supratentorieller Pnet, Grad IV, Wer weiß was??

[Shirin1980]

Hallo zusammen,

mein kleiner Schatz, zwei Jahre alt, hat diesen seltenen Hirntumor, bzw. hatte ihn, er ist letztes Jahr erfolgreich operiert worden. Danach bekam er Chemo (auch zusätzlich in den Kopf über den Rickhamkatheter). U. a. sollte er zwei Hochdosisblöcke bekommen. Doch der erste war so komplikationsreich, dass der zweite nicht gegeben werden konnte. Nun soll er Bestrahlungen bekommen. Er wird nach der HIT 2000 Studie behandelt. Das war jetzt kurzgefasst. Und meine Frage wäre jetzt: Gibt es jemanden der auch betroffen ist, oder etwas über den stPnet weiß?? Habe hier bis jetzt noch nix darüber gefunden. Gibt auch sonst im Internet nicht viel darüber.
Hätte halt gern mal die Info, wie andere damit behandelt worden sind, auch in Hinsicht auf Komplikationen. Kann auf Wunsch natürlich auch ausführlicher berichten. Wäre für jede Info sehr sehr dankbar!!!

Shirin

[Hoffnung09]

Hallo
Lass dich erstmals drücken, so eine Diagnose ist ein Schock.

Du kannst meine Beiträge lesen, indem du auf Hoffnung09 klickst und dann "alle Beiträge" von mir lesen kannst.

Bei unserem 5 jährigen Junge wurde letztes Jahr im April ein bösartiger Hirntumor, Medulloblastom IV diagnostiziert und komplett entfernt. Da die Strahlentherapie erst ab 7 oder 8 Jahren empfohlen wurde (Spätfolgen der Strahlentherapie direkt auf Kopf, wegen Hirnschädigung), haben wir uns für eine Hochdosis Chemotherapie mit Stammzellentransplantation (seine eigenen Stammzellen) entschieden. Er hat die 7 Monatige Therapie ganz gut überstanden, ohne Defizite. Dann war er 6 Monate Rezidiv (Rückfallfrei). Leider wurde bei der Kontrolle im April 2010 festgestellt, dass der Tumor wieder da war und Abtropfmetastasen im Kopf und Rückenmark gebildet hat, und mann nichts mehr tun konnte, da er voll Krebs war. 12 Tage später nach der Diagnose, ist unser Junge in unseren Armen eingeschlafen. Wir wissen aber von einem Fall, wo der Junge 17 Monate alt war bei der Diagnose und mit der gleichen Therapie behandelt wurde und heute, 4 Jahre später, er lebt und es geht ihm gut.

Wir wünschen viel Kraft und lasst euch gut beraten!

[Shirin1980]

Hallo,

zunächst möchte ich Euch mein tiefstes Mitgefühl aussprechen und mich für Deine lieben Worte bedanken. Die Angst vor einem Rückfall ist immer präsent bei uns und noch so eine Chemotherapie würde der Kleine vermutlich nicht schaffen. Wir haben uns damals auch für die Chemoblöcke anstatt für Bestrahlung entschieden. Vor der Hochdosis war er so fit und dann waren wir acht Wochen in der Klinik, wo keiner sagen konnte, ob er wieder aufsteht oder nicht. Wir haben halt keine andere Wahl als das jetzt mit der Bestrahlung durchzuziehen, da die eine Hochdosis fehlt. Der Tumor saß bei dem Kleinen an einer Stelle, an der die Bestrahlung keine so großen Schäden anrichten kann. Wir hoffen halt, dass diesmal alles gut geht.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft diese schwere Zeit durchzustehen und nochmals vielen Dank für Deine Antwort.
Liebe Grüße Shirin

[Ute08]

Liebe Shirin,
bei deinem Infobedarf kann ich dir auch nicht weiterhelfen, weil meine Tochter ein Sarkom hatte.
Aber ich wünsche euch viel Kraft, um die nächsten Schritte zu bewältigen.
Wird alles klappen!
Ein lieber Gruß
Ute

[Shirin1980]

Liebe Ute,
vielen, vielen Dank für Deine Rückmeldung. Es tut einfach gut, hier Menschen zu treffen, mit denen man sich austauschen kann, die einem antworten. Auch Dir möchte ich mein herzliches Beileid für Melanie aussprechen. Ich habe Deine Beiträge auch gelesen. Es ist einfach furchtbar. In unserem Umfeld,bzw. auf der Station haben wir auch schon mehrmals mitbekommen wenn nichts mehr zu machen war und es tut so weh. Man freundet sich ja auch an. Wir waren auch schon mehrmals jetzt zwischen Leben und Tod. Ich bin fast verrückt geworden. Es ist unbeschreiblich. Maximilian hat nach langem Warten dann doch jedes Mal die Kurve bekommen. Nach jeder Therapie war was anderes. Jetzt hat er zwei Shunts und man mußte zusätzlich noch eine Membrane durchstechen, damit sein Hirnwasser abfließt.
Bei Maximilian´s Diagnose hieß es zuerst Rhabdoidtumor, dann Ewingsarkom. Man hat nach der ersten Diagnose festgestellt, dass es ein Knochentumor ist (nicht vom Schädelknochen ausgehend). Man vermutete zuerst, es sei eine Metastase. Bei einer Pet-Untersuchung hat man aber in den Knochen nichts gefunden. Es ist also ein hirneigener Tumor. Warum ein Knochentumor im Gehirn wächst weiß auch kein Mensch. Nach weiteren Untersuchungen ist man dann auf den stPnet gekommen. Nächste Woche starten wir mit der Bestrahlung. Ich hoffe alles wird gut.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles alles Gute.
Liebe Grüße Shirin

[asnk17a]

Liebe Shirin!

Meine Tochter hat auch einen PNET aber eben ohne den st, keine Ahnung, das kenn ich nicht, weiß deshalb auch nicht ob es das Gleiche ist.

Der Pnet liegt im Hirnstamm und ist nicht operierbar. Da der Tumor ein schnell wucherer war/ist, haben sie ihr einen Knochen rausgenommen, damit die Liquaflüssigkeit wieder ablaufen kann. Sie wurde nach der HIT2000 Studie behandelt. d.h. 68 Bestrahlungen und danach 8 Chemoblöcke, wobei sie diese nicht vertragen hat und wir dann auf Temodal umgestiegen sind.

Meine Tochter war aber bei Auftreten des Tumors 11 Jahre alt und eine Bestrahlung deshalb auch möglich.

Falls du Fragen hast, bitte gerne.

LG Sabine