Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > andere Krebsarten > Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #61  
Alt 17.07.2004, 15:11
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

HallO!!

@Lars
Soweit sind meine Nerven auch, und das mit den Schmerzen beim gähnen kenn ich auch gut :-) Aber ansonsten machen die super mit, der Prof ist gut zufrieden mit mir und den Nerven.
Du kriegst Krankengymnastik? Ich hab nur Zettel mit Übungen gekriegt und die mach ich auch fleissig. Man lernt die kleinen Fortschritte zu schätzen, ich kann schon wieder aus Gläsern und Tassen trinken, bei Flaschen brauch ich leider noch den Strohhalm. Beim reden sieht mans, beim lachen ganz extrem (und ich lache gerne und viel) aber die meisten Leute sind da recht tolerant.

@ Marie
Vielleicht liegt das dran das ich diesmal keine Strahlen gekriegt habe. Ich hatte ja von der Strahlentherapie schon ne Schwächung des Nervs. Es kann also gut sein das die Nerven von den Strahlen arg geschwächt sind, dann dauerts natürlich länger weil sie ja nicht nur anfangen müssen zu arbeiten sondern gleichzeitig größere Schäden "beseitigen" müssen.
Der Gewichtsverlust ist relativ normal, wahrscheinlich sind ihre Geschmacksnerven auch beeinträchtigt, aber das kommt wieder. Ich glaub, viel mehr als Übungen machen kann sie nciht, aber die sollte sie machen. Trinkt sie denn mit einem Strohhalm? Wenn ja bitte sie mal mit dem schlechten Mundwinkel an dem Halm zu sagen, auch wenn sich das nicht soo tolle Geräusche von sich gibt. Vielleicht muss sie die kleinen Fortschritte selbst bemerken wie z.B. besser essen, den Mund weiter aufkriegen, usw. Ich drück euch ganz doll die Daumen.

@ Udo
Das geht aber noch, wenn Du selbst da angerufen hättest, hättest Du wahrscheinlich erst viel später nen Termin gekriegt. Ich hätte für dem OP Termin noch 3 Monate warten sollen, bis mein HNO Arzt angerufen hat. ich war schon in der Therapie als der ursprüngliche OP Termin war.
Lass Dic nicht auf irgendwas ein. Wenn Du das Gefühl hast das Du Dich mit bestimmten Untersuchungen "besser" oder sicherer fühlst, dann lass sie Dir nicht ausreden. Bei mir hat keiner irgendwas untersucht, dadurch hatte das "gute Stück" 2 Jahre Zeit zum wachsen...


LG Sarah
Mit Zitat antworten
  #62  
Alt 18.07.2004, 13:07
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Udo !
Diese Tage kenne ich auch gut, an denen man nur von Arzt zu Arzt rennt. Ebenso kommen mir die Aussagen Deiner Ärzte sehr bekannt vor.
Bei mir sagten die ersten beiden Ärzte auch immer, ich solle mir keine Soregen machen, es wären nur geschwollene Lymphknoten.
Das mit dem Kernspin ist natürlich wichtig und richtig. LEider gibt es auch Tumore, die auf dem CT oder MRT nicht zu diagnostizieren sind. Prof. Stennert hat da in der Uni-Klinik Plakate hängen, die aus längjährigen Untersuchungen entstanden sind.
Also, ich kann Dir wirklich nur raten, Dich in Köln vorzustellen.
Laß Dir von Deinem HNO-Arzt oder vom Hausarzt eine Überweisung nach Köln ausstellen. Bitte Deinen Hausarzt dann auch, das er bei der Uni-Klinik in Köln anruft und Dir da einen Untersuchungstermin vereinbart. Geh lieber einmal mehr zum Arzt (und in Köln sind das absolute Spezialisten), als das Dir eine falsche Diagnose gestellt wird, und Du falsch behandelt wirst weil die Ärzte zu wenig Erfahrung mit derartigen Erkrankungen haben. Schwierig zu verstehen, aber bei mir ists halt genauso gewesen. Wäre ich direkt damals nach Köln gegangen, hätte ich nicht insgesamt drei mal operiert werden müssen.
Viele liebe Grüße

Lars
Mit Zitat antworten
  #63  
Alt 18.07.2004, 21:38
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Sarah,
ich kann dir gar nicht sagen, wie mir deine Zeielen immer helfen. Es ist doch ganz schön hart. Du klingst auch so herrrlich locker und optimistisch. Meine Mutter steckt halt auch in einem psychischen Tief, geht nicht mehr raus und schreit die Wände an. Hats du denn schon etwas von erfolgreich transplantierten Nerven gehört?
Danke und alles, alles Gute für dich.
Marie
Mit Zitat antworten
  #64  
Alt 18.07.2004, 21:44
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Marie!!

Also wenn ich den Lars richtig verstanden haben wurde an seinen Nerven auch herumgeschnibbelt. Frag ihn mal, er ist da wahrscheinlich besser informiert als ich. (war ja schließlich nicht in Köln)
Ansonsten "kenn" ich da halt nur meine Bettnachbarin bei der das wie schon gesagt vor 30 Jahren gemacht wurde.
Tja, und mich halt.
Allerdings weiß ich das an den Unikliniken öfters Nerven transplantiert werden. Ich hab am 27. wieder nen Termin mit meinem Prof, wenn es Dir hilft kann ich den ja mal fragen in wie vielen Fällen sich das alles wieder einigermaßen normalisiert.

LG
Sarah
Mit Zitat antworten
  #65  
Alt 19.07.2004, 22:57
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

hallo Udo, wie steht es mit deinen Lymphknoten?
Ich hoffe so sehr für dich. Kann dich so gut verstehen. Schrecklich, ohne Geld ist man nichts. Wir haben eine ganzklare Zweiklassenmedizin. ennoch: das Klaegen hilft nichts. D U musst kämpfen. Mach es dringend, lass deine Frau anrufen, etc.
Alles Gute Marie

Mensch Sarah, ich habe gerad deine erste Mail gelesen. Du bist ja noch so jung. Ernährst du dich gut? Du wohnst in Düsseldorf? Wir in Würzburg. Meine Mutter dürfte dich nichts mal anrufen? Oder ist das zu aufdringlich. Vielleicht , muss auch nicht sein. Du hast mit dir selbst genug zu tun. Sie auch. Ist einfach noch so schwach. Das Auge schmerzt so, die Narbe, etc. Sie hatte einen Adnoides, 33 Bestrahlungen.
Auf bald, viel Kraft
Marie
Mit Zitat antworten
  #66  
Alt 19.07.2004, 23:49
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo an alle,
Ich habe eine gute Nachricht.Über Beziehungen von meinem Chef habe ich einen Termin bei einem anderen Radiologen am Freitag also am 23.07.2004
bekommen.Wir sind alle froh das es noch diese woche gemacht wird.
Ich melde mich dann bei euch.

Euer udo
Mit Zitat antworten
  #67  
Alt 20.07.2004, 11:25
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Udo,
ich habe deine Einträge gelesen. Ich kenne dieses Gefühl genau. Meine Tochter (16) hatte vor kurzem zwei OP's. Sie hatte einen bösartigen Tumor. Und das Warten überall.... auf Termine, Ergebnisse und und und..... ist unbeschreiblich schlimm. Ich wünsche dir so sehr, das es kein Tumor ist.
Meine Tochter erholt sich von Tag zu Tag besser, aber die Seele hat sehr gelitten, ganz besonders meine Mutterseele.
Alles Gute und viel Glück

Pia
Mit Zitat antworten
  #68  
Alt 20.07.2004, 22:23
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Udo!!
Das freut mich für Dich!! Ich halte ganz doll die Daumen das alles gut ausgeht.

@Marie
Macht Deine Mutter denn fleissig ihre Übungen? Und, wie sieht die Narbe denn aus? Vielleicht schmerzt sie weil sie spannt. Da hilft dann eincremen (wenn die Strahlen vorbei sind).

Lieben Gruß
Sarah
Mit Zitat antworten
  #69  
Alt 23.07.2004, 21:32
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo ihr Lieben,
Ich möchte mich erst einmal bei allen Bedanken,für die Hilfe und mir Mut gemacht haben.Ich war heute in Begleitung meiner Frau bei der Kernspinuntersuchung und war schon ganz schön nervös, als ich die Röhre mit ihren komischen Geräuschen gesehen habe.Zum Glück war der Arzt ein Bekannter von meinem chef und ich hatte Ihn auch schon mal bei uns im Laden gesehen , und er erklärte im genau was mit mir in der Röhre passiert.Trotzt Klimatiesiertem Raum hatte ich ganz schön Schwitzige Hände und ich fühlte mich unwohl.Daraufhin bekam ich von Ihm etwas Valium gezpritzt.Danach hatte ich so ein leichtes (LMAA)Gefühl,mir ging es gut.
Nachdem ich mich hingelegt habe wurde ich in die Maschine Geschoben und dann ging es los.Eine Stunde lang hatte die Prozedur gedauert.Absolut still halten musse ich Trotz meiner Erkältung,das fällt einem schon ganz schön schwer.Nach der Untersuchung mussten wir vor dem Besprechungszimmer des Arztes warten, ca 15 Minuten die mir wie Stunden vorkamen.
Da der Arzt mich kannte duzte er mich und sage"Hallo Udo eins kann ich dir sagen du hast keinen Tumor ,gut oder bösartigen Knoten"
Uns fiel ein Stein vom Herzen und wir waren sehr glücklich.
Anhand der vielen Aufnahmen erklärte er uns was wo lag.
Mehrere Faktoren haben bei mir dazu geführt das ich eine Entzündung der Speicheldrüse hatte ,weil ein Stein nicht abgegangen ist.Das hat sich auf einem Lymfknoten mit einer starken Endzündung mit Schwellung bemerkbar gemacht.Dazu kam noch eine schwere verschleppte Erkältung die ich nicht auscouriert habe.Auf den Bildern sah man das beide Nebenhöhlen komplett
vereitert sind.Dagegen bekomme ich jetzt Anibiotika.
In 2 Monaten soll ich beim Arzt noch mal vorsprechen und am dem Lymfknoten noch mal zur Sicherheit eine Sonografie machen lassen.
Ich weiss nicht mehr was ich sagen soll!!!Freu....
Wir sind alle so Froh das das Ergebnis so augegangen ist.
Dieses Forum hier hat mir und meiner Familie in der Zeit der Untersuchungen durch die Menschen hier einen zusätzlichen halt gegeben.
Viele Menschen hier in diesem Forum geht es doch um halt und um den Erfahrungsaustausch.Allein die zusprüche "Daumen drücken und so....."(sarah)Smile
oder die Erklärung von Fachausdrücken(Lars)Smile oder die wünsche das es kein Tumor ist(Pia)Smile helfen ungemein weiter deswegen von meiner Seite die Allerliebsten Grüsse von mir an Lars,Sarah,Marie und ihre Mutter, und allen anderen hier das Ihr alle so Schnell wie möglich wieder Gesund werdet.
Ich werde euch Treu bleiben und euren Genesungserfolg hier mit verfolgen
.
Euer Udo
Mit Zitat antworten
  #70  
Alt 24.07.2004, 12:43
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo an alle,

bin ganz neu hier und habe mit Interesse die tollen Berichte gelesen.

Meine Mutter leidet ebenfalls an bösartigen Parotistumoren. Nach 2 Ops zwei unterschiedlichen Chemotherapien und fast 40 Bestahlungseinheiten ist der Haupttumor noch immer am wachsen. Es haben sich wohl auch schon Lungenmetastasen gebildet.

Nach Angaben der Ärzte bestehen keine weiteren Therapie-Möglichkeiten.

Gibt es jemanden der noch einen Weg kennt oder müßen wir uns wirklich mit dem Unabländerlichem abfinden ?

Freue mich über jede Antwort

Christine
Mit Zitat antworten
  #71  
Alt 24.07.2004, 18:58
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

@ Udo
Das ist ja mal ne super Nachricht *mitfreu und rumhüpf*
Du fühlst Dich bestimmt absolut bombastisch gut, hast Du Dir nach dem Bangen und Zittern auch verdient.

@Christine
Hallo erstmal. Nachdem was Du schreibst würde ich sagen ein pleomorphes Adenom, oder?
Weil ich glaub das die Tumorart auch ne Rolle spielt, meiner hätte z.B. auf ne Chemo gar nicht angeschlagen.
Wo ist oder war sie denn in Behandlung?

LG DatSarah, Sarah halt
Mit Zitat antworten
  #72  
Alt 26.07.2004, 22:03
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

hallo liebe Christine,
das ist eine schlimme , harte Zeit für euch. Leider kann ich wenn auch nur Ernährung, die Deutsche Krebsgesellschaft in Heidelberg und Köln empfehlen. Eine Möglichkeit evtl. Impfung mit Dendritischen Zellen. Das Neueste in der Forschung. Aber: auch nicht eindeutig bewiesen und etwa 5000,- Euro teuer.

Alles Liebe Marie
Mit Zitat antworten
  #73  
Alt 30.07.2004, 22:22
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

hallo Christine,
mir faällt gerade noch etwas ein : ein Medikament aus der Eibe (lat. Taxus). Es muss Tamoxifen o.ä. heißen. Ziemlich bekannt frage ihren Arzt. Hat sie auch Lymphstauungen und was tut sie dagegen?
Alles LIebe Marie
Mit Zitat antworten
  #74  
Alt 16.08.2004, 17:55
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Christine!

Wo seid ihr denn in Behandlung?
Den besten Ruf hat die Uni Köln... vielleicht kann man euch da weiter helfen wenn ihr nicht schon da seid.

LG Sarah
Mit Zitat antworten
  #75  
Alt 16.08.2004, 20:17
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo,

erst mal vielen Dank für eure Antworten. War länger nicht hier, da wir uns entschieden haben, unsere Mutter nach Hause zu holen. Sie ist jetzt ein Pflegefall und die entsprechenden Amtsgänge und Vorbereitungen haben uns ganz gut in Bewegung gehalten.

Die Tumorart laut Arztbericht ist ein gering differenzierter Mukoepidermoid- Karzinom, was immer das auch heißen mag. Ich bin halt nicht vom Fach und kann wenig mit diesen Angaben anfangen.

Nach den vielen auch qualvollen Behandlungen möchte sie auch keine weitern Experimente mehr machen.

Die Behandlung war bisher in der Uni Düsseldorf. Hier hatte sie sich sehr gut aufgehoben gefühlt und ich kann nur sagen, dass sich die Ärze auch sehr bemüht haben und auch Spezialisten von anderen Universitätskliniken zur Behandlung hinzugezogen haben, was ich als sehr positiv empfunden habe.

Der Tumor wächst nach wie vor weiter, man sieht es da die Gesichtlähmung immer schlimmer wird und auch starke Schwellungen und Rötungen vorhanden sind. Das Operationsfeld selbst heilt nicht zu. Der letzte Eingriff war letztes Jahr im November.

Eine Heilung sehen wir nicht mehr, sondern hoffen lediglich darauf das schnelle Voranschreiten der Krankheit etwas hinauszuzögern und den Allgemeinzustand verbessert zu bekommen.

Für heute sage ich schon mal danke für die Tips werde mich damit beschäftigen und sende an alle viele liebe Grüße

Christine
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Bösartiger Tumar auf der Bauchspeicheldrüse venus Bauchspeicheldrüsenkrebs 71 21.02.2006 11:06
Bösartiger Tumor in der Gallenblase Gallenblasentumor/Gallengangskarzinom 2 03.08.2005 23:13
Hilfe bei Speicheldrüsenkrebs Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich 1 25.02.2005 23:16
Bösartiger Tumor in entfernt wie gehts weiter? Brustkrebs 8 08.09.2004 13:55
Speicheldrüsenkrebs Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich 0 24.10.2001 23:14


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 02:29 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55