Ein langer Abschied - Teil 2

Liebe Nadine,

ja, mein Vater war in der Tumorbiologie und mein Eindruck war sehr positiv. Ich würde sie jedem empfehlen soweit ich das mit meinem laienhaften Verständnis überhaupt beurteilen kann. Sie können keine Wunder vollbringen, aber es ist dort sehr viel angenehmer als in einem "normalen" Krankenhausbetrieb, allein schon von der Ausstattung und der Atmosphäre. Was mir besonders gut gefallen hat - sie haben weder meinem Vater noch uns bis zuletzt das Gefühl vermittelt, dass sie ihn "aufgegeben" haben. So haben sie z. B. eine Woche vor seinem Tod noch eine Physiotherapie begonnen. Das werde ich nie vergessen - mein Vater hat sich mit Händen und Füßen gewehrt (naja, das ist jetzt maßlos übertrieben, dazu war er gar nicht in der Lage), aber verbal hat er sich zur Wehr gesetzt. Doch die Physiotherapeutin hat ihn geknackt, sie war sehr einfühlsam, aber hartnäckig und zum guten Schluß hat er alles gemacht, was sie gesagt hat und es wurde noch richtig lustig. Jetzt kann ich mich gerade gar nicht entscheiden ob ich lachen oder weinen soll, die Erinnerung an diesen Nachmittag ist positiv, aber sie tut im Augenblick noch weh...

Liebe Nadine, zu Deiner Frage: Ja, die Adresse wird überall abgefragt und es ist im Grunde genommen auch völlig unproblematisch sie anzugeben. Wenn Du das jedoch nicht willst, dann empfehle ich Dir eine Phantasieadresse anzugeben. Bei gmx ist das allerdings nicht möglich, denn sie prüfen die Adressen tatsächlich nach und deaktivieren die Email-Adresse nach einer gewissen Zeit. Bei web.de geht es auch nicht, weil sie Dir einen Activator Key zuschicken, der Dir ermöglicht, alle Tools zu nutzen. Außer diesem Code habe ich von web.de noch nie Werbung erhalten und sie geben die Adresse auch nicht weiter. Und anonym bleibst Du trotzdem für Deine Korrespondenzpartner.

Nadine, ich drehe mich gerade im Kreis - wieso glaubst Du, dass bei Euch etwas schiefgelaufen ist? Natürlich ist es das ganz bestimmt, aber schon als Dein Mann krank wurde. Vielleicht magst Du mir darüber gelegentlich per Mail ja auch ein bißchen mehr erzählen.

Viel Glück mit dem Anlegen der neuen Adresse! Und ganz viele liebe Grüße von Bettina

Liebe Bettina,

nun habe ich die ganze Zeit damit verbracht, eine mail-Adresse einzurichten.Wohl ist mir nicht dabei,- ich habe Horror vor Werbefluten und derartigem Schnickschnack.
Mailst du mir Deine oder magst Du es hier auch nicht tun?Ich antworte dann über Deine Adresse.
Fast hätten wir uns ja in der Tumorbiologie kennengelernt.

Meinen Mann hatten sie nach der Diagnose (bereits am 1. Tag) aufgegeben. Wir sind morgens zum Arzttermin und dachten noch nicht an so etwas und nachmittags lag mein Mann dort schon im Bett und abends sagte man mir hoffnungslos. Seit diesem Tag stehe ich eigentlich noch "unter Schock"!Und mit diesem "Stempel" reichte man ihn an die Chirurgie etc. Nur daß wir es ihm nicht gesagt haben,- er hätte sonst sofort aufgegeben.
Ich kann immer noch nicht fassen, was passiert ist. Weißt Du er fehlt halt ÜBERALLL,- bei den banalsten Dingen (wo ist der verdammte Schlitzschraubenzieher...)Aber natürlich in erster Linie durch seine ungeheuer liebevolle Art.Wir haben uns geschworen, uns NIE zu trennen!!!

Ich warte auf Deine Antwort, alles Liebe (ich heule schon wieder), Nadine

Liebe Bettina,

ich MUß in mein Bett,- bin "fertig" für heute. Ich habe mich nur noch in ein zitterndes, heulendes Etwas verwandelt....
Bis Morgen, ich umarme Dich, Nadine

Hallo Bettina, hallo Nadine,

ich begrüße euch persönlich, weil ich gerade von euch so viel gelesen habe.

Mein Mann bekam die Diagnose Sarkom vor einem Jahr. Seitdem haben wir - mein Mann, ich und unsere drei Kinder - schon viel mitgemacht.

Tiefer Fall, Hoffen, tiefer Fall, Hoffen und wieder - jetzt - der tiefe Fall und ich habe so eine Angst, als ob es danach kein Hoffen mehr gibt.

Auch ich finde im Forum nicht viel über Ehepartner von Krebspatienten und die Situation deren Kinder. Vielleicht habe ich auch nicht so viel gesucht... Aber mal sehen, möglicherweise findet sich ja doch jemand?

Auch mich plagt sehr oft das Gefühl, nicht früh genug nicht genug getan, veranlasst zu haben. Was ich jetzt alles so über eine Krebserkrankung gelesen habe, sagt mir, dass die Anzeichen schon lange vorher sichtbar waren.

Mein Mann litt sehr oft an grippalen Infekten und allgemeinem Unwohlsein. Er war deswegen beim Arzt. Aber der Allgemeinmediziner führte alles immer nur auf Stress im Beruf oder die familiäre Belastung zurück. Ich erinnere mich noch, wie er mich fragte:"Was mache ich nur mit Ihrem Mann?" Jede Menge Mittelchen hat er aufgeschrieben, alles unnütz! Auch der Orthopäde und der Urologe haben sich nicht die Mühe gemacht, mal näher hinzugucken, woanders oder eine Überweisung zum großen Check beim Internisten zu veranlassen. Und dabei habe ich auch gesagt, dass er doch mal zum Internisten gehen solle. Vielleicht hätte der anhand von Blutbild oder so schon viel eher von dieser sehr seltenen Krankheit erfahren können. Und da setzt bei mir der Vorwurf an, ich hätte da mehr Druck machen sollen. Statt dessen hab ich hinterher auch geglaubt, er spielt den eingebildeten Kranken - bis Juni 2001. Da kamen die Schmerzen und der Orthopäde setzte fleißig die Spritzen dagegen. Zwei Wochen hab ich mir das angeguckt und dann sind wir ins Krankenhaus. Im Ultraschall war das 5 cm große Ding leicht zu sehen. Ultraschall - kann das nicht jeder einfache Arzt machen? Sind das zu hohe Kosten?
"Es ist ja so selten, diese Krankheit. Da konnte keiner drauf kommen", sagte mir der Allgemeinmediziner hinterher. Tja, wir wussten es auch nicht.

Ich bin skeptisch gegenüber Ärzten geworden. In der Klinik (Essen) vertraue ich nur noch dem Professor. Und es mag arrogant klingen: auf die Stationsärzte bzw. Assistenzärzte geb ich nicht viel. Praktisch unerfahren und mit wenig Fingerspitzengefühl möchte ich von denen nicht viel hören. Die haken nicht nach und bei Visiten hör ich von denen keine eigenen Anregungen. Die kommen von meinem Mann und im Moment von mir oder von meiner Schwester, die uns auch sehr viel hilft. Und der Professor ist dankbar dafür, hat er doch nicht jeden einzelnen Fall immer komplett im Kopf. Er bringt es auch noch rüber, dass er noch Ideen hat, was man noch tun kann. Im Moment experimentiert er mit einer Chemo. Eine sehr harte und mein Mann ist sehr geschwächt. Durch die Krankheit fängt er an, sich zu verändern. Er war immer der witzige, charmante, ehrgeizige, erfolgreiche, sachliche, liebevolle, durchsetzungskräftige, charakterstarke, sportliche, ehrliche, kreative .... Mensch - ich hatte es leicht und wunderbar gut, ich werde vieles davon übernehmen müssen, versuchen ihm die Kraft zu geben und unseren Kindern den Halt.

Ich würde gerne jeden Tag voll da sein, aber hier zu Hause sind drei Kinder. Die Schule hat angefangen und ich muss das irgendwie einigermaßen normal hier weiterlaufen lassen. Geht das überhaupt?

Ich renne von Arzt zur Arzt, lese im Internet und suche nach Alternativen, falls die Schulmediziner sagen, er wäre austherapiert. Die Krankenkasse zahlt ja auch nicht alles. Jetzt habe ich gehört, zwischen den Chemos wäre Sauerstofftherapie zur Stützung des Immunsystems ganz gut. Ist das hilfreich? Was ist mit der biologischen Klinik? Wie heißt die und wie bekommt man Kontakt?
Das Allgemeinbefinden meines Mannes ist derzeit ganz schlecht, da auch der Darm durch die OP's und die Bestrahlung Probleme bereitet. Ich würde ihm da so gerne Erleichterung verschaffen.

Jetzt habe ich hier so viel losgelassen und ich schicke es einfach ab. Geschriebenes Wort kann man nicht ändern. Ich hoffe, ihr - man - versteht es richtig.

Liebe A.B.,
im Hinblick auf die medizinischen Fragen - Sauerstofftherapie etc. - weiß ich leider keinen Rat, außer dass Du mal im Forum unter andere Therapieformen oder Krebsarten noch mal diese medizinschen Punkte postest.

Allerdings bin ich über einen Satz "gestolpert". Du schreibst "falls" die Schulmediziner sagen, er sei austherapiert. Wenn ich das richtig verstanden habe, ist es nicht der Fall und ich würde jetzt wohl immer versuchen, einen Schritt nach dem anderen zu tun - mir immer erst dann Gedanken über den nächsten Schritt zu machen, wenn etwas endgültig feststeht. Ich habe bei der Krankheitsgeschichte meines Vater sehr vieles vorweggenommen, das macht es mir heute z. T. leichter, aber es hat mir den Schmerz in den Augenblicken in denen uns immer wiede neue Hiobsbotschaften erreicht haben, nicht erspart.

Ach ja, hier im Forum, falls Du es noch nicht entdeckt hast, findest Du unter Krebstelefone sehr viele Nummern, die Dir bestimmt weiterhelfen und unter www.biokrebs.de evtl. einen Hinweis auf biologische Kliniken.

Ich habs jetzt schon so oft geschrieben, aber ich tus noch mal, die Tumorbiologie in Freiburg ist auch sehr empfehlenswert. Telefon +49-761-206-01 Telefax +49-761-206-1199. Klinik für Tumorbiologie Breisacher Str.117 - D-79106 Freiburg.

Allerdings ist der Name etwas irreführend, aber lies Dir doch das Konzept einfach mal unter http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/ kurz durch, ob es für Euch in Frage kommt.

Liebe Grüße an Dich und von Herzen alles Gute für Deinen Mann.

Bettina

Liebe Nadine,

schön, dass Du jetzt per Mail erreichbar bist. Meine Adresse lautet besiwe@web.de. Du mußt die Werbemails - falls welche kommen - ja nicht öffnen und kannst außerdem einen Filter einrichten.

Nachdem wir gestern Abend im Kino und anschließend noch beim Italiener waren hat es mich plötzlich total erwischt. Ich habe den Eindruck, dass es nur tröpfchenweise in mein Bewußtsein vordringt, dass mein Vater nicht mehr da ist. Ich weiß noch nicht einmal, was es gestern ausgelöst hat, dass ich plötzlich so aufgelöst war - eine Erinnerung vielleicht, die mich gestreift hat.

Dabei war ich am frühen Abend noch so guter Dinge. Im Garten habe ich zwei Hornveilchen entdeckt. Lächerlich, aber ich habe mich so gefreut, dass die Hornveilchen, die ich im Frühjahr in den Balkonkasten gepflanzt hatte offensichtlich ihre Samenkapseln verstreut haben. Und mein Kater war wieder ganz der alte - verspielt, frech, ein wenig zu vorwitzig, genauso wie ich ihn kenne und liebe.

Aber was erwarte ich - es sind noch nicht einmal drei Wochen und alles in allem geht es mir ja doch sehr viel besser als ich es befürchtet habe.

Mailst Du mir - ich würde mich so freuen!

Sei ganz herzlich gegrüßt und umarmt.

Bettina

Liebe A.B.

Deine Geschichte liest ich ähnlich wie unsere. Einfach zu spät bemerkt was los ist. Obwohl es im nachhinein viele Anhaltspunkte, ja Symptome gegeben hat. Unsere "Geschichte" lief extrem schlecht und ich wünsche Niemandem die gleichen Fehler.So also auch Dir mein Rat,- verlaß Dich nicht AUSSCHLIEßLICH auf die SChulmedizin.Ich habe nie etwas von "Kräuterdoktoren" gehalten,- aber ich gehe davon aus, daß die Chemos ohne begleitende ganzheitliche Therapien meinem Mann das Leben verkürzt haben.
Bzgl med. Tip,- ich weiß von einem Patienten, der ebenfalls ein Sarkom im Magen hat und seit längerer Zeit mit GLIVEC (das sind Tabletten, sehr teuer) behandelt wird und das bisher erfolgreich. Laß Dich nicht abspeisen, das Medikament wird eigentlich für eine spezielle Leukämieart eingesetzt, aber wenn der "Gewebeschlüßel" (laienhaft ausgedrückt) stimmt, kann es auch bei soliden Tumoren wirken.Unbedingt danach fragen!
Bezgl. Sauerstoff habe ich kürzlich etwas in einer Ärztezeitung gelesen, weiß aber nicht mehr was, wenn ich es finde, schreibe ich es Dir.
Ich fürchte, Du wirst Dich ein wenig damit abfinden müssen, daß Dein Mann sich etwas oder phasenweise verändert.Mein Mann, auch erfolgreich im Beruf, groß, stark, liebevoll etc, wurde teilweise zum "Kind", er nörgelt, wenn das Essen nicht schmeckte und erwartete, daß ich ALLES richtete. Es war ein 24-Stunden-Job. Aber glaub mir, ich habe es gerne gemacht und würde noch wer weiß was für ihn tun, wenn er nur wieder bei mir wäre.Ich hatte damals sogar bei den Ärzten nachgefragt, ob ich ihm nicht ein Stück meiner Leber geben kann (wegen seiner Metastasen), aber das macht wohl bei Metastasen wenig Sinn, außerdem habe ich selbst Tumore in der Leber.
Aber Dein Brief zeigt ja schon, daß Du alles versuchst für ihn zu tun. Nicht auf Dritte (auch wenn es Ärzte sind VERLASSEN) kontrollieren.

Alles Liebe und viel Erfolg und viel Energie für Dich, Du wirst sie brauchen, Nadine

Liebe Bettina,

na wie sieht es aus Löwe,- hast Du Deine Augen noch "voller Sand"? Du wolltest mir doch Deine mail-adresse schicken,- oder traust Du Dich auch nicht?
Bin ein bißchen in Eile,- bis später!

Alles Liebe, Nadine

Liebe A.B.

schau doch auch mal in http://www.aerztezeitung.de. Interessante Beiträge!
Liebe Grüße, Nadine

Nanu, liebe Nadine, wo ist denn mein Eintrag geblieben? Ich habe Dir heute schon geschrieben und natürlich auch meine Email-Adresse mitgeteilt! Ich meine auch, dass mein Text gepostet wurde??? Hier ist sie noch mal: besiwe@web.de.
Viele liebe Grüße!
Bettina

Mhm, aber da ist er ja wieder? Hast Du mich übersehen? Schau mal ein Stück weiter oben vor Deinem Post an A.B.!

Liebe Nadine, liebe Bettina!

Vielen Dank, dass ihr auf meine Litanei so schnell geantwortet habt.

Die vielen Hinweise auf die Web-Sides werde ich mal abarbeiten und hoffentlich was brauchbares finden. Wir haben uns bis jetzt nur auf die Schulmedizin verlassen, es klang so plausibel. Lediglich letzten Herbst nach der Strahlentherapie hat mein Mann Eurixor gespritzt bekommen und von meiner Schwägerin bekam er immer Gelee-Royale mitgebracht, was das Immunsystem stärken soll. Als die erste Versuchs-Chemo im Dezember anfing, hat er mit Eurixor aufgehört und jetzt nimmt er auch kein Gelee-Royale mehr.
Aber mit den alternativen Hilfmethoden ist das ja so eine Sache. Sie werden kaum von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt und sind privat auch sehr teuer. Ich würde nichts unversucht lassen und zahle jeden Preis - nur darf es keine Scharlatanerie sein. Das ist so schwer herauszufinden - finde ich. Sollten wir uns zu der Sauerstofftherapie entschließen, wenn mein Mann aus dem KRK zurück ist - so müssen wir das auch privat bezahlen. Der Arzt rechnet nur privat ab und unsere TKK tut nichts dazu. Er sprach davon, die Chemo unbedingt zu machen, aber mit der Sauerstofftherapie hätte er schon viele Erfahrungen: Subjektiv empfundenes verbessertes Wohlbefinden während Therapie und objektiv erhöht Ansprechrate der Chemo, da Tumorzellen in sauerstoffreichem Gewebe sich nicht wohlfühlen und dadurch es schwerer hätten, weiter zu wachsen. So kam es bei mir an und ist hier entsprechen laienhaft widergegeben.

Glivec hat mein Mann vier Wochen im Juli genommen. Die Dosis betrug 400 mg. Es hatte uns große Hoffnung gemacht, da die Erfolgsquote sehr hoch ist und die damaligen Lebermetastasen c-kit-positiv bewertet wurden, d.h. es handelt sich um einen GIST-Tumor (gastrointestinaler Stromatumor), eine der vielen Unterarten des Sarkoms. Anfang August kam ja dann die Hiobsbotschaft, dass der größte Tumor (sie nennen ihn retrokardiales Rezidiv) um 3 cm gewachsen ist unter dieser Therapie, also 0-Ansprechen. Dazu sind ja noch mehrere Lungenmetastasen und erneute Lebermetastasen vorhanden.
Der Professor hat sich dann nicht darauf verlassen, einfach die Glivec-Dosis zu erhöhen, sondern schlug diese Hammer-Chemo (Cis-Platin, Gem-Cetabin, oder so ähnlich) vor. Danach sollte dann zusätzlich 800 mg Glivec eingenommen werden.
Da hängen wir jetzt drin und es geht ihm schlecht und der Ausgang ist so ungewiss, da ja auch die Verdauung nicht klappt.
Zwischendurch denke ich natürlich immer wieder daran, dass er es schaffen wird. Hierdurch versuche ich Kraft zu schöpfen für ihn und uns alle. Aber die Realität...? Die Hoffnung ist da, sonst würde ich ihn das alles nicht durchleiden lassen. Aber was erzähl ich euch, ihr wisst das ja alles aus persönlicher, leidvoller Erfahrung.
Und tröstende Worte sind so schwer zu finden, sie drücken meist Hilflosigkeit dem leidenden oder trauernden Menschen gegenüber aus, wenn sie auch durchaus ernst gemeint sind. Man kann das Leid nicht aus einem herauspusten.
So hilft es mir sehr, hier von euch und anderen zu lesen und die praktischen Hinweise jetzt auch umzusetzen (im Chat fühlte ich mich irgendwie verloren).
Ich hol jetzt erst mal die Urlaubsfotos ab, um sie meinem Mann heute abend zu zeigen. Leider konnte er ja nicht mit und das tat/tut ihm sehr weh.
Einen schönen Nachmittag wünsch ich euch. Bis später.

Liebe Bettina,

habe heute Nachmittag eine mail zu Deiner emailadresse geschickt. Bin aufeinmal verunsichert. Habe NACH dem de auch einen Punkt gemacht wie Du. Aber eigentlich ist das ja nicht üblich???Hast Du sie trotzdem bekommen? Oder war das der Punkt des Satzendes?

Deine etwas schusselige Nadine

Wie blöd von mir liebe Nadine, es war der Punkt des Satzendes.

besiwe@web.de

Normalerweise müßte das Email als unzustellbar an Dich zurückgekommen sein. Dann verschicke es doch einfach noch mal. Falls das nicht der Fall ist, müßte es über den Ausgangsordner oder versendete Emails aufrufbar sein. Dann kannst Du es entweder noch mal verschicken oder kopieren und einfügen.

Bitte entschuldige, wenn ich jetzt was erzählt habe, was Dir sowieso schon klar ist, aber ich habe das anfangs auch nicht alles auf Anhieb durchschaut und war froh über jeden Tipp.

Liebe Grüße!

Liebe Bettina, danke für die Tips.
Habe es nochmals versucht.Hoffentlich dieses Mal mit Erfolg. Bin einfach ZU blöd!!!
Hoffe, Dein Tag ist heute gut und Deine seelische Stimmung auch, sonst wirst Du meine mail nicht so gut "verkraften"!!

Liebe Grüße, Nadine