Meine Mama

[Mirilena]

Liebe Katja,

gib nichts auf solche Prognosen... Niemand kann sagen, wie sich die Krankheit bei deiner Ma entwickelt und niemand kann sagen, wie ihr Körper auf die Chemo anschlägt. Und Zeit ist und bleibt relativ. Ich weiß, wie schwer das alles für dich ist und auch, dass du dich gern an Fakten festhalten würdest. Und natürlich würdest du gern etwas ganz, ganz anderes hören. Vielleicht läuft es auch gut für deine Ma und euch bleibt mehr Zeit vergönnt. Das Wichtige ist, dass du dir diese Zeit nicht von der Angst und dem Kummer verderben lässt. Meine Psychoonkologin hat letztes Jahr in einer ähnlichen Situation zu uns gesagt, dass jeder Mensch jeden Tag nun einmal 24 Stunden zur Verfügung hat.... Ich habe das für mich so aufgefasst, dass es immens wichtig ist, in der Gegenwart zu leben. Alles andere hat keinen Sinn. Wenn man mit seinen Gedanken ständig in der Zukunft ist, dann kann man die Augenblicke in der Gegenwart gar nicht wahrnehmen und erst recht nicht genießen. Ich wünsche dir, dass du ein wenig die Angst abschütteln und ganz viele wunderbare Augenblicke, Stunden, Tage mit deiner Mutter verbringen kannst.

alles Liebe
Miriam

[TinaTochter]

Am 8.8.12 hat mein Papa wieder seine Kontrolle und ich habe solche Angst, dass er wieder nicht verschont bleibt. Er fühlt sich so gut, er hat zugenommen, er geht jeden Tag 10 Kilometer und ist wieder gut drauf. Ich würde alles dafür tun, dass man ihm nun nicht ein drittes Mal den Boden unter den Füßen wegreißt....

Ich weiss garnicht, wie ich mit meiner Angst umgehen soll....
Daher vermutlich auch mein Beitrag,...

LG

[Tochter68]

Zitat von Mirilena

dass jeder Mensch jeden Tag nun einmal 24 Stunden zur Verfügung hat....

das ist eine sehr wahre aussage und ich werde sie beherzigen. schlimm ist es vorm einschlafen, da kommen die dunkelsten gedanken hoch.

was mich auch sehr quält ist, dass ich in 2 wochen wieder in frankreich sein muss. aber auch das kann ich jederzeit ändern, ich muss erstmal die nerven bewahren. mein gefühl ist halt, dass jede stunde ddie ich nicht mit ihr verbringe, eine verlorene stunde ist. seit gestern schlafe ich bei meinem vater, weuk mein freund gestern auch angekommen ist. bei meiner mutter ist nicht genug platz.

morgen nach der ersten chemo schlafe ich aber bei ihr... ich hoffe, dass alles gut geht.

vllt. sollte ich versuchen auch einen termin bei der psychoonkologin zu bekommen.

liebe grüsse von katja

@ tina tochter: ich wünsche euch ein gutes ergebnis, ich kann mir vorstellen, dass die angst immer grösser wird. viel kraft schicke ich dir

[Mirilena]

Liebe Katja,

ja, das kenne ich auch nur noch allzu gut... wenn man allein ist, dann holen einen die ganzen Gedanken, Ängste und Sorgen wiedere in und das Rad beginnt, sich zu drehen und hört auch nicht auf, wenn einem bereits schwindelig ist...

Ich kann dir nur empfehlen, dir Hilfe zu holen. Mir haben die Gespräche mit der Psychoonkologin sehr, sehr gut getan und in vielerlei Hinsicht die Augen geöffnet. Für mich war es die richtige Entscheidung und ich habe diese Gespräche kurz nach der Diagnose meines Papas geführt. Das war auch gut so. Vielleicht kannst du dir kurzfristig erst einmal einen Gesprächstermin in dem Krankenhaus holen, in dem deine Mama behandelt wird? Meist gibt es dort eine erste Anlaufstelle (oft sind es die Seelsorger dort).

Für morgen drücke ich ganz fest die Daumen für deine Mutter!!!!
Kopf hoch, das wird schon!
Miriam

[Tochter68]

hallo, meine mama hatte also ihre erste chemo carboplatin 500 mg und paciltaxel 324 mg. lt. der ärztin schon eine ordentlich hohe dosis. während der chemo (6 stunden) ging es ihr bis auf müdigkeit gut. ich hoffe, die nebenwirkungen werden sich in grenzen halten.

sie hat eine ganz liebe ärztin, mit der ich auch eine halbe stunde alleine sprechen konnte (mit mamas erlaubnis) sie hat mich ein bisschen beruhigt hinsichtlich der 4 - 10 monate lebenserwartung, die immer so allgemein da hingesagt werden. sie meinte jeder mensch ist anders, eine diagnose immer schwierig. jahre werden es wohl eher nicht, aber genau weiss es halt keiner.

probleme oben drauf macht mir mein freund hier (er ist franzose) weil das wetter schlecht ist, das essen sch......, das schlafzimmer zu hell, etc. er mault wie ein kleines kind. so kenne ich ihn eigentlich gar nicht und ich finde es extrem unhöflich meiner mutter und mir gegenüber. genauso gegenüber meinem vater, bei dem wir ja wohnen dürfen. das macht mich sehr traurig, dieses unmögliche verhalten...

ich frage mich, was er täte, wenn es seine mutter wäre. ob er da auch jaulen würde?

jetzt rufe ich mal meine mutter an.
lg katja

[Tochter68]

Die Nebenwirkungen haben eingesetzt, Schüttelfrost, Durchfall und Übelkeit. Ich hatte gehofft, dass das nicht so früh anfängt

Trotzdem haben wir heute noch eine Wohnung angeguckt und sie ist super schön, im EG, direkt in der Innenstadt, aber trotzdem ruhig gelegen. Und es wohnt eine sehr gepflegte alte Dame darin und ebenso gepflegt ist auch alles. Juhuuuuuuu und sie kann zum 1. Oktober einziehen! Ich freu' mich so.

Jetzt hoffe ich, dass es ihr heute Abend besser geht, sie wollte sich gleich erst mal hinlegen.

Hoffentlich geht das mit den Nebenwirkungen schnell vorbei.

[Mirilena]

Liebe Katja,

kann mich Svenja nur anschließen... Echt klasse, dass ihr so schnell eine passende Wohnung gefunden habt!

Ja, das mit den Nebenwirkungen ist echt unangenehm. Hoffentlich hält das nicht an! Meine Daumen sind auch gedrückt! In welchen zeitlichen Abständen bekommt deine Mutter die Chemo? Ich hoffe, dass sie immer ausreichend Zeit hat, wieder ein wenig zu Kräften zu kommen!

Und was deinen Freund angeht... Hättest du nicht geschrieben, dass du ihn so sonst gar nicht kennst, dann würde ich jetzt sagen "un vrai francais, n'est-ce pas?!" Aber wer weiß, was in seinem Kopf so vorgeht? Kann es sein, dass er sich auch sehr hilflos fühlt? Er bekommt ja mit, welche Sorgen du dir jetzt machst, dass du Angst um deine Mama hast und vielleicht ist er wütend, weil er dir nicht helfen kann? Vielleicht fühlt er sich auch ein wenig außen vor? Wäre gut, wenn du mit ihm offen sprechen kannst, damit ihr das klärt, denn du brauchst jetzt auch eine Schulter zum Anlehnen! Es ist eine Ausnahmesituation und ihr müsst euch alle erst einmal daran gewöhnen, damit auseinander setzen... Das ist schwierig!

Ich wünsche dir dennoch eine schöne Zeit mit und bei deiner Mutter!
Liebe Grüße
Miriam

[Tochter68]

Heute bekommt meine Mama einen Port. Eigentlich wollte sie das nicht, aber da sie gestern nochmal einen Tropf gegen Übelkeit bekommen hat, haben ihr die Ärzte einen Port nahegelegt, die Venen sind schon nach der 1. Chemo sehr schlecht geworden.

Ihr ging es eine geschlagene Woche richtig richtig schlecht und das schon nach der 1. Chemo Sie ist echt tapfer, hat aber schon einen Horror vor Chemo Nr. 2.

Am 24. Oktober zieht sie um,ich komme dann ein paar Tage vorher wieder nach Deutschland. Ich fühle mich elend bei dem Gedanken, dass ich übermorgen nach Frankreich zurückfliege und sie alleine lasse. Aber ich muss arbeiten... und mein Freund ist dann endlich wieder in seiner Heimat. Er kann hier auch wirklich nichts machen, aufgrund der Sprachprobleme und er ist dem Thema irgendwie auch nicht gewachsen. Es ist schwierig.

es ist zum heulen

[Susanne52]

Liebe Katja,
ich kann gut nachvollziehen, wie Du Dich jetzt fühlst,zumal Du sehr weit weg vom Schuss bist und nicht mal eben zu Deiner Mama kannst.
Meine Mutter hatte vor 16 Jahren Brustkrebs, den sie GsD überwunden hat. Ich kam mir damals vor wie in einem sehr schlechten Film, bin aber nie auf die Idee gekommen, das meine Mama daran sterben könnte. Und genauso gehen meine Kinder jetzt mit meiner Krankheit um. Lungenkrebs, OP, , keine Metas,Bestrahlungen, in 3 Wochen Reha und gut.
Ich schicke Dir mal ein riesen Kraftpaket, das Du sicherlich gut brauchen kannst.
Liebe Grüße und für Deine Mama alles Gute.
Susanne

[Tochter68]

Hallo,

nun sind es über 2 Jahre, die ich nicht mehr geschrieben habe, weil meine Mutter auch hier im Thread unterwegs war und gleich richtig erraten hat, dass tochter68 ihre tochter ist. So habe ich leider nicht mehr weiter schreiben können/wollen, weil manche Dinge einfach nicht für Ihre Ohren bestimmt waren aus meiner Sicht.

Wir ihr seht, schreibe ich in der Gegenwartsform, meine Mama lebt wider aller Prognosen (6 - 12 Mon.) glücklicherweise immer noch. Sie hat 1 Chemo und 2 Bestrahlungen hinter sich und bis vor ca. 5 Wochen ging es ihr einigermassen gut, wobei sich eine bestrahlte Metastase an der Wirbelsäule schon seit längerem wieder meldet und Schmerzen verursacht. Sie hat aber mit ihrer Ärztin vereinbart, die nächste Chemo möglichst lange rauszuzögern wg. der Nebenwirkungen. Der nächste Termin ist in der 2. Septemberwoche.

Seit ca. 5 Wochen haben die Freundin meiner Mutter und ich bemerkt, dass meine Mutter Artikulationsschwierigkeiten hat und von Tag zu Tag verwirrter wird. Ich kann es derzeit nur am Telefon beurteilen, aber ihre Freundin war heute vormittag da und meine Mutter hat zu 2 Wassergläsern Messer und Teelöffel hingelegt und gesagt, so dann können wir ja jetzt loslegen. Als wenn sie Essen serviert hätte. Ihr selber fällt es aber nicht auf. Wir haben ihr schon mehrfach gesagt, dass wir uns Sorgen machen über ihr Verhalten. Sie streitet aber alles ab und sagt, es wäre alles in Ordung. Letztendlich verstrickt sie sich aber ständig in Widersprüche.

Ich weiss, dass sie seit einiger Zeit gegen die Schmerzen Morphiumtabletten nimmt. Ich weiss nicht wieviel, sie selbst sagt nur geringe Mengen.

Meine Mutter weigert sich vorzeitig zum Arzt zu gehen, da meine Grosseltern am 03/09/ Gnadenhochzeit feiern, vorher könne sie nicht zum Arzt lt. ihrer Aussage. Ich selber habe schon lange einen Flug für den 27/08/ gebucht, was aber immer noch 1.5 Wochen sind. Es ist für mich relativ schwierig vorher zu kommen, da ich nächste Woche selber einige Arzttermine habe und die Flüge so kurzfristig auch sehr teuer sind. Sollten alle Stricke reissen, buche ich natürlich einen früheren Flug.

Meine Mutter ist wie ein störrischer Esel derzeit und ich weiss auch nicht wirklich, ob es was bringt, wenn ich früher komme und ihr zusetze. Letztendlich kann ich sie nicht zum Arzt zwingen. Und ich habe Angst, dass
sie komplett dicht macht, wenn ich sie massiv unter Druck setze. Sie blockt mich jetzt schon immer am Telefon ab.

Was ratet ihr mir? Den Arzt informieren? Aber was dann?
Oder noch abwarten und sie telefonisch kontrollieren? Morgens ruft immer ihre
Freundin an und abends ich. Ich habe ihr bereits gesagt, dass ich, wenn ich sie nicht innerhalb eines bestimmten Zeitraumes an das Telefon geht ich ihre Freundin oder den Arzt informiere. Häufig geht sie nämlich nicht mehr an das Telefon, warum kann ich nicht wirklich beurteilen. Ob sie nicht kann oder will.

Weiterhin drängt sich mir die Frage auf, ob dieser verwirrte Zustand vom Morphium kommt, weil es vllt. überdosiert ist oder ob es evtl. jetzt doch Hirnmetastasen sind, die sie bis dato glücklicherweise noch nicht hatte.

Für Tipps oder einfach nur einen Austausch wäre ich echt dankbar.

Eine ratlose Tochter68 (Katja)

[schnaddi]

Liebe Katja,

was es jetzt genau ist, können wir dir ja auch nicht sagen, es klingt aber auf alle Fälle klärungsbedürftig. Also wenn sie grad dicht macht, dann sprich mit dem Arzt darüber.

Ich habe beides schon erlebt, meine Mom die unter Morphin stand und einen guten Bekannten, einen Tag bevor er wegen einer Hirnmetastase einen Krampfanfall bekommen hat. Aber ich würde dazu kein Urteil abgeben, wenn ich es nicht selbst gesehen habe.

Sollte es sich um eine Metastase handeln, was ich nicht glaube, aber auszuschließen ist ja bei der Erkrankung nie, dann würden die Symptome auch sehr schnell zunehmen, und ihr sie in dem Fall auch gegen ihren Willen ins Krankenhaus einweisen können. Aber wollen wir mal net hoffen.

Wenn sie das Morphium neu kriegt, kann das auch davon sein. Mom hatte teilweise arge Verwirrtheitszustände. Die hat sogar Leuten die Hand geschüttelt, die net da waren Aber ist ein zeichen dafür, dass es etwas zuviel ist. Zumindest für den Anfang. Also mit dem Arzt sprechen. Meine Mom hat aber mitbekommen, dass was mit ihr nicht stimmt. Wenn deine Mom das nicht tut, ist das schon bedenklich.

Also ganz klar Arzt zitieren, dann weisst du auch wie es weitergeht

Wünsch Euch alles Gute
LG
TAnja

[Tochter68]

Hallo Schnaddi,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Ich tippe "eigentlich" auch auf das Morphin und dass es evtl. nicht richtig dosiert ist.

Ich werde am Montag mal in der Klinik anrufen und fragen, was ich aus der Ferne tun oder veranlassen kann.

Ich hoffe, dass es sich nicht verschlimmert und ich alles am 27/08/ vor Ort
regeln kann.

Sie hat mich gerade aus Versehen angerufen, sie kommt mit dem Telefon nicht mehr klar. Das sind alles solche Sachen, die seit einigen Tagen auftreten.

Heute abend werde ich mit meinem Lebensgefährten besprechen, wie es weitergehen soll und ob ich früher fliege.

LG und einen ruhigen Samstagabend

[Nicerl]

Liebe Tochter68!

Ich dachte erst ich wäre im falschen Thread gelandet, als ich das Datum deines ersten Berichtes las!

Es freut mich sehr, da´deine Mama allen Prognosen zum Trotz immer noch am Leben ist!
Deine Situation kann ich gut nachvollziehen, da es bei mir ganz ähnlich ist.
Meine Ma Erstdiagnose Lungenkrebs auch 2011, jetzt 2, Rezidiv mit Metastasen und Lymphknotenbefall.
Genau wie du lebe ich auch weit weg und versuche über das Telefon möglichst viele Informationen zu bekommen, was ich ausgesprochen schwierig finde!

Ich wünsche euch, daß die Verwirrtheitszuständevon einer Fehl/Überdosierung des Morphiums kommen und keine schwerwiegenden Ursachen haben!!!!!

Erstmal alles Gute
Nicerl

[Tochter68]

Hallo Nicerl,

wie handelst Du es denn mit deiner Mama? Oder sind noch Geschwister in der Nähe?

Ja 2 Jahre sind mehr als erwartet, aber doch auch rasend schnell vorbeigegangen. Ich habe mich entschlossen, morgen in der Onko-Klinik anzurufen. Leider ist ihre Ärztin gerade im Urlaub, aber es wird mir sicherlich
auch ein anderer weiterhelfen können.

Ich hoffe, dass bis zum 27/08/ keine grösseren Probleme auftreten. Den Flug umbuchen kann ich mir derzeit leider nicht leisten.

Ich werde meine Mama gleich mal anrufen und hören, wie sie so drauf ist. Ich würde gerne öfter am Tag anrufen, aber dann fühlt sie sich kontrolliert und blockt ganz. Ihre Freundin ruft jeden morgen an und ich immer so gegen nachmittag/abend.

Ich habe Angst, dass sie mit ihrem benebelten Kopf irgendeinen Mist verzapft. Herd anlassen, Bügeleisen, etc. Oder rausgehen und nicht mehr nach Hause finden.

Leider lebt sie alleine und ich habe auch keine Geschwister, so dass ich mich darauf verlassen muss, dass es irgendwie so lange wie möglich alleine klappt.

Danke erstmal für Eure Unterstützung.

LG Katja

[Tochter68]

so, ein nächster Versuch.

Meine Mutter ist durch das Cortison ein wenig klarer geworden, ist aber nicht mehr in der Lage, koordiniert zu antworten und ihren Tagesablauf zu gestalten. Hinzu kommt Inkontinenz. Sie befindet sich in einem Verlauf wie ein Demenzkranker und ist nach Einstufung der Ärzte nicht mehr entscheidungsfähig.

Chemo, Bestrahlung ist nicht mehr möglich, eine OP technisch gesehen ja, aber ohne Aussicht auf Verbesserung. Ich habe nach 2 Nächten grübeln, nach RS mit diversen Ärzten und dem Onkopsychologen, eine OP abgelehnt. Es wäre auch nicht im Sinne meiner Mama denke ich.

Sie hat nichts desto trotz immer noch einen sehr starken Willen, nimmt Tabletten nur dann, wann sie will und isst und trinkt auch nur, wann es in
ihr Zeitschema passt und nicht in das der Ärzte.

Ich habe mir ein Hospiz angesehen, welches mir sehr gut gefällt und welches auch 1000 x besser ist als ein Pflegeheim. Sie kann nicht ewig in der Klinik bleiben, auch wenn sie dort den Superbons hat (sie war 40 Jahre Chefsekretärin dort). Sie hat EZ, etc. etc.

Ich habe mit einem Onkologen zusammen mit ihr gesprochen und sie hat das Hospiz rundheraus abgelehnt (sehr klar in dem Moment) und sagte, sie käme schon wieder auf die Beine, das war Montag. Wir haben es erstmal so belassen und ich hoffe darauf, dass sie es sich noch mal überlegt. Wir haben gesagt, sie kann dort ja auch jederzeit wieder weg, wenn es ihr besser geht.
Ich kann verstehen, dass sie sich dagegen wehrt, auch wenn sie es bei klarem Verstand sofort als richtig empfinden würde. Aber ihr Verstand arbeitet nicht mehr wie er soll, wegen dieser Sch.... Metastase im Gehirn.

Es ist so schwer, weil sie kurze, klare Momente hat und im nächsten Moment nackt im Zimmer rumläuft oder ihren Joghurt mit der Zunge auslöffelt.

Ich hoffe, sie sagt noch ja zu dem Hospiz, ich möchte sie nicht zu irgendwas zwingen, aber nach Hause wird sie nicht zurück können, auch wenn ich es gerne wollen würde

Heute werde ich auch meinen Grosseltern (beide 92 Jahre alt, endlich mitteilen müssen, wie es um ihre Tochter bestellt ist. Sie denken immer noch, dass sie in 4 Wochen wieder nach Hause kommt.

Das ist auch so schwer: Kinder sollten nicht vor ihren Eltern sterben

So, dass war es erst einmal von mir, ich fahre jetzt gleich in die Klinik und dann zu meinem Grosseltern

Katja