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  #1  
Alt 18.02.2005, 17:42
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,

Hallo Anna, was bedeutet nicht ganz positiv??? Ich drücke dir für die nächsten Untersuchungen g
anz fest die Daumen.
Mein Vater wollte eigentlich dieses Wochenende fahren, doch da wir den Keller im Moment umbauen, damit er die Möglichkeit hat zu uns zu kommen, haben wir es auf nächste Woche verschoben.Doch heute geht es plötzlich ziemlich schlecht, ihm war andauerend schwindelig, er sah total grau aus zu schwach um mit zum Arzt zu fahren. Dieses ewige Auf und Ab finde ich sehr schwierig wie geht ihr damit um? Mein Körper reagiert mit Müdigkeit und es hilft eigentlich nur schlafen. Wenn bei meinem Vater so ein Tag wie heute ist, frage ich mich immer, wie lange habe ich ihn noch und hoffentlich muss er nicht so leiden.


Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Gruß Mela
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  #2  
Alt 18.02.2005, 19:59
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,
ich weiß gar nicht wo ich zuerst anfangen soll, auf jeden Fall wollte ich heute meinen Mann übers Wochenende mit nach Hause nehmen, das durfte ich nicht und wenn ja, dann nur auf eigene Verantwortung, er hat starken Flüssigkeitsverlust und sie wissen noch nicht woher. Er hatte ja noch eine Entzündung mit hohem Fieber und er hatte die ganze Woche immer wieder hohe Temperatur. Heute war er sehr schwach, gestern war er gut drauf und so ist es fast die ganze Zeit, up and down , auf und nieder immer wieder, Du kannstDich gar nicht schnell genug darauf einstellen, aber wir sehen jetzt alles fatalistisch, es hat keinen Sinn gegen den Tod zu kämpfen, er wird immer der Stärkere sein, also sehen wir es jetzt einigermaßen gelassen, wir machen uns sonst auch kaputt. Die Ärzte tappen nach wie vor im Dunkeln, der neueste Stand ist „Alles noch offen trotz CT und Kernspin und 2x EEG, es ist nicht sicher ob Metas oder ob es von der Entzündung kommt, auf jeden Fall haben sie noch nicht bestrahlt, sie warten noch ab, aber er bekommt Cortison zur Sicherheit. Er hat seit letzten Freitag nicht mehr halluziniert ist vollkommen klar wie sonst auch und sie uns gefragt, ob er schon mal Epilepsie hat. [img]//www.smilies4u.net/images/wut_motz_angry_finger/wut_motz_angry_027.gif[/img] Kann es nicht glauben, was soll er denn noch alles haben, ja ihr seht auch hier wird nur gestochert und überlegt, obwohl wir im KH Rchts der Isar sind, eine Universitätsklinik mit sehr gutem Ruf. Bei der Leber ist die größte Meta 7x7 cm und es sind nach wie vor nur vier, aber natürlich schon recht groß. Gestern war noch ein anderer Onkologe bei ihm er empfieht auch Gemzar, aber erst in ca. 14 Tagen anfanen, erst soll er sich erholen, er hatte heute die letzte Bestrahlung und kann wieder ganz gut laufen, aber das Bondronat hat er immer noch nicht bekommen, angeblich wegen der Entzündung.
Also die Lunge funktioniert super, Sättigung voll da, Metas dort null gewachsen, aber sie haben wohl jetzt noch vor der Bestrahlung eine sehr fette Meta in der Harnröhre entdeckt, nur da unten haben sie alles tot bestrahlt da rührt sich nichts mehr. Der Penis ist auch regelrecht zusammengeschmort, aber er hat keine Schmerzen mehr und das ist das allerwichtigste.
Wenn ich jetzt so den letzten Untersuchungsbericht anschaue, hat sich nicht sehr viel geändert. Die Knochen sind bestrahlt, die Lunge unauffällig, die Leber hat ihre 4 Metas wie vor 9 Monaten, sie wachsen halt kontinuierlich, der Onkologe meinte, sie hat ihre eigene Dynamik, im Gehirn weiß man es nicht, er ist wieder klar, evtl. kommt auch alles vom Morphium und vielleicht hat die Alternativ-Medizin doch etwas gebracht, unser Energetik-Doc ist z.Zt. wieder voll im Rennen.
@ Marc, Vielen Dank für die Info, haben den Stationsarzt heute darauf angesprochen, er wusste von nichts, soll ihm den Ausdruck morgen mitbringen. Man klammert sich ja an jeden Strohhalm.
@ Mela: Es ist soo schlimm, aber sprich Deinem Pa immer wieder Mut zu, er ist wirklich jeder Krebs anders und die Psyche macht so viel aus, sie stärkt ungemein.
@ Anna: Du kämpfst so weiter wie bisher,Du hast den Prognosen genauso ein Schnippchen geschlagenwie wir, kommen nächste Woche auch in den 9. Monat.
Übrigens ist das Essen im KH gar nicht so schlecht, mein Männe isst alles und ich muss sagen er hat die Bestrahlung ganz gut weggesteckt, der Darm wie sie uns angekündigt haben ist von der Bestrahlung nicht groß in Mitleidenschaft gezogen worden.
Seid alle ganz lieb gegrüßt und umarmt und eine schönes Wochenende
Eva-Maria
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  #3  
Alt 18.02.2005, 20:02
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Hallo an Alle,

@Anna, was für eine Untersuchung wird denn Dienstag gemacht?
jedenfalls wünsche ich Dir ein gutes Ergebnis.

@Eva-Maria, wie geht es bei Euch. Ich mache mir Sorgen, weil Du dich nicht meldest.

@Barbara, was hat denn die Prostata-Untersuchung bei Deinem Mann ergeben? Hat er schon ein Ergebnis?

@Axel, Du hast Dich schon ewig nicht mehr gemeldet. Was ist los bei Euch??

Mein Mann hat Montag seinen Termin beim Onkologen (Sono und
Besprechung der Blutwerte). Ich habe einen Brief fertig gemacht mit der derzeitigen Schmerzmedikation und der Frage was er von einem Behandlungsversuch mit Biphosphonaten hält, damit mein Mann evtl. etwas von den Schmerzmedis runterkommt.
Leider kann ich zu dem Termin nicht mitgehen, weil er in meine Arbeitszeit fällt und da ich seit einigen Monaten nur noch Teilzeit arbeite kann ich mir nicht freinehmen.
Bin gespannt was der Doc sagt. Er hat meinem Mann gegenüber schon mehrfach erwähnt, daß er die Patienten "besonders gern hat", die ihm Behandlungsvorschläge unterbreiten.

@Mela,das mit den Auf und Ab's hinterläßt sicher bei uns allen Spuren. Die Sache mit der Müdigkeit kenne ich auch, obwohl ich jetzt nur noch 5 Stunden am Tag arbeite, krieg ich
nicht mehr auf die Reihe als vorher bei Vollzeit.

Liebe Grüße an Alle
ein ruhiges Wochenende
Bärbel
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  #4  
Alt 18.02.2005, 20:40
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hallo an alle,

traurig zu lesen wie es so manchen momentan geht,aber gibt die hoffnung nicht auf ,wenn mann keine hoffnung mehr hat was bleibt dann ,anna ,eva-maria,bärbel,barbara,axel und mela seid umarmt und gibt eureren lieben kraft ...was marc da gesendet hat ist ja auch interessant

ich wünsche allen ein schönes wochenende

lg elke
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  #5  
Alt 18.02.2005, 22:16
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ihr lieben @lle,

wenn auch keine all zu guten nachrichten zu lesen sind, so bin ich doch froh von euch allen zu lesen.

ich kann es auch kaum begreifen, mal geht es einem so gut, da will man sonstwohin verreisen und dann wieder dieser absturz ins bodenlose, man fühlt sich schlapp, müde und traurig.

sonst habe ich abends im bett oft noch in meinem neuen buch gelesen, jetzt falle ich müde ins bett und nichts geht mehr.

man hatte mir ein kernspinn mit kontrastmittel der lunge und eine mamographie gemacht. luge sowie brust wurde etwas gesehen, die ergebnisse sollten noch mit allen fachärzten besprochen werden und gestern rief man mich an ich soll noch mal ein spezielles kernspin gemahct bekommen. desweiteren soll ich dringend zum kardiologen wegen meines erhöten blutdruckts (der zweitwert ist oft zu hoch) gehen.
das essen schmeckt mir nicht recht, ich schüttele mich im supermarkt wenn ich wurst und fleisch sehe.

es ist alles belastend, die handwerker können die aussenarbeiten nicht erledigen, eher kann nichts drinnen gemacht werden, alles hängt in der luft, wohnung wie gesundheit.

ich weiss, wir kämpfen weiter für das leben, solange die kraft reicht.

ich wünsche allen ein angenehmes wochenende ohne schmerzen und mit viel freuden.

ganz liebe grüsse, anna
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  #6  
Alt 21.02.2005, 08:30
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Guten Morgen an alle,

wie war euer Wochenende? Ich hoffe euch ging es trotz Schnee und Eis gut ( besser gesagt, den Umständen entsprechend). Da ich nur Angehörige und nicht selbst Betroffene bin habe ich eine Frage an alle Betroffene.Gestern sagte mein Vater,dass er es nicht gut finden würde, wenn wir jeden Tag fragen würden, wie geht es Dir? Er meinte, wie soll es mir schon gehen? Er sagte, wenn er antwortet ganz gut, wäre das nicht zu vergleichen mit früher ganz gut. Er würde sich eingesperrt vorkommen, da er fast nichts mehr machen kann, was ihm früher( bis vor 6 Wochen) Spaß gemacht hat. Er würde sich im Haus wie im Käfig vorkommen. Ich hole ihn so oft wie möglich zu mir, damit er mal einen Tapetenwechsel hat, doch das reicht leider nicht. Ich befürchte er resigniert.Als meine Mutter so krank war, hat er immer gesagt: So will ich auf gar keinen Fall leben,das ist kein Leben nur ein dahin siechen. Ich Falle meiner Mutter hat es gestimmt, sie starb nach 1 3/4 Jahren Krankheit und sehr großer Quälerei.Was kann ich tun? Wie kann ich ihm helfen? Ich glaube , wenn jemand mutlos ist, siegt die Krankheit schneller, auf der anderen Seite sage ich mir oft, besser schneller als diese Quälerei wie bei meiner Ma . Nur dann verliere ich ihn schneller(egoistisch?).Wisst Ihr, normalerweise freue ich mich sehr auf das Frühjahr doch diesmal möchte ich die Zeit anhalten, je schneller sie verrinnt, je weniger Zeit bleibt mir mit meinem Vater.Manchmal denke ich, es ist alles nur ein böser Traum und es wird sích alles zum Guten wenden doch leider werde ich immer wieder wach.
Liebe Anna, ich habe nicht alle Mails zurück verfolgt, hast du Familie, Freunde die dir zur Seite stehen? Seit wann bist du erkrankt? Ich hoffe, ich nerve dich nicht.

An alle anderen ,ich wünsche euch weiterhin die Zuversicht die ich bisher aus euren Mails lesen konnte ,behaltet sie euch bei.

Liebe Grüße
Mela( alias Margit)
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  #7  
Alt 21.02.2005, 10:35
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Hallo ihr Lieben,
ich glaube, im Moment ist bei uns allen nicht gerade eine "Hoch-Zeit". Aber in Verbindung mit einer Krebskrankheit gibt es immer ein ständiges Auf und Ab. Die Prostatabiopsie bei meinem Mann wird am Mittwoch gemacht, und nach ca. 8 Tagen haben wir das Ergebnis. Ich rechne schon damit, daß es ein bösartiger Tumor ist, hoffe aber, das er noch abgekapselt ist und nicht über die Prostata rausgewachsen ist.

Hinzu kommt, daß ich seit nun bestimmt 8 Tagen in meiner gesunden Brust ständig Schmerzen habe. War beim Gyn, der kann nichts tasten, aber morgen soll ich sicherheitshalber zum Sono. Naja, mal abwarten, was das ergibt. Macht mich nicht ganz so verrückt, weil es ja die "gesunde" Seite ist. Wäre es die operierte Seite, dann würde ich sicherlich an ein Rezidiv denken, so hoffe ich, das es einfach "was weiß ich" ist.

Anna, ich drück Dir die Daumen, daß der BEfunde Deiner Lunge und Deiner Brust keine bösartigen Veränderungen ergibt.

Ich drücke Euch alle einmal ganz fest und hoffe, daß wir alle wieder bessere Zeiten haben werden.

Liebe Grüße

Barbara
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  #8  
Alt 21.02.2005, 10:43
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@Marc,
danke für den Tipp. Habe ihn an unseren Doc weitergeschickt, mal schauen, was er dazu sagt.
Liebe Grüße
Barbara
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  #9  
Alt 21.02.2005, 10:46
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Hallo Mela,

nur ganz kurz.

Deinen Vater kann ich gut verstehen. Mich nervt das heute noch ( 2 jahre nach OP und bestrahlung). Was soll man/frau den da antworten.
Natürlich geht es mir gut ( weil ich - Op u. Strahlen überstanden habe - weil ich trotz CUP noch lebe - weil ich ( wieder) (fast) alles essen kann - weil ich in 4 Wochen wieder nach spanien abheuen kann usw.
Aber, es stört mich auch gewalltig das ich - jede Nacht ein paar mal aufstehen muss wegen der beschissenen Mundtrockenheit - das ich bei Essen jedes mal beim ersten Bissen noch nen stechenden Schmerz auf der Op Seite habe - das mein rechter Arm nur noch bedingt zu gebrauchen ist - das ich nach > 100 < Meter etwas zügigem laufen nach Luft japse ( wo ich doch füher Triatlon gemacht habe) und und und ..

so fragst wie es mir ( Deinem Paps ) geht ?
was soll ich da sagen - frag mich lieber nicht
ich könnte dir ja alles erzählen - würdest du es auch verstehen -
nach meiner Erfahrung - nein - und das kann wiederum ich sehr gut verstehen.

Also - wenn Du mich fragst - MIR GEHT ES GUT !!

alles verstanden ?? :-)

hups - nun ist "es" doch nicht so kurz geworden - sorry

Liebe Grüße

:-)raipa:-)
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  #10  
Alt 21.02.2005, 12:12
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Hallo raipa,

vielen Dank für deine prompte Antwort.Habe verstanden was du meinst, trotzdem möchte man/frau natürlich wissen(und das ist ernst gemeint) wie es dem anderen geht.Und möchte ich auch erfahren, welche Beschwerden er hat. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man nicht immer über seine Beschwerden reden will, doch garnicht gefragt zu werden ist aúch nichts oder? Wie immer im Leben ist der Mittelweg der Beste.Ich werde versuchen den richtigen Weg zu fínden. Sei gegrüßt
Mela
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  #11  
Alt 21.02.2005, 15:15
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hallo margit,

genau, mich zum beispiel fragt eigentlich aus der familie keiner, oder so gut wie keiner, wie es mir geht. meine familie ist sehr klein, tochter(23), mutter (83) und eine tante( 77) die bei halle wohnt.
eine sehr, sehr gute und alte freundin von mir, sie ist in meinem alter und lebt in hessen, sie steht mir zur seite, so gut es das übers telefon geht.

und darum komme ich mir oft so von aller welt verlassen vor, ich muss mich um alles selbst kümmern und ich stelle immer mehr fest, wie schlecht mein nervenkostüm wird.

so hat man mir mitten in einer neuen untersuchungsserie, von der ich mir viel verspreche, eine eilreha angedreht. ich habe es schon vorher gesagt, dass ich nicht so kurzfristig hin kann. nun sollte ich am 1. 3. los und habe heute mit der krankenkasse telefoniert. ich muss wieder zum hausarzt und mir ein attest holen. hätte alles nicht sein brauchen. solche telefonate strengen mich sehr an, ich bekommen schweissausbrüche und bin hinterher total fertig.

und genau da sind wir am punk, es war früher mein beruf, den ganzen tag am telefon aufträge entgegenzunehmen, preisverahndlungen zu führen und es hat mir NICHTS ausgemacht.

meinen über alles geliebten wintersport 'hundeschlittenfahren'
kann ich auch nicht mehr ausführen. das stimmt mich SEHR traurig. ich suche mir zwar im internet ziele aus und habe auch wunderschöne reisen mit hund und schlitten gefunden, aber weiss in meinem innersten, ICH KANN ES NICHT MEHR.

dieses in der bude sitzten, wenn es nicht so gut geht kenne ich, bekomme einen regelrechten koller davon. irgendwann rappele ich mich auf und unternehme was, hat aber dann zur folge, dass ich mich mehrere tage richtig ausruhe muss.

ich glaube das schlimmste ist, dass man immer mehr merkt, dass nichts mehr wie früher ist und es jeden tag, wenn man sich selbst gegenüber ehrlich ist, wie es ein bissel weniger wird.

die liste der dinge, die NICHT mehr gehen, wenigsten momentan könnte ich beliebig fortführen. ich hoffe immer noch auf bessere tage, denn die hoffnung stirbt zuletzt.

es sei allen gesagt man soll die zeit effektiv für schöne dinge nutzen, weiss man doch nicht, wie lange man es noch kann.

liebe grüsse, anna
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  #12  
Alt 21.02.2005, 15:50
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Hallo Anna,

es macht mich traurig wenn ich deine Zeilen lese da du anscheinend keine direkte Hilfe hast. Was ist mit deiner Tochter? Kann oder will sie dir nicht zur Seite stehen? Gibt es bei dir in der Gemeinde keine Anlaufstelle die dir helfen kann. Wir haben hier im Ort eine Gruppe von lieben Menschen die in Fällen wie deinem ´zur Stelle sind. Sie nehmen einem viele Dinge ab, damit es nicht so anstrengend für einen ist. Darf ich Fragen wie alt du bist? ( Fragt man Frauen eigentlich nicht weiß ich). Ich würde dir gerne mehr helfen, doch wie?

Sei weiterhin so stark zumindestens erscheint es mir so, wenn ich déinen Zeilen lese.

Liebe grüße
Mela
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  #13  
Alt 21.02.2005, 17:08
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Hallo raipa,
schön, wieder einmal etwas von Dir zu lesen. Ich wünsche Dir einen schönen Urlaub in Spanien. Wie lange bleibt ihr dort? Viele Grüße auch an Deine Frau.
Barbara
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  #14  
Alt 21.02.2005, 19:35
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Hallo Ihr Lieben,
Ich kann es immer nur wiederholen, es ist einfach schön, dass es Euch gibt, auch wenn wir alle momentan doch schwer am Kämpfen sind. Morgen darf mein Männe nach Hause, hatte heute noch ein längeres Gespräch mit dem Chefarzt, ihr Part ist z.Zt. erledigt, das weitere macht unsere Internist (Energetik-Doc) und Leute er ist absolut schmerzfrei und kann wieder ohne Krücken laufen, langsam zwar noch aber es wird sich steigern. Die Metas im Gehirn werden ab 13.03 bestrahlt, besteht keine große Notwendigkeit, sie sind sehr klein und gehen mit der Bestrahlung super weg. Tja und mit der Chemo sollen wir ja auch beginnen, das werden wir aber noch ausführlich besprechen, besteht auch keine dringende Notwendigkeit, vor 8 Monaten war das schon anders, da mussten wir innerhalb von 2 tagen mit der Chemo anfangen, damit sein Leben noch“verlängert werden konnte“ ihr wisst ja 5 Wochen bis ganz wenige Monate war die Devise. Ich freue mich, wenn er wieder zu Hause ist, meine Schwiegermutter kommt am Donnerstag und jetzt liebäugeln wir mit der Hufeland Klinik in Bad Mergentheim. Warten wir`s ab, wie sich alles entwickelt, keiner kann es vorhersagen. Wenn das Frühjahr kommt, dann geht es vielleicht mit unseren Lieben auch wieder aufwärts, z.Zt. ist wirklich alles in Schnee und Eis versunken und so ist wohl auch die Stimmung.
Viele liebe Grüße an alle
Eva-Maria
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  #15  
Alt 21.02.2005, 20:18
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liebe eva-maria

das ist ja heute mal eine supertolle nachricht,schön das es deinem mann so gut geht,und ich drücke die daumen das alles weiter so gut läuft.

liebe anna

deine nachricht zu lesen macht traurig,dir ging es doch eine zeit lang besser,aber es kommen auch wieder gute tage,ich hoffe du hattest einen guten.

für mich wird es am 10.03.05 noch mal einen ich hoffe nicht zu schweren weg nach trier geben,(die meisten wissen das mein vater dort auf der palliativ station lag und dort verstarb am 17.10.04),dort geben die lieben menschen noch mal einen gedenkgottesedienst für alle dir dort verstorben sind,danach gibt es noch kaffee und kuchen und man hat die gelegenheit noch ein bischen zu reden,mein sohn und meine tochter begleiten mich,und ein paar aus der familie sowie meine mutter fahren auch mit,ich denke das ist dann mein letzter weg wo es noch einmal weh tut.,vor knapp 4 wochen hat meine mutter die alte wohnung aufgegeben und ist in eine andere wohnung gezogen (die alte war zu groß),aber die alte wohnung fehlt mir doch sehr weil dort auch viele erinnerungen von meinen lieben papa waren,und jetzt kann ich nicht mehr dorthin...,

nunwünsche ich allen lieben hier in forum eine schöne gesunde schmerzfreie woche ,ich denk an euch

elke
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