Dokumentarfilm über das Tabu Sterben

Hallo Gitti (Heike),

ich glaube, dass ‘die richtige Einstellung mit dem Umgang einer Krankheit’ nicht gibt. Das variiert von Mensch zu Mensch. Meiner Meinung nach ist ein ziemlich wichtiger Punkt dabei, dass der Betroffene seine Krankheit akzeptiert hat, dass der Betroffene einen Punkt erreicht hat, wo die Krankheit zwar da ist, aber nur mitlaufend, nicht bestimmend. Alles andere ergibt sich dann. Zwischen Betroffenen und Nichtbetroffenen muss ein Mittelweg gefunden werden. Es darf keiner von beiden überfordert werden mit der Situation. Das dürfte ziemlich schwierig sein, ist aber dennoch schaffbar.

Hallo Sonja,

es ist schade, dass du den Eindruck bekommen, ich sei hierer nur auf Krawall und Konfrontation aus. Ich vertrete nun einmal eine andere Sicht. Und die bringe ich hier rüber, ohne wenn und aber. Dass diese Meinung einigen anderen überhaupt nicht passt, ist mir schon aufgefallen. Dass hier auch andere Meinungen vorhanden sind, auch. Und das ist auch gut so. Wie sonst sollte eine Diskussion zustande kommen? Ich kann ja nun kaum mit jemand über etwas diskutieren, worüber wir der gleichen Meinung sind.

Hallo Tanja,

du schreibst in deinen Beitrag an JD: „Und zu Ratschläge darf man immer erteilen: Wenn ich keinen Flugschein habe, darf ich also dem Piloten sagen wie er das Flugzeug fliegen soll???? Na super.“ Aha? Wenn du das jetzt zu mir gesagt hättest, aber zu JD? Um dieses Beispiel fortzuführen. Man könnte es besser so ausdrücken: JD hat auch einen Flugschein, nur bei einer anderen Airline. Und wenn er die Strecke schon geflogen ist und sieht oder auch nur den Eindruck hat, dass der jetzige Pilot falsch fliegt, dann kann er doch ruhig etwas dazu sagen. Oder etwa nicht?

„Ich hoffe sehr, das ks-schnecke und alle anderen hier Gesund werden, aber ist Dir eigentlich klar wie wenige Menschen mit der Diagnose Krebs 28 Jahre Krebsfrei bleiben? Dazu kannst Du Dich gern mal bei den Hinterbliebenen umsehen. Das eigene Schicksal ist immer das schlimmste. Sicher gibt es immer jemanden der noch schlimmer dran ist, aber was nützt das dem einzelnen?“

Hast du dir den Beitrag von JD eigentlich mal richtig durchgelesen? Hast du vielleicht im www mal nach Informationen gesucht, was diese Krankheit betrifft? Er schreibt, dass sich seine Lungenwerte jedes Jahr etwa um 2 – 5 % verschlechtern. Und nach dem, was ich gestern über die Krankheit gefunden habe, hängt da wohl noch einiges mehr dran. Er ist jetzt 28...
Ich denke, er ist mindestens genauso schlimm dran wie jemand, der Krebs hat und damit meine ich jetzt jemanden, bei dem Tumorzellen nachweisbar sind. Diese beiden dürften sich dann vergleichen. Aber jemanden, der eine nicht heilbare Krankheit hat, mit jemandem zu vergleichen, der eine Krankheit hatte, die erfolgreich bekämpft wurde (sei es auch nur für ein paar Jahre), das halte ich für nicht legitim. Mir scheint, hier sind ziemlich viele Leute betriebsblind, sehen den Wald vor lauter Bäumen nicht. Die Beschimpfung JD gegenüber sind doch einfach nur plump. Diskutiert doch einfach mit ihm. Aber das könnt ihr wohl nicht...

Hi Jacquie,

es ist wirklich traurig, zu sehen, was hier teilweise für Beiträge kommen. Wie geht es dir? Stimmt es, was man im www so liest, dass bei der Krankheit nicht nur die Lunge, sondern auch andere Organe betroffen sind? Ich finde es gut, dass du dich hier eingebracht hast. (Um Gottes will, jetzt unterstütze ich dich schon wieder. Das wird mir bestimmt gleich wieder vorgehalten...)

Hi ks-schnecke,

ich ‚poste’ zur Zeit aus Berlin. Das variiert aber. Ich pendle sozusagen zwischen meiner Heimatstadt und Berlin. Noch Fragen?

Schönen Tag.
Etienne

Hallo Etienne.
Also bei CF, cystische pankreas fibrose, sind noch folgende weitere Organe betroffen: der gesamte Darm, die Bauchspeicheldrüse, die Leber, die Nieren ... manche Organe sind auch nur wegen der Tabletten betroffen, wie zum Beispiel die Leber. Alles stimmt im Netz, es ist nich nur die Lunge betroffen, das ist das gemeine daran. Alles verschlechtert sich mit der Zeit. Aber egal, ich lebe den Tag, ich lebe von einem Tag auf den anderen und plane nicht großartig. Und so kommt man mit seinem Leben klar, das klappt gut. Danke Etienne für deine Zustimmung, aber mein Weg muss nicht immer der richtige sein. Es gibt viele Weg nach ROM. Ich zwinge ja auch keinen sich mehr mit der Krankheit zu beschäftigen, aber wenn sie mit mir diskutieren wollen, denn sollte man einen kleinen Eindruck daüber schon haben, ansonsten kommt dabei nichts raus.!
BIS
DANN
JAD

Hallo Etienne,

ich wollte eigentlich sagen, das niemand schlimmer dran ist als der andere, weil jeder einzelne sein Los als das schlimmste der Welt ansieht. Und das ist auch gut so, denn jeder muß mit seinem eigenen Los fertig werden. Auf seine Art und Weise.

Deswegen sind wir hier, hier finden sich Betroffene und Angehörige, die alle über das gleiche Thema sprechen wollen.

Ein Krebspatient wird nie wissen, ob oder für wie lange er geheilt ist. Es gibt da eine sehr anschauliche Umschreibung: Krebs zu haben ist wie mit einem Mörder in ein dunkles Zimmer eingespert zu sein. Du weist nicht, ob er in der Ecke hockt, oder ob er genau hinter Dir lauert.

Diese zermürbende Angst bis zum Ende seines Lebens ertragen zu müssen, halte ich persönlich für schlimmer. Jacquie hat wenigsten Gewissheit über sein Schicksal. Für mich sind das Äpfel und Birnen und deshalb halte ich seine Ratschläge auch nicht für sehr hilfreich. Zumindest hat KS-Schnecke ihn nicht darum gebeten. Er ist doch mit seiner Krankheit gewachsen, wie willst Du das vergleichen mit jemandem der Gesund ist und dann plötzlich Krank wird. KS-Schnecke wird auch lernen mit ihrer Krankheit zu leben und sie ist bestimmt auf dem besten Weg dahin, aber nach wenigen Monaten kann man das wirklich noch nicht erwarten.

Beim Thema Ratschläge erteilen raste ich einfach aus, sorry, aber mir hat auch eine Freundin ständig Ratschläge erteilt, die für mich Teilweise wie ein Schlag ins Gesicht waren, weil völlig unnötig und schwachsinnig. Und anstatt mir mal zu zuhören und sich mit meiner Situation auseinander zu setzen, gabs immer gleich den passenden Rat. Weil SIE ja alles so viel besser wuste.

Wenn man um Rat gefragt wird, ok, aber ungefragt kann das sehr unsensibel und verletzend sein. Und keiner kommt hierher damit es ihm hinterher noch schlechter geht.

Und sorry, das ich mich nicht mit Jacquies Krankheit beschäftigt habe, aber ich bin vollauf damit beschäftigt mich mit Krebs auseinander zu setzen und mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Das mag egoistisch sein, aber wenn ich nicht auf dem Selbsterhaltungstripp wäre, müste ich mich kaum in einem Krebsforum aufhalten.

Gruß Tanja

Liebe Heike (Gitti)

Doch, ich möchte dir antworten. Wie du vielleicht noch weißt, hatte mein damalig 11j. Sohn Knochenkrebs. Was ich aber hier noch niemandem erzählte, war die Sterbephase einer lieben Nachbarstochter (Mutter von 2 Söhnen, 3 und 1 Jahr alt)der ich die beiden Kinder zum Abschiednehmen an das Sterbebett brachte, weil niemand in der Familie dazu in der Lage war.
Sie wußte, dass sie die nächsten Stunden nicht mehr erleben würde.
Sie wußte es, hatte keine Kraft mehr, wollte eigentlich auch nicht mehr. Aber ihr Wissen, dass sie ihre beiden Kinder zurücklassen muss, nicht mehr erleben kann wie ihre Kinder groß werden,ließ sie mehr verzweifeln wie die Krankheit und ihre Schmerzen.
Die Bilder von damals habe ich heute noch vor Augen und ich bin heute noch immer wieder den Tränen nahe, wenn ich es vor mir sehe.
Es ist aber auch das Bild da, wie sie mit ihrer letzten Kraft dem 3j. in aller Ruhe geschildert hat was mit ihr passieren wird. Sie hat es so toll gemacht, dass ihr Sohn als heute 14j. noch genau weiß was sie ihm gesagt hat.Er hat mir mal gesagt, ich wußte nicht, was Sterben ist, aber ich wußte Mama liebt mich!
Keiner hat damals gefragt, was ist richtig, was ist falsch, jeder hat das getan, wozu er in der Lage war. Auch ich hatte mich damals spontan bereit erklärt mit den Kindern in die Klinik zu fahren, weil ich es nicht wußte, aber ich mir vorstellen konnte, dass es für die nächsten Angehörigen nicht auszuhalten gewesen wäre, dieses zu erleben.In einer anderen Familie wäre es vielleicht nicht in Frage gekommen, dieses einer Aussenstehenden zu überlassen. War es deshalb falsch? Wer möchte ja oder nein sagen?
Hätte erst jemand Fachbücher wälzen sollen, um diese Frage zu beantworten? Wenn wir 3 Psychologen befragen, bekommen wir wahrscheinlich 3 verschiedene Antworten.
Jeder muß seinen Weg gehen und es gibt davon sehr viele. Jeder von uns hat sein eigenes Umfeld, seine eigene Geschichte und es wäre zu schön, wenn es nur ein einziges Buch, nur einen Film bräuchte, um uns alle auf den richtigen Weg zu bringen.Als unser Sohn dann vor einigen Jahren erkrankte, konnten wir auf wenig Erfahrungswerte zurückgreifen,da wir nun keine Aussenstehenden, sondern selbst Angehörige waren. Mit unserem Umfeld haben wir bis auf 2 Fälle nur positive Erfahrungen gemacht. Vielleicht lag es daran, dass wir nicht nur auf uns geschaut haben, sondern auch auf die anderen. So wie wir nicht jeden Tag gut ansprechbar waren, waren es die anderen mitunter auch nicht, da sie selbst ein Päckchen zu tragen hatten, woran sie schwer zu schleppen hatten.
Unser Sohn hat für sich auch ganz andere Erfahrungswerte und Erkenntnisse für sich herausgezogen, wo ich mich manchmal schwertue dieses nachzuvollziehen. Aber das ist doch auch normal, er hat seine Ängste gehabt und ich meine und die müssen sich nicht unbedingt decken. Er hat die Behandlung durchmachen müssen und wir saßen daneben. Wie sollten wir damals und heute dasselbe empfinden? Er mußte als Kranker seinen Weg gehen und wir als Eltern und keiner von uns hätte es gewagt, dem anderen zu erzählen, wie er alles zu bewältigen hat. Wir tauschen uns aus, wir suchen uns Informationen, die wir haben möchten und jeder sucht sich das raus, was er für sich braucht.
Gitti, ich denke ihr habt für euch beide das richtige gemacht, es war euer Weg und den seit ihr gegangen. Was sollte daran falsch sein?
Liebe Grüße Trixi

erstmeinmal lieben dank, dass du mir geantwortet hast. meine fragen bezogen sich diesmal auf jacquie und etienne, was den umgang mit schwerkranken anbelangt, weil ich den eindruck hatte, dass die beiden erstens auf ks-schnecke ziemlich harsch reagierten, aus welchen gründen auf immer, und beide eine meinung vertreten, die ich für mich erklärungsbedürftig empfand. das bezog nicht auf meinen umgang mit meinem mann.

was das sterbephasenmodell, umgang mit sterbenden?, angehörigen und betroffenen anbelangt, versuche ich seit einiger zeit zu erklären, dass liebe und zuneigung keine bücher, keine ratschläge und keine psychologen braucht, sondern nur herz und verstand an den richtigen stellen (die posts stehen zum teil hier am anfang und dann unter sterbephasenmodell). dieses modell wird von einigen ziemlich vehement verteitigt. ich selbst habe nur auszüge gelesen, die mir aber schon reichten. ich halte noch immer nichts von theorethischen abhandlungen, sondern eher von der praxis und zwar nur auf den einzelnen menschen bezogen. und sollte eine verbale verständigung nicht mehr möglich sein, dann sollte man annehmen, dass man den menschen, den man liebt, genug kennt, um zu wissen oder zumindest zu ahnen, was er gern möchte oder eben auch nicht.
ich persönlich würde mir nie anmassen, diesen menschen in phasen einzuteilen, zu interpretieren oder versuchen, gesten nach anleitung zu deuten. für mich ist und bleibt der mensch ein individuum, dessen bedürfnisse nicht in büchern o. ä. stehen.
ob michael und ich alles richtig gemacht haben, weiss ich nicht. es gibt bestimmt den einen oder anderen fehler und auch dinge, die ich bedaure. aber eines weiss ich: es gibt kaum etwas, was ich rückblickend anders machen würden, ich liebe ihn aus ganzem herzen und habe das genauso zurückbekommen.
ich habe im grunde keine zweifel.
zweifel hab ich einzig und allein an dem sterbephasenmodell !

ganz liebe grüße zurück und grüße an chimelle und henning.

heike

Liebe Trixi,

fehlte natürlich die anrede. sorry, war für dich.

heike

Ich möchte mich auch noch einmal in diese abstruse Diskussion hineinreden: "Alle, die hier diskutieren, haben eine Konfrontation mit dieser Krankheit gehabt, oder haben sie noch. Als Außenstehender Euer Forum zu lesen ist einfach deprimierend. Ich dachte immer, dass man sich in so einer Situation konstruktiv "zusammenrauft" und über mögliche Wege der möglich besseren Bewältigung nachdenkt. Was Ihr hier abzieht gehört in die Nachmittagssendungen von diversen Privatsendern" !!! Meine Meinung - Sorry - Was das mit Karin (ks-schnecke) und Etienne angeht, wenn jemand je mir im Leben begnet ist der sooon Brett vorm Kopf hat - er hat das wirklich allerdickste davor, er sollte in seine Schranken gewiesen werden, oder das Forum meiden! Solche Menschen kann man bei einem solch ernstem (aus meiner Sicht) nur davon ausschließen und ignorieren. Tut mir nicht leid, Etienne, Du solltest einen Facharzt aufsuchen oder dein Modem abschaffen - Du bist mehr als krank -
Alle Betroffenen sollten ein eigenes Forum aufmachen, in dem Sie auch unter sich sind. Zugriff sollte nur jemand haben, dem diese Dinge ernsthaft wichtig sind. Vergeßt bitte nicht das Motto dieses Forums! Ich hoffe, Ihr haltet mich nicht für einen Ignoranten oder Besserwisser - Viel Glück, aber dass musste ich einfach hier reinstellen - Hans

Auch wenn wir in "einem freien Land" leben, heißt das nicht, dass man alles sagen darf, was man sagen möchte...

Hi Anja, es geht doch. Ich glaube das war einer der wenigen ernstgemeinten Beiträge in diesem Forum................

Hallo Frau Bublitz

Oben genanntes Buch möchte ich Ihnen auch sehr empfehlen, für die Vorbereitung Ihres Dokumentarfilmes

Mit besten Grüssen
Ladina

Hallo Anja und Hans,

ich habe das allerdickste Brett vor dem Kopf und bin mehr als krank? Auch wenn wir in einem freien Land leben, heißt das noch nicht, dass man alles sagen darf, was man sagen möchte...? Wozu gibt es denn das Forum, wenn ich hier nicht das sagen darf, was ich denke? Wenn ich meine Meinung zu dem, was andere geschrieben haben, nicht äußern darf? Außerdem denke ich, dass ich das, was ich geschrieben habe, auch meist in einem angemessenen Ton getan habe (meist, weil einmal nicht, das habe ich dann aber hinterher eingeräumt, nachdem du, Hans, mich darauf aufmerksam gemacht hast.) Definitiv habe ich niemandem gesagt, dass er mehr als krank sei bzw. in die Hände eines Facharztes gehöre. Aber das scheint hier ja recht beliebt zu sein - Facharzt, psychologischer Dienst. Irgendwie scheine ich ja wirklich eine sehr andere Meinung zu fast allem zu haben, wenn man sich das negative Feedback anschaut, was ich auf meine Beiträge des Öfteren bekommen habe. Und deshalb stelle ich es zur Entscheidung der anderen Forumsteilnehmer, ob ich weiterhin teilnehmen kann und darf, oder ob man mich hier lieber auschließen möchte.

Es ist jetzt eure Entscheidung. Wenn ihr sagt, dass ihr nicht mehr möchtet, dass ich am Forum teilnehme, dann akzeptiere ich das und werde meine Forumstätigkeit beenden.

Hallo Jacquie,

nichts zu danken. Ich bin ziemlich beeindruckt von dir und deiner Einstellung. Dass, was ich bisher im www gelesen habe über deine Krankheit (viele andere Organe sind auch betroffen, sei es durch die Krankheit selbst oder durch lebenswichtige Medikamente für ein Organ, die aber ein anderes Organ schädigen/ stetige Verschlechterung des Zustands/ ...)hat mich teilweise erschreckt. Und dann von jemanden, der selbst an dieser Krankheit erkrankt ist, solche Worte zu lesen, hat einen tiefen Eindruck bei mir hinterlassen. Dafür danke ich dir und wünsche dir für die Zukunft alles Gute.

Euch allen ein schönes Wochenende.
Etienne

Lieber Etienne,

ich habe hier wie meist nur mitgelesen und nun "wage" ich es auch, mich zu Wort zu melden, *fg.

"Toleranz ist es, anderen das Anderssein zu gestatten."

Das haben viele schon vergessen, und... daß es geradezu "befruchtend" ist, wenn nicht jeder Mensch exakt die gleiche Meinung wie man selbst hat. Denn nur so kann man auch lernen. Wobei dies immer auf der Ebene der sachlichen und höflichen Kommunikation stattfinden sollte und mit der Bereitschaft, lernen ZU WOLLEN, nunja...
Laß Dich nur nicht beirren!!!

Guten Morgen, Hans,
lasse doch bitte jedem seine Meinung, sofern es auf der o.g. sachlich-höflichen Ebene bleibt und man keinen nur wegen einer anderen Meinung in ein LKH einweisen lassen will.
Unser hochverehrter Außenminister denkt auch nicht wie ich; und ich rate ihm deshalb noch lange nicht, sich in eine psychologische oder psychiatrische Behandlung zu begeben... Aber so finden viele "Unterhaltungen" hier statt.
"Du denkst nicht wie ich, also gehörst Du in die ´Klapsmühle´"... Das kann ja es ja doch nicht sein???
Wir leben noch in einem Land der Meinungs- und Gesinnungsfreiheit, oder???
Oder ist es schon wirklich so, daß der "Maulkorberlaß" untereinander greift????

Wenn alle exakt der gleichen Meinung wären, wäre ein Austausch von Gedanken und Meinungen hier auch überflüssig. Und genau das ist es nicht.

Einen wundervollen Sonntag Euch allen.
Britta44

Wau, hab hier einiges gelesen und vieles nur überflogen und bin eigentlich sprachlos. Zwar habe ich in letzter Zeit schon in vielen Foren festgestellt, dass die Fragen von Betroffenen und Angehörigen oft noch bevor eine Antwort gegeben wurde, zu sinnlosen und oft sehr bösen Diskussionen genutzt wurden. Ich bin irgendwann vom Forum für Angehörige auf ein anderes Forum ausgewichen, weil ich mich nicht mehr getraut habe, Fragen zu stellen, da ich oft genug gesehen habe, wie die anderer zerrissen oder belächelt wurden. Am schlimmsten aber war die Erfahrung, wie aus einem Ganzen ein Teil herausgerissen wurde und dann aus einem Text ganz andere Sachen herausgelesen wurden, als man eigentlich gesagt hat. Es ist für mich sehr schwer mit soviel Aggression umzugehen.
Ich war auch, wie einige andere hier, der Meinung, diese Krankheit schweißt zusammen. Und ich denke auch jeder hier leidet furchtbar, seien es jetzt Betroffene, Angehörige oder Hinterbliebene. Jeder versucht für sich einen Weg zu finden, damit leben und umgehen zu können. Wie schreibt Herbert Grönemeyer in seinem Lied Mensch:

"ES IST OK. ALLES AUF DEM WEG"

Ich denke, da liegt schon sehr viel Wahrheit drin. Der Weg oder die Ansichten eines anderen können ja durchaus richtig sein, müssen es aber nicht auf seinen Nebenmann zutreffen. So unterschiedlich wie wir sind, ob geboren, erzogen oder durch Erlebnisse, wir haben doch eines gemeinsam. Diesen Weg. Mein Paps ist vor zwei Wochen am Ende dieses Weges angekommen, und ich war in dieser Zeit manchesmal so dankbar, für die, die mir manchmal hier im Forum einfach ihre Schulter geliehen haben, zum Ausweinen, zum Halten, Tipps und Hoffnunggeben. Ich denke, dass suchen viele hier in den Foren und es wird viele Abschrecken, wenn sie diese oft wirklich wüste Art der Unterhaltung mitbekommen.
Ich halte es auch für den falschen Ort Nackenschläge an andere auszuteilen, denn es leidet wirklich schon jeder genug.
Um nicht ganz vom Thema abzukommen möchte ich noch sagen, dass mein Paps vor zwei Wochen bei mir zuhause gestorben ist und ich, die nie besonders gläubig war und tierische Angst vor dem Tod hatte, bis zum Schluss bei ihm war und mich dieses Erlebnis in diesen Tagen sehr stützt. Was ich heute über den Tod denke und darüber wie es danach weitergeht, hat mit meinen Gedanken von früher nicht mehr viel gemeinsam. Hätte mir das vor ein paar Wochen jemand erzählt, so hätte ich es nicht geglaubt. Alles Liebe und hoffentlich etwas mehr Zusammenhalt wünscht Euch Eure Lilly

Hallo Frau Bublitz,
wie kommen Sie mit ihrem Film voran.
Finden Sie hier die Hilfe und Antworten die sie sich erhofft haben.
Viele Grüße
Ingrid

Hallo Jacquie,
ich habe mir nochmals deinen obigen Beitrag durchgelesen. Du meinst, du kannst dich in meine Lage versetzen? Wie denn bitte? Du hast deine Krankheit seit deiner Geburt, bist damit aufgewachsen, hast gar nichts anderes gekannt. Ich habe mein Unbekümmertsein erst verloren, als ich meine Diagnose vor wenigen Wochen bekam. Das ist doch schon eine andere Ausgangsbasis denk ich, oder? Nicht, dass ich damit sagen will, dass du es einfacher hättest! Für dich ist es bestimmt auch nicht gerade toll, und wenn du damit so gut umgehen kannst, dann freut mich das ehrlich. Ich habe einen anderen Weg eingeschlagen, damit umzugehen, vielleicht ist der besser, schlechter oder genauso gut wie deiner. Das werden wir sehen...
Alles Gute für dich und auch die anderen hier!