Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Martina, bei meinem Vater wurde genau die gleiche Operation wie bei deiner Mutter gemacht.
Im Moment ist sein Gesicht so sehr geschwollen von der Lumphflüssikeit und es wird nicht besser. Er geht regelmäßig zu Lumphdrainage, aber es wird nicht besser. Da er vor der Operation schon 2 Strahlungen und eine Chemotherapie bekommen hat, ist das gesamte Gewebe so hart wie ein Knochen. Weist du vieleicht oder jemand anderes der das jetzt liest, wie lange es dauern kann, bis die Lumphdrainagen anfangen zu wirken, dauert es ein halbes Jahr oder 1 Jahr, wir haben überhaupt keine Vorstellungen. Bitte schreibt mir!!!!!!

Hallo Christina,
bei mir wurde der Knoten durch Taste festgestellt. Eine Ultraschalluntersuchung wurde ebenfalls durchgeführt. Nachdem ich dann im Krankenhaus war und den Termin zur OP schon hatte, haben mich weitere 3 Ärzte abgetastet und dann gemeint, es wird doch nicht operiert, ich solle bei meinem Hausarzt ein Kernspint machen lassen. Der hat dann auch noch ein CT gemacht und anschließend erst das Kernspint. Es hat sich dann rausgestellt, dass der Knoten erst 5 mm groß ist und noch gutartig aussieht und solange er sich nicht verändert, auch keine Veranlassung zur OP besteht. Also ich würde das an Deiner Stelle nochmal prüfen lassen. Bei mir hieß es am anfang, es sei eine Hauterhebung, dann war es ein Tumor, dann ein Knochen, dann die Wirbelsäule und dann eine Sehne. Es waren 5 Ärzte mit 5 verschiedenen Meinungen. Ich war sehr enttäuscht.

Hallo Marina,
das mit der Lymphe kann schon etwas dauern. Ist zwar unangenehm aber nicht schlimm. Ich glaube das hängt damit zusammen wie viele
Lymphknoten entfernt wurden und wie stark die Bestrahlung war.
2 Bestrahlungen sind natürlich nichts. Bei mir wahren es 35 bestrahlungen und es wurden ca. 25 Knoten entfernt. z.Zt. habe ich gerade die 2te 10er Einheit an Lymphdrenagen - vermute das es ca. 1 jahr dauern wird, bis mein Hals/kinn wieder ganz normal aussieht. Aber ich kann ganz gut damit leben und gehe seit 2 Monaten schon wieder arbeiten. Bin 62 J. Op war im Juni 2002 Bestrahlung Sept./Oktober 2002.
Gruß
:-)raipa:-)

Hallo Marina,
bei meiner Mutter hat die Lymphdrainage sehr gut geholfen. Innerhalb der letzten 3.5 Wochen, seit sie von der Klinik zurück ist, ist ihr Gesicht auf der rechten Seite deutlich abgeschwollen. Die Lymphdrainage wird allerdings von meiner Schwester gemacht und zwar immer dann, wenn sie Zeit hat. Das kann durchaus auch täglich sein.
Leider habe ich keine Erfahrung wie lange das sonst geht.
Grüsse
Martina

Hallo ! Ich hatte ein Adenokarzinom der Parotis.
Am schlimmsten war die Angst vor der OP und den Gesichtsnerv zu verlieren, aber ich kann Euch sagen nach einem Jahr funktioniert die Mimik wieder ganz gut und es fällt keinem auf, nur beim Sprechen sieht man es etwas, weil der Mundwinkel nicht ganz mitzieht , aber überhaupt nicht schlimm !!!!!!
KEINE ANGST DAVOR!!!! Ich bin auch erst 30 und Nerven regenerieren sich!Bei mir wurde der Geschtsnerv aus einem Beinnerv rekonstruiert und ein Augenliedimplantat aus Gold eingesetzt, was mein Auge schließt, denn der Gesichtsnerv ist auch zuständig für das Auge schließen. Ohne dieses Implantat würde das Auge die ganze Zeit geöffnet sein.Man sieht es ebenfalls kaum und merkt man nicht. Ich empfehle sich schlau zu machen in der HNO Klinik Hannover Nordstadt, sie sind Spezialisten dafür u. dort bin ich auch operiert worden.
Viel Glück°

Guten Abend,
meine Mutter ist heute wegen eines Parotistumors operiert worden. Der Knoten lag auf der Ohrspeicheldrüse; die Ohrspeicheldrüse selbst ist nicht entfernt worden. Der Operateur hat gesagt, dass er den Knoten vom Knochen teilweise abziehen musste. Ein Verwachsung mit dem Knochen habe nicht vorgelegen. Die Gesichtsnerven waren bei der Operation nicht betroffen. Ob der Tumor gut- oder bösartig ist, kann noch nicht festgestellt werden. Vor ungefähr sechs Wochen wurden meiner Mutter große Teile der Schilddrüse entfernt, die mit gutartigen Knoten behaftet war. Hat jemand Erfahrung in dieser Sachlage, insbesondere ob es zwischen diesen beiden Drüsen einen Zusammenhang gibt und wenn ja, welchen?
Viele Grüsse
Steffen

Hallo,
bei mir wurde Anfang September auch ein adeno.Carcinom der Parotis festgestellt und inzwischen 2mal operiert.Der Tumor lag genau unter meinem Ohr und Kiefer im Halsbereich.Der Gesichtsnerv für den Mundwinkel wurde entfernt und mehrere Lymphknoten. Jetzt wurde mir eine Bestrahlung und Chemo vom Onkologen nahegelegt, obwohl ich nach der 2. OP nach dem Pathologiebericht tumorfrei bin. Wer hat Erfahrungen mit Bestrahlung und Chemo in dem Bereich und muss es denn gleich so extrem nach 2 Operationen weiterbehandelt werden? Und wer war nach so einer OP wegen des Mundwinkels schon mal beim Logopäden? Kann der helfen? Würde mich über Antworten freuen. Andrea

Hallo,
auch wir sind in einer Notsituation; Diagnose: ein sehr bösartiger Tumor. Diese Woche soll erst fest gestellt werden, ob Metastasen da sind, dann OP. Aber wo????? Sind die in Köln wirklich so gut? Wir wollten in die UNiklinik Würzburg, aber haber auch Angst vor den vielen NachOPs. Danke für jeden Rat.
Eva

Hallo Eva,
ich war in der Uniklinik in Freiburg - die sind auch fit. Meiner Meinung nach hängt da ganz viel von der Lage des Tumors ab, dem OP-Team und der Betreuung danach. Ich denke, dass es überall da o.k. ist, wo diese Operationen mehr als einmal im Monat gemacht werden. Birgit

Hallo, all Ihr Lieben betroffenen Menschen,

werde am 20.04. mit zwei Tumoren an der Ohrspeicheldrüse,
hinterer Lappen, der große Tumor hat inzwischen fast 4 cm erreicht, operiert werden müssen.
Operiert werde ich in der HNO UNI Klinik Köln von Professor Stennert.
Leider muß total operiert werden und der große Tumor ist mittlerweile an die rechte Huptschlagader im Kopf rangewachsen,
und liegt zudem komplett im Haupstamm des Gesichtsnerves"faciales".
Tumorzellen wurden über FNB am 24.03. entnommen, ich sitzte wie
au Dornen, denn ich habe noch kein Resultat ob gut oder bösartig.
Hatte vor 3 Jahren schon Krebs im Bereich der Gebärmutter, bin
geschockt über diese neue Erkrankung.
Kann aber jedem darüber hinaus die Uni Klinik Köln, Professor Stennert bestens emphelen, die Zeit die sich dieser Mann über 1 Stunde für die Vorbereitung und Erklärung für diese schwere OP
genommen hat, allen Respekt.
Wie es sich ergeben hat, da ich nicht in Deutschland lebe, scheint dieser Professor ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet der Parotis Tumoren bei euch in Deutschland, zu sein.
Über das Krebs Kompass gab mir seinerzeit ein liebr Mensch,
Namens Udo, selber Betroffener, die Adresse der Uni Klinik in Köln.

Alles Liebe euch allen,
Marguy aus Luxemburg

hallo, jemand aus meiner familie ist an speicheldrüsenkrrebs erkrankt.wurde heute operiert der gesichtsnerv wurde nicht angegriffen. über die nachbehandlung wird erst in ein paar tagen entschieden, der tumor ist bösartig. kennt sich jemand mit mistelkuren aus, soll anscheinend sehr gut helfen. liebe grüsse karinname@domain.de

Hallo zusammen !
Ich bin im Jahre 1999 an der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden. Es wurde ein Knoten entfernt, der sich im Nachhinein als pleomorphes Adenom entpuppte. Im März 2000 bin ich nochmals operiert worden. Diese beiden OPs wurden leider nicht in Köln durchgeführt. Jetzt sind wieder mindestens 3 Adenome festgestellt worden. Jetzt werde ich am 14.05.04 von Professor Stennert an der HNO Uni Klinik Köln operiert. Die komplette Parotis wird entfernt, hoffentlich damit auch alle Zellen des 99 verstreuten Adenoms.
Ich hab natürlich ziemliche Angst vor der OP, vor allem wegen evtl. Nervenschädigung. Prof. Stennert geht aufgrund der beiden Vor-OPs von einer schwierigen OP aus, zusätzlich scheint der größte Knoten nahe oder sogar um den Facialisnerv gewachsen zu sein. Gibt es hier jemanden der ähnliche PRobleme hat(te) ? Seid ihr auch in Köln operiert worden ? Wenn ja, wie ist es Euch ergangen ? ICh freue mich über jede Antwort !!! Viele Grüße

Hallo zusammen !
Ich bin im Jahre 1999 an der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden. Es wurde ein Knoten entfernt, der sich im Nachhinein als
pleomorphes Adenom entpuppte. Im März 2000 bin ich nochmals operiert worden. Diese beiden OPs wurden leider nicht in Köln
durchgeführt. Jetzt sind wieder mindestens 3 Adenome festgestellt worden. Jetzt werde ich am 14.05.04 von Professor Stennert an
der HNO Uni Klinik Köln operiert. Die komplette Parotis wird entfernt, hoffentlich damit auch alle Zellen des 99 verstreuten
Adenoms.
Ich hab natürlich ziemliche Angst vor der OP, vor allem wegen evtl. Nervenschädigung. Prof. Stennert geht aufgrund der beiden
Vor-OPs von einer schwierigen OP aus, zusätzlich scheint der größte Knoten nahe oder sogar um den Facialisnerv gewachsen zu sein.
Gibt es hier jemanden der ähnliche PRobleme hat(te) ? Seid ihr auch in Köln operiert worden ? Wenn ja, wie ist es Euch ergangen ? ICh
freue mich über jede Antwort !!! Viele Grüßename@domain.de

Hallo zusammen. Ich bin heute zum ersten mal auf dieser Seite und ziemlich hilflos. Bei meiner Mutter (63) wurden Anfang März 2004 ein Adenokarzinom und in Lunge und im Skelett Metastasen diagnostiziert. Im April wurde eine Gewebeprobe aus der Lunge entnommen. Seit dieser OP geht es ihr wesentlich schlechter. Am letzten Montag wurde mit der Chemo begonnen. Eine OP bzw. Bestrahlung ist nicht vorgesehen. Die Chemo ist sehr belastend und meiner Mama gehts täglich schlechter. Müssen wir uns damit abfinden ??? Oder gibt es noch eine hilfreiche Alternative?? Habe den Eindruck, dass die Ärzte uns die Wahrheit nicht zumuten möchten ...

Hallo Lars,

ich hatte ein adenoidcystisches Karzinom der Parotis an der linken Ohrspeicheldrüse (s. Eintrag vom 05.10.2003).
Bei mir lag der Tumor auch direkt am Facialisnerv, deshalb wurde er entfernt. Seitdem ist mein linker Mundwinkel unbeweglich. Ich bin im Dominikus-Krankenhaus in Düsseldorf/Heerdt operiert worden und war sehr zufrieden mit den Ärzten.
Lieber Gruss