Neuroendokriner Tumor

[net]

Hallo,
es hat sich ja in der letzten Woche einiges getan, nicht nur, dass wir jetzt zu viert sind. Herzlich Willkommen Otzilein
Jadolie, schön, dass du endlich die Termine hast. Jetzt geht es vorran!
Warum wird die Therapie in Essen gemacht?
Ich habe jetzt einen Termin in Berlin, am 22.10. Mein Onkologe hat mich zu Fr. Prof. Pabel überwiesen, somit ist Münster vom Tisch. Das ist für mich in Ordnung, da wir in Berlin auch Verwandtschaft haben, fahre ich halt nach Berlin. Ich bin schon ganz gespannt. Wie es dann weitergeht weiss ich nicht.
Ich war erstmal in München meinen Bruder besuchen. Wir waren auf dem Oktoberfest, in Museen und am Starnberger See. Überschattet war dieser Besuch leider von meiner körperlichen Unfähigkeit. Es ist sehr lehrreich sich mal woanders aufzuhalten. Zuhause hat man das Gefühl ganz fit zu sein, aber unterwegs merkt man seine Schwächen. Ich habe für mich gemerkt, dass ih max. zwei Stunden Aktivität vertrage und dann eine Pause machen muss. Ich finde es immernoch schwer, meine Grenzen zu erkennen und mich auszuruhen, wenn ich noch nicht am Ende meiner Kräfte bin. Wie ist das bei euch?
Axel, ich drück dir die Daumen für den 15.
LG Ingrid

[Elke32]

Hallo,

ich bin Elke und habe auch einen NET im Dünndarm. Wurde in Nürnberg operiert. Die Kontrollen lasse ich in Bad Berka machen. War letzte Woche zum PET dort und warte wieder mal auf das Ergebnis.

Hallo Axel, schön zu lesen, dass es Die soweit gutgeht.

Schön das hier mal mehr sind die auch an einem NET leiden. ( nicht das es schön ist daran erkrankt zu sein, aber man trifft hier selten auf NET erkrankte).

Liebe Grüsse
Elke

[net]

Hallo Elke,
herzlich willkommen bei uns. Schön, dass du da bist.
Hallo Axel,
Was gibt es neues bei dir? Hoffentlich nur gutes.
Hallo Jadolie,
wie war die Nierenzyntigraphie und die Vorbesprechung? Ich fahre gleich nach Berlin und habe dort morgen meine Vorbesprechung.
Hallo Otzilein,
Von der Afinitor Therapie habe ich noch nichts gehört. Was ist das?
LG Ingrid

[Otzilein]

Hallo an alle,

Afinitor ist eine Tablette (10 mg) die täglich eingenommen wird. Sie wird bei fortgeschrittenen NET deren Ursprung an der Bauchspeicheldrüse liegt angewendet ..

Liebe Grüße .

[Jadolie]

Hallo an alle,

Bin wieder da. zuerst, die Termin in Münster fand nicht statt, warum auch immer weiss ich nicht, mir wurde was von kostenanfrage an die kasse schicken weil das ein stationär untersuchung ist, warten und und und gesagt. Hab es endlich in Rheine gemacht.
Gestern war ich in Essen, Nieren szinti lief gut, das heisst liver funktionieren einwand frei. Was mich ein bischen nachdenklich macht ist, bei der Vorgeschpräch sagte mir die Stationsarzt der Strahlenklinik das ich parallel zu die Nuklear therapy noch Chemo Tabletten bekommen werde. Tamodal und Xaloda. Wer hat erfahrung damit? Hab mich erstmal heute morgen mit mein arzt aussernander gesetzt weil von Chemo tabs war nie die rede. Er war auch ein bischen irritiert und wollte nochmal in Essen fragen...Ich warte auf sein rückruf bald....
Erst werde ich am samstag meine kleine angels 10te geburtstag feiern, hab donnertag und freitag zeit fuer die vorbereitung danach kann ich ab nachste woche wieder an mich denken. Eine gute 3 tage ablenkung.
Ingrid, wie wars in Berlin......ich bin seit gestern sehr nervous wurde am liebsten abhauen aber wohin, die Net in mir wurde ehh mit kommen.
Wish you all a nice weekend and read from you all soon.
Jadolie

[Otzilein]

Hallo jadolie,

Habe auch mal temodal und xeloda eingenommen .. Es ist eine Tablettenchemo.
Habe es eigentlich gut vertragen ( ist schon 2,5 Jahre her).
Hatte immer 2 Wochen Tabletten und dann eine Woche Pause .
Lieben Gruß
Michael

[net]

Hallo Jadolie,
Hallo Michael,
Hallo Axel und Elke,
Ich bin seit Sonntag aus Berlin zurück. Erst heute wird mein Fall auf der Tumor Konferenz präsentiert und dann bekomme ich Nachricht, wie es weitergeht. Einerseits bin ich froh, dass so gewissenhaft verfahren wird und Frau Prof. Pabel ist auch eine sehr sympathische Ärztin, aber andererseits bedeutet das immer warten, warten, warten. Ich habe das Gefühl die Krankheit besteht nur aus Warten. Jadolie ich habe auch manchmal das Gefühl wegrennen zu wollen, aber abhauen gilt nicht. Und: wohin? Unser Schatten kommt immer mit.
Ich höre gerade das Hörbuch von Harpe Kerkeling: Ich bin dann mal weg. Sehr tiefgründig und äußerst empfehlenswert. Er spricht von Prüfungen im Leben und dass es darauf ankommt, wie man damit umgeht. Wir stecken alle in unserer womöglich größten Prüfung.
Ich wünsche euch allen eine gute Woche
LG
Ingrid