AML - Leukozyten fallen kontinuierlich

[toennchen]

Hallo liebe Forumsmitglieder und Gäste,

leider haben meine letzten Blutuntersuchungen stetig sinkende Leukozyten. Am Montag hatte ich dann die vierteljährliche Knochenmarkpunktion und das Ergebnis war für mich niederschmetternd.

Es sind wieder Anteile von Blasten gefunden worden, die Onkologin nannte es Inseln. Der HB-Wert und auch die Trombozyten sind in Ordnung. Nun muß ich noch die zytogenetische Untersuchung abwarten.

Zu meiner Leukämieform: AML M4 - FLT3 + MLL; Erstdiagnose August 2008; 4 Zyklen Chemo; nach dem 1. Zyklus CR; nach Beendigung der Therapie keinerlei Medikamente und auch keinerlei Beschwerden bis heute.

Hat jemand von euch Erfahrung mit Midostaurin? oder Mylotarg?
oder vielleicht ein anderes Medikament?

Erneut hat man mir eine KMT vorgeschlagen, aber ich bin 70!

[maja123]

Liebes Toennchen,

ich habe Deinen Beitrag gestern schon gelesen...und wusste nicht so recht was ich sagen soll! Ich weiß es heute zwar immer noch nicht, aber ich will Dir einfach sagen wie sehr ich erschrocken und betroffen bin. Es tut mir so leid dass Du nun wieder mit all dem Mist konfrontiert bist.

Ich glaube, was Du jetzt kürzlich erlebt hast, ist der Schrecken Aller hier.
Mit den von Dir angegebenen Medikamenten habe ich leider (oder Gottseidank) keine Erfahrungen.....
Ob die Wahl einer KMT klug ist...kann ich nicht sagen. Ich denke halt, wenn die Ärzte es Dir anbieten dann gehen sie doch davon aus dass Du es körperlich bewältigen kannst...oder???
Letztlich ist es die einzige Chance auf Heilung...so denke ich! Vielleicht sollte man es wagen...aber das kannst nur Du einzig und allein entscheiden.
Jedenfalls denke ich an Dich..drücke alle Daumen für die richtige Entscheidung...wirklich.
Obwohl ich Dich nicht kenne...bist Du mir sehr sympathisch...
Von Herzen nur das Allerbeste für Dich

maja

[Urmele1980]

...ich bin in Gedanken auch ganz feste bei Dir und wünsche Dir das Allerbeste!

Fühl Dich feste

[toennchen]

Hallo ihr Lieben, Maja 123 und Urmele1980,

danke für eure lieben tröstenden Worte. Es ist schön, dass es euch gibt, denn ich möchte eigentlich meine Umgebung nicht mit meinen Problemen nerven, weil ich meine, dass die Angehörigen und engste Freunde genauso geschockt sind und leiden wie die Betroffenen.

Aber aufgeben tu ich nicht so leicht, auch wenn ich vielleicht nicht mehr ganz so stark bin wie Sandy - eine tolle junge Frau.

Heute habe ich nun das Ergebnis der cytogenetischen Untersuchung bekommen.

Tatsache ist: Blasten ca. 10 %; FLT3 ist weg; MLL-Gen (PTD) noch vorhanden.

Meine Onkologin hat mich angerufen und schlägt mir vor, mich einer KMT in HH zu unterziehen. Man soll dort sehr viel Erfahrung haben und sie meint aufgrund der Früherkennung jetzt und meines sehr guten Allgemeinzustands wird sie sofort einen Termin machen, bei dem dann alles Nähere mit dem Transplantations-Zentrum besprochen werden soll. Sie sagte aber auch, dass es wohl keine Alternative gibt. Die Medikamente, die es zurzeit für ältere Patienten gibt, sind auf FLT3 bezogen, aber nicht auf MLL-Gen.

Vielleicht weiß ja doch jemand von euch dazu etwas mehr. Ich würde mich freuen.

[LostWay]

über deine Krankheit weiß ich leider nichts Näheres. Mein Mann leidet/litt an ALL.

Ich kann dir aber erzählen, dass in Tübingen, wo er in Behandlung ist ein 84-jähriger erfolgreich transplantiert wurde.

Versuch das Ganze mit soviel Optimismus wie möglich anzugehen und zum Thema Angehörige: ich wäre froh gewesen, mein Mann hätte ein wenig mehr über seine Sorgen und Ängste mit mir gesprochen. Vielleicht geht es deinen Lieben genauso?

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina

[Heikeaml]

Hallo Karin
es tut mir sehr leid das du so eine miese nachricht erhalten hast aber seh es doch mal so du hättes noch ne chance auf heilung wenn ich das richtig verstanden habe haben sie nicht gesagt wie können nix mehr für sie tun sicher iss so ne szt nicht einfach und ehrlich gesagt ich habe riesige angst davor sollte ich eines tages vor der entscheidung gestellt werden aber vieleicht unterhälst du dich mal mit den ärzten die die transplation vor nehmen würden ?oder ruf doch mal bei der leukämiehilfe in bonn an die kennen sich sehr gut aus und gibt es eigendlich ne spender aus deiner familie? oder müßten sie erst einen fremdspender suchen ?
lgHeike