Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Ich wollte euch allen nur ein gutes und vor allem auch gesundes neues Jahr wünschen. Bei uns gibt es zum Glück nichts Neues an der Cup-Front meines Mannes. Er macht regelmäßig seine Kontrolluntersuchungen und bis jetzt ist alles unauffällig.

Allerdings gibt mir der Eintrag von Andreas zu denken, dass eine Radiologin die Metastase nicht gesehen hat! Aber ich denke dann auch, es kommt einfach auf die Erfahrung des betreffenden Radiologen an.

Liebe Grüße an euch alle
Barbara

[Danyhilflos]

Hallo und Guten Tag euch allen,

ich möchte mich nun auch mal vorstellen oder besser gesagt uns.

Mein Vater (53) hat seit Dezember 2011 das CUP Syndrom.
Im Moment bekommt er gerade seinen Port für die Chemo gelegt und ich hoffe, dass er das alles gut übersteht. Er ist seit 34 Jahren Dialysepatient, was die Chemo leider nicht gerade leichter macht...
Die Lebermetastasen hat man zufällig entdeckt, als man eine Darmspiegelung gemacht hatte, weil man dort einen Tumor vermutete. Die Spiegelung war ergebnislos. Ja Er hat vergrößerte Lymphknoten im Bauch und Lebermetastasen.
Das schlimme ist, dass seine Dialyseärzte erstmal selber 1/2 Jahr rumgedocktert haben und ein Ultraschall von der Leber gemacht worauf man die Knubbel als "Blähungen" abgegolten hatte. Erst im Krankenhaus haben die Ärzte dann die Bilder richtig ausgewertet.
So und jetzt schauen wir mal wie es weiter geht. Ich habe Angst vor der Zukunft. Im NCT in Heidelberg waren wir auch schon, diese haben zwei Medikamente für die Chemo aufgeschrieben.

Ich bin dankbar für Austausch hier im Forum

Daniela

[Evelyn66]

Hallo,

vielleicht erinnert Ihr Euch noch an mich ....Heute vor 2 Jahren bekam ich die letzte Chemo....nächste Woche stehen wieder viel Untersuchungen an.....Mein Onkolge meint, das 3Jahr wird als das kritischte Jahr angesehen....na dann mal zu das schaffe ich auch ohne Befund

Nun zur zeit arbeite ich Vollzeit ,da die in Berlin Rententräger Bund mein Teilrentenantrag abgelehnt haben, obwohl der Ihr Gutachter 20 Std. dringend anrät ,ich war nun bei einem anderen Gutachter der hat das selbe gesagt....Mal sehn wie die nun entscheiden??

So ich hoffe es gut Euch gut und Ihr habt Alle die Kraft weiter zu kämpfen denn es lohnt sich......Evelyn

[RoterEngel]

Hallo Evelyn

Freut mich , dass es dir gut geht. Ist ja echt doof , dass die deine Rente abgelehnt haben. Ich habe sie direkt bekommen und das bis 2030,also bis ich in die reguläre Rente komme. Mir geht es gut, nur mein Tumormarker ist wieder am steigen und wir wissen nicht warum. CT ,MRT, Knochenszinti wurde alles schon gemacht, ohne Befund.
Gestern war ich wieder im LAbor, bin gespannt wie das Ergebnis ist. Hattest du das auch zwischendurch, dass der Tumormarker ohne ersichtlichen Grund hoch gegangen ist?

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende


Anita

[Evelyn66]

Hallo Anita

nun, ja bei mir ist der TM. auch zweimal gestiegen .........einmal hatte ich eine große Zyste die sich entzündet hatte und das andere Mal?????

Leider reagiert ein TM auch mal auf Entzündungen im Körper.....

Nun wie es weiter geht mit meiner Rente ....ich werde berichten

Schönes Wochenende Evelyn

[Anyanka77]

Ich frage mich gerade, warum ich nicht eigentlich schon viel früher an dieser mittlerweile extrem langen Diskussion teilgenommen habe. Einige von euch haben vielleicht meinen Beitrag im "Leberkrebs"-Forum verfolgt, wo ich ja eigentlich von Anfang an falsch war.


Hier der Link für die genaue Beschreibung:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=51275

Es geht um meinen Papa, mittlerweile 70 Jahre alt mit damals (Mai 2011) folgender Diagnose:

"1. gering differenziertes neuroendokrines Karzinom der Leber mit unklarem Primarius. Der Proliferationsindex beträgt 75 Prozent ( unglaublich hoch)
2.Obstruktiv wachsendes Prostatakarzinom
3.Arterielle Hypertonie"

Weiterhin wird beschrieben:

"Fortgeschrittene Lebermetastasierung mitr großem konfluentem Metastasenareal in den Segmenten 7 und 6. Hierbei auch kapselüberschreitendes Metastasenwachstum, wobei insbesondere dorsal auch eine beginnende Infiltration des Zwerchfells nicht ausgeschlossen werden kann. Insgesamt jedoch kein Nachweis eines Pleuraergusses. Ausgedehnte tumoröse Raumforderung im Bereich der Prostata regional infiltrierend mit breitflächigem Einbruch in die Harnblase."

So sah das damals aus, der Befund vor einem Jahr. Jetzt ist er noch schlimmer geworden. Er bekam letzten Sommer dagegen dann die Chemotherapie mit Cisplatin/ Etoposid. Nach 6 Zyklen konnte uns erfolgreich mitgeteilt werden, dass sie angeschlagen hat und er erst in 3 Monaten ( kurz vor Weihnachten dann) wieder zur Nachuntersuchung muss. Nachuntersuchung, alles gut.

Die zweite Nachuntersuchung dieses Jahr im März ergab weniger erfreuliches. Rezidiv. Erneute Lebermetastasen, nun auch Lymphknotenmetastasen. Infiltration der Blase und im Beckenbereich ( also das Prostatakarzinom)...

Primärtumor auch nach nun einem Jahr immer noch nicht auffindbar. Die Ärzte meinten die Diagnose sei schlecht. Als die Chemo zu Ostern begonnen wurde, musste sie abgebrochen werden, da diese ( FOLFOX-Schema) die Nervenstränge so sehr angriff, und man da dann auch eine große Hirnmetastase festellte. Er war völlig weggetreten. Es war schlimm mit anzusehen. Jedoch konnte das durch 12-fache Bestrahlung bekämpft werden und er ist vom Kopf her wieder völlig klar. Nur, der ganze Scheiß im Bauchraum ist natürlich weiter gewachsen in der Zeit der Unterbrechung, nun haben sie wieder mit der Chemo begonnen letzte Woche, die gleiche. Dieses Mal verträgt er sie wesentlich besser. Jedoch hat er körperlich so doll abgebaut. Er kann nur ganz schwer laufen, und hat Entzündungen im Mundraum. Sein linker Fuß ist seit zwei Wochen so sehr dick, als wenn das Wasser wäre, aber die Ärzte haben sich nicht wirklich eindeutig dazu geäußert. Auch, wirkt Papa so in sich gekehrt seit ein paar Tagen. Wenn wir telefonieren, mag er nicht so richtig erzählen. Freitag fahr ich endlich wieder in meine Heimat, leider muss er genau an dem Tag wieder zum nächsten Chemo-Zyklus. Ich bleibe jedoch auch noch nach Pfingsten zu Hause, ich hoffe wir haben dann ein bisschen Zeit für uns. Und ich hoffe es wird nicht noch schlimmer. Das ist alles zu viel, obwohl er so viel gekämpft hat, für Mama, für mich.

Wer Interesse hat kann gerne in meinem Beitrag die ganze Geschichte nochmal nachlesen. Ich würde mich über Beiträge jeglicher Art, dort als auch hier freuen und vielleicht auch Tipps, usw.

Ganz liebe Grüße sendet Anja von der Küste

[Evelyn66]

So all Ihr Lieben meine Teilrente ist durch ich arbeite jetzt erstaml 2 Jahre 25 Stunden die Woche und bekomme dann noch die Rente dazu.....

Ich freu mich darüber und es tut sowas von gut......gerade zur Zeit wo mir die Leisten wieder so weh tun.....Der Einspruch und die Ausdauer haben sich gelohnt!!!!

[mike78]

Hallo an Alle,

wollte mich auch mal wieder melden und einen Status abgeben....Bei mir sind es jetzt schon über zwei Jahre die ich ohne irgendwelche neuen Metas oder Tumor mein Leben genießen kann.... Fühle mich prima und freue mich, die damals sehr anstrengende, lange und erfolgreiche Behandlung erhalten und durchgestanden zu haben


Viele Grüße

Mike

[Kiki B.]

Super Mike,
das sind doch tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir!
Bei mir ist es jetzt etwas über ein Jahr her nach ED. Primärtumor wurde nicht gefunden, aber es ist auch GSD nichts mehr nachgekommen.

LG
Kiki

[mike78]

Hi Kiki!

Prima, Freut mich auch für Dich!!
So kann es die nächsten 50 Jahre weitergehen


LG Mike

[Vany]

Hallo zusammen,

ich habe mich in den letzten Tagen hier komplett mal durchgelesen. Leider ist mein Vater 59 J. seit dem 23. April CUP Patient. Ihm wurde ein großer Teil des Dünndarms und Dickdarms weggenommen. Seit dem Stoma. Man findet keine Tumormarker, aber er hat den ganzen Bauchraum voll mit Metastasen. Wie eine Perlenkette, klein an klein nebeneinander. Er hat bis heute von knapp 100 kg fast 45 kg verloren. Er baut stätig weiter ab. Hat jetzt seine fünfte Chemo hinter sich und es geht ihm nicht gut. Er wird nur noch künstlich ernährt und kann seit Wochen gar nichts mehr essen. Er hat ständig starken Schluckauf und Atemprobleme. Viel Schleim im Hals und Rachenbereich und ihm geht es einfach nur elendig.

Man hat ihm vor ein paar Wochen beim Portnadelwechsel in die Lunge gestochen, da hat sich dann ein Riss geblidet. Vor vier Wochen hat sich der Port entzündet, es wurde dann ein Neuer gesetzt, man konnte den Anderen nicht mehr retten. Sonst findet man keine anderen Metas im Körper und leider auch den Krebsherd nicht.

Eine Patientenverfügung habe ich auf seinen Wunsch im April mit ihm gemacht. Ich muss dazu sagen, ich lebe 300 km weit weg in der Nähe von Köln. Das ganze macht es nicht leichter.

Es ist hart mit anzusehen, wie der Verfall von statten geht und vor allem wie schnell

Er hat sich dann auch noch im Juni von meiner Mutter nach 37 Ehejahren getrennt und ist zu meiner Oma von Oldenburg nach Hannover gezogen. Er wird seit dem in der MH behandelt, was sicherlich wesentlich besser ist, aber die Trennung war schon eine zusätzliche Belastung, meine Mutter ist am Ende, unsere ganze Familie ist auseinander gebrochen. Es ist zum schreien!!

Ich könnte hier noch viel schreiben, aber denke zum Einstieg reicht es vielleicht erst mal. Ich hoffe einfach auf ein wenig Austausch in der schweren Zeit. Irgendwie steht alles kopf und nichts ist mehr wie es mal war.

LG
Vany

[Vany]

Hallo,

schade das hier keiner mehr weiter ist. Ich hatte auch schon im Bereich Angehörige geschrieben, aber auch da habe ich leider nicht so die Kontaktleute gefunden.

Ich schreibe hier jetzt einfach weiter. Mein Papa ist jetzt seit 1.10. im Hospiz und baut weiter ab. Er tinkt gar nichts mehr und seit zwei Monaten kann er nichts mehr essen. Davor war es nur sehr unregelmäßig. Nach der fünften Chemo hat der Arzt gesagt, dass er keine sechste mehr bekommen darf, weil sie ihn umbringen würde. Die CT Ergebnisse zwei Wochen später haben gezeigt, das die Chemo (48 Std am Stück alle zwei Wochen) nichts gebracht haben.

Mein Vater hat meiner Mutter jetzt Besuchsverbot erteilt, er will sie nicht mehr sehen, er meinte sie soll ihn in ruhe sterben lassen. Zusätzlich sehr schwer, weil wir ihn einfach nicht verstehen. Er meint er will sie nicht mehr sehen. Er redet auch nur noch sehr wenig. Meist saß ich einfach nur bei ihm, er hat mich ab und zu angeschaut und wusste nicht was er sagen oder tun sollte. Das sagte er auch zu mir. Er weiß gar nichts mehr und er weiß nicht mehr wo oben und unten ist und was er will.

Er kämpft sehr mit sich und redet kaum. Bin dann nach fünf Tagen wieder gefahren, ich wusste selber nicht mehr wohin mit mir.

Ich weiß es jetzt immer noch nicht...

Liebe Grüße und ich würde mich freuen, wenn sich wer meldet. Vor ein paar Jahren waren hier in dem Thread noch sehr viele Betroffene und Angehörige , schade das es heute nicht mehr so ist. Wäre froh in einer Gemeinschaft zu sein um einfach zu reden...

[pit59]

Hallo,
Bin seit längerer Zeit mal wieder hier,und möchte dir Antworten.
Mein Paps ist vor über zwei Jahren am CUP gestorben 😥😥😥
Sein Verhalten war ähnlich.Als er aus dem KH entlassen wurde,sozusagen um zu Hause zu sterben,wollte er unbedingt in ein Hospiz.
Er wollt alleine sterben,und uns nicht belasten.Wir haben dann einige Überzeugungskraft gebraucht,dass er daheim bleibt.
Er ist dann bei uns geblieben......14 Tage....bis zum Ende.
Ich war sehr froh,dass ich bei ihm sein konnte.Ich saß oft auch nur stundenlang am Bett.Gesprochen haben wir kaum noch.
Er wollte auch nicht,dass meine Mutter immer neben ihm war.
Es ist ja auch sehr schwer,wenn man weis das man gehen muß 😢😢😢😢
Er würde sich bestimmt trotzdem sehr freuen,wenn deine Mam zu ihm gehen würde.Er will sie nur schützen.
Ich Wünsche euch für die nächste Zeit alle Kraft der Welt.

LG Petra

[Vany]

Hallo Petra,

schön das du dich meldest. Wie geht es dir heute damit? Habe Angst vor dem "Danach" wie lange, würdest du sagen, hat es sehr weh getan, bis es besser wurde, es nicht mehr deinen Alltag überschattet hat?

Mein Vater möchte glaube ich gar nicht im Hospiz sein, er fühlt sich einsam. Dann sagt er wieder er will wohl mal zwei Tage Ruhe haben. Nur meine Oma schafft es mit 83 nicht mehr ihn zu pflegen, sie ist selber am Ende, körperlich wie seelisch. Da er sich von meiner Mutter getrennt hat, würde er sie nie fragen und will es wohl auch nicht. Wenn ich könnte, würde ich ihn mit zu mir nehmen, aber ich bin 300 km entfernt und es würde wohl auch gar nicht gehen. So ist er sicherlich gut versorgt, aber er ist einsam und das tut mir weh. Wenn ich bei ihm bin, dann sagt er halt nicht viel und schaut mich nur ab und zu an. Ach es ist alles so blöd, habe das Gefühl das wir es nicht richtig machen, aber wie sollen wir es richtig machen wenn er selber nicht mal weiß, was er will.

LG
Vany

[pit59]

Hallo Vany,

Erst mal zu der ersten Frage.Er tut immer noch weh,jeden Tag.Es vergeht keiner,wo ich nicht an ihm denke.Er war unser Mittelpunkt,war immer für alle da.Außerdem war ich ein Papakind.Also,ich würde Lügen,wenn ich sagen würde,es wird besser.Aber sicher wird eine Zeit kommen,wo ich besser damit leben kann.
Wie man es richtig macht,weis man nicht.Mach es so,wie er es will.....ich denke,er weis was gut ist.Meiner wußte es ja auch.

Die letzten Tage hat er auch kaum gesprochen,aber ich habe stundenlang bei ihm gesessen,und ihn einfach angeschaut.So hatten wir die Möglichkeit uns zu verabschieden.Für mich war es ok so.

Ich Wünsche dir gaaaaaAaanz viel Kraft für die kommende Zeit.

Wenn du willst,schreibe einfach,werde dir Antworten zu gut ich kann.
Kannst ja auch PN schreiben,wenn es leichter ist.

Sei mal lieb Petra