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  #61  
Alt 05.03.2021, 09:18
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Guten Morgen ihr Lieben,

Seit gestern bin ich endlich wieder zuhause - muss nur diesmal sagen das ich wirklich schwer wieder normal zurück komme. Leider übergebe ich mich noch sehr häufig (obwohl die letzte chemo am Dienstag war und heute ist Freitag) und ich bin sehr geschwächt! Wie habt ihr das gemacht? Ich komm mir gerade vor wie ein Wrack und bin froh wenn ich mal 2 min in der Dusche stehen kann morgens, ohne das mein Kreislauf zusammensackt.
Ich muss sagen durch die Umstellung im letzten Zyklus auf PEI hat mir nochmal den Rest gegeben und ich brauche nun wirklich ein bisschen Zeit um mich stark zu erholen!
Ging es euch auch so? Oder steh ich da alleine da?
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  #62  
Alt 05.03.2021, 12:32
Benutzerbild von GD54
GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Wurde keine Anschluss-Heilbehandlung (AHB) angeboten?
__________________
Quod si non sit tempus, cum me?
Der Tod sagt "Was würdest du mit deiner Zeit anstellen, wenn es mich nicht gäbe?"
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  #63  
Alt 05.03.2021, 21:17
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Die Kreislaufproblem sind wir auch noch bekannt. Besser erst nach dem Frühstück duschen. Gute Erholung! "Das wird nun jede Woche besser", so hat es mir seinerzeit mein Arzt gesagt und das stimmte auch. Immer nur etwas besser, aber doch jede Woche etwas besser.
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  #64  
Alt 08.03.2021, 10:18
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

ich hatte 4 x PEB, Kreislauf kenne ich, bin nach Zyklus 3 und 4 mehrfach "umgefallen", Kreislauf im Keller. Ich habe keine AHB gemacht, war angeblich zu alt für die jüngere Gruppe und hätte zu den Prostata-Opas gemusst . Gib dir Zeit, kommt alles zurück, aber du musst dann Kondition wieder aufbauen
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  #65  
Alt 09.04.2021, 13:10
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo zusammen 😊
Wollte mich nochmal melden: ich bin nun seit 5 Wochen durch mit der Chemotherapie und gestern war mein CT und die Metastasen sind gut geschrumpft - von 6 cm auf 1,8 cm und die andere von 3 cm auf 1,3 cm. Die offizielle Befundsbesprechung ist erst am Montag aber ich denke das es auf eine RLA hinauslaufen wird.
Wie war das bei euch? Sind eure Tumore auch nicht komplett geschrumpft? Ich hab ein bisschen Angst das der Spuk nach der RLA dann noch weiter geht 😕
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  #66  
Alt 09.04.2021, 13:24
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

meine waren am Anfang, im Rücken 12 x 11 x 6 cm und in der Lunge bis 2 cm, nach 4 x PEB im Rücken 6x5x4 cm, die Lunge war sauber, es ist normal das sich das nicht so schnell komplett auflöst, wenn du länger warten würdest könnten die evtl. noch schrumpfen, nützt dir aber nichts, weil das wichtigste an RTR oder RLA ist ja zu schauen, ob die Lymphknoten noch aktive Tumorzellen haben. Das war bei bei mir zum Glück nicht der Fall und das wird es auch bei dir nicht sein, je nach Lage deiner kannst du prüfen lassen, ob es laparoskopisch gemacht werden kann, dann entgeht dir der schöne Truthahnschnitt den ich auf dem Bauch habe
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  #67  
Alt 09.04.2021, 13:28
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Ach okay das ist schon mal beruhigend zu hören das die metastasen bei dir auch nicht komplett unter 1 cm geschrumpft sind und du trotzdem krebsfrei bist. Ich hatte Angst das es evtl inkludieren kann, dass es dadurch eine größere Gefahr gibt. Ich hab schon häufig gehört das in 90% der Fälle dann eh nichts mehr gefunden wird! Ich hoffe wirklich sehr das mir der Schnitt erspart bleibt.
Was kannst du denn zum Truthahnschnitt sagen?
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  #68  
Alt 11.04.2021, 10:10
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

ja genau in den meisten Fällen ist es nichts aktives mehr, die umliegenden Lymphknoten werden auch entfernt und untersucht, bei mir waren in Summe 27 Stück. Alle krebsfrei. Der Schnitt bei meiner offenen Variante ging bis unters Brustbein, also gut 25 cm. Ich hatte Glück bzw. hatte überhaupt keine Probleme. Der Schmerzkatheter konnte schon einen Tag nach OP entfernt werden. Darüber kann man quasi "selbst" die Zugabe von Schmerzmittel steuern. Nach 6 Tagen wurde ich entlassen, 6 Wochen darf man nichts schweres heben. Ich hatte keine Probleme. Das sollten aber nur spezielle Zentren durchführen, ich war in der Uni Klinik in Düsseldorf, beim Prof. der Urologie. Bei deiner Größe kann es sehr gut sein, dass das laparoskopisch gemacht werden kann. Aber auch das würde ich in einem Zentrum machen lassen.
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  #69  
Alt 11.04.2021, 14:42
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Ach super vielen lieben Dank für die Info! Genau da wollte ich es auch machen lassen oder aber in essen! Bei beiden Unikliniken hab ich bereits angerufen und nachgefragt ob sie es endoskopisch machen. Ich denke mal ich werde mich nachdem ich morgen mehr Infos habe, mit dem Befund bei den Unikliniken vorstellen gehen und dann wird man mir das sicherlich sagen Können. Ich glaube häufig ist die Lage des Betroffenen lymphknotens ja auch das Problem oder?
Ich bin sehr nervös und sehr gespannt auf die Besprechung!
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  #70  
Alt 11.04.2021, 20:45
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Ja, wenn der betroffene Lymphknoten zu weit hinten ist, geht es wohl nur mit dem großen Schnitt, der nun auch meinen Bauch prägt. Die Daten zu Katheder, Schmerzmittel und so weiter waren ähnlich wie bei wiesel007. Auch alles totes Gewebe. Leider heilte bei mir die Narbe nicht so gut wie andere Narben. Das ist die schwierige Balance: um einen eventuellen Tumor zu erwischen muss man möglichst bald operieren. Andrerseits ist natürlich etwas Wartezeit nach der Chemo vor dem nächsten "Hammer" gut.
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  #71  
Alt 11.04.2021, 21:35
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Zeitfenster liegt ungefähr bei 4 oder 5 Wochen nach Chemo Ende, Chemo wirkt ca . 4 Wochen nach
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  #72  
Alt 12.04.2021, 13:33
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Also ich hab heute gesagt bekommen das ich die op benötige. Ich hab jetzt erstmal über meine Klinik das Uniklinikum Düsseldorf kontaktieren lassen. Ich bin gespannt was nun als nächstes auf mich zukommen wird. Die Ärzte gehen zwar auch davon aus das kein weiteres Tumorgewebe mehr gefunden wird aber um ganz sicher zu gehen muss man die op halt machen. Ich weiß leider nicht genau wie weit die lymphknoten im bauchraum liegen.
Nun heißt es wieder warten! Das einzige positive daran ist das ich danach selbst wenn da noch Krebszellen gefunden werden sollten dann aber krebsfrei sein soll, sagte die Ärztin.
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  #73  
Alt 13.04.2021, 13:20
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Uniklinik Düsseldorf, sehr gute Wahl, ich war ja auch da und die haben sich sehr viel Zeit bei der Aufklärung genommen. Der Prof selbst hat mir alles am Computer -an Hand der letzten MRT / CT Bilder- erklärt und gezeigt. Ich war sehr zufrieden und durfte auch zur bildgebenden Nachsorge zu dem Prof. kommen, obwohl ich nur eine Zusatzversicherung "privat" stationär habe. Der Prof war auch an den S3 Leitlinien beteiligt
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  #74  
Alt 13.04.2021, 16:45
Mexxi Mexxi ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Also ich hab heute auch einen Anruf von der Uniklinik Düsseldorf erhalten und das ganze muss nun offen gemacht werden 🙄. Davor hab ich leider wirklich sehr große Angst! Einmal wegen des Eingriffes und natürlich auch wie die Narbe danach dann aussehen wird. Ich glaube hier haben wirklich viele eine RLA bekommen. Ich hab gehofft das durch die Größe das ganze eher laparoskopisch gemacht werden kann aber der Prof meinte das die lymphknoten bei mir so blöd liegen das der Eingriff zu gefährlich sei. Ich hatte noch überlegt meine Unterlagen nach Tübingen zu schicken weil ich gehört habe das die da überwiegend laparoskopische ops durchführen.
@wiesel007 war der Eingriff mit dem großen bauchschnitt in Ordnung und stört die Narbe dich heute oder ist es in Ordnung?
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  #75  
Alt 13.04.2021, 19:50
Andi1978 Andi1978 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom

Hallo Mexxi,

ich wurde 2009 in Tübingen lapraskopisch operiert. Nach embr. Karzinom 100 % und Metastase 3cm und Stadium 2 b nach 3 mal Peb.

Der ist meines Wissens jetzt in Stuttgart. Ich meine sehr guter Mann. Der war damals auch erst so alt wie ich also 31. Hat sehr gut geklappt. Hat beidseitig 30 Lymphknoten rausgeholt. Hat in der Charite in Berlin gelernt. Ich glaub das ist ein Käpsele wie man im Schwäbischen sagt.

Wünsch Dir alles Gute und vor allem Erfolg. Hab keine Angst es ist fast sicher die letzte große Etappe. Und am Ende steht der Etappensieg und den kann Dir dann keiner mehr nehmen.

Gruß

Geändert von gitti2002 (13.04.2021 um 21:23 Uhr)
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embryonales karzinom, nicht-seminom


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