Cup-Syndrom

[Picasso]

Guten Morgen Gabi *kiwidance*,

das Dein Mann sich fallen lässt, weint, ist ein trauriges aber auch ein gutes Zeichen. Er ist sich bewusst darüber, dass er krank ist. Das ist der erste Schritt für den Kampf gegen den Krebs. Er muss die Krankheit annehmen, um sie bekämpfen zu können.
Ihr ward in Heidelberg? Fühlt Ihr Euch dort gut betreut?

Unser Freund meinte gestern, dass er dringend eine neue Brille braucht. Er will aber erst mal abwarten, ob sich die Investition lohnt, da er in ein paar Monaten ja schon tot sein könnte. Ich war zutiefst geschockt. Als ob er sich schon damit anfreunden würde, bald nicht mehr unter uns zu sein.
Das gefällt mir gar nicht.

Fühlt Euch umärmelt,
LG Gabi *picasso*

[Picasso]

Hallo Uwe,

schön, dass Du wieder aus dem Krankenhaus bist und dank Dir für die Zeilen. Die Hinweis notiere ich und werde in der Apotheke alles nötige besorgen.

Gut, dass Du die Chemo gut gemeistert hast. Tapfer bleiben, durchhalten.
Danke auch für Deine offenen Worte. Das wir für unseren Freund da sind, ist für meinen Mann und mich selbstverständlich. Der Humanismus bleibt in unserer Gesellschaft zumeist auf der Strecke. Eine solche Gesellschaft ist mir fremd. Ich möchte die leben, die ich mir wünsche. Wenn nicht im Großen, so doch im Kleinen, im privaten Umfeld. Schmunzelnd sage ich oft, dass ich Atheistin bin mit Überzeugung, ich aber christlich handle.

Ich bewundere Dich, dass Du für Dich und Deine Familie kämpfst und ich bin sicher, dass ein solches Handeln nur zur völligen Gesundung führen kann.
Und super finde ich, dass Du von Deinen Erfahrungen und Deinen Tipps berichtest.

Mir geht es gar nicht gut. Mir ist übel, mir ist schlecht. Ich habe einfach Angst. Um unseren Freund. Richtig Schiss. Morgen kommt er aus dem Krankenhaus. In drei Wochen folgt die nächste Chemo. Wir werden bei ihm sein und unterstützen, soweit er es zulässt. Die Autonomie darf er nicht verlieren.

Auf der Arbeit ist es bei mir auch total stressig, aber das ist ein Dauerzustand. Da muss ich mich jetzt irgendwie durchlavieren. Ich kämpfe nur mit der Psyche, Betroffene kämpfen zudem mit dem Körper. Ich ziehe vor allen den Hut, die die Krankheit Krebs annehmen und kämpfen!

Fühle Dich umärmelt,
liebe Grüße
Gabi *picasso*

[kiwidance]

Hallo Uwe,

danke für Deine Zeilen. Als ich gelesen habe, dass Du schon fast 2 Jahre mit CUp lebst und auch wie mein Mann Adeno, gering gradig differenziert, da hat mir das wirklich Mut gemacht. Und Mut ist das, was wir alle am meisten brauchen. Wenn einen der Mut verlässt, dann ist man wirklich verloren.
Danke!
Gabi (kiwidance)

[Reinhard]

Hallo Uwe,
hallo ihr sonstigen Lieben,

ich habe das Bedürfnis mich wieder mal zu melden.

Für die, die mich noch nicht kennen:
-bin Ende 50 mit großen Kindern und kleinen Enkeln
-habe Adenobronchialkarzinom im Stadium 4, bekannt seit Nov. 07
-Chemobehandlung bis Aug. 08
-danach bis Anfang 09 beschwerdefrei
-jetzt wieder Schmerzmittel, seit heute 50er Fentanylpflaster

Zu den Adenokarzinomen ist mir aufgefallen, daß die wohl im allgemeinen nur sehr winzig sind. Bei mir hat man es bis heute nicht lokalisiert. Den Onkologen scheint das aber egal zu sein, da man wg. der Metastasen sowieso nicht bestrahlen oder gar operieren könne.

Zum Umgang der Angehörigen mit den Erkrankten möchte ich aus meiner perönliche Perspektive anmerken, daß ich wenn es mir schlecht geht
-oft gern allein bin
-kein Bemitleiden oder Bedauern schätze
Noch blöder finde ich allerdings solch aufmunternde Sätze wie, "das wird schon wieder" ect.

Lieber was Erheiterndes, z.B. wie mich neulich ein guter Bekannter freudestrahlend begrüßte (ich hatte "rechtzeitig" wie mir schien alle schonend auf mein baldiges Ableben vorbereitet):
"Du lebst ja immer noch! Aber was soll ich denn jetzt mit der schwarzen Kravatte machen?" (nachdenklich) " Meinst du, ich soll versuchen sie bei ebay zu versteigern?"

Was ich damit sagen will ist, daß man auch mit tödlichem Krebs noch ganz gut leben kann. Ich versuche wenigsten, mich mit meinem Untermieter zu arrangieren und ihm nicht mehr Platz einzuräumen als unbedingt sein muß.

LG Reinhard

[kiwidance]

Hallo zusammen,
jetzt schreibe ich doch mal in Kurzform auf, was wir, also vor allem mein Mann, bisher so erlebt haben.

September 2008: Trockener Husten, Schmerzen im Rücken, Verdacht auf Bronchitis, Antibiotikum.
Oktober 2008: Schmerzen im Rücken, Röntgen Lunge, Verdacht auf Rippenfellentzündung, Antibiotikum, leichte Wasseransammlung unterhalb der Lunge. Lymphknotenvergrößerung, wieder Antibiotikum, Fast 10 kg Gewichtsabnahme,. abendlich erhöhte Temperatur (37,8 - 38,3°), Nachtschweiß (ausgeprägte B-Symptomatik)
November 2008: Blutuntersuchung, CRP bei ca. 80 (normal ist bis 6), CT Thorax, viele vergrößerte Lymphknoten gefunden, Überweisung zum Onkologen
Dezember 2008: CT Abdomen, weitere vergrößerte Lymphknoten, Lymphknotenentnahme, kein eindeutiges Ergebnis, Verdacht auf Metastase, nicht wirklich bestätigt. Weitere Blutuntersuchung, CRP immer noch so hoch. Am 23.12. scheinbar erste Entwarnung, kein Krebs gefunden, vor allem kein Lymphom (damals dachten wir, das wäre eine gute Nachricht). Weitere Untersuchungen geplant.
Januar 2009: 7.1. CT Kopf und Hals durch eine weitläufige Bekannte (eigentlich hatten wir Termin am 23.1., aber das war uns zu lang). Die hat sich die alten Untersuchungsergebnisse angesehen und am gleichen Tag Biopsie eines großen Knotens gemacht. Ergebnis negativ. Vielleicht doch kein Krebs? Magen-, Darmspiegelung negativ. Der Onkologe hat die Ergebnisse von der Bekannten umgehend bekommen, sich aber 2 Wochen nicht gemeldet. Hausarzt überweist ins Krankenhaus Dormagen. Ansonsten starke Schmerzmittel, ohne die es meine Mann nicht mehr aushält.
Februar 2009: Stationär im Krankenhaus mit erneuter Lymphknotenentnahme (Aussage vom Onkologen: Da muss was sein), Metastase gefunden, Adenokarzinom, gering gradig differenziert; Bronchskopie o.B.. Onkologe schlägt 1 Monat Wartezeit vor, Chemo für Anfang April geplant.
März 2009: Jetzt haben wir uns schlau gemacht und mit dem Hausarzt abgesprochen, dass wir nach Heidelberg fahren und uns eine Zweitmeinung einholen. Außerdem PET geplant, offizielle Verdachtsdiagnose Lungenkrebs
März 2009: Heidelberg, CUP bestätigt, machen Therapievorschlag, PET/CT bringt viele rote Stellen mit Metastasen, z.B. Kopf, Achselbereich, an der Niere, im Thoraxbereich, auch Abdomenbereich, Unterschenkel. Schock!
April 2009: 21.4. erste Chemo (wie von Heidelberg empfohlen), Übelkeit, Durchfall, vor allem jetzt Kreislaufprobleme, Kopfschmerzen, Brennen der Haut. Mittlerweile seit 9/2008 16 kg Gewichtabnahme.

So, das war in Kurzform das Wesentliche. Jetzt werden wir 2 Wochen Aufbauarbeit leisten, denn seit Samstag Abend sind die meisten Nebenwirkungen vorbei. Am 11.5. dann die nächste Chemo.

Danke für Eure Unterstützung. Bis bald!
Gabi (kiwidance)

[halla20]

hallo ihr lieben, das seind gute und weniger gute Zeilen die ich hier lese. Ja diese Krankheit ist ein Teufelakreis. Meiner Mam gehts im Moment nicht so gut. Die Schwäche in den Beinen und das sie Probleme mit dem Toilettengang hat macht sie fertig. Sie hat schon Dulcolax, lauwarmes Wasser am Morgen, Trockenpflaumen, Einlauf und seit gestern Dulcolax Zäpfchen, aber es hilft nichts, hat jemand so was schon erlebt und kann mir nen Tip geben. Habe jetzt im Internet was von Heilerde gelesen, hört sich gut an, aber...... meine Mam ist halt nicht so der Ausprobierer und im Moment schwer zu überzeugen, der Lebensmut hat sie mal wieder verlassen, liegt wohl auch daran das sie sich Sorgen macht um meinen Vater, weil der Gesundheitlich auch nicht so gut dabei ist, ach es ist alles nicht so einfach, na mal schauen wie es weitergeht.

Ihr lieben hier bin im Moment etwas zerstreut, deshalb komme ich im Moment mit denBeiträgen und den dazgehörigen Namen nicht so gut klar, ich wünsche euch allen super gute Erfolge, keine Schmerzen und schöne Sonnige Tage

liebe Grüße Manu

[Reinhard]

Hallo Manu,

das Problem mit dem Stuhlgang kenne ich zur Genüge.
Mitunter schwankt es von dem einem Extrem übergangslos in das andere.
Manchmal habe ich auch das Gefühl, der Darm wollte Streiken oder hätte seine Pflichten schlicht vergessen.

Gutgemeinte Ratschläge in hartnäckiger Form immer wieder vorgebracht geben mir dann noch den Rest!
Meine Umgebung meint dann ich sei herzlos, weil man mir ja nur helfen wolle.

So ist das!

LG Reinhard

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

danke erst mal Reinhard, dass Du mir noch mal Deine Perspektive geschildert hast. Du hast sicher Recht, mit dem was Du schreibst. Man fühlt sich hilflos und sicher, kann man dem anderen auch mal auf die Nerven gehen. Dann ist es wichtig, dass Du und der Betroffene sich mitteilt.
Es ist eben nicht einfach. Eine neue Sitution. Schicksal, das zuschlägt.

Unser Freund ist wieder zu Hause. 5 Wochen Bestrahlung liegen vor ihm, in drei Wochen die nächste Chemo.
Er meint, ihm geht es verhältnismäßig gut, ..., nur hat er zu nichts Lust. Am Wochenende werde ich ihn mit unseren Fellnasen abholen zum Spaziergang.
Wäre schön, wenn er sich drauf einlässt.
Morgen werde ich ihm die Liste mit Uwe Tipps geben, er soll entscheiden, was er macht.

Euch allen, Betroffen und Angehörigen, wünsche ich weiterhin viel Kraft,
eine schmerzlose Zeit,
bis bald,
herzliche Grüße
Gabi

[molo1974]

Hallo ihr Lieben, lang ist es her das ich hier geschrieben habe. Erstmal ein herzliches Hallo an alle Neuen und alten Leidensgenossen. Wenn ich hier lese wie schlecht es hier vielen geht tut mir das schon ganz schön leid. Ich bin da bis jetzt mit einem Blauen Auge davongekommen. Für alle mal meine Geschichte in Kurzform.
Mai 2008 Knoten in der rechten Achsel und auf dem Schlüsselbein
Juni 2008 Nachuntersuchung mit Röntgen der Lunge ohne Befund
August 2008 Punktion der Lympfknoten mit dem Ergebnis Ardeno mäßig differneziert Zellen vom Lungenkrebs und Brustkrebs. Dann Mammographie, Magendarmspiegelung, CT und PET CT ohne weiteren Befund also CUP
September 2008 OP mit Entfernung von 3 Lymphknoten in der Achsel
Oktober 2008 Bestrahlung insgesammt 28 X gleichzeitige abgeschwächte Chemo 1X Wöchentlich insgesammt 6 Wochen lang
Dezember 2008 CT ohne irgentwelche Auffäligkeiten
Ab Januar 2009 Chemo mit Karboplatin und Taxol in Normaldosierung insgesammt 4 Zyklen alle 3 Wochen
Anfang März 2009 PET CT ohne Befund dannach AHB
Jetzt warte ich noch die Nachuntersuchung im Juni ab und dann darf ich auch wieder Arbeiten.
Ich wünsche allen hier das sie möglichst bald Freudige Nachrichten bekommen und der Scheiß Krankheit den Rücken kehren können.
Allen viel Kraft und Mut
Eure Monique

[Picasso]

Hallo Uwe,

danke für die Grüße! Freut mich zu lesen, dass sich die Nebenwirkungen bei Dir in Grenzen halten! Gute Nachricht, die bis Juni so weiter gehen kann.
Ja, ein langes Wochenende naht. Klar, im Mai/Juni gibt es noch diverse Feiertage - doof, dass nicht an diesen Tagen auch bestrahlt wird. Unser Freund ist auch davon betroffen.
Uwe, wie sieht es bei Dir mit dem Essen aus? Hast Du einen guten Appetit? Unser Freund mag nicht wirklich essen. Aber ich erinnere ihn täglich daran. Noch hat er keine Probleme mit dem Hals, er kann also noch essen. Die Sonde braucht er hoffentlich nicht. *säusel*

Monique, Dir wünsche ich alles Gute.

Allen gemeinsam wünsche ich eine Zeit ohne Schmerzen, viele Sonnenstrahlen und viel Kraft!

Lieben Gruß
Gabi

[halla20]

hallo Uwe

das freut mich sehr das es sich mit den NW in Grenzen hält und ich wünsche dir von Herzen das es so bleibt. Meine Mam hat im Moment wieder ein totales Tief, was kann man nur dagegen tun, das sie schlecht laufen kann davon bin ich überzeugt das das irgenwann wieder besser geht, aber ihre Psyche...... das macht mich fertig. Sie will auch keine Tabletten (falls es was wirksames geben sollte) nehmen, für sie ist im Moment wieder alles besch....... und am liebsten würde sie sterben, das macht mich dann echt sauer, tja Uwe na ja da muß man durch, ich wünsche dir beschwerdefreie schöne sonnige Tage bis bald

liebe Grüße Manu


Hallo Gabi
tja das mit dem Essen ist so eine Sache, meine Mam sagt mir ständig das nichts schmeckt und sie auch kein Hungergefühl hat... Sie hat auch starke Probleme mit dem Stuhlgang, das geht manchmal tagelang nicht und dann quält sie sich Stundenlang auf der Toi und weint sich vor Schmerzen die Augen aus dem Kopf. Haben schon Lefax, Dulcolax, Milchzucker, Einlauf, Zäpfchen, Trockenpflaumen probiert, nichts hilft wirklich,

ich wünche eurem Freundalles Gute mit wenig Nebenwirkungen aber er hat ja euch und was ich da so von euch höre, echt super.

Schönes WE
Manu

[Rike422]

Hallo an Alle und schöne Maifeiertage,

heute ist mein Schwiegervater endlich aus dem Krankenhaus entlassen wurden, nachdem er gestern im Fahrstuhl des Krankenhauses zusammengeklappt war. Er hatte zu wenig getrunken (wie bei der letzten Chemo) und war knapp am austrocknen. Nachdem er eine Infusion bekommen hatte, ging es ihm wieder besser. Aber was soll man tun, wenn einem Übel ist und man Magenschmerzen hat?
In 3 Wochen muss er wieder hinein und dann wird gründlich untersucht (inkl. PET-C) und entschieden, was gemacht werden soll (OP und danach Bestrahlung oder sofortige Bestrahlung). Wir werden sehen und hoffen, dass die Nebenwirkungen dieses Mal nicht so stark werden. Die Krankenschwester hat übrigens Babynahrung und Babyfruchtsäfte empfohlen bei starken Mundschmerzen (wenn Säure verboten ist).
Ich wünsche Euch allen schöne Maifeiertage und wenig Schmerzen / Nebenwirkungen. Erholt Euch alle schön!!!

[Picasso]

Guten Morgen Ihr Lieben,

erst mal einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag!

Uwe - dass die Nebenwirkungen deutlicher zu spüren sind tut mir leid. Hoffentlich halten sie sich in Grenzen, so dass sie für die erträglich sind!!!
Unser Freund hat keinen Appetit. So langsam spürt er, dass sein Hals enger wird. Gestern Nachmittag war ich bei ihm und nach zwei Wochen Therapie merke ich, wie es schlechter wird. Er geht nicht vor die Tür, hat keine Lust zu nichts! Für morgen habe ich ihm vorgeschlagen, vorbei zu kommen. Gemeinsam "Doppelpass" im DSF zu gucken - für uns Fußballfreaks ja ein Muss .

Ist es so normal, dass er nur noch kurze Strecken laufen kann, ihm jede Treppenstufe schon jetzt so belastet?

Rike - wie alt ist eigentlich Dein Schwiegervater? Mist, dass er zusammengeklappt ist .. aber warum haben die Ärtze keine Infusion während der Chemo gegeben, als sie merkten, er trinkt nicht? Wie ist sein Allgemeinzustand zur Zeit? Fühle Dich solidarisch umärmelt, schön, dass Du bei ihm bist!

Manu - dass Deine Mutter in einer Depression hängt, macht die Sache nicht einfacher. Wie wäre es mit dem Besuch einer Selbsthilfegruppe? Wäre sie dafür offen? Schlimm, daneben zu stehen und sich ohnmächtig zu fühlen.
Aber Du gibst ihr die Kraft, dass durchzustehen und ich hoffe sehr für Euch, dass dieser Alptraum bald ein Ende hat und sie wieder optimistischer denkt! Fühle Dich auch umärmelt, solidarisch, ich weiß, wie schlimm es ist. Diese Sorgen, diese Ohnmacht ....

Gabi *kiwidance* - wie sieht es bei Euch aus???

Achim - und bei Dir? Meld Dich mal wieder...

Allen viel Kraft,
schön, Euch mitteilen zu dürfen,
liebe Grüße
Gabi

[kiwidance]

Hallo zusammen,
mein Mann ist in den Aufbauwochen, verliert zwar jetzt die ersten Haare, aber das ist zu verschmerzen. Sein Kreislauf ist etwas labil, ansonsten geht es ihm gut. Montag ist die nächste Chemo, davor hat er - und auch ich - schon Angst. Habe jedenfalls alle Termine für nächste Woche abgesagt, nur arbeiten, das muss ich. Wir warten halt.
Am Wochenende hatten wir im Dorf ein großes Fest. Mein Mann ist eigentlich Vorsitzender dieses Vereins, aber er hat sich nicht getraut zu kommen. Ich denke, er hat Angst vor den vielen Fragen. Kann ich ja auch verstehen. Aber er bekommt doch immer wieder Besuch und das finde ich auch ganz prima.
Hallo Uwe, ich wünsche Dir Kraft und Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße, bis bald
Gabi (kiwidance)

[molo1974]

Hallo ihr lieben.
Uwe ich hoffe für dich das das mit den Nebenwirkungen nicht mehr schlimmer wird. Bestrahlung im Halsbereich ist halt immer schei.... Aber so wie ich dich hier kennengelernt habe schaffst du das. Auch wenn es schwerfällt.
Ich werde Zuhause bald Wahnsinnig. Mein Arzt sagt ich soll bis Anfang Juni warten mit Arbeiten. Aber mir fällt so langam aber sicher die Decke auf den Kopf. Gestern hatte ich einen heftigen Streit mit meiner Tochter, und meine Nerven sind so angespannt das ich hinterher ganz doll weinen musste. Jetzt bin ich am überlegen ob mir mein Doc was ausfschreiben sollte wegen der Nerven oder ob ich so zurecht komme. Vielleicht hat ja auch einer von euch einen guten Tipp damit ich wieder Nerven wie Stahl bekomme.
Bis bald Monique