Unbekannte Tumore (Augen)

[WintersChild]

Guten Abend an alle Leser

Vor zirka 4 Jahren kam ich mit schlimmen Sehstörungen in die Klinik, dabei wurde eine Stauungspapille, beidseitig, festgestellt sowie eine Optikusatrophie (beidseitig).
Es schien aber keinen greifbaren Grund dafür zu geben.

Ein MRT, einige Wochen später, lieferte auch erst keinen Befunden, zumindest hatte der Arzt nichts darauf gesehen.
Erst der zweite entdeckte zwei kleine Tumore, jeweils einen auf jeder Seite, direkt hinter den Sehnerven.
Sie ragen quasi aus dem Knochen und drücken gegen die Sehnerven.

Seit dem habe ich eine lange Reise hinter mir, ich war in etlichen Fachkliniken und bei Fachärzten aber immer wurde ich wieder heim geschickt weil keiner etwas damit anfangen konnte.
"Das ist sehr ungewöhnlich" und "Habe ich noch nie gesehen" sind Sätze die ich schon lang nicht mehr ertrage.
Man müsse das beobachten und halt damit leben.

Zum Glück haben sich die Sehnerven durch den Druck etwas verschoben und werden deshalb nicht weiter durch die Tumore zerstört.
Sie sind jetzt seit vier Jahren konstant groß und scheinen sich nicht zu verändern.

Letztes Jahr hatte ich dann eine schwere Entzündung am rechten Auge, erst bei der OP stellten die Ärzte fest dass ein 8mm großer Tumor (Mischtumor mit hohem Lymphozytenanteil) den Tränenkanal zerdrückt hatte und sich deshalb dort Bakterien angesiedelt hatten (Aktinomykose).

Der Tumor war teils nekrotisch und in einem Zustand "beginnender Veränderung" (ich weiß bis heute nicht was das heißt).

Auch am linken Auge ist jetzt eine kleine Veränderung tastbar, meine Ärzte meinen man sollte die erst Mal nur beobachten.

Ob ein Zusammenhang zwischen diesem Tumor und denen am Sehnerv besteht kann mir keiner sagen, möchte aber auch niemand ausschließen.

Ich bin wirklich langsam verzweifelt, ich laufe jetzt seit Jahren mit diesen Dingern im Kopf rum und niemand hat auch nur einen Verdacht um was es sich da handelt oder ob es mir gefährlich werden könnte.

Meine Hoffnung ist jetzt das vielleicht ein Betroffener hier ebenfalls solche Tumore hatte und mir einen Tip geben kann was das sein könnte, dann wüsste ich auf was ich meinen Arzt ansprechen kann, oder an welche Fachklinik ich mich wenden kann.
Mir wurde von Seiten der Klinik wirklich dazu geraten "mich umzuhören", wie auch immer das aussehen soll..

Lieben Gruß
WintersChild