Medulloblastom

[Marcel77]

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich hier allen Aktiven für die Beteiligung danken-
in der letzten Zeit habe ich viel mitgelesen.
Bei unserem Sohn (7) ist "aus heiterem Himmel" Mitte Mai diesen Jahres ein Medulloblastom WHO 4 inkl. Metastasen (Rückenmark, Brustbereich) festgestellt worden. Die anfängliche Prognose der Ärzte war und ist niederschschmetternd, aber es gibt eine Chance auf Heilung.
Er hatte seit einigen Monaten Kopfschmerzen- nur während er Hausaufgaben gemacht hat. Der Hausarzt hat Migräne vermutet.
Nach einer "Not-OP" (hühnereigr. Tumor) wenige Stunden nach der Diagnose wird er z.Zt. nach der HIT 2000 Studie therapiert- der erste Block ist Ende dieser Woche abgeschlossen. Ergänzend geben wir ihm, nach Rücksprache mit den Ärzten, homöopathische Mittel.
2 Wochen nach ersten OP wurden die Zugänge für die Chemo gelegt(P&S), 3 Tage später begann die Chemo. Wir kämpfen aktuell mehr mit den Folgen der Operation (Lähmungserscheinungen im Gesicht, rechte Körperhälfte, Schluckbeschwerden, etc.) als mit der Chemo, die er bis auf "Kleinigkeiten" (Mundschleimhaut) relativ gut verträgt, auch die Werte sind ok.
Anfang August steht ein MRT an, dann gibt es erste Ergebnisse, was dieser Block bewirkt hat. Weitere Blöcke folgen, dann kommen Strahlen und wieder Chemo in insgesamt 12-14 Monaten.
Nach dem Schock haben wir begonnen uns der Realität zu stellen.
Wer hat von euch ebenfalls mit den Folgen einer Tumorentfernung/Kleinhirn Erfahrung und welche Möglichkeiten neben Logopädie, Physio und Ergotherapie
gibt es? Wie geht man mit Geschwisterkindern um (1,8), neben der Info durch kindgerechte Literatur?
Danke euch und herzliche Grüße
Marcel77