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  #1  
Alt 25.02.2020, 21:22
Tria54 Tria54 ist offline
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Standard Rektum-Karzinom Erfahrungen wait & watch

Hallo,

wer hat mehrjährige positive Erfahrungen mit W&W?
d.h. wer hat nach RChT und vollständiger Remission (cCR) auf eine OP-verzichtet.

Wurde nach feststellung der klinischen Komplett-Remission auf weitere Chemo-Behandlungen ebenso verzichtet oder wurden noch weitere adjuvante Chemos gemacht, um das Metastasen-Risiko zu verringern?

Habe in 2 Wochen meine finale MRT nach 6 wöchiger RChT mit anschließender 6 wöchiger Pause. Hoffe auf ein cCR, um eine OP zu vermeiden.

Viele Grüsse,

Tria54
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  #2  
Alt 27.02.2020, 11:56
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom Erfahrungen wait & watch

Hallo Tria,


vor knapp 3 Jahren war ich in einer ähnlichen Situation. Von Ende März bis Anfang Mai 2017 habe ich die übliche Radiochemotherapie mit 28 x 1,8 Gy und einer einleitenden Woche 5-FU Infusion sowie einer Woche endende 5-FU Infusion bekommen.
Am 6.7.2017 erfolgte dann die MRT-Kontrolle, die eine vollständige Remission anzeigte. Wegen der unmittelbaren Verbindung des Tumors zum Schließmuskel ließ ich mich überzeugen, eine komplette Rektumamputation vornehmen zu lassen.
Hätte ich zu diesem Zeitpunkt gewusst, dass bei der pathologischen Beurteilung des Resektates keine Tumorzellen mehr nachweisbar waren, würde ich auf die Amputation verzichtet haben. Leider muss man das Rezidiv-Risiko selbst tragen, da es keine Diagnostik-Methode gibt, ein Risiko auszuschließen.


Wie auch immer Du entscheiden wirst, ich wünsche Dir viel Glück dabei.
Viele Grüße
Heribert
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  #3  
Alt 01.03.2020, 11:48
Tria54 Tria54 ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom Erfahrungen wait & watch

Hallo Heribert,

Deine Entscheidung zur Amputation hat mich verwundert.
Dir blieb doch immer noch beim Auftreten eines Rezidiv eine finale Salvage-Op und radikaler als Amputation geht doch nicht oder?
Wurde das Risiko einer möglichen Metastasenbildung in der Zeitspanne bis zum Erkennen eines Rezidivs derartig hoch eingeschätzt?
Bei mir liegt (lag, so hoffe ich) der Tumor zwischen mittlerem und oberen Rektum. Bei einem Rezidiv im unteren Rektum, was zwar weniger wahrscheinlich ist als im bisherigem Bereich, könnte ich unter Umständen den Schließmuskelerhalt riskieren. Die 75% Chance auf einen Organerhalt bei klinischer kompletter Remission (cCR) und W&W würde ich dennoch wahrnehmen.
An der „Organerhalts-Studie“ CAO/ARO/AIO-16 mit dem Focus die Chancen auf eine vollständige Remission signifikant zu erhöhen, konnte ich wegen der Bedingung (Fascienabstand > 2mm) leider nicht teilnehmen.
Zunächst warte ich mal das Ergebnis des finalen MRTs ab. Zumindestens will ich vorbereitet sein wenn sich die Option zu einer W&W Strategie ergibt.

Vielen Dank für deine schnelle Antwort und weiterhin viel Glück.

Viele Grüße,
Ludger (Tria)
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  #4  
Alt 01.03.2020, 14:41
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom Erfahrungen wait & watch

Hallo Ludger,


die Entscheidung zur Amputation war nach reiflicher Überlegung dem Umstand geschuldet, dass der Tumor in den Schließmuskel bereits eingewachsen war und ich mich mit 73 Jahren nicht mehr auf Ungewissheit einstellen wollte.
Der Umgang mit dem Colostoma ist erträglich.



Dir alles Gute
Heribert
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  #5  
Alt 08.03.2021, 13:12
Tria54 Tria54 ist offline
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Standard AW: Rektum-Karzinom Erfahrungen wait & watch

So, nun nach einem Jahr möchte ich mal kurz Feedback geben als Mutmach-Bericht für andere.

Bei der abschließenden MRT nach 28x Bestrahlungen begleitet von zwei 5-FU Infusion war der Tumor leider nur auf 1/3 des Volumens geschrumpft. Ergo Entfernung des Tumors per TME und Anlage eines temporären APs in einer 7.std OP am 17 März 2020 in einer der 13 zertifizierten Top-Darmzentren in Deutschland. Der entnommene geschrumpfte Tumor war nicht (mehr) karzinös, dagegen jedoch einer der entfernten Lymphknoten.

Die 28 Bestrahlungen und die 2 Infusionen habe ich ambulant im Darmzentrum durchführen lassen. Ursprünglich sollte dies stationär gemacht werden, was ich jedoch ablehnte. So konnte ich mein wöchentliches Schwimmprogram von 10 km und meine Spaziergänge mit dem Hund (100.000 Schritte pro Woche) bis 2 Tage vor der OP weiter durchziehen. Zwei Wochen vor der OP bin ich zum Glück noch mit meinen erwachsenen Kindern für 5 Tage in Tirol Alpin Ski gefahren.

Bereits 8 Tage nach der OP habe ich das Darmzentrum „fluchtartig“ verlassen. Ich war nämlich dort der einzige der im Pflegebetrieb Schutzmasken hatte und benutzte. Das ungeschützte Pflegepersonal ist mir einfach zu nah gekommen. Den Versorgungswechsel (einteiliges System) habe ich ab den 3. Tag selbständig (anfangs unter Anleitung) durchgeführt. Angesichts der Corona-Risiken kam für mich eine Reha nicht in Frage und bin nach Hause entlassen worden. Endlich konnte ich zum ersten Mal nach der Klinikaufnahme auch wieder meine Frau sehen. Direkt am nächsten Tag habe ich meine Spaziergänge mit dem Hund (reduziert auf 60- 70.000 Schritte pro Woche) wieder aufgenommen. Eine Ersatzversorgung hatte ich anfangs immer dabei, jedoch nie gebraucht. Nach 6 Wochen Rekonvaleszenz am 27. April die 1.ste von 8 ambulanten Chemo-Zyklen im 2 Wochen Rhythmus. Erste Woche 5x24 Std. Infusion, danach Regeneration in der 2.ten Woche. Trotz Chemo habe ich das TK-Fit Bonus-Programm (der Techniker-Krankenkasse) 60.000 Schritte pro Woche, 12 Wochen hintereinander absolvieren können. Ab Juli bin ich in der Infusionsfreien Zeit auch wieder ins Freibad zum Schwimmen gegangen.

Am 17. September, exakt 6 Monate der ersten OP, endlich die Rückverlegung (RV). Während der Stoma-Zeit hatte ausgiebig studiert, mit welcher Konsistenz die unterschiedlichen Nahrungen am Ende des Dünndarmes ankamen. Mit diesem Wissen war die Wiederinbetriebnahme des Dickdarmes kein Problem. Meine Spaziergänge mit dem Hund durch Wald und Wiese habe ich direkt wieder aufgenommen. Anfangs hatte ich meine Wechsel-Unterwäsche immer dabei, jedoch bei den 1 ½ stündigen Spaziergängen nie gebraucht.

Jetzt sind 6 weitere Monate vergangen. Was habe ich zurückbehalten. Leichte Gefühlsstörungen an den Gliedmaßen von der Chemo. Die Finger sind sehr Temperaturempfindlich geworden. An den Füßen habe ich beim Laufen immer das Gefühl als wenn der Socken verrutsch wäre.

Wirklich lästig ist natürlich die Stuhlgang-Frequenz (6 bis 8 mal in 24 Std), eine Folge des auf ein Drittel geschrumpften Rektum-Reservoirs. In Corona-Zeiten wegen geschlossener Caffee’s und Wirtshäusern ein blödes Handycap.

Nun warte ich, dass ich endlich einen Impftermin Corona-Gruppe 2 erhalte und auf die Öffnung der Biergärten nach dem Motto „mit 66 fängt das Leben an“ und natürlich auf die Wiedereröffnung der Schwimmbäder.

VG Thria54
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Stichworte
ccr, rektumkarzinom, wait & see, wait & watch


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