aggressive Fibromatose

[daniela5604]

Sali Katja

Schön von dir zu hören. Bei mir läuft es etwa ähnlich wie bei dir. Nachdem ich den Medi versuch gestartet habe und der nicht klappte, machen wir im Moment gar nichts. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen, deshalb besteht kein Handlungsbedarf.
Ich war ja auch im Balgrist bei Prof. Exner aber mit dieser Person ging es gar nicht, desshalb bin ich nun im Unispital in Basel bei Prof. Hefti.
Habe aber seit 2 Monaten wieder mehr Schmerzen und hoffe das keine negativen Veränderungen passiert sind. Muss erst im Januar wieder ins MRI.
Bin auch 38 Jahre alt und habe einen 10 Jahre alten Sohn.
Machs guet und wenns mal nicht so läuft kannst du jederzeit mit mir Kontakt aufnehmen, da Mitbetroffene dies einfach besser verstehen wenns einem mal nicht so gut geht.
Alles Gute

Daniela

[chania]

hallo

ich war viele monate nicht hier,wir haben im haus ne riesenbaustelle gehabt und mein internet ging nicht wirklich..habe jetzt einige seiten nachgelesen

und also bei mir wurde seit einem jahr kein MRT mehr gemacht. im september war die op,hatte den tumor im rechten bauchmuskel, mein chirurgischer arzt hat keine ahung..und fragte war um ich hinkomme weil ich ultraschall wollte..mit hintergrund weil mein mann und ich eine künstliche befruchtung planen (leider is bei mir auch noch da ne baustelle im körper) und da das einiges kostet wollten wir sicher sein,da ja im befund steht das reste von dem tumording noch drin sind..

so fakt is das ich nich ins MRT bekomme und auch so niemand es interessiert, auch nicht wenn die stelle weh tut,gott sei dank is noch nix hart, aber ich habe wieder so seltsame schmerzen in den bereich an bestimmten zyklustagen wie damals

habe auch keinen nerv grad..weiss nich welcher arzt hier bei uns in thüringen sich damit auskennt,da ich schon ne menge trouble hab mit meinen rücken und man ein spielball is zwischen krankenkasse und orthopäden und hausarzt..interessieren tuts niemand wie es einen geht..erstm warten bis das budget wieder stimmt..also warte ich auch wahrschein lich bis ein tumor wächst irgendwo ..denn da steht im befund das er nachwachsen wird

der doc meinte "wenn da noch reste drin sind und der unter ner hormonbehandlung wächst kann ich auch nichts machen" soll wiederkommen wenn kind da is so sehr schön..ich kam mir so doof vor, also kann ich mir das auch sparen

seit froh wenn ihr so gute ärzte habt in eurer nähe..denn ich weiss mehr über diesen tumor als dieser arzt wo ich war hier bei uns..is ein witz

grüsse aus thüringen von chania

[mone84]

Hallo meine lieben da bin ich wieder,

war gestern im uni klinikum im krankenhaus u gott sei dank war auch ein arzt da der sonst immer bei meinen gesprächen dabei ist nach dem mrt also er hat ahnung... (sonst wäre ich sicherlich um sonst da gewesen)...

Zur zeit weiß ich auch nicht was los ist ich habe voll schmerzen in meinem bein sonst war es immer nur so ein kurzer blitzschmerz u dann war er wieder weg u jetzt tut es durch gänglich weh. Bin nachts sogar immer wach geworden als ich auf dem bauch lag wegen den lymphen... Da mein DING ja noch nicht wirklich gewachsen ist bei den letzten mrts wollen sie am liebsten erstmal gar nichts machen...

Aber sind schonmal alles durchgegangen falls es so kommen würde...

1. Adduktoren komplett entfernen
2. Oberschenkelperfussion

mal ganz ehrlich wer würde den nicht diese lange op über sich ergehen lassen sich dieses chemo zeug dadurch jagen lassen um hinter glück zu haben die adduktoren doch behalten zu können naturlich hat man angst das diese dinge passieren können wie amputation des beines oder diese blasen die sich dann bilden oder oder oder aber es sind winzige prozent zahlen und wieso sollte man ausgerechnet dazu gehören?? wir sind doch alle irgendwo optimitsten oder nicht???


Habe am 5.11. wieder meinen MRT Termin.... bin gespannt was da passiert ich hoffe einfach irgendwie doch das es nicht größer geworden ist.... Problem ist irgendwie kann mich keiner so richtig verstehen aber naja die haben es ja alle halt nicht u können sich nicht in die lage von so jmd versetzten oder wie ist sowas zu haben...

Zur zeit will ich mein bein einfach abschrauben damit es einfach nicht mehr weh tut...

Wie geht es euch zur zeit???

@Manu: Hey du hast das machen lassen u hast du blasen am bein gehabt?? Haben sie dir den oberschenkel abgeklemmt oder mit so nen dünnen band das gemacht weil er zu hoch sitzt schon der tumor? geht es dir gut freu mich das das ding tod ist deine OP ist wann???

Ganz lieben Gruß an euch alle u verliert nie den MUT....


@chania:Mit dem arzt schau mal vorne im verzeichniss weil da stehen viele drin die ahnung haben das du bei nem chirurgen oder hausarzt falsch bist das weiß hier denke ich jeder mal weil die haben wirklich kein geld für sowas geh am besten in ein uniklinikum in deiner nähe die haben ganz andere möglichkeiten u dir natürlich auch nur das beste...



lg eure mone

[Manu]

Hallo Mone,
bei mir wird es immer noch von Woche zu Woche besser. Vor der Extremitätenperfusion konnte ich fast nichts mehr machen. Jetzt kann ich zwar noch nicht ewig auf den Füßen sein und auch nicht mehr als 10 km am Stück Auto fahren. Aber immerhin kann ich wieder kochen, mit meinem Hund eine halbe Stunde spazieren gehen und nach und nach meinen Haushalt schaffen. Vorher habe ich gedacht, dass ich es keine Woche mehr ohne Operation aushalte. Von der Extemitätenperfusion hat sich mein Bein erholt, ich habe nur noch Nervenprobleme. Allerdings war der Nerv ja schon geschädigt, von der vorhergehnden OP und der wurde jetzt eben wieder gereizt und erholt sich gerade noch. ich weiß jetzt nicht ganz genau, ob die Beschwerden davon kommen, weil der Tumor auf den Ischias drückt und welche eben einfach noch von dem verärgerten Nerv kommen. Es ist noch nicht sicher, ob ich demnächst operiert werde. Da der Tumor ja nicht wirklich kleiner geworden ist, sondern einfach die Zellen nicht mehr arbeiten, könnte man vielleicht mit einer Operation mehr Schaden, als Nutzen anrichten. Blasen hatte ich keine. Der Professor hat mir das so erklärt:"Es gibt fünf Stufen. 1.Es passiert garnichts. 2. Das Bein ist rot und geschwollen (so war es bei mir). 3.Blasen. 4.hat er nichts dazu gesagt. 5.Amputation. Ich hätte es letztes Jahr schon machen sollen, dann hätte ich jetzt wahrscheinlich diese Nervenprobleme nicht, aber hinterher ist man immer schlauer. Wo und wie man das Bein abgebunden hat, weiß ich nicht so genau. Auf jeden Fall wurde am Unterbauch meine Blinddarmnarbe erneut geöffnet und verlängert, somit wurde dann die Arterie und Vene freigelegt, weil da müssen sie ja hinein und dann wird ein eigener Kreislauf am Bein erstellt und da saust dann die Chemotherapie durch. Mehr zum Erfolg kann ich Dir leider noch nicht sagen. Ich drücke Dir die Daumen fürs nächste MRT.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben,

das mit der extremitätenperfussion ist schon nen großes ding was?? Wie geht es dir jetzt damit?? Zur zeit geht es mir leider überhaupt nicht so gut u das problem ist niemand versteht das weil es niemand kennt wie es ist... Es tut zur zeit einfach nur weh ich hab schmerzen von morgens bis abend... Dienstag geh ich mal zum krankenhaus um zu schauen ob ich eventl keine thrombose habe... Was ich mal hoffe das es nicht so ist...
Es fühlt sich an als sei dieses ding gewachsen es tut in der leiste weh in meiner pobacke ist es so als hätte man die ganze zeit nen krampf... Und es schmerzt im ganzen bein... Kennt das jmd??

So wie es zur zeit ist so kann es nicht weiter gehen mein nächster mrt termin ist erst am 5.11. dauert ja noch nen bissl und dann möchte ich das sich was entscheidet weil so macht es keinen spaß zu leben ich stopfe mich morgens bis abends mit schmerztab. bzw tropfen voll schön ist das nicht.... So nun genug rumgeheult aber ihr seit die einzigsten die mich verstehen... Vielen dank schonmal im vorraus =) lg an euch alle....

eure mone

[daniela5604]

Hoffentlich wird bald alles wieder gut und du hast keine Schmerzen mehr.
Wünsche dir in diesem Moment alles alles Gute!!
Daniela

[nancy474]

Hallo zusammen,
heute habe ich mal zeit und habe mir hier drin einiges durchgelesen. Ich selber habe einen Bericht über einen sarkom rein geschrieben. Die genaue bezeichnung lautet aber fibromatose vom desmoidentypen. Ich hatte am 2.10.09 meine große op am beckenkammknochen und am gluteus. Leider ist die op nicht so verlaufen. Da ich sehr schmal bin sieht man was raus geholt worden ist, habe probleme mit dem Laufen und muß ständig MST nehmen. Kann seit der op nur noch auf dem Rücken liegen und länger als 20-30min sitzen ist leider nicht drin. Weiß jemand wie ich dagegen angehen kann, zwecks Schmerzensgeld und Körperverletzung? Das kann alles nicht sein, denn das gesamte Becken hat sich verformt und vorne am Beckenknochen möchte sich das was noch übrig ist durch die Haut drücken. Normale Hosen kann ich gar nicht anziehen, da sie genau auf dem Knochen reiben. Das ist doch nicht normal, oder? Wer hat ähnliches erlebt? Wer kann weiter helfen?
Über Antwort würde ich mich sehr freuen.
Schönen Tag noch
Bis dann
Nancy

[mone84]

Hallo meine lieben, dies hier ist so ein wenig wie ein Tagebuch für mich bin eher so der mensch der nicht gerne redet u hier versteht man mich halt...

Zur zeit ist es einfach alles nur etwas scheiße das ding ist nicht gewachsen aber kann nicht sitzen nicht lange laufen eigentlich nix besonders lange liegen geht auch nicht mehr in alle richtungen alles etwas fies zur zeit... Und helfen naja tut mir auch nicht wirklich jmd ausser mein hausarzt u ein physiotherapolt die aber auch nicht wirklich wissen woher das kommt die gehen aus weil das ding ja bei mir im muskelgewebe im oberschenkel ist das die muskulatur sich nicht mehr richtig zusammen ziehen kann das dann die muskelkraft von den drumrumliegenden muskeln das übernehmen müssen und dadurch läuft man ja schon ganz anders =( so das ich jetzt probleme mit dem rücken habe =( naja es werden wohl die nervenenden sein im rücken naja pech... Das letzte mal im krankenhaus mit termin habe ich 5 stunden u 55 minuten gewartet bis ich dran gekommen bin für nix... toll oder??

und dann wollte er sich drum kümmern u wollte mich schon seit über 2 wochen anrufen gut oder? Fühlt man sich so scheiß egal.. Überlege jetzt nun garnicht mehr zu diesen untersuchungen zu gehen damit ich mal wieder nen normales leben leben kann für mich ist es eh nur eine belastung und ich will das einfach alles vergessen.. Könnt ihr mich einwenig verstehen??

glg schönen dritten advent am sonntag

=*

[Manu]

Hallo Mone,
ich kann Dich sehr gut verstehen, aber es nützt nichts, wenn Du nicht zu den Untersuchungen gehst, denn dann kann das Ding wachsen und noch mehr Schaden anrichten und außerdem ändert es nichts an den Tatsachen und Deine Schmerzen und Probleme werden schlimmer und dann hast Du vielleicht keine Zeit mehr nach der richtigen Lösung zu suchen und musst irgendeine Behandlung machen, obwohl es vielleicht bessere Möglichkeiten gäbe. Für mich sind die Untersuchungen auch jedesmal die Hölle, obwohl ich inzwischen eigentlich Routine haben müsste. Ich hoffe, dass Du bald weißt, wie es weitergeht. Hat sich Dein Arzt schon gemeldet?
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, nein der arzt hat sich immer noch nicht gemeldet. Eigentlich eine unverschämtheit um ehrlich zu sein.

Habe heute im krankenhaus angerufen und mitgeteilt das ich nicht mehr zu den untersuchungen gehen werde. Ja so ist das so ganz so wohl ist mir dabei nicht aber ich denke es ist ok so.... So schlimm ist es bei mir ja garnicht.

Wie sieht es zur zeit bei euch aus??


glg mone

[HardiTT]

Tag,

Habe meine Fragen aus dem bereich <desmoid hier reinkopiert und unten mit einer aktuellen Antwort ergänzt. Vielleicht hilft es ja dem einen oder anderen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...150#post702150


Diese Fragen hatte ich unter dem Thema Desmoid gestellt, jedoch keine Antworten bekommen.

Jetzt möchte ich meine oben gestellten Fragen etwas ergänzen.


Nach Einnahme von Glivec über längeren Zeitraum wurde der äußere Tastbare Teil des tumors weich. Nach der Biopsie, wo mit dem Scallpell geschnitten wurde bekam ich innerhalb eine r Woche eine nach außen wachsende Tumorbeule die ebenfalls weich war und blieb. Lt. Frau Prof Möslein ist schneiden die schlechteste Alternative.

DIe kleine Tumorbeule ist zwischenzeitlich aufgeplatzt und der Tumor der sich verflüssigt hat ist abgelaufen. Die große tumorbeule wurde von Frau Prof. möslein ebenfalls geöffnet und der Arm ist wieder schlank. Im Janauar wird ein MRT gemacht um zu sehen ob auch die im Muskel liegenden Desmoidteile auf das Glivec angesprochen haben. Glivec habe ich ca. 4 Monate genommen ( Juni bis September). Jetzt nehme ich keine Tabletten mehr.

Gruß Hardi

[HardiTT]

Hallo,

erkennt jemand zusammenhänge zu seinem eigenen Fall mit Desmoid?

Die Resonanz auf meine Fragen und Antworten würde ich als niederschmetternd beschreiben wollen. Deshalb klinke ich mich hier aus.

Schöne Zeit noch.

[Manu]

Hallo Harditt,
falls Du Dich noch nicht ausgeklinkt hast, ich habe im Juni eine Extremitätenperfusion mit hochdosierter Chemo machen lassen. Mit dem Ergebnis, dass der Tumor danach, zumindest bis September, als ich beim MRT war nicht mehr gewachsen ist und dass ich auch wieder besser laufen und länger sitzen kann. Der Tumor ist aber "inoperabel", weil er in den Ischiasnerv infiltriert ist. Allerdings könnte ich ohne die Extremitätenperfusion nicht mehr ohne so ein aüßerliches Gestell laufen, weil sie mir den Ischias wegoperiert hätten und nicht nur den Ischias. Wie lange das hält, weiß ich allerdings auch nicht. Ende Januar werde ich wieder zum MRT gehen. Glivec habe ich auch ein halbes Jahr genommen, allerdings nur 400 mg, weil meine Bauchspeicheldrüse nicht mehr verkraftet hat und deshalb musste ich es dann auch ganz weglassen. Leider, denn ich denke es hätte mir geholfen.
Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo meine lieben, bin jetzt mal ganz ehrlich bin zur zeit ziemlich deprimiert bin schon seit november schon zuhause weil ich nicht arbeiten gehen kann weil ich nicht mehr solange sitzen kann stopfe mir die ganze zeit schon schmerzmedis rein erst ibu 600 u jetzt mittlerweile tramaltabletten.

Weiß echt nicht mehr wo mir der kopf steht manchmal denke ich einfach nicht mehr da sein wäre für mich das beste. Ich weiß damit löst man auch keine probleme aber manchmal denke ich das ist der einzigste ausweg.

Weiß schon gar nicht mehr wer mir dabei helfen kann das es irgendwann mal besser wird. Eigentlich habe ich nur diesen scheiß tumor im oberschenkel aber dann kamen die probleme mit dem rücken u jetzt mit dem ischias das geht ja mal gar nicht man hält das alles irgendwann nicht mehr aus. Vorallem nicht wenn man so ne tolle arzt betreuung hat der einzigste der mir probiert zu helfen ist mein hausarzt ( der ja gar nicht darauf spezialisiert ist) und mein physiotherapolt das sind die beiden einzigsten.

Habt ihr für mich einen tipp für mich was ich noch tun kann?

Wollte euch auch nicht nerven aber ihr seit die einzigsten die mich verstehen.

glg und vielen dank schon mal eure mone

[daniela5604]

Hallo Mone

Ich musste vor 2 Wochen auch in die Kontrolle und zum MR. Leider ist der hintere Teil meines desmoiden im Oberschenkel, im Moment sehr aktiv und hat sich vergrössert. Auch die Lymphknoten in der Leiste sind wieder da und die schmerzen sehr. Mein Onkologe sagte mir, wenn ich 6 Monaten der Tumor immer noch so aggressiv ist und zulegt, können wir nicht mehr warten und eine Bestrahlung muss sofort gemacht werden. Wollte von diesen News zuerst gar nichts hören. Den seit 3 Jahren ist mein Tumor stabil und nun wuchert er wieder so, einfach so. So ein Scheiss, und dass, das ganze Leben lang. Da auch mein Tumor inoperabel ist. Nun hat er die Länge von 19 cm. Überlege mir ob ich meine Gebärmutter entfernen soll, um so die Östrogene zu reduzieren. Da ich das Antihormon und die anderen Medis nicht vertrage. Was meinst du dazu? Ich bin bei einem Onkologen plus Prof. für Orthopädie, also Chirurg. Bist du auch beim Onkologen und Orthopäden? Suche dir unbedingt ein Arzt der dir sympatisch und kompetent ist, alles andere bringt nichts.

Ich verstehe dich von herzen.

Alles Gute
Daniela