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  #1  
Alt 01.09.2001, 16:33
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Standard kleinzelliges bronchial ca

hallo!!!

ich bin,wie so viele von euch,auf der suche nach infos auf dieses forum gestossen.
es geht mir total schlecht,denn bei meinem mann wurde vor drei wochen ein kleinzelliges bronchial CA diagnostiziert.es soll schon recht gross sein,aber bei all den anderen untersuchungen wurden keine metastasen festgestellt,kann das moeglich sein??
ein arzt sagte mir,das haette nichts zu bedeuten,ein solches karzinom wachse so diffus,dass die metastasen erst spaeter festgestellt werden koennen,er gebe meinem mann vielleicht noch 1-2 jahre,wenn alles gut laeuft!!!!
wir hatten uns so gefreut,dass noch keine metastasen da sind und dachten,dass sei ein gutes zeichen?!
aber anscheinend gibt es bei diesem krebs ueberhaupt gar keine guten zeichen.....
jetzt habe ich von dieser klinik in heidelberg gehoert,glaubt ihr,wir koennen uns an die aerzte dort wenden?
und wer hat schon gute erfahrungen mit diesem neuen impfstoff gemacht,wird damit schon behandelt?ich will einfach die hoffnung noch nicht aufgeben,denn mein mann ist 51 jahre alt und es gibt doch noch soviel zu tun.
nach einigen pannen zu beginn der behandlung,die anscheinend gang und gebe in deutschen kliniken sind,hat er jetzt die dritte chemo vor sich und fuehlt sich eigentlich noch recht stark,heisst das,dass die chemo nicht anschlaegt?
entschuldigt,dass ich einfach so in eure runde "reinplatze",aber ich habe schon einige traenen geweint,nachdem ich die letzten seiten durchgelesen habe und hoffe einfach,mich vielleicht nicht mehr so alleine zu fuehlen und einige tips zur weiteren behandlung zu bekommen.
nach lesen eurer berichte weiss ich,dass ich die hoffnung nicht aufgeben darf,aber es ist so schwer.vor allen dingen,nachdem man die niederschmetternde prognose erhalten hat.
ich wuensche euch allen weiterhin viel kraft und hoffe,von euch zu hoeren.


uschi
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  #2  
Alt 01.09.2001, 20:15
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Standard kleinzelliges bronchial ca

Hallo Uschi,


erst einmal ist es schön, daß du hier her gefunden hast. Du bist nicht allein und brauchst dich bestimmt nicht zu entschuldigen hier reingeplatzt zu sein.
Du hast hier schon etwas gelesen und leider auch gemerkt, daß mit der Diagnose Lungenkrebs wirklich nicht viel Gutes verbunden ist.

Das kleinzellige Karzinom spricht sehr gut auf Chemo an, aber es streut auch leicht im Körper. Das noch keine Metastasen gefunden wurden ist auf jeden Fall ein gutes Zeichen, wenn es auch keine Garantie dafür ist, dass nicht doch welche auftauchen.
Normalerweise kann ein Arzt die Aussage 1-2 Jahre gar nicht treffen, weil jeder Patient anders ist. Es steht in den Sternen wie die Krankheit bei deinem Mann verläuft, deshalb versuche dich davon zu lösen in bestimmten endgültigen Zeitabschnitten zu denken. Am besten ist es normal weiter zu planen, aber auch jeden einzelnen Tag zu geniessen. Die Krankheit ist oft ein zermürbendes Auf und Ab. Lasst euch davon nicht fertig machen.

Eine zweite Meinung solltet Ihr euch auf jeden Fall besorgen. Lasst Euch die Diagnose, Arztbriefe, Untersuchungsergebnisse und Röntgenbilder aushändigen und erkundigt euch in der Nähe eures Wohnortes, wer noch erfahren auf dem Gebiet ist. Es muss euch nicht unangenehm sein, dem behandelnden Arzt von einer 2. Meinung zu erzählen, das ist kein Vertrauensbruch und der Stolz des Arztes wird das verkraften, es geht schließlich nicht um sein Leben, sondern um das deines Mannes.
Es gibt auch im Internet die Möglichkeit Ärzte zu befragen, aber ihr müsst die Untersuchungsergebnisse zur Hand haben. Insbesondere ist es z.B. wichtig, ob dein Mann eine moderne Chemotherapie erhält und ob in seinem Fall Bestrahlung angesagt wäre oder gar eine Operation möglich ist.
Impfen ist noch in einem sehr experimentellen Stadium, genauso wie Genmanipulation, versprecht euch aus dieser Richtung keine Hilfe.

Gib auf jeden Fall die Hoffnung nicht auf und versucht alles euch mögliche zu unternehmen, aber versuche dich auch mit den Gedanken zu befassen, dass man den Kampf verlieren kann. Vor allem klammer dich nicht an dubiose Strohhalme von irgendwelchen Scharlatanen, die alle nur das eine wollen.

Was immer dir auf dem Herzen liegt, schreib es hier. Du bist leider, aber Gott sei Dank, nicht allein.

Alles Liebe und viel Kraft, Frank
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  #3  
Alt 02.09.2001, 01:10
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Standard kleinzelliges bronchial ca

Ich möchte Dir noch die Tumorbiologie in Freiburg ans Herz legen. Hier kann man sich eine sogenannte *Second Opinion* einholen, das wird zwar nicht von der GKV und soweit ich weiss auch nicht von der PKV bezahlt, aber sie hat einen sehr guten Ruf und ich persönlich halte eine zweite Meinung für sehr wichtig. Mein Vater wird dort behandelt und er ist sehr zufrieden mit den Ärzten und mit der Behandlung, die ganzheitlich ausgerichtet ist, also auch die psychischen Aspekte und biologische Krebsabwehr sehr stark einbezieht. Ganz viel Glück und Kraft wünsch ich Dir!
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  #4  
Alt 02.09.2001, 10:36
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Standard kleinzelliges bronchial ca

hallo ihr lieben!!!

vielen,vielen dank,dass ihr so schnell geantwortet habt,danke auch fuer die tips,wir werden uns mit heidelberg und freiburg in verbindung setzen,denn die behandlung in dem jetzigen krkhs.ist rein menschlich deprimierend,leider.wir sind aus berlin und ich dachte,hier waeren wir gut aufgehoben,aber die erfahrung hat uns eines besseren belehrt.
ob die chemo modern ist oder nicht,kann ich nicht sagen, eine op scheint nicht moeglich zu sein,aber sie wollen nach der chemo eine praeventive bestrahlung durchfuehren.
ich bin immer noch total geschockt,ich habe zur zeit keine lebensfreude und angst vor dem,was kommt,ich moechte nicht,dass er leiden muss.
wenn ich die ganzen beitraege lese,dann bereite ich mich schon auf schlimme zeit vor,aber ich hoffe,dass auch wieder bessere tage kommen,denn diesen zusatnd halte ich nicht lange aus,vorher klappe ich selber zusammen.
jetzt muessen wir erst mal abwarten,wie und ob die chemo anschlaegt,ich hoffe,dass nach abschluss der chemo wieder etwas zeit zum entspannen und durchatmen kommt,denn die staendige angst haelt keiner aus.
auf jeden fall gucken wir auch gerade nach einem psychologen,wir hatten schon mal sehr gute erfahrung mit professioneller hilfe,ich hoffe,dass kann und kraft und hoffnung geben.
nochmal danke an frank,bettina und nicole fuer eure hilfe und unterstuetzung,ich wuensche euch alles gute,


eure uschi
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  #5  
Alt 02.09.2001, 12:50
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Standard kleinzelliges bronchial ca

Danke, liebe Nicole, dass Du für mich mitgedacht hast! Soeben viel mir ein, wie wenig sinnvoll mein Hinweis auf die Tumorbio in Freiburg gestern Nacht war, wenn ich keine Kontaktdaten mit angebe.
Ich kann sie wirklich wärmstens empfehlen, besonders im Hinblick auf den menschlichen Umgang dort. Mein Vater hat in der Uni mit am meisten darunter gelitten mit welcher Gleichgültigkeit und Kaltschnäuzigkeit man ihm dort begegnet ist. Ich kann es gar nicht in Worte fassen, was er sich dort alles anhören und bieten lassen musste (wobei ich immer dazu sagen muss, mein Vater nicht ganz einfach, aber auch darauf sollte man als Arzt vorbereitet sein).
Alles Liebe für Dich/Euch!
Bettina
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  #6  
Alt 03.09.2001, 10:32
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Standard kleinzelliges bronchial ca

liebe nicole!!!

danke fuer die adresse,wir haben uns schon anheidelberg gewandt,sie haben uns schon mut gemacht und vielleicht kommen wir fuer eine studie in frage.
wir muessen aber erst die chemo durchziehen,dann kann man mehr sagen.
meine frage:sollen wir uns damit abfinden,dass eine operation nicht moeglich ist,ist eine operation eine bessere moeglichkeit auf heilung,oder verlaengerung des lebens??
ich hoere immer wieder,dass operierte pat.laenger leben,oder sogar geheilt werden konnten,wie sind euer erfahrungen damit?
danke schon mal,ich gruesse euch ganz lieb,

eure uschi
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  #7  
Alt 03.09.2001, 13:20
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Standard kleinzelliges bronchial ca

Liebe Uschi,

nein – generell gilt: du musst dich mit gar nichts abfinden! Wenn ihr euch noch nicht sicher seid, welche Behandlung die richtige ist, solltest du einfach noch mal gezielt nachfragen oder noch einen anderen Arzt suchen. Ich habe schon von Fällen gelesen, die vier, fünf Ärzte „abgeklappert“ haben, bis sie einen gefunden haben, der einer OP zugestimmt hat.
Aber, und das schonmal zur Beruhigung: beim kleinzelligen BC ist es tatsächlich so, dass die Chemo allererste Wahl bei der Therapie ist. Dieser Krebs ist sehr aggressiv und wächst schnell, spricht aber wohl sehr gut auf Chemo an. Wenn überhaupt wird erst nach einer Chemo- und/oder Strahlentherapie operiert, wenn der Tumor auf ein Minimum zusammengeschrumpft ist. Ich denke daher schon, dass ihr in den richtigen Händen seid, und Heidelberg hat auch einen sehr guten Ruf.
Und du darfst nicht vergessen, dass eine Lungen-OP wahnsinnig anstrengend und belastend ist! Mein Vater (nicht-kleinzelliges BC) ist operiert worden, weil wir das fälschlicherweise auch für ein gutes Zeichen hielten, aber seitdem hat er sich nie mehr richtig aufgerappelt. Er ist putzmunter ins Krankenhaus gegangen (er hatte keinerlei Beschwerden, die Diagnose wurde mehr durch Zufall gestellt), und kam als alter Mann wieder heraus. Und dann ging’s erst mit der Chemo los...
Aber trotzdem: wenn es euch beruhigt, fragt ruhig nochmal nach. Ihr müsst alle hinter der Therapie stehen. Es wird sehr hart werden, und wenn ihr dann noch anfangt zu zweifeln „hätten wir doch“ und „wäre es nicht besser, wenn“, belastet euch das nur zusätzlich!

Dir und deinem Mann alles alles Gute,
Janka
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  #8  
Alt 04.09.2001, 10:36
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Standard kleinzelliges bronchial ca

liebe janka!!

danke fuer deinen rat und es kam gestern auch etwas licht ins dunkel.wir haben einen anderen arzt zur seite bekommen,eine spezialisten fuer bronchial ca und er hat einen sehr guten eindruck auf uns gemacht.wir ziehem die chemo erst mal in berlin durch,haben aber kontakt mit heidelberg und hamburg.allerdings ist der jetzige arzt an studien beteiligt und hat angedeutet,dass mein mann ein kandidat fuer die impf-studien sein koennte,an denen dieser arzt beteiligt ist.
er muss jetzt die chemo gut ueberstehen,danach wird bestrahlt und fuer die chemo wird ein medikament benutzt,welches weniger nebenwirkungen hat,z.b. wird er wahrscheinlich seine haare nicht verlieren und auch weniger mit erbrechen zu tun haben.er bekommt jetzt zwar erst die dritte,aber wir hatten uns schon gewundert,warum sich in der richtung nichts tut und hatten schon sorge,dass die chemo nicht anschlaegt.aber auch das hat uns erst dieser neue arzt erzaehlt.
die blutwerte sehen sehr gut aus,morgen bekommt er die naechste chemo,so geht es weiter bis oktober,natuerlich mit pausen.
wir haben uns auch an den krisen-krebsdienst gewandt,alles betroffene,die selbsthilfegruppen,seminare ueber ernaehrung u.s.w. und auch psychologische betreuung anbieten.
mehr koennen wir erst mal nicht tun,es wird sonst auch zuviel und da wir uns bei dem neuen arzt in guten haenden fuehlen(hoffentlich bleibt das so),sehen wir die chemo und die gruppen als beginn an,um hoffentlich gute ergebnisse zu erzielen.
natuerlich weiss man nie,was passiert,aber die haende in den schoss legen waere das ende,es ist schon schwierig genug,mit der diagnose lungenkrebs nicht alle hoffnung zu verlieren,obwohl ich immer wieder lese,das das nicht mehr ein todesurteil sein muss.
also liebe janka,du hast vollkommen recht,so ein op ist nicht immer erste wahl.
ich habe deinen namen oefter gelesen,aber weiss nicht wirklich etaws ueber deine geschichte,wie geht es dir heute,was ist mit deinem vater?
wenn du das schon geschrieben hast,verstehe ich,wenn du es nicht nochmal schreiben moechtest.


alles gute und liebe fuer dich,

deine uschi
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  #9  
Alt 06.09.2001, 17:06
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Standard kleinzelliges bronchial ca

ich werde einfach ein paar gedanken aufschreiben,denn heute ist ein ganz schlechter tag.
ich sitze hier und weine und weine,denn es ist so verdammt schwer,die hoffnung nicht zu verlieren.
gestern ist die dritte chemo angelaufen,die blutwerte sind gut,der tumorhat schon reagiert,aber es tut so weh,einen menschen,den man liebt,leiden zu sehen.
die chemo ist allerdings nicht so das problem,denn das neue praeparat scheint wirklich weniger nebenwirkungen zu haben,das schlimmste ist die bleierne muedigkeit,kein brechen,kein durchfall,etwas fieber,was ich aber als gutes zeichen werte.
ich habe so schreckliche angst vor der zukunft,vor schlechten neuigkeiten,vor dem tod,mir krampft sich das herz zusammen und ich hadere mit dem schicksal.
dabei muss ich optimistisch und stark sein,aber wer hilft mir in solchen momenten,ich fuehle mich sehr alleine.

ich wuensche allen,die auch gegen den krebs kaempfen,viel kraft und mut,

uschi
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  #10  
Alt 07.09.2001, 09:02
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liebe Uschi

Ich weiss wie Dir ist und ich kann Dich völlig verstehen. Ich habe leider meinen geliebten Vater verloren vor 16 Wochen und es tut verdammt weh. Ich weiss aber noch gut als wir noch alle um meinen Paps gekämpft haben, wie es um unsere Emotionen stand. Es war immer ein Auf und Ab. Ja man fühlt sich alleine auch wenn man dieses Forum hat, das einem schon ganz viel hilft, trotzdem in den Momenten wo man mit dem geliebten Menschen im Krankenhaus sitzt und all das mitbekommt was dort geschieht zerreisst es einem das Herz. Doch trotzdem Uschi man macht weiter man kämpft weiter, denn die Natur zwingt uns dazu. Wir sind stärker als wir glauben aber in solchen Momenten realisieren wir es nicht. Das kommt viel später. Uschi lass Dich nicht entmutigen und sich mal Ausweinen kann guttun, man verschafft sich wieder Freiraum und Kraft und kann somit auch wieder weiterhelfen.

Toi toi toi, bleib ganz ruhig und denk daran immer einen Schritt nachdem anderen zu tätiggen. MAch dir nicht so viele Gedanken über die Zukunft das Leben oder den Tod. Es gilt das Hier und Jetzt.

Liebe Grüsse
Biljana
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  #11  
Alt 08.09.2001, 11:27
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liebe biljana!!!

danke fuer deine troestenden worte,ich versuche mir das staendig zu sagen,aber es tut mir leid,es bleibt theorie,ich schaffe es nicht,dazu weiss ich inzwischen zuviel,weiss,wie diese krankheit enden kann,habe all die schrecklichen dinge gelesen und auch beim surfen im internet,auf der suche nach informationen,lese ich immer wieder schwarz auf weiss,dass eigentlich nichts zu machen ist,dass alle massnahmen,chemo u.s.w.,nur minimal lebensverlaengernd sind und oft ist die lebensqualitaet auch noch schlecht durch die anstrengenden behandlungen.da frage ich mich in ganz schwarzen momenten nach dem sinn?
man moechte doch durch diese zeit gehen mit hoffnung auf heilung,man haelt durch,weil man denkt,das vergeht,es kommen wieder bessere zeiten?
es tut mir so leid,dass ich so negativ schreibe,aber ich verliere die hoffnung,bin noch am beginn von allem und kann nicht verarbeiten,dass das ende eigentlich schon ganz nah ist,wo nimmt man die kraft her,um dem geliebten menschen die hoffnung nicht zu nehmen.

dir alles gute,liebe gruesse,

uschi
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  #12  
Alt 28.11.2001, 08:25
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liebe uschi,

ich habe heute deine trauigen Worte gelesen. Man sollte die Hoffnung nie aufgeben. Mein Mann ist im Mai 1998 an einen kleinzelligen bronchial CA erkrankt. Es folgten viele Chemos und Bestrahlungen. Seine Lebensqualität hat sich zwar in einigen Dingen verändert, doch wir unternehmen noch so viel zusammen. Letzte Woche erst waren wir in Berlin und sind ins Musical gegangen. Natürlich haben auch wir unsere ganz schlimmen Tiefpunkte, aber man sollte versuchen wieder positiv zu denken. Wir holen uns diesbezüglich Hilfe bei einen Pater. Er ist unser PAter Martin und wir sprechen regelmäßig mit ihm über unsere Gedanken, Gefühle, unseren Glauben und vor allen über unsere Angst. Er hat immer die richtigen Worte für uns und baut uns regelrecht wieder auf. Selbstverständig spricht er auch über den Tod mit uns und mit der Erlösung. Ich und mein Mann glauben an Gott und es ist so verdammt wichtig an etwas in dieser schweren Zeit zu glauben. Ob wir es schaffen weis ich nicht, aber ich werde trotzdem weiter hoffen und glauben. Versuche dich in einem Gebet zu sammeln, dass geht zwar nicht immer, aber oftmals hat mich diese innere Einkehr wieder neu gestärkt.

Alles Gute und Liebe

Christina
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  #13  
Alt 08.12.2001, 23:26
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Hallo!
Schön, dass ich sowas wie Euer Forum gefunden habe. Vielleicht bringt es mich etwas weiter. Bei meinem Vater wurde kleinzelliges Bronchialcarzinom diagnostiziert. Mittlerweile bekommt er eine Chemo. Noch ist er stark und möchte kämpfen. Ich bin erst am Anfang meiner Suche, aber wenn irgendjemand Informationen für mich hat ...
Alles würde mich weiterbringen!

Vielen Dank, Peter
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  #14  
Alt 09.12.2001, 14:03
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Liebe Uschi,
Deine Zeilen stimmen mich wirklich traurig und ich wünschte, ich könnte helfen. Ich weiß, wie Dir zumute ist. Ich habe meine Mutter an Krebs verloren und bin jetzt selbst betroffen (nicht kleinzelliges BC mit Metastasen). Ich weiß somit aber auch, daß man das Leben nur lebenswert gestalten kann, wenn man die Hoffnung nicht aufgibt. Meine Mutter hat ganz lange gekämpft, und ich bin fest entschloosen, mich nicht unterkriegen zu lassen und mich statistisch in die Rubrik "nicht erwartete Heilung" eintragen zu lassen. Du darfst den Mut nicht verlieren, Uschi. Vor allen Dingen mußt Du Deine Angst in den Griff bekommen, denn Angst wirkt nur destruktiv. Versuche doch, Dich mit positiven Berichten aufzubauen, es gibt so viele im Forum. Lies das Buch von Eva-Maria Sanders "Leben". Das hat mir auch sehr geholfen.
Ich wünsche Dir ganz fest, daß ihr beiden es schafft, wieder hoffnungsvoll in die Zukunft zu sehen. Laß den Mut nicht sinken. Mit einer positiven Einstellung kann man ganz viel bewirken.
Ganz liebe Grüße. Kathi
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  #15  
Alt 12.12.2001, 14:12
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Standard kleinzelliges bronchial ca

an Alle!
Habe erst heute aus der Zeitung erfahren, dass es dieses Forum gibt. Mein Mann leidet seit 3 Jahren an diesem Krebs. Nach Aussage der Ärzte ist die Krankheit zum Stillstand gekommen? Auf jeden Fall weiss ich manchmal nicht mehr ein noch aus. Ich fühlte mich die ganze Zeit allein gelassen. Jeder erwartet von mir, dass ich stark bin und alle Probleme meistere. Ich weiss nicht wie es Euch so geht als Angehörige? Ich habe jedenfalls das Gefühl dass ich völlig alleine mit diesem Problem dastehe.
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