Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Bernsteinkind]

Hallo, das tut mir leid mit dem Anstieg. Hat sich in deinem Leben irgendetwas Grundlegendes geändert?

Ich hingegen hatte jetzt das erste Mal seit einigen Jahren wieder wunderbare Werte (450.000) - mache seit fast einem Monat täglich ca. eine Stunde Sport und lasse wegen einer Milcheiweißallergie sämtliche Milchprodukte weg. Das mag dir nicht weiterhelfen und ich möchte auch nicht wie ein Ernährungspapst klingen, der alternative Heilungen verspricht, aber seitdem ich ein Buch namens "Milch - besser nicht" gelesen habe, vermute ich fast, dass auch in meinem gezwungenermaßenen Weglassen dieses Produktes ein positiver Aspekt liegen könnte...
Generell könntest du dich ja mal in Richtung Allergien etc. checken lassen - vielleicht stimmt irgendetwas generell nicht und dein Körper reagiert nun mit diesem Anstieg.

Ich wünsche dir alles Gute, halte mich mal auf dem Laufenden!

[Thierry1987]

Hallo, ich habe gerade hier mir 15 seiten durchgelesen.... zunächst enimal hoffe ich es geht euch allen gut

Zu meinem Fall..ich glaube ich bin einer der wenigen der hier im forum schreibt aber selbst nicht betroffen ist.

Die Krankheit ET wurde bei meinr freundin festgestellt wo sie 17 war...mittlerweile ist sie 21 arschjung für so eine dumme krankheit...

sie wird behandelt mit 4 xagrid tägl nimmt sie aber über den tag verteilt ...hat es vor oder nach teile sie so zu splitten 2 morgens 2 abends??

die thrombozyten anzahl schwankz zwischen 200.000 - 400.000 der wert ist eigtl gut...

mein problem ist das meine freundin oft sehr schwach und antriebslos ist..und auch schnell reizbar ich wollle mal wissen wie ihr damit umgeht und was es für tipps gibt,,,

ich les mir auch den ganzen kram im inet durch und muss sagen das mich vieles beängstigt..zum glück hat jurist einiges entkräftet z.b das xagrid leukämie fördert...

naja ich freue mich irgendwie das meine freundin nicht alleine mit dem prob auf der welt ist..auch wenn es mir für euch sehr leid tut..aber mit dem erfahrungsaustasch kann glaub ich allen geholfen werden und das ist doch der zweck..

schönen abend noch und auf ein langes normales leben

liebe grüße titi

[Jurist98]

Hallo Thierry,

natürlich ist die Diagnose mit 17 eine besonders schlimme Erfahrung. Ich kann mir kaum ausmalen, wie ich in dem Alter darauf reagiert hätte. Natürlich bin ich kein Arzt, aber die Schwäche und Antriebslosigkeit Deiner Freundin können durchaus aus dem inner bzw. phychischen Stress entstehen, den man sicherlich hat, wenn man in jungen Jahren mit einer chronischen Krankheit leben muss. Die Thrombozytenzahlen (besser als meine...) und die Medikamente sind normalerweise nicht die Hauptursache für Müdigkeit. Obwohl ich neben den hohen Thrombozytenzahlen auch Gerinnungsprobleme habe, bin ich im Beruf 100% leistungsfähig und meine sportlichen Werte sind völlig ok (jedenfalls hat`s dieses Jahr wieder locker für das Sportabzeichen gereicht).

Es kann u.U. sein, dass die Medikation etwas zu hoch eingestellt ist, denn mit ET muss man nicht unbedingt unter 400.000 Thrombos haben. Wenn die Dosis zu hoch ist, können auch andere Zellreihen (z.B. Erythrozyten) reduziert werden und dann kann natürlich eine körperliche Schwäche entstehen. Vielleicht sollte man mal ein umfangreiches Blutbild machen, bei dem auch die anderen Zellreihen und z.B. die Leber- und Nierenwerte sowie die Entzündungsmarker getestet werden. Durch eine niedrigere Dosierung oder ein anderes Medikament lassen sich dann möglicherweise auch gewisse Nebenwirkungen steuern.

Ansonsten bist Du als Freund vermutlich die beste Wirkung gegen die Nebenwirkungen
Viele Grüße

Jurist

[sonnenschein68]

Hallo bin neu hier,

habe seit 1 Jahr die Diagnose E.T.. Komme ganz gut damit zurecht. Bekomme Hydrea in ziemlich hoher Dosis. Die Thrombos sind jetzt im Normbereich.
Habe allerdings auch Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall, Müdigkeit und bin schnell kaputt.

Habe vor ca. 3/4 Jahr eine Antrag auf Behinderung gestellt. Wurde mit 30 % eingestuft. Überlege mit jetzt zu Klagen um mehr Prozente zu bekommen. Hat jemand damit Erfahrung. Wieviel Prozent habt Ihr bekommen. Lohnt es ich zu klagen?

Lg Sonnenschein

[Zeitdieb]

Hallo zusammen,

ich bin 26 Jahre alt und dieses Jahr wurde anhand eines Budd-Chiari-Syndroms (Lebervenenthrombose) bei mir ET festgestellt. Ich besitze nun eine TIPPS-Anlage und nehme derzeit 100mg ASS + 80mg Heparin (Spritze) + 2 Kapseln Litalir. Ich werde derzeit im Klinikum Essen ärztlich ambulant betreut und bin mit meinen Ärzten (Gastroenterologie und Hämatologie) sehr zufrieden.

Nun möchte ich einen Antrag auf Behinderung stellen, weiß aber nicht, ob diese Krankheit überhaupt als Behinderung anerkannt wird und was für einen GDB ich zu erwarten habe. Kennt sich da jemand aus und kann mir davon berichten?

Ich habe schon ein paar Internetseiten danach durchforstet, aber nicht Spezielles gefunden...

huhu zeitdieb
ich habe selbst das budd-chiari-syndrom und pv..
als ich meinen behindertenausweis beantragt habe dachten die ärzte noch das ich wie du die et habe und so habe ich ihn auch beantragt un dich habe 60% bekommen sollte also kein problem sein das du genauso eingestuft wirst...
wenn du weitere fragen hast kannst du dich gern emelden

liebe grüsse anne

[Zeitdieb]

Ich war eindeutig zu lange nicht mehr online! *sorry*

@AnneG85: Danke für die Info! Das klingt ja schon sehr vielversprechend... wenn ich schon krank bin will ich wenigstens auch was davon haben! Klingt das jetzt seltsam?

Mittlerweile sehen meine Blutwerte wieder recht normal aus und mit dem TIPPS gibt's auch keine Probleme. Das Litalir scheine ich ganz gut zu vertragen, allerdings kommt jetzt statt der Heparin-Spritzen Marcumar, hab auch schon den Pass... da bin ich ja nicht wirklich glücklich drüber.

[MARTINHAMBURG]

Bei mir wurde ET 1993 diagnostiziert. Zunächst (bis 2003) Behandlung mit Interferon-alpha, seit dem Litalir 1.500 mg/tgl. Thrombozytenzahl schwankte stets um die 650 Tsd. Vor drei Monaten Anstieg auf > 900 Tsd.
Dem Hinweis eines anderen Betroffenen folgend, habe ich vor vier Wochen begonnen zusätzlich tgl. fünf Tropfen MUCOKEHL D 5 (homöop. Mittel) einzunehmen - ob es daran liegt, dass die Thrombozytenzahl wieder auf 650 Tsd. gefallen ist? Ich berichte weiter, sobald ich die nächsten Werte habe.

[Funki]

Hallo,

ich bin 26Jahre und bei mir wurde ET Okt. 2009 festegestellt, anhand von Budd-Chiari-Syndrom. Das leider akut am 11.11.09 zu einer LTX führte.
Meine Trombos waren immer um die 650T und jetzt sind sie im Norm bereich.
Anfangs wurde ich mit Litalier behandelt und nun auf Xagrid (1Tabl.) umgestellt. Die Ursache von ET ist bei mir JAK2-Mutation.
Nehmt ihr alle Blutverdünnung?
Anfangs bekam ich Heparin, wo später festgestellt wurde, das ich einen HIT habe. Wurde umgestellt und da jetzt meine Werte in Norm bereich sind, wurde es abgesetzt.

Mir geht es jetzt wieder wunderbar.
Arbeite auch wieder.
Mein gewohntes Leben hat mich wieder, nur Intensiver!

[Karin Gruber]

Zitat von Schnecke33

Hallo Leute,ich habe auch die Diagnose ET bekommen. Bei mir waren vor 4 Jahren die THrombos bei 490.000 und jetzt bin ich bei 720.000. Vor 3 Wochen wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht und das ergebnis war ET. Zur Zeit soll ich mein ASS100 weiter nehmen und in einem Viertel Jahr nochmal zur Blutkontrolle.Wenn ich dann bei 1 Mio.Thrombos bin,sollte die Therapie beginnen. Ich habe echt Angst um diese Erkrankung.Ich bin 33 Jahre alt,gehe 50%arbeiten und habe 3 kleine Kinder. Ich hoffe,dass man mit dieser Erkrankung alt werden kann. Wie gehts euch denn so??? Bin echt froh Leute gefunden zu haben mit der gleichen Erkrankung. Wo kommt ihr alle her??? Ich bin aus der Nähe von Mainz. Schreibt mal einfach zurück...

[Karin Gruber]

Zitat von Karin Gruber

Hallo,ich bin Karin
Meine Tochter Nicole 21 Jahre hat vor 2 Jahren die Diagnose ET gestellt bekommen.Ihre Thrombos waren damals bei 1,8 Mio
Sie wird seitdem mit interferon pegasus 135mg eimal die Woche behandelt.
Thrombos derzeit bei 500 000.
Nun wird sie auf Thromboreductin umgestellt,da sie vom Interferon starke
Nebenwirkungen hat.
Wie geht es Dir,hast du Beschwerden ?
würde mich freuen ,wenn du mir schreiben würdest.
Lg Karin

[steffi87]

Hallo liebe forummitglieder,

bei mir(22Jahre alt) wurde im Dezember 2010 auf Grund von Leberversagen das seltene Budd chiary syndrom und auch essentielle thrombozythmie festgestellt.
Das Leberversagen wurde durch einen Shunt behoben und nun warte ich auf eine neue Leber. gegen die ET bekomme ich seit heute Syrea. Habt ihr damit Erfahrungen?

Weil das bei mir alles so plötzlich kam hab ich momentan große Angst.

Ich hab nun die Frage ob irgendjemand Lust hat sich per e-mail Informatinen auszutauschen?

Meine e-mail adresse:steffi-cindy-r@web.de

Ich würde mich wahnsinnig freuen wenn mir jemand schreiben würde.

Liebe Grüße Steffi

[Brigittea]

Hallo liebe Forummitglieder!

Bei mir wurde 2004 ET nach einer Routine-Blutunterrsuchung(1.854.00) festgestellt.
Nach der Punktion musste ich ein 3/4 Jahr wöchentlich zur Blutkontrolle auf die Häma kommen, danach fast 2Jahre alle 3Wochen, jetzt (bis Sept 2010)mit einem Abstand 2 Monaten.
Im September 2010 bin ich leider an Mandelkrebs erkrankt (OP, Chemo, Bestrahlung) bis Februar 2011, da wurde mir jeden Tag Blut abgezapft um genaue Werte zu haben. Ich nehme Litalir und Thrombo-Ass100, angefangen mit 9x500mg jetzt Gott sei Dank nur mehr 1.500mg. Bei uns in Österreich ist diese chron. Krankheit kein Grund einer Behinderung.

Freue mich dieses Thema durch Zufall gefunden zu haben.
Liebe Grüße aus Salzburg
Brigitte

[steffi87]

Hallo,

nun ist es doch soweit. Nächsten Dienstag muss ich ins Klinikum für die Voruntersuchungen für die Lebertransplantation in Dessau.

Bisschen Angst hab ich doch etwas weil ich erst gestern aus magdeburg aus der Klinik gekommen bin weil mein Stand in der Pfortader zugegangen ist(Nach kurzen 3 Monaten)!

Hat jemand Erfahrungen mit den Untersuchungen für solch eine Transplantation? Sind die schmerzhaft???

Liebe Grüße Steffi

steffi-cindy-r@web.de

[gerkel2005]

Hallo miteinander,

ich bin ebenfalls hiervon betroffen und habe heute dieses Forum gefunden. 1987 diagnostiziert als "megakaryocytäre myelose" Thrombozyten 900T. Nach 2,5 Jahren Litalir 2-0-2 wurde für 1,5 Jahre auf Interferon alpha umgestellt. Starke Nebenwirkungen welche jedoch schnell besser wurden. Dann ca. 8 Jahre relativ therapiefrei. Ab 2001 Aderlässe, Ab 2005 zus. Xagrid 2-0-2 Inzwischen Diagnose myeloproliferatives Syndrom, da inzwischen auch leukos und erys ansteigen. Im Maerz 2010 Umstellung wieder auf Roche interferon 3x3mio.IE je Woche. Dann Anfang Mai doppelte Mediateilinfarkte. Seit dem ASS 100, Interferon 3 Mio IE 3x die Woche, 2-0-2 Xagrid je Tag, Aderlaesse jeden Monat. Leider vertrage ich interferon auch nach ueber 1 jahr nicht besser, Verstimmung, Muedigkeit, erschlagen, grippeartige symtome.

Ich freue mich, euch gefunden zu haben und wuerde mich ueber eine antwort freuen.

gerkel