nicht-kleinzelliges Bronchialcarzinom

Hallo liebe Liz,lieber Willy,

das mit eurem Patenkind ist ja furchtbar, obwohl ich nicht
so weit zurück informiert bin um genau zu wissen was alles passiert ist.Das arme Kind kann froh sein euch zu haben,
es wundert und freut mich immer wieder dass ihr die Kraft findet euch um alles zu kümmern und einfach noch für andere da seid.
Für mich seid ihr wahre Engel.Schön dass es euch gibt.

Ja,liebe Liz wegen dem Tumor von Jürgen können sie mir
angeblich immer noch keine andere Aussagen geben wie zuvor.
Sie können nicht genau sagen welche Bezeichnung der Tumor
hat außer nichtkleinzellig.
Obwohl ich ihnen schon mehrfach gesagt habe sie sollten mich besser informieren damit ich mich besser kundig machen kann
lassen die mich im Regen stehen.Wut,Verzweiflung,was kann man dagegen tun,und dann behauptet der Doc noch so hätte er dies
und das nicht gesagt oder er hätte es mir gesagt,was auch nicht stimmt.
Wegen dem Iressa versprach er Druck zu machen auf der KK doch
er hatte es wohl wieder nur so dahin gesagt.
Obwohl Jürgen schier am Verzweiflen ist vor lauter Schmerzen
lassen sie ihn auf Iressa warten und setzen ihn lieber unter Morphium.
Habe Angst das er irgendwann vor lauter Morphium und so weiter
überhaupt nicht mehr laufen kann,weil er nur noch im Bett
liegt und schon wieder seine Muskeln erschlafft sind.

Liebe Anne,es freut mich wieder von dir zu hören,werde dir später noch ein paar Zeilen schreiben.

Gehe heute in der Mittagspause ins KH und werde den Onkol.
so lange löchern bis er mir endlich klare Aussage macht.

Muss leider wieder Schluß machen,es wartet ne menge Arbeit
auf mich die ich aufzuholen habe.

Lasst euch umarmen,liebe Grüße Erika.

Hallo liebe Monika,
hoffe es geht deinem Mann heute wieder etwas besser,
drücke ihm ganz fest die Daumen das die Bestrahlung
wenigstens den gewünschten Erfolg bringtund ihr mal wieder
die sonnigen Tage genießen könnt,soweit möglich.
Liebe Monika,denke weiterhin positiv und mach auch mal
was für dich alleine,du brauchst es.

Wünsche dir und deiner Familie eine entspannte Woche
und alles Liebe.

Sei gedrückt,immer beim Kaffeetrinken denke ich an unseren
versprochenen Kaffeeklatsch mit Anne.Erika.

Hallo Erika,

puh!!!!!!!!!!Bin ich froh, wieder von dir zu hören. Dachte schon, du wärst verschollen oder Schlimmeres! Es tut mir leid, dass es deinem Mann so mies geht. Kann er denn wenigstens wieder nach Hause, wenn die Schmerztherapie vernünftig eingestellt wurde? Wäre sicher gut für ihn, in seiner gewohnten Umgebung zu sein.

Wie geht es dir persönlich? Wie geht es eurer Tochter? Hat sich die Lage etwas entspannt?

Nach Portugal fährt mein Mann - wenn überhaupt - mit 2 Freunden. Ich bleibe mit den Kiddis zu Hause, und da freue ich mich auch drauf. Brauche mal wieder Zeit für mich persönlich, zum Nachdenken, Verschnaufen und überhaupt.

Mein Mann bekommt zur Zeit auch Morphium. Das nimmt ihm zwar die Schmerzen beim Schlucken etwas aber dafür hat er zu Anfang fast nur geschlafen und jetzt ist er völlig überdreht und aufgekratzt. Ganz fremd......... Die Dosis wird wieder herabgesetzt.
Das war`s von mir erst mal auf die Schnelle. Bin richtig froh, dass du geschrieben hast und das dann ja jetzt wohl auch wieder häufig tun wirst.

Hab unser Kaffeetrinken nicht vergessen!!!!!!!!! Bis später oder morgen, liebe Grüße von Monika

Hallo Monika,

es tut gut zu wissen das du an uns denkst,das du die Zeit
in der dein Mann in Portugal istfür dich und auch mit deinen Kindern nutzen willst glaube ich dir und bin mir aich sicher
dass es euch sehr viel bringt.
In der Zeit in der Jürgen jetzt im Krankenhaus ist hat sich das Verhältnis mit mir und unserer Tochter auch entspannt
und ich merke dass es auch ihr mal gut tut zuhause nicht nur Rücksicht oder Vorhaltungen ertragen zu müssen.
Sie könnte mir zwar etwas zur Hand gehen,was ihr einfach
nicht in den Kram passt aber bin schon zufrieden wenn sie
sich gern in meiner Nähe aufhält.
Gestern hat sie ihren Vater im KH besucht und sie sagte es wäre auch sehr schön gewesen.
Es ist zwar wahrscheinlich nur wieder von kurzer Dauer aber
ich genieße es und schöpfe Kraft daraus.

Muss leider wieder Schluß machen habe gerade wieder Stress
im Laden,aber melde mich morgen und berichte dir von meinem Besuch im Krankenhaus und einiges mehr.

Wollte nur noch schnell erwähnen ,habe mir auch ein paar schöne
Abende gegönnt mit Bekannten hat mir gut getan.

Lass dich drücken,bis Morgen,liebe Grüße Erika

Liebe Erika und Monika

Erika - Nur Mut zum Auf-den-Tischklopfen!!! Die sollen endlich mal raus rücken mit der Sprache, das ist ja keine Zustand mehr. Wünsch dir viel viel Kraft.

Monika - wirkt denn das Morphium etwas? Wird es mit den wunden Stellen etc., wenigstens etwas besser?

Denken oft an euch beide.

Kleinhobbit - wo bist du?

Stefan - wie gehts?

Allen anderen auch viel Kraft vom Rheinknie!!!

Kämpfen immer noch um den weiteren Schutz unserer Sarah, ist eine viel grössere Sache als angenommen.

Also alles Liebe an alle, viel Sonnenschein und Kraft und nicht zu vergessen Knuddels eure Liz und Willy

WUT,TRAUER;ANGST;

SIe haben heute das Iressa für meinen Mann abgelehnt,laut AOK
ist es in DEutschland immer noch nicht zugelassen.
SIE haben meinen Mann abgeschrieben.

Bin so .........

Erika

Hallo liebe Lizund lieber Willy,
vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen,will jetzt Wiederspruch einlegen,wie gehe ich da am besten vor?
Wo können wir uns Rat einholen.
Die Zeit trängt laut der Ärzte.

Bin so verzweifelt...

Ich weiss ihr habt im Moment am wenigsten Zeit.habt genug um die Ohren deshalb reicht mir auch nur ein kleiner Typ von
dir,liebe Liz.

Lasst euch umarmen,auch euer Patenkind.

Wut macht Mut,Mut macht Hoffnung,Hoffnung heisst man kann
es schaffen.

Denke sehr viel über euch nach.

Alles Liebe und ganz viel Kraft,euere Erika

Liebe Erika,
da Euch nicht mehr viel Zeit bleibt, ist es fraglich, ob über einen Widerspruch früh genug entschieden wird. Vielleicht solltest Du es besser über den Weg des sofortigen Rechtschutzes (einstweilige Anordnung) versuchen.

Liebe Grüße
Marion

Liebe liebe Erika

Haben erst jetzt die schreckliche Nachrichten gelesen.

Also wir owhnen in der schweiz, deshalb ist der bschwerdegang sicher anders, aber der Tipp von marion ist gut,

Ergänzend aber:

1. Besprich es mit dem Onkodoc, denn sie haben ja schon die Iressa Tabl. reserviert für dein Mann, er kann direkt mit ASTRAZENECA, dem Hersteller kontakt aufnehmen und versuchen, dass die Iressa Tabletten von der Firma übernommen werden. Evtl. bis der Rekursentscheid vorliegt

2. Direkt Kontakt aufnehmen mit der Firma (musst im Internet nach der Adresse suchen), okay.

3. Kontaktiere die Deutsche Krebshilfe - sie haben wie die Schweizer Krebsliga finanzielle Mittel um es zu decken.

4. Versuche Stiftungen zu finden die für Krebspatienten da sind und schildere (nicht nur einer Stiftung, sondern gleichzeitig mehreren dmait es schneller geht) ihnen die Lage.

5. Kontaktiere die Moderatorinnen Tina NWR und Angi (Lungenkrebs), sie sind breit wissend und über vieles sehr gut informiert, vielleicht haben sie noch Ideen. Okay?

6. Melde dich bei uns direkt - wir haben aufgrund der Selbsthilfegruppe die wir leiten direkten und guten Kontakt zu AstraZeneca Schweiz, vielleicht lässt auf diesem Weg auch noch ein Stein ins Rollen bringen.

Unsere E-Mail Addy liz.isler@gmx.ch - lass uns auch wissen welche Klinik ihn behandelt.

Wir warten auf deinen bericht, werden auch noch uns bei unserem Wissenschaftlichen Beirat sachkundig machen, geht aber erst morgen.

Nun liebes, hier im KK werden wir versuchen einen Weg gemeinsam mit dir zu finden, schrei einfach, versprechen können wir alle nichts aber dir verschiedene Wege aufzeigen und die Kraft zum Kämpfen geben.

Sei heute ganz speziell in den Arm genommen und geknuddelt.

Alles liebe Liz und Willy

Fast vergessen, auch wenn Du einen Antrag auf einstweiligen Rechtschutz stellst, solltest Du in jedem Falle bei der KK Widerspruch einlegen. Damit hälst Du Dir dann zwei Rechtswege offen. Denn das Gericht urteilt über den Eilantrag und die KK muß über den Widerspruch entscheiden.

Liebe Grüße
Marion

Hallo ihr Lieben Monika, Erika, Anja, Marion, Stefan etc.

Monika - wie geht es deinem Mann?

Nur kurze Meldung betreffend Sarah. Das Ausmass wird von Tag zu Tag grösser, eine Therapeutin die an einer Sitzung war und im Protokoll erwähnt wird hat ebenfalls Kenntnisse von den fesselung gehabt und nicht getan, verwerflich ist, dass sie in der dortigen lokalen Kindergruppe des Kantons (Bundeslandes) arbeitet und Sarah auch keine Hilfe geleistet hat!!!!! Heute wurden die Schutzmassnahmen für die 3 anderen Kinder veranlasst. Haben soeben ein Tel. erhalten es sind in den letzten Jahren mindestens 20 Kinder betroffen, er sei bereits bei den Behörden auffällig geworden, aber niemand hat sich getraut eine Anzeige zu erstatten. Gegen die Behörden hat er ein gegenkampf begonnen in dem er berschwerde einrecihte und somit die Pflegeverbote aufgeboben wurden. Erst durch unsere Anzeige wird polizeilich ermittelt.

Wir sind geschlagen, entsetzt und verwirrt, das so was passieren kann.

Danke an alle die uns Mut machen im weiteren Kampf, wir brauchen es. Sind einfach froh, dass Willy zumindest stabil ist, damit wir die Energie heir investieren können.

Alles liebe extra Knuddels an Bine, Monika und Erika.

eure Liz und Willy

Hallo Liz und Willy und die anderen,
vielen dank der Nachfrage. Mir geht es im Moment wirklich gut und ich bin vorsichtig optimistisch was die Zukunft betrifft ( das hat vor 4 Monaten noch ganz anders ausgesehen ).
Mein Onkologe hat die "Schnelldiagnose" nun im ausführlichen Befund bestätigen können: "Deutlicher Rückggang des Tumors", was bedeutet, dass er nur noch ca. halb so groß ist wie bei Diagnosestellung. Wie gesagt, mir geht es auch spürbar besser. So habe ich die Schmerzmitteleinnahme kontinuierlich fast auf Null herunterfahren können. Liebe Liz und Willy, drücke für euer Patenkind die Daumen.
Das gleiche gilt für Erika. Hoffentlich lenkt die Kasse schnell ein und bewilligt Iressa.

Viele Grüße

Stefan

Lieber Stefan

Super zu hören, dass sich die Schnelldg. auch bestätigen lassen konnte - also weiter vorwärts schauen und kämpfen. Freut uns riesig, auch wenn wir uns alle immer hoffen, dass die Knubbels ganz weg gehen, sind aber schon froh wenn es anschlägt.

Danke fürs Daumendrücken. Es wuurde heut abend erneut eine Anzeige diesmal wegen Morddrohungen erstattet und sie nehmen es sehr ernst.

gute Nacht alle zusammen, liebste Grüsse Liz udn Willy

Hallo Ihr Lieben!
Unser DSL-Verteiler zu Hause hat den Geist aufgegeben und hier in der Firma ist viel los, deshalb habe ich mich nicht melden koennen.

Liz und Willy: Ich bin erschuettert!!!!!! Wie koennen die Behoerden, Therapeuten, Vormundschaft, etc. so konsequent wegsehen?!?!? Es ist heute, aufgrund der vielen Auflagen fast unmoeglich ein Kind zu adoptieren, aber die Pflegschaft uebernehmen darf jeder Depp? Sarah kann froh und stolz sein, dass sie so engagierte und mutige Paten hat! Eine 15-jaehrige mit Handschellen ans Bett zu fesseln und sich daran, vulgaer ausgedruckt, aufzugeilen ist schon der Gipfel, das ist doch sexueller Missbrauch und nicht Noetigung. Und habe ich das richtig verstanden, jetzt werden noch Morddrohungen gegen Euch oder gegen Sarah ausgesprochen??

Erika und Monika: Meine beiden Kinder, obwohl noch juenger als Eure (8 und 9 Jahre), laufen auch neben der Spur. Durch die Trennung von meinem Ex-Mann (die Kinder waren damals 8 und 26 Monate alt)hat meine Mama die beiden mit aufgezogen (wir haben Job-sharing gemacht und wechselweise die Kinder gehuetet). Beide behaupten heute, sie haetten 2 Mamas: Oma und Mama. Nun ist die Oma schwerkrank und sie bekommen das hautnah mit - und es laeuft zu Hause und in der Schule einiges aus dem Ruder. Ich habe beide zur Heilpraktikerin geschleppt, die erstmal ueber eine Stunde mit ihnen geredet hat (getrennt) und ihnen dann Bachblueten und verschiedene Gobuli verschrieben hat. Was auf jeden Fall einen Fortschritt gebracht hat, war das Gespraech mit einer unbeteiligten "professionellen" Person. Natuerlich loesen sich die Probleme nicht sofort in Luft auf, aber ich kann es nur weiter empfehlen!!

Meine Mama ist immer noch im Krankenhaus, bekommt jetzt neben der Bestrahlung und Chemo auf unser Draengen hochdosierte Vitamincocktails (Wer nicht fragt,......der kriegt auch nix!!! Unglaublich, oder?!?!). Uns hat eine Aeztin (Cousine meines Vaters) erklaert, dass Vitamine ab einer bestimmten Dosierung nicht mehr von der Darmschleimhaut aufgenommen werden koennen, ausserdem ist die Schleimhaut durch die Chemo sowieso im Eimer (da sie wohl zu den schnellwachsenden Zellen gehoert, die wie die Krebszellen, zerstoert werden), deshalb sollten die Vitamine intravenoes gegeben werden. Meine Mama hat in den letzten 3 Tagen mit Vitaminen und Mineralien 2 Kilo zugenommen (!!!!), trotz Chemo, Uebelkeit, etc..
Leider weigert sie die Cousine meiner Mama Cannabinoide zu verschreiben (das Krankenhaus ist sowieso dagegen, wegen der Statistik; der Hausarzt traut sich nicht, weil er keine Erfahrung damit hat und die Cousine fuerchtet den Entzug - als ob das wichtig waere.... Mama wird ja auch ohne Ruecksicht auf den Entzug mit Morphium vollgepumpt, also was solls).

Also, Ihr Lieben, atmet durch, Kopf hoch, laecheln und weitermachen! Und von dir Willy hoffe ich noch ein paar mehr selbstgeschriebene Zeilen zu lesen!!!!

Lieben Gruss
anja

Hallo Liz, hallo Willy,

habe in den letzten Tagen zwar gelesen, konnte aber nicht schreiben. Mir fehlten einfach die Worte, ganz typisch für mich. Kann eigentlich immer nur schreiben, wenns mir einigermaßen gut geht.

Zuerst einmal freut es mich, dass es Willy zur Zeit "ganz gut" geht. Hoffe, dass das auch so bleibt. Bist du eigentlich wieder richtig fit, Liz? Dass euer Patenkind nun erst einmal in Sicherheit ist, beruhigt mich sehr. Auch, dass ihr weiterkämpft, auch für die anderen Kinder. Einfach schlimm, dass so etwas passiert.

Ja, wie geht es meinem Mann? Ich kann darauf gar nicht richtig antworten. Er ist mir irgendwie unheimlich im Moment. Also, wie ihr wißt, hat er am letzten Samstag sein erstes Schmerzpflaster bekommen, ein 50er. Daraufhin war er ab Sonntag ziemlich schmerzfrei, konnte besser essen und trinken, war aber ansonsten völlig durch den Wind. Erst viel geschlafen, dann sehr wacklig auf den Beinen, dann völlig aufgekratzt und überdreht. Wie befürchtet, fand der Onkologe dann am Montag die Idee einer Schmerztherapie nicht so berauschend. Hat also erst mal drum gebeten, von diesem hochdosierten Pflaster wieder runterzukommen und mit einem 25er weiterzumachen. Und Chemo hat er am Mittwoch trotz der Schmerzen verabreicht. Eine Pause von 3 Wochen (wegen Portugal) könnte mein Mann sich nicht leisten. Der Wechsel von dem einen zum anderen Pflaster war micht einem richtigen psychischen Zusammenbruch verbunden. Es war einfach schrecklich. Das Pflaster ist jetzt geringer dosiert aber er hat auch wieder Schmerzen, nicht nur beim Essen und Trinken. Es zerreißt offensichtlich alles seinen Brustkorb. Er steht völlig neben sich, trifft total unlogische Entscheidungen und ist sehr aggressiv. Er schnauzt die Kinder an und merkt es noch nicht einmal. Die Schmerzen treiben ihm die Tränen in die Augen. Was das Schlimmste ist: Er will auf jeden Fall nach Portugal. Er kann nicht essen, nicht trinken, ist psychisch voll daneben und die beiden Mitfahrer sind gut drauf und wollen dort ihren Spaß haben. Ob er sich eine Woche so zusammenreißen kann? Denn das tut er ständig, sowie jemand anderes dabei ist.

Es ist im Moment eine Gradwanderung. Ich will ihn nicht bevormunden und ihm nicht das Gefühl geben, dass er alleine nicht entscheiden kann. Vor allem wünsche ich mir ja selber, dass ihm Portugal einfach vergönnt ist. Er tut mir so wahnsinnig leid, dass ich die Schmerzen schon fast selber spüre. Es reißt mir echt das Herz raus. Vor allem diese Veränderung. Damit komme ich am wenigsten klar. Er ist entweder total agressiv oder total traurig. Er spricht total laut und übersprudelnd. Ob sich das alles einspielt? Unsere Kinder haben richtig Angst vor ihm und seinen Wutausbrüchen. Wie belastbar sind Kinder? Ich habe das Gefühl, sie freuen sich förmlich darauf, dass er nächste Woche in Portugal ist.

Montagnachmittag hat er noch mal einen Termin in der Strahlenklinik. Ob das wirlich noch Nachwirkungen der Bestrahlung sind? Die Behandlung ist seit 2 Wochen vorbei und die Schmerzen werden seitdem jeden Tag schlimmer. Außerdem spricht er nun von Schmerzen im ganzen Brustkorb und nicht mehr nur in der Speiseröhre.

Es klingt sicher dramatischer als es ist, ich denke, wir müssen uns erst an diese Situation gewöhnen. Ihr wißt ja, bisher gehörten wir ja zu den Glücklichen, die über einen Zeitraum von fast 10 Monaten außer der psychischen Belastung von sonst fast allem verschont geblieben sind.

So, nun habe ich es mir von der Seele geschrieben. Das machts zwar nicht besser, aber leichter. Danke, fürs Zuhören.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, liebe Grüße von Monika