Aderhautmelanom

[ellsan]

Guten Morgen @ All,

Liebe S. zu deiner Frage

Nach welcher Zeit kamen bei Dir Metastasen?

Sie wurden nach einem Jahr festgestellt. Aber es ist so, das bei der Diagnose AHM, der Krebs schon gestreut hat, nur sieht man die Matas noch nicht, weil sie zu klein sind.

Schaden kann es in keinem Fall, der Stoff ist auch im Obst und Gemuse enthalten. In der Klinik bekam ich z. B. jeden Tag Broccoli.

Quercetin, ein Pflanzenstoff, erhöht die Empfindlichkeit von Krebszellen auf Strahlen- und Chemotherapie. Vielleicht könntest Du durch Einnahme von Rutin/Quercetinpräparaten die Chemo einfach unterstützen.

Am Anfang als der erste Schock vorbei war, habe ich die Krankheit weit weg geschoben. Ich sagte mir immer, das kann nicht sein, du nicht. Aber jetzt erst kommt es wie ein Donnerschlag, jetzt bin ich am Boden.


Diese Lichtbänder und das Flimmern hatte ich auch. Mir wurde erklärt, das kommt von der Flüssigkeit die sich unter der Netzhaut ansammelt. Baut sich der Tumor ab, fließt die Flüssikeit ab und die Netzhaut legt sich wieder an. Ist bei mir leider nicht passiert. Wenn ich zur Ruhe kam war es machmal auch besser.
Ich hatte auch ein AHB, war nicht prickelnd. Ich war in Masserberg, schau nur, das du da nicht hinkommst.

Liebe Grüße Ellen

[gwendolin08]

Hallo an Alle,

ich muß ehrlich sagen, Ellens schlechte Nachrichten haben mich sehr betroffen gemacht. Ich bin prinzipiell ein optimistischer Mensch und hatte große Hoffnung auf Sorafenib gelegt. Das sie so schnell die Studie wieder abbrechen und nicht noch was an der Dosis ändern, erstaunt mich sehr. Das klang nach zwei Wochen Medikamenteneinnahme doch recht gut. Zu mindest für mich als Laien.....
Ich sehe es wie Liz, zumindest haben die Mistdinger am Anfang auf Sorafenib reagiert.
Ich weiß das du am Boden zerstört bist liebe Ellen, aber gib bloß nicht auf, lass dich nicht unter kriegen. Es wird sich etwas finden was dir hilft. Wenn ich morgen etwas mehr Zeit habe werde ich mich nochmal um die Studien kümmern.

Jetzt habe ich noch eine allgemeine Frage in die Runde.
Der Tumor ist zum Bestrahlen zu groß , aber das Auge ist noch nicht entfernt, weil der Tumor schon gestreut hat.
Schrumpft dieses Ding nur durch Bestrahlung oder besteht tatsächlich die Möglichkeit das der Tumor unter Sorafenib (o.Ä.) schrumpfen kann? Soweit schrumpfen kann, dass vielleicht dann eine Bestrahlung möglich ist???
Ich weiß nicht was ich mit dem Auge machen soll. Es schmerzt nichts. Ich sehe nur schlechter, alles schief und krumm und dieses Flackern. Ich habe mir eingebildet, nach den ersten Tagen mit S. wurde es besser.....es kann aber auch reines Wunschdenken sein. Mittlerweile pausiere ich ja schon 11 Tage und denke, das Sehen hat sich wieder verschlechtert....


Liebe S.
bei mir war es so, dass erst die Metas in der Leber, dann in der Haut entdeckt wurden und ganz zum Schluß wurden die Augen untersucht und das Ding entdeckt......
Nie im Leben wäre ich zum Augenarzt gegangen, meine Augen waren immer das "Jungfräulichste" an mir....hab bis Ende Februar auch noch 100% Sehkraft gehabt.......
Vor vier Wochen war ich mal wieder bei meinem alten Hausarzt und habe die Schwester gebeten, mal auf das letzte große Blutbild zu schauen was gemacht wurde. Das war vom Juli 2011, da waren die Leberwerte schon erhöht....allerdings wußte ich das nicht und der liebe Doc hielt es wohl auch für zu unwichtig mich darauf hinzuweisen.....
Ob das schon die ersten Metas waren, kann mir keiner sagen.....wie lang dieses Ding dann wohl schon im Auge ist???? Da legt sich auch keiner wirklich fest.....

Liebe Grüße an alle.
Katrin

[ellsan]

Liebe Katrin,
ich habe das Sorafenib 8 Wochen genommen. 2Wochen lang 2x2 und dann reduziert auf 2x1.
Mach die keinen Stress wegen der Studie.
Wie geht es eigentlich bei dir weiter, erst Kontrolle und dann die Tabletten oder gleich die Tabletten?

Mir wurde gesagt das AHM wächst sehr langsam, es kann durchaus schon Jahre vorhanden sein, genau können die AA es nicht sagen. Bemerkt das etwas nicht stimmt habe ich erst durch das Flackern im Auge. Und dann bin ich auch erst ca. ein halbes oder dreiviertel Jahr später zum AA gegangen.
Ich habe es auf Stress und 10-12 Stunden arbeit am PC geschoben.

Ellen

[ellsan]

Hallo an Alle.
ich habe euch schon von meiner letzten Kontrolle berichtet. Gestern war ich zur Beratung der Klinik um meine Chemo mit Gemcitabine und Treosulfan zu besprechen. Der Prof. war sehr nett und hat mir eine onkologische Praxis in meiner Nähe empfohlen. Der Arzt hat 7 Jahre mit dem Prof. zusammen gearbeitet und hat sein volles Vertrauen.
Nun habe ich am 16.4. einen Termin und dann wird es bald losgehen.

Wie geht es Euch, es ist so ruhig geworden.
Liebe Grüße Ellen

[gwendolin08]

Hallo Ihr Lieben,
möchte mich wenigstens mal schnell wieder melden......
Mir gehts z.Zt. grauenhaft, bin vollkommen saft-und kraftlos und mir ist dauerkalt. Seit Ostermontag habe ich sehr starke Schmerzen.....es ist wohl eine sehr heftige Magenschleimhautentzündung, die Nebenwirkungen des vielen Prednisilons......
Seit Dienstag nehme ich wieder das Sorafenib in der halben Dosis. Bis jetzt geht es ganz gut, nur ganz leichte Hautrötung, leichtes Dauerfieber und ganz wenig Schuppung im Gesicht und an den Händen.....
Am Montag erfolgt nun die erste Kontrolle in Erlangen mit zweiwöchiger Verspätung. Mal sehen was rauskommt......

Liebe Ellen,
ich hatte leider noch keine Kraft mich um die Studie zu kümmern....aber du scheinst dich entschieden zu haben. Gut.
Ich habe am Do Abend einen sehr interessanten Beitrag im Mdr gesehen.
Kann Glaube heilen? Ein Film von Kurt Langbein. Vielleicht kann man den noch einmal sehen....war sehr interessant. Ich könnte mir für mich vorstellen so einen Weg zu gehen, wenn bei mir das Sorafenib auch nicht wirkt.
Aroniabeere und Gojibeere habe ich mir auch gekauft, aber ich kann an das Zeug nicht ran, ich finde es eklig und wenn so eine ständige Grundübelkeit vorhanden ist, wird es sehr schwer......

Liebe Liz,
ich freue mich sehr für dich, dass es mit deinem Auge aufwärts geht.....
Am Montag bin ich auch in der Augenklinik, vielleicht fällt eine Entscheidung was mit meinem Auge nun wird.....im Moment habe ich das Gefühl es wird immer schlechter....

Allen ein schönes Wochenende mit der Hoffnung auf baldige Wärme.
Ich bin schon wieder fix und fertig nur vom schreiben und kuschel mich jetzt in mein Bett....

LG
Katrin

[gwendolin08]

Liebe Liz,
nein ich bekomme jetzt kein Prednisilon. Da habe ich mich wohl etwas unklar ausgedrückt. Als ich vor zwei Wochen ins Krankenhaus kam nach dem anaphylaktischen Schock, bekam ich 9 Tage Prednisilon.....Die Magenschmerzen jetzt sind die Nebenwirkungen....ich nehme jetzt nur Sorafenib und dieses Pantroprazol für den Magen....obwohl ich nicht merke, dass es irgendwie Besserung verschafft....aber vielleicht bin ich auch zu ungeduldig....
Zum Sorafenib wurde mir auch gesagt das es gut verträglich ist.....Aber ich glaube jeder Studienteilnehmer startet mit der gleichen Dosis von 2x2...Ich könnte mir vorstellen, dass ein guter gebauter Mann es besser verträgt als ein kleines schmales Persönchen.....

Liebe Ellen,
Olivenöl klingt gut....Ich hatte mir ja schon vor Behandlungsbeginn Duschgel und Lotion mit Urea zugelegt, weil ich wußte das die Haut beanprucht wird....in den letzten Tagen habe ich mehrere verschreibungspflichtige Cremes Advantar und Optiderm aufgetragen, die haben gut geholfen.

Bis bald.
Katrin

[ellsan]

Liebe Katrin,
Wann nimmst du denn sie Tabletten?
Am Anfang habe ich sie auf nüchternen Magen genommen, da hatte ich auch schlimme Magenschmerzen. Ich nahm sie dann eineinhalb bis zwei Stunden nach den Mahlzeiten, hat funktioniert, die Magenschmerzen waren fast weg. Ab und zu leichte Übelkeit hatte ich auch.

Wünsche dir eine gute Nacht Ellen

[gwendolin08]

Liebe Ellen,
welche Tabletten meinst Du ? Das Sorafenib nehme ich morgens und abends gegen 8 bzw. 8.30....ich habe sie manchmal auf nüchternen Magen genommen und manchmal nach dem Essen. Die Pantoprazol muß ich zeitversetzt nehmen, weil sie sonst die Wirkung von S. beeinträchtigen können. also gegen 12 eine halbe Stunde vor dem Essen und gegen Mitternacht.
Schlaf auch sehr gut!!
Katrin

[gwendolin08]

Hallo,
gestern war mit zwei Wochen Verspätung diese erste Untersuchung.
es gibt zwei Nachrichten.
Die erste vorsichtige gute Nachricht ist, früharteriell langsamere Anflutung im vergleich zur Erstuntersuchung. Absterben ca. 10% der gesamten Metas.

Die zweite Nachricht betrifft das Auge.
Der Tumor ist gewachsen von 14,5 mm Basis vom 21.2 auf 16mm.
Prominenz weiß ich jetzt nicht.
Sehkraft von 100% am 21.2. runter auf 40%.
Nun hatte ich mich auf die Entfernung des Auges eingestellt.
Gestern meinte der OA, er will nichts mehr unternehmen, wozu auch. Alle Schäden die dieser Tumor anrichten kann, hat er schon angerichtet. Er darf gar nichts unternehmen, denn eine Entfernung oder Bestrahlung des Auges dient dem Zweck einer Metastasierung vorzubeugen.
Auf charmante Art wurde wieder erwähnt, dass mein Leben unter Umständen sehr schnell beendet sein kann. warum mich also vorher noch verunstalten.
Also soll ich hoffen, dass der Tumor evt. durch die Tabletten schrumpft....aber eigentlich glaubt er da auch nicht dran.
Das heißt, ich muß nun bis zum Ende mit diesem Ding im Auge leben!
Vielleicht könnten wir ja noch Freunde werden!!!

Liebe Grüße
Katrin

[-ABBY-]

Liebe Katrin, deine Zeilen haben mich sehr bewegt und ich bin sprachlos. Vielleicht kannst du dir eine zweite Meinung holen, ich weiß leicht gesagt, aber man kann doch nicht nur abwarten. Ich wünsche Dir sehr viel Kraft und das du den Mut nicht verlierst. Liebe Grüße ABBY

[gwendolin08]

Hallo Abby,
schön von dir zu hören!
Ich werde mir auf alle Fälle noch weitere Meinungen einholen, damit gebe ich mich nicht zufrieden. Ich warte noch die nächsten 4 Wochen ab, dann kommt wieder eine sehr entscheidende große Untersuchung. Wenn der Tumor weiter wachsen sollte kommt das Auge raus. Wie auch immer.

Liebe Grüße.
Katrin

[-ABBY-]

Hallo Katrin, ich habe ja nur noch mein linkes Auge, und ein sehr gut gemachtes Glasauge so das man das Kunstauge nicht erkennt, wenn du möchtest, mache ich mich mal sichtbar. Mir wurde damals Do. mein Auge entfernt und Sonntag bin ich wieder heim. Ich habe mich schnell an des einseitige Sehen gewöhnt, es ist natürlich nicht wie vorher und es ist auch nicht jeder Tag gleich gut, aber ich will sagen man kann auch mit einem Auge leben.
Dann drück ich dir ganz fest beide Daumen das die nächste große Untersuchung positiv und Hoffnung für dich bringt.
„Begegne dem, was auf dich zukommt, nicht mit Angst, sondern mit Hoffnung.„
In diesem Sinne einen schönen Tag und liebe Grüße Sabine

[Diddy1707]

Hallo liebe Karin,
mein AM war zu groß und konnte nicht mehr mit der Brachytherapie behandelt werden. Am 14.06.2011 wurde an meinem Auge eine Enukleation durchgeführt, nachdem die OP zur Brachytherapie am 09.06.2011 abgebrochen wurde.
Jetzt lebe ich fast zwei Jahre mit dem Kunstauge und bin im Nachhinein froh das es so gekommen ist, der Tumor ist raus und man hat einen Abschluss.
Ich weiß das dem nicht so ist aber für die Psyche ist es von Vorteil das das AM nicht mehr vorhanden ist. Ein Auge mit 20 % oder weniger Sehkraft bringt einen auch nicht mehr, zusätzlich war das geflimmere, das ich vor Augen hatte sofort weg. Das Du mit Einschränkungen leben musst, das ist nun mal so, du kannst nicht mehr räumlich sehen, was einen schon ein wenig behindert. Im Zweifel lieber zweimal hinschauen bei Treppen, diffusem Licht, Unebenheiten usw.
Die Vorteile, Du brauchst kein drei-D-Fernsehen und auch nur noch ein Brillenglas. Aber Spaß bei Seite, für mich persönlich kann ich sagen, das ich froh bin das mir der Tumor komplett entfernt wurde, auch mit den Nachteilen die sich daraus ergeben.

[fofo]

Hallo Karin,

ich möchte mal als Gegenbeispiel auftreten. Ich befinde mich zwar nicht in der Situation wie du, denn mein Tumor konnte erfolgreich bestrahlt werden - aktuell schrumpft er fleißig.

Für Diddy ist es okay wie es ist. Aber ich habe auch hier gelesen, als ich frisch bestrahlt wurde und mich das Flimmern wirklich fertig gemacht hat. Inzwischen (7 Monate nach der Bestrahlung) hat sich die Netzhaut fast komplett angelegt und somit ist auch das Flimmern nahezu komplett weg. Man muss bei so einer Krankheit eben auch ein bisschen Geduld haben. Ich sehe nur noch 16% auf dem Auge und habe zwischenzeitlich die Ärzte auch gefragt, warum wir es dann nicht komplett raus nehmen. Sie meinten, dass es auch so eine Art Reserve ist. Für den Fall, dass mal was mit meinem gesunden Auge passiert. Da er bisher nicht sichtbar (PET/CT) gestreut hat, ist die größte Gefahr vorüber und wenn doch Metastasen auftreten, dann sind die Zellen bereits vor der Bestrahlung da gewesen.

Deshalb finde ich, dass deine Ärzte recht haben. Der Tumor hat bei dir schon seinen Schaden (Metas) angerichtet. Wieso sollten sie dich jetzt noch mit einer Amputation belasten?

Auch ich habe kein räumliches Sehen mehr. Aber dennoch bin ich froh, dass mein Auge als Organ ohne äußere sichtbare Beeinträchtigungen erhalten werden konnte.

Ich habe auch eine Weile mit mir gehadert, ob ich das Auge entfernen lassen soll, wenn ich es eh nicht mehr zum Sehen nutzen kann. Aber nachdem ich meine Ärzte diesbezügl. ausgequentscht hatte, glaube ich, dass es gut ist, wie es ist.

Vielleicht solltest du dich nicht mit der Amputation belasten und das Auge so lange behalten, wie du keine Schmerzen hast. Und die dadurch "gesparte" Energie auf die Bekämpfung deiner Metas einsetzen?

Ich denke an dich und wünsche die alles Glück der Welt, dass man dir helfen kann!

Viele Grüße
fofo

[gwendolin08]

Lieber Diddy, liebe Fofo,
Danke für eure Zeilen.
Ich werde sehen wie es weitergeht. Vielleicht geschieht ja wirklich das Wunder und der Tumor schrumpft durch die Tablettentherapie?????
Einerseits denke ich schon wie Diddy, Auge raus und Ruhe ist wenigstens im Auge. Dieses Auge nervt schon.
Andererseits hast du liebe Fofo auch nicht ganz unrecht....
Ich weiß bloß nicht, ob der Tumor denn dann nicht immer weiter streut und so noch mehr Metas entstehen können????
Oder ist es eher so, wenn der Tumor einmal gestreut hat, dann ist das Blut sowieso verseucht?????
Ich warte jetzt ab bis zur nächsten großen Untersuchung am 7.5. und danach werde ich eine Entscheidung treffen. Bis dahin habe ich noch Zeit mir weitere ärztliche Meinungen einzuholen.
Liebe sonnige Grüße.
Katrin