TORISEL-Therapie mit Pausen???

[Henning Sp]

Liebe Forum Mitglieder,

ich brauche heute mal Euren Rat und Unterstützung, wobei ich insbesondere diejenigen anspreche, die mit Torisel behandelt werden.

Wie Ihr aus dem ein oder anderen Beitrag von mir wisst, wird Henning aufgrund seines intraoperativ aufgetretenen Herzinfarkts mit Torisel therapiert. Er verträgt es bis jetzt wirklich super. Bis auf ein paar Hautprobleme, die wir aber ganz gut im Griff haben, hat er eigenlich keine Nebenwirkungen.

Über Weihnachten sollte er eine Therapiepause bekommen, da seine Therapietage immer freitags sind. Grundsätzlich ja ganz schön, ich gönne sie ihm von Herzen.

Als er heute allerdings von der Behandlung kam, erzählte er mir dann, dass Dr. L. nächste Woche in Urlaub sei, und die Therapiepause somit jetzt quasi schon beginnt. Das sind dann 5 Wochen!!!

Meine Frage nun an Euch "Toriseler", werden bei Euch auch so ohne weiteres mal Pausen in dieser Länge eingelegt, ohne "zwingende Gründe" wie Nebenwirkungen oder schlechter Allgemeinzustand bzw. schlechte Laborwerte???

So wie es aus meinen Lebenshausunterlagen verstehe, wird Torisel durchgängig ohne Pausen gegeben im Gegensatz zu Sutent und Co. mit Pausenschema.

Ich bin einfach verunsichert und habe Angst, Wir denekn im Moment auch manchmal, ob wir wirklich den richtigen Onkologen haben, wovon wir bislang eigentlich überzeugt waren. Nur, er ist total überlastet, aber es kann ja auch nicht sein, Dr. macht Urlaub also kriegen Patienten keine Therapie, den Eindruck hat man jedenfalls, aber hier geht es ja nicht um Schnupfen. Nur, so viel Auswahl an Onkologen haben wir natürlich leider auch nicht, denn da es das Torisel ja nur i.v. , und das jede Woche, gibt, kann man auch nicht jede Woche Gott weiss wo hinfahren.

Obwohl bei uns eigentlich alles soweit ganz gut ist, und ich eigentlich auch immer ein positiv denkender Mensch bin, aber im Moment bin ich einfach hypersensibel und ziemlich down, was wahrscheinlich auch mit der nächste Woche (10.12. bitte Daumen Drücken) anstehenden CT Kontrolle und diversen anderen Problemen am Rande zu tuen hat.

Ich hoffe Ihr versteht mich und ich würde mich sehr freuen, wenn der/die ein oder andere mir vielleicht Infos geben kann.

Trotzdem Euch allen einen schönen 2. Advendt

Sigrid

[Rudolf]

Liebe Sigrid,
in Bünde gibt es doch ein Krankenhaus.
Könnte das nicht als Vertretung fungieren?
LG
Rudolf

[Birdie]

Hallo,
habe auch noch nie von so einer lange Pause gehört - auch ich würde mich bei eurem Arzt erkundigen, ob das nicht in Kooperation mit dem Krankenhaus gemacht werden kann - oder dem Hausarzt.
Dann müsste der Onkologe nur die Rezepte für das Torisel ausstellen.
Warum ruft ihr nicht das LH an und fragt da mal nach? ;-) Die können bestimmt ihr NZK Experten fragen, was sie davon halten..

Für euren Termin am 10.12. drücke ich die Daumen!
Liebe Grüße!

[Kaffeetante]

Hallo

Ich habe eine ganze Zeit Torisel genommen und auf meine Frage hin wie lange ich mal pausieren könnte (da ich arge Probleme mit der Haut hatte) meinte der Zuständige Doc...Ratsam ist nur eine eine Pause von 10 Tagen vieleicht auch mal 14 Tage ABER nie länger.
Also finde ich eine 5 wö,Pause nicht ok...
Meine Infu.habe ich immer in der Uni bekommen...fast jedes KH hat eine Ambulante Onkobox wo solche Inf. verabreich werden...würde ICH auf jeden Fall in anspruch nehmen..trettet eurem Doc mal auf die Füsse.

Viel Glück....meldet euch mal wie es ausgegangen ist...

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Hallo liebe Gabi, lieber Rudolf und Birdie

vieln Dank für eure Antworten. Ihr könnt sicher sein, dass wir das nicht so hinnnehmen. Wir werden wahrscheinlich erst mal unseren Hausarzt und Urologen hinzuziehen.

Ggf. werden wir auch den Onkologen wechseln. Wir haben sowieso so ein bißchen das Gefühl, es passt ihm nicht dass wir selber so aktiv sind. Erst haben wir uns selber Cyberknife rausgesucht und jetzt stellen wir uns nächste auch noch bei einem Thoraxchirurgen wegen OP Möglichkeit der Lungenmetastasen vor. Henning hat ihn auch schon darauf angesprochen, aber er streitet das natürlich ab.

Mal sehen, irgend einen Weg werden wir schon finden. Aber im Moment ist halt irgendwie einfach eine starke Anspannung bei uns. Hoffe erst mal dass die CT Kontrolle gut ausfällt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Marita P.]

Liebe Sigrid,

genau solche Patienten oder Angehörige braucht man wenn man Nierenkrebs hat. Patienten, die mündig sind und auch selbst entscheiden was sie tun müssen. Das kann man natürlich nur, wenn man sich genügend informiert und auf dem Laufenden beim Nierenkrebs ist.

Auch ich habe nach meiner 2. Lungenoperation sofort den Termin für die 3. OP ausgemacht und keinen Arzt gefragt. Nachdem ja oft die Ärzte mit der Nachsorge zu lasch sind, soll man alles selbst einfordern.

Ich wünsche Euch alles Gute!