Cup-Syndrom

Hallo Raipa !

Schön zu hören, dass es Dir bessergeht - Du schreibst, dass Du wieder gesund bist, was genau lag denn bei Dir vor ?

Gruß

Robert

Hallo Robert,
das ich wieder gesund bin/werde war ein Blick in die Zukunft. Will heisen - ich rechne fest damit, das ich nach der Reha und der dann ( also nach Weihnachten) folgenden Untersuchung von den Doc`s die entsprechende bestätigung bekomme. :-)
Was ich genau hatte - Tja ich bin auf der rechten Seite am Hals ( Narbe von hinterm Ohr bis über die rechte Brustwarze) operiert. Metastasen bößartig 3 x 3 cm am Hals und diverse Lympknoten im Brustbereich CUP Syndrom , bedeutet wohl, das der Krebshers nicht festgestellt werden konnte.
Eine woche später noch Mandeloperation, dabei gleich diverse Untersunchungen in Luft und Speiseröhre sowie Magen. Und nun eben die letzten 8 wochen Bestrahlung. Mit den üblichen unangenehmen Begleiterscheinungen.
Alles klar ? sonst frage ruhig nach.
Auf jeden Fall hoffe warte ich jetzt täglich darauf das meine Mundschleumhäute wieder feucht werden und meine Geschmacksnerven wieder aktiv werden.

Ok das wars - liebe Grüße

raipa

Hallo Raipa,

Dann wünsche ich Dir demnächst, wenn Deine Geschmacksnerven wieder arbeiten, ein 5-Gänge-Menü bei dem Koch Deines Vertrauens :-)
Was genau meinst Du mit "den üblichen unangenehmen Begleiterscheinungen" ?
Heute war mein Vater zum ersten mal beim Spezialisten, aber den ersten Behandlungstermin hat er erst in einer Woche - er wird wohl einen "Knopf" bekommen, also eine Art Anschluss für weitere Behandlungen, mal sehen...

So, das wär`s für heute

Gruß

Robert

Hallo zusammen!

Da vor kurzem bei meinem Mann das Cup-Syndrom diagnostiziert wurde, bin ich natürlich auf eure Beiträge gestossen.
Wieso ist denn jetzt schon so lange Funkstille hier?
Wie geht es euch Betroffenen und Angehörigen?
Meinem Mann steht noch die Strahlentherapie und AHB bevor, so dass ich natürlich alle Infos zum Thema aufsauge.
Schreibt doch mal wieder, wie es euch so geht.
Falls jemand Infos hat, von denen er denkt, dass sie für Cup-Patienten allgemein sehr wichtig sind, so wäre ich sehr dankbar, hier darüber zu lesen.

Herzliche Grüße
Gudrun

[Picasso]

Hi Ihr Lieben,

ach Ihr Tapferen ... Uwe, freut mich, dass Deine Untersuchung soweit positiv war. Glückpunsch.

Ich habe heute mal gute Nachrichten. Peter hat jetzt endlich, nach monatlicher Bearbeitung, endlich einen Termin in der Uniklinik Essen.
Da will er sich weiter behandeln lassen!
Endlich begibt er sich dorthin. Ihr wisst ja, was ich von dem einen Krankenhaus halte. Uwe, alleine dass man ihn nicht darauf aufmerksam gemacht hat, dass er das Blut kontrollieren lassen sollte, finde ich schon fahrlässig. Ist ja egal, ob im Krankenhaus oder Hausdoc. Aber man hat ihm das nicht gesagt. Und bei ihm muss man alles sagen!
Der Schock der Diagnose sitzt immer noch tief in seiner Seele.
Und er ist natürlich noch beunruhigt, hat Angst. Daher ist es gut, dass er in das Tumorzentrum Essen fährt.

Uff!

Wenn ich mir vorstelle, dass wir seit März, über ein halbes Jahr, immer wieder mit ihm geredet haben.

Sein Leidensdruck muss jetzt enorm sein.

Mir geht es zur Zeit nicht so gut. Mehr seelisch, als körperlich.
Jetzt muss ich nächste Woche bis Mittwoch auf Klassenfahrt.
Das wird noch mal anstrengend.
Aber dann geht es für mich und meinen Mann ab dem 11.10. für 14 Tage nach Rügen. Und das ist auch gut so.

Übrigens: Meine Schwiegermutter wurde von ihrem Kadiologen ins Krankenhaus für weitere Untersuchungen überwiesen. Und was die da erlebt habt, glaubt Ihr alle nicht.
Aber dazu mal mehr später.

Fühlt euch umärmelt, sende Euch einen riesen Bus mit Schutzengeln, die auf Euch aufpassen sollen.

LG Gabi

[Ambra]

Hallo, Ihr lieben,
Ja, man darf sich nicht zufrüh freuen, oder der Teufel schlägt zu!!!
Gestern morgen habe ich meinen Mann von der Uni.k für drei tage nach Hause geholt. Vergangene Nacht hat er Schüttelfrost bekommen und heute morgen hatte er 38,9 Fieber. Er mußte sofort wieder zurück in die Klinik.Der Arzt meinte sie müßten ihn bis Montag wieder aufpäppeln damit die OP gemacht werden kann.Warum sind die Ärzte dieses Risiko eingegangen? ??? hat man in dieser Gefahr ausgesetzt!!! Ich war so daneben das ich mich anschließend mit arbeit zugemüllt habe , bis ich gemerkt habe das ich kurz vorm Schwächeanfall stand.
Mein Mann hat Montag OP und ich muß am Montag stationär in die Tumorbiologie Freiburg. Die Chemo wird stationär gemacht und ich weiß nicht wie lange.Das Leben macht keinen Spaß mehr!!!
Ich wünsche euch ein schönes wochenende
Eure Renate

[pit59]

Hallo liebe Gabi,

freut mich,dass Euer Freund jetzt dort hin geht.Habt Ihr gut gemacht
Ich wünsche Dir eine ruhige Klassenfahrt und einen erholsamen Urlaub.
Nehmt Ihr Eure Hunde mit?

LG Petra

Liebe Renate,

mensch,habt Ihr aber auch ein Pech.Ich finde auch,die Ärzte hatten Deinen Mann behalten sollen,bis die OP vorbei ist.Hoffentlich geht es Ihm bald besser.
Dir wünsche ich für Deine Chemo alles Liebe und Gute,und dass Du nicht wieder solche gemeinen Nebenwirkungen hast.Die passen dort bestimmt gut auf Dich auf.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.
Alles Liebe
Petra

[Picasso]

Hallo Renate,

also das verstehe jemand die Ärzte ... da will man drei erholsame gemeinsame Tage ... kurz vor der OP ... mensch, das tut mir total leid. So ein Sch... aber auch. Fühle Dich mal ganz ganz ganz doll umärmelt. Lade Dich heute auf einen Tanz auf einer Frühlingswiese ein...mit anschließendem Picknik mit Sekt und leckeren Käse, anschließend zählen wir die Bienen und finden x 4blättrige Kleeblätter. Danach hast Du wieder Kraft getankt.
Für Monat wünsche ich Dir und Deinen Mann alles Liebe und dass alles gut wird.

Denke an Euch,
liebe Grüße
Gabi

P.S.:

Ja, natürlich kommen die Fellnasen mit. Urlaub ohne Fellnasen ist kein Urlaub.

[Ines1]

Bei mir hat man gestern auch das C Syndrom diagnostiziert. Ich bin mopsfidel und habe die geschwollenen Lymphknoten eher zufällig entdeckt. In den Lymphknoten befanden sich 3 Metastasen. Ich stehe auch gerade etwas unter Schock nachdem ich die negativen Prognosen im Netz gelesen habe. Ich habe dann ab Dienstag weitere Untersuchungen PET und bin schon gespannt ob etwas gefunden wird. LG Ines

[die-marion]

Hallo zusammen,
leider ist hier aktuell relativ wenig zu lesen.. Es würde mich sehr interessieren, wie es allen Betroffenen geht.. Habe hier im Forum so vieles mitgelesen - so vieles erschütterndes...
Bei meinem Papa wurde im Oktober 2017 CUP festgestellt, nachdem er eine Metastase am Hals hatte. Nach 2 Operationen (Entfernung Metastase + vorsorgl. Mandel-Entfernung) wuchs innerhalb von wenigen Tagen eine weitere Metastase, vermutlich wurde bei der 1. OP nicht alles "entdeckt"!
Also folgte OP Nr. 3, leider musste ein Rest an der Halsschlagader belassen werden.
Die Bestrahlung hat er verhältnismässig gut weg gesteckt! Aber leider wurde der Primärtumor dadurch dennoch nicht "vernichtet"! Noch während der Bestrahlung ist eine weitere Metastase unter dem Ohr (Ohrspeicheldrüse) gewachsen, die nicht operiert werden kann! Die Ärzte sind sprachlos...
Seit gestern bekommt er nun Chemo mit Cetuximap.

Alles Liebe
Marion

[Sybilles]

Hallo in die Runde

ich bin hier im KK schon sehr lange angemeldet, allerdings auch schon sehr lange nicht mehr wirklich aktiv.

Ich bin gerade auf der Suche nach etwas bestimmten gewesen und dachte, daass ich mal wieder beim CUP vorbei schauen könnte.

Für Euch alle zum Mutmachen. Ich hatte die Diagnose CUP 2002 erhalten, Biopsie vom Lymphknoten - Metastase malignes Melanom - Prognose bescheiden. Chemo und Interferon. Ich wurde auf den Kopf gestellt, Primärherd nicht auffindbar. 2006 wieder Metastase, dieses Mal in der Lunge - OP.

2012 Brustkrebs mit 2 Tumoren - (kein CUP), Chemo, Herceptin, Bestrahlung.

Es gibt ein Überleben mit CUP.

Euch und euren Angehörigen alles GUte

[Eva GDG]

Hallo Ihr Lieben!
Danke Marion und auch dir, liebe Sybille, danke für die Lebenszeichen. Ich will dann doch auch wieder berichten.

Meine letzten Beiträge waren ja sehr euphorisch und es ging/geht mir auch gut. Bis Januar hatte man keine weiteren Metastasen gefunden und den Tumor ja sowieso nicht. Leider hat sich diese Situation bei den letzten Untersuchungen dahingehend geändert, dass die Untersuchungsergebnisse zwar nicht eindeutig sind, aber Alles darauf hinweist, dass "Alles" wieder da ist.
Ein fühlbarer Lymphknoten und ein zweiter wieder links am Hals (wo ich ja bereits eine neck dissection hatte). Da ich wieder Schmerzen -allerdings gut aushaltbare- im Beckenknochen habe und die CT und MRT nicht eindeutig sind, hat das Tumorboard entschieden, dass wir nicht mehr kurativ behandeln können und deshalb auch von einer erneuten neck dissection Abstand nehmen. Das es keine Forschungsergebnisse beim CUP gibt, entscheidet man nach Erfahrungswerten. Die Ärzte schlagen nun eine palliative Chemo über 5-6 Monate vor, die es aber wohl in sich hat.
Das lehne ich ab, weil es mir gut geht, ich fit bin und ich auf diese gute Lebensqualität nicht verzichten möchte. Egal was später kommt.
Da es sich bei meinen Metastasen um Plattenepithelkarzinome p16 positiv handelt, die wohl sehr langsam wachsen, trägt mein Arzt meine Entscheidung mit und wir besprechen nach den nächsten Untersuchungsergebnissen Anfang Juli die Situation wieder neu.
Euphorisch bin ich jetzt natürlich nicht mehr so, allerdings bin ich trotzdem guter Dinge. So lange es mir so gut geht und ich kaum Schmerzen habe, genieße ich jeden Tag und bewusst auch schöne Stunden. Erst einmal warte ich die nächsten Untersuchungen ab.
Zur Zeit habe ich noch so viel Energie und Kraft, dass ich mich von dem Sch....CUP nicht unterkriegen lasse.

Hat denn noch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Wär schön, wenn wir diese, für CUP-Betroffene, Seite am Leben erhalten würden.
Allen da draussen, die kämpfen - meine besten Wünsche. Eva

Hallo Gudrun,
mich gibt es immer noch :-)
Inzwischen geh ich wieder arbeiten, meine Mundtrockenheit nervt mich immer noch, aber die Geschmacksnerven sind schon wieder ziemlich aktiv.
Bestrahlung muss auf jeden Fall sein, beim cup Syndrom, da wird evtl. der verfl. tumor dabei erwischt.
Wünsche euch alles Gute. Wenn du Fragen hast leg ruhig loß, ich schaue demnächt wieder hier rein.

Liebe Grüße und Kopf hoch ( wurde Dein Mann operiert ? )

:-)raipa:-)

[Chrissy1972]

Hallo rapia,

ich schreibe hier heute meinen ersten Beitrag, habe aber seit ein paar Monaten schon oft in diesem Forum gelesen, hauptsächlich den Dialog zwischen Dir und Gudrun.

Bei meinem Vater wurde Anfang Februar 08 ein Plattenepithelkarzinom mit unbekanntem Primärtumor festgestellt. Er hatte einen sehr großen Tumor an der linken Halsseite. Erst wollte man den Tumor operieren, was sich dann als zu gefährlich herausstellte, da er zu nahe an der Halsschlagader liegt. Der Tumor ist Gott sei Dank inzwischen durch Chemo, Bestrahlung + Hyperthermie stark zurückgegangen. Allerdings muss mein Vater zurzeit künstlich ernährt werden, da ihm durch die Bestrahlung konstant so übel ist, dass er buchstäblich keinen Bissen runterkriegt.

Am Anfang dieser unschönen Diagnose war ich wie vor den Kopf geschlagen. Da hat es mir sehr geholfen, in diesem Forum zu lesen, unter anderem auch wegen Deiner positiven Lebenseinstellung. Ich könnte noch so viel schreiben, werde es aber für jetzt dabei belassen und würde mich über eine baldige Antwort von Dir oder jemand anderem aus diesem Forum freuen. Gut, dass es heutzutage so etwas gibt!

Deine Behandlung ist ja nun schon ein paar Jahre her. Wie sieht es inzwischen mit der Mundtrockenheit bei Dir aus? Immer noch so schlimm? Und wie ist Dein Appetit?

Chrissy

Hallo Gudrun,
mich gibt es immer noch :-)
Inzwischen geh ich wieder arbeiten, meine Mundtrockenheit nervt mich immer noch, aber die Geschmacksnerven sind schon wieder ziemlich aktiv.
Bestrahlung muss auf jeden Fall sein, beim cup Syndrom, da wird evtl. der verfl. tumor dabei erwischt.
Wünsche euch alles Gute. Wenn du Fragen hast leg ruhig loß, ich schaue demnächt wieder hier rein.

Liebe Grüße und Kopf hoch ( wurde Dein Mann operiert ? )

:-)raipa:-)[/QUOTE]

[Siko9]

Hallo ihr Lieben alle,

Hallo Elke wie geht es dir? schlägt die Chemo an? Jedenfalls drücke
ich dir die Daumen.

Herzlich Willkommen Corinna es ist immer ein traurige Anlass
mit hier in unsere Runde zu kommen, wir nehmen jeden mit
auf und ich wünsche deinem Vater alles gute.

Hallo Petra, wie geht es dir? irgendwie bin ich nicht mehr auf
dem Laufenden.

Hallo Gloria, die drücke ich weiterhin die Daumen und vor allem
eine Regelung mit deinen Eltern, damit du von dieser Seite
Entlastung hast.

Barbara ich freue mich immer wenn ich deinen Namen lese,
auch hoffe ich dir und deinem Mann geht es gut. Ich habe noch
nicht alles gelesen.

Ja...ich bin wieder aud der Klinik zu Hause. Ich bin der Diagnose
Sarkodiose, Miliartuberkulose und einer Unmenge an Pillen, die
sehr pünktlich eingenommen werden müssen entlassen worden.

Freitag sah es so aus, dass ich fast wieder in die Klinik eingewiesen
worden wäre. Habe noch ein Antibiothika dazu bekommen. Ich
bin heute wieder so schlapp, dass ich es noch nicht mal zum Duschen
schaffe, geschweige denn zum Haarewaschen. Habe inzwischen
7 kg abgenommen. Der Tumormaker ist angestiegen und sogar höher
als damals als ich die Metas hatte. Es wurde eine Kultur von der
Lungenbiopsie angesetzt. Da die Kulturen sehr langsam wachsen, wird
es wohl noch ca. 9 Wochen warten bis ein 100%-tiges Ergebnis
vorliegt. Die Lunge ist beidseitig betroffen und der Sauerstoff im
Blut war bei Einlieferung so gering, das es auf der Kippe mit mir stand.

Nun warte ich und warte a) auf die Ergebnisse und b) das die Pillen
endlich einmal anschlagen. Ich bin fix und fertig.

So ihr Lieben ich verkrümle mich wieder aufs Sofa und ruhe mich.

Ganz liebe Grüße

Anna