kann?
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht? und kann uns etwas Rat geben?
Gruß Kris

PS: Ich finde dies hier echt super, nach vielen Recherchen im Internet, seid Ihr hier so ziemlich die Einzigsten wo man gute info's findet. Macht weiter so.
kris@kb-creation.de

Hallo,
vor ca. 4 Jahren hatte mein Vater im Bereich des Mundbodens ein adenoid-zystisches Karzinom. Es wurde ihm entfernt. Er mußte sich weder einer Chemo- noch einer Strahlentherapie unterziehen.
Jetzt leidet er unter einer Metastisierug der Lunge. Sein Onkologe sagt, dass eine Behandlung nach einem adenoid-zystischem Karzinom sehr schwieig sei.
Wer hat Erfahrungen damit gemacht, welche Behandlungen haben geholfen?
Welche Kliniken oder Ärzte haben die meisten Erfahrungen?
Bitte um Nachricht anderer Betroffener.
Vielen Dank im Vorraus
Gruß Linda
LindaXN@gmx.de

Mein mann hat heute gesagt bekommen, daß er zwei Tumore an der Zunge (Rand und Grund) hat. Wer hat Erfahrungen????? Danke für Antwort. BabsProsten@t-online.de
P.S. er soll uni Düsseldorf - Erfahrungen?

Hallo,

mein Vater hatte im Gaumenbereich ein Adenoid-zystisches Carcinom, was 1998 herausoperiert wurde. Jedoch hat es sich wieder neu gebildet und mit aller Wahrscheinlichkeit in div. Bereichen (Lunge...) auch. Hier hat man auf eine aufwendige Gewebeprobe verzichtet. Leider berichten die Ärzte über keine Heilungschancen. Eine weitere Operation wäre ohne fatale Auswirkung (Gesichtsteilentfernung) nicht möglich. Bei dieser Art von Krebs sind lt. Ärzten auch keine Erfolge durch Chemo- und Bestrahlungstherapien zu verzeichnen.

Wer hat Erfahrungen? Wie ist der Krankheitsverlauf?

Ich wünsche allen viel Glück.
hansi.braun@t-online.de

Hallo,

habe diese Seiten im August 2002 das erste Mal angeklickt, da mir mein Kieferchirurg ein adeno Carcinom im Rachenraum zugeordnet hat. Bin 35 Jahre und konnte das alles gar nicht fassen, -da ich noch nie krank war-. Nach Durchsicht dieser Kommentare habe ich mich informierter aber viel viel schlechter gefühlt.
Bin im September (11.09.2002 -was für ein symbolträchtiges Datum-)operiert worden, dabei ist mir ein Teil des rechten Gaumens entfernt worden. Das Loch ist nun ca. 1,5 mal so groß wie ein ehemaliges 5 Mark Stück nur plattgedrückt. Zum Glück konnte die Ärzte (was vorher nicht geplant war) alle Zähne verschonen. Lebe eigentlich ohne Einschränkungen mit einer Gaumenprothese! Hiermit will ich allen die hier hereinklicken auch Mut machen. Es gibt Fälle die (zum Glück) "gut" ausgehen können. Ich hoffe das dies bei mir auch so bleibt. In der Literatur (wie auch vom Dok)beschrieben ist diese Krebsart so vielfältig, dass kein Fall direkt mit einem anderen Fall vergleichbar ist. Ich wünsche allen gute Besserung und das uns ein neues Attentat seitens dieses Krebses verschont. Ich kann allen nur raten -und gerade denen die hier neu hereinklicken-, auch wenn ich weiss das ich ein "Glückspilz" war, den Mut nicht zu verlieren. Ich kann weiterhin etwas schmecken, auch das trinken (auch aus einem 0,5l Glas) funktioniert wieder. Das wichtigste aber ist, dass beim sprechen sich fast das alte Klangbild wieder herstellen ließ. Lasst den Kopf nicht hängen, Viel Glück HK

Hallo Leute,
Bei mir ist Mitte Febr.03 ein ACC in der Nasennebenhöhle mit Infiltration des Orbita (Augenhöhle) diagnostiziert worden. Auch nach 2.OP am 04.03.03 in der HNO-Klinik (Uniklinik Münster) sind noch Reste vorhanden (am Augenmuskel und im unterern Oberkieferbereich), wie Grenzhistologien belegt haben. Der restliche Körper ist nach Ganzkörper-CT und Ultraschall tumorfrei. Nun gibt es wohl zwei Möglichkeiten: a) Radikaloperation u.a. mit Entfernung des Auges und Teilen des Oberkiefers b) Bestrahlung an Uniklinik Essen. Da Option a) ins Auge gehen könnte und man mit dem zweiten ohnehin besser sieht, tendiere ich zur Zeit zu Option b). Wer hat Erfahrungen mit solchen Bestrahlungen gemacht (Ort, Durchführung, Dauer, Anzahl, Heilungschancen etc.)?
Grüße
Rainer
rukuchenbecker@aol.com

Hallo Rainer,
habe Dir eine pivate MAIL geschrieben. Mein Mann ist in Essen bestrahlt worden und seitdem krebsfrei (Sommer 99)
Anja

Meine Mutter ist auch an einem adenoid zystischen Karzinom erkrankt.

Ich habe hier immer wieder über die Uniklinik Essen und Ihre Behandlungsmethoden (spez. Bestrahlung ?) gelesen.
Hat jemand weitere Informationen über diese Behandlungsart?

Bin für jede Hilfe dankbar.

Mit freundlichen Grüßen
Christian

Hallo,
Mein Vater ist auch am Adenoidcystischen Carcinom erkrankt.Im letzten Frühjahr.Erst wurde er operiert.Der Krebs saß in der Nasennebenhöhle und Kiefernhöhle.Dann fand man ein Rezidiv.Ein viertel Jahr später.Das nicht zun operieren war.Er bekam dann in Hamburg Eppendorf eine Bestrahlung.Er bekam als erster wohl eine neue Art der Bastrahlung,die in Deutschland noch nie ausprobiert wurde.Dei Bestrahlungszeit war für uns alle eine ansrengende Zeit.Er konnte nichts mehr essen.Mein Vater nahm furchtbar ab.Heute geht es ihm aber wieder soweit ganz gut.Er kann sogar wieder alles essen und trinken,er schmeckt auch wieder.Jetzt wurde beim letzten MRT sogar festgestellt,das das Gewebe welches man noch sieht nicht mehr als Tumor Gewebe fest zustellen ist.Wir können dieses Glück eigentlich kaum glauben.Aber es ist so.Jetzt muß nur noch das Loch im Kiefer,welches seit der OP besteht verschlossen werden,das wird noch einmal ein großer Eingriff,aber den schaffen wir auch noch.Ich hoffe das meine e-mail einigen Mut macht.Denn scheinbar ist der Krebs wohl doch zu heilen,auch die Ärzte sind darüber sehr sprachlos und freuen sich.
Viele Grüße Illa

Hallo Illa,

ich hoffe, daß Du diese Nachricht noch bekommst. Hast Du vielleicht weitere Informationen über diese Bestrahlung? In welcher Klinik war das genau?

Im Voraus vielen Dank Christian

Hallo Christian,
Mußte erst noch einmal meinem Vater fragen,wie diese Art der Bestrahlung heißt.Sie heißt:Intensiv modulierte Strahlentherapie.Sie wurde am Uniklinikum Hamburg Eppendorf durchgeführt.Es dauerte einige Wochen.
Das schlimmste daran für ihn war,das er eine Maske speziel für ihn angepasst bekam,damit nur die betroffenen Bezirke im Gesicht bestrahlt werden.Sie war so eng und saß so millimeter genau,das das schon fast schlimmer als die eigentliche Bestrahlung war.Diese Bestrahlung ist so stark,das sie auch kein zweites Mal an dem selben Bezirk durchgeführt werden kann.Die Zeit danach war für alle sehr schlimm.Da er nichts mehr essen konnte und auch keinen Geschmack mehr hatte.Er hatte auch erst nach der Behandlung eine Art "Verwesungsgeruch" aus dem Mundbereich,da das Tumorgewebe erst nach der Behandlung zefällt.
Ich weiß,dass diese Art der Bestrahlung noch ein oder Zwei mal in Deutschland durchgeführt wird.Weiß leider nur nicht wo.Mein Vater leider auch nicht.
So ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung.
Liebe Grüße,
Illa

Hallo, durch Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe mit großem Interesse eure Erfahrungen gelesen.
Bei meinem Vater (53J.) wurde am 13.12.03 operiert. Sein Karzinom war ziemlich groß (T4) und es wurde ihm 1/3 vom gaumen entnommen. Momentan geht es ihm den Umständen entsprechend gut, aber gestern erhielt er den Befund, daß leider nicht alles operativ entfernt werden konnte und er dringend Bestrahlungen braucht. Da hier lt. Auskunft der Uniklinik München Neutronenstrahlen notwendig sind, diese aber in München und Umgebung nicht machbar sind, wurde ihm gesagt, er müsse an die Uniklinik Essen.
Wer hat hierzu Erfahrungen, bzw. hat auch Neutronenstrahlen erhalten. Bin über jede Info dankbar!!name@domain.de

Sorry, war glaub ich etwas zu schnell mit dem abschicken, hier meine E-mail-Adresse falls jemand Infos für mich hat. Danke im Voraus!!
ebek491@yahoo.de