Rezidiv-Verdacht ... und andere "Unklarheiten" ... ich hab' Angst

[Erika E]

Liebe Christa ,

soll Dich von Mona ganz herzlich grüßen, sie wird morgen in Gedanken bei Dir sein und die Daumen drücken.

Ihr Internet ist defekt muß erst repariert werden.

Liebe Grüße Erika E


Denk an die gespannten Netze .

[Steff1977]

Liebe Christa,

Ich wollte dich einfach mal lieb gruessen! Ich denke morgen ganz fest an Dich!!
Lg
Steff

[mouse]

Liebe Christa,
morgen werde ich fest an Dich denken.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[undine]

Libe Christa,

ich auch!!!!

[Lumine]

Hallo ihr Lieben,

weil mein Kopf heute nach dem (über 1-stündigen) Onkologen-Gespräch so voll mit allen möglichen Gedanken, Informationen und Gefühlen ist, will ich heute Mal nur einen „Sachstands-Bericht“ abgeben:

- Das Ergebnis aus Wiesbaden bzgl. der EGFR-Analyse sagt aus, dass „kein molekularer Hinweis für eine für die Gabe von Tyrosinkinaseinhibitoren sensitive Mutation“ vorliegt.

- Angeleiert wurde heute auch der „EML4-ALK-Test“, ebenfalls in Wiesbaden. Onkodoc hat mir die Einverständniserklärung und die Patienteninformation bereits von Wiesbaden zumailen lassen. Morgen früh geht das Ganze dann (unterschrieben von mir) per Fax (vorab) und parallel per Post auf den Weg nach Wiesbaden. Die schicken dann meine Gewebeproben für den ALK-Test nach Belgien (wird dort getestet) und das Ergebnis soll angeblich bis Ende nächster Woche, Anfang übernächster Woche bei Onkodoc vorliegen. Die Chance auf diese Mutation ist zwar sehr gering, aber wir wollen nichts unversucht lassen. Sollte die Mutation bei mir vorliegen, wäre ich in der Studie drin und hätte eine suuuuper Chance….

- Für kommenden Donnerstag früh habe ich einen Termin zu einem Gespräch in der Thoraxchirurgie in Wiesbaden bei Prof. Schirren. Wenn er es für sinnvoll hält, wird direkt am Freitag eine Bronchoskopie gemacht und geklärt, ob evtl. noch eine Biopsie gemacht wird (Stichwort: PET-CT-gesteuert wg. geringer Größe der Herde/Metastasen).

- Sollte der ALK-Test negativ sein, habe ich die Wahl ob Tarceva oder eine kombinierte Platin-Chemo plus „Irgendwasnochzuklärendes“. Gefallen sind die Stichworte „Avastin“, „Alimta“, „Taxotere“ usw. (was wir nicht alles mitschreiben konnten). Von Tarceva hält Onkodoc in meinem Fall nicht so wahnsinnig viel, da bei mir die für maximalen Erfolg erforderliche Mutation nicht vorliegt. Er meint aber, wir könnten es probieren, wenn ich möchte, aber von einer Platin-Chemo plus X hält er mehr.

Jetzt hätte ich eine große Bitte an die Tarceva-„Schlucker“ (liebe Erika, liebe Mona und wer noch?): liegt bei euch die Mutation vor oder nehmt ihr es, ohne dass die Mutation getestet wurde?

Gibt es hier im Forum noch andere „Tarcevas“? Wie lange nehmt ihr es schon und liegt die Mutation vor oder nicht bzw. nicht getestet?

Entschuldigt bitte, falls ich irgendwie „Durcheinander“ geschrieben habe, aber in meinem Kopf sieht es gerade so aus… und ich versuche, alles an Informationen zu sammeln, was ich kriegen kann.

Für eure Antwort/en sage ich DankeschöÖöÖön im Voraus und schicke ganz liebe Grüße in die Runde,
Christa

P.S.
Und jetzt lese ich den "Tarceva-Faden" komplett von Anfang bis Ende ...

[Erika E]

Liebe Christa ,

Du Arme hast heute einen solch anstrengenden Tag hinter Dir. Ich habe versucht oft an Dich zu denken und bin nun doch froh daß ich hier nochmal reingeschaut habe.

Also bei mir wurde keine Mutation getestet , es sei denn man hätte mir das nicht gesagt.
Und Du weißt daß es, zumindest bis jetzt recht gut gewirkt hat. Ob ich morgen etwas anderes höre werden wir sehen.
Nun hoffe ich mit Dir , es wird schon noch etwas zu finden sein. Mein Onkologe sagte mir auch einmal: sein Werkzeugkasten sei noch voll .

Versuche zu schlafen, Du brauchst jetzt Deine Kraft.
Alles Liebe Erika E

[Erika E]

Liebe Kirsten,

ich schicke Euch ein dickes Kraftpaket und viele liebe Gedanken.
Es tut mir sehr leid daß Ihr es schwer habt.

Gute Nacht und liebe Grüße Erika E

[Lumine]

Liebe Erika,

danke für die Info. Tarceva ist bei mir auf jeden Fall "in der engeren Wahl". Jetzt warte ich noch auf das, was Prof. Schirren am kommenden Donnerstag sagt und auf den ALK-Test... und dann wird zügig entschieden, wie es weiter geht.

Ich bin nach wie vor am Daumendrücken für deine Ergebnisse heute!!!



Liebe Kirsten,

es tut mir sehr leid, dass es so schlecht geht bei euch im Moment und ich denke sehr oft an dich und deinen Mann.
Ich nehm' dich mal virtuell in den Arm und schicke euch ganz liebe Grüße.


Auch allen anderen, die hier lesen und schreiben alles Liebe,
Christa

[marypoppins]

Bin immernoch ständig hier, lese mit und denk an euch!
Ich drücke dir über alles heftig und krass und doll die Daumen, dass sich ein optimaler und richtig erfolgsversprechender Therapieweg findet!

Hier mal ein neuer Link zur AlK-Mutation: http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=2071

Ganz viele liebe Grüße aus dem Pott! Mary

[bettinaco]

Liebe Christa,
die Daumen drücke ich dir auch!
Zu deiner Frage kann ich nur beitragen, dass bei Michaela der Iressa-Test negativ war, aber Tarceva gut und lange gewirkt hat. Mir scheint, dass man mit Tarceva einfach Glück haben muss. Die früher verbreiteten Kriterien "asiatisch, weiblich, Nieraucherin" sind jedenfalls alles andere als verlässlich.
Einen Link hab ich auch für dich - lass dich aber nicht verwirren: Hier geht es um Progress während der First-Line-Chemo. Finds aber trotzdem interessant.

http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4504

Liebe Grüße
Bettina

[Renate07]

Liebe Christa,

als stille Mitleserin möchte ich mich heute in die "Daumendrückergarde" einreihen und Dir sowie allen anderen, die `s nötig haben, alles nur erdenklich Gute wünschen. Ihr seid so tapfer und mir auch wirklich echt ans Herz gewachsen. Manchmal ist mir, als würde ich Dich und ein paar andere hier persönlich kennen, so nah seid Ihr mir.
Deine Usedom-Fotos haben auch mich stark beeindruckt, bin ich selbst ja auch `ne fleißige "Knipserin" und fahre nun schon seit einigen Jahren immer im Sommer auf die Insel. Vielleicht kann ich ja dann auch mal so ein schönes Foto hier reinsetzen.
Aber morgen gehts erst mal zum Kururlaub und ich hoffe, die Ostseeluft hilft mir und lässt mich endlich wieder mal besser durchatmen. Ich fahre nach Kolberg.
Ich wünsche mir, dass Tarceva eine annehmbare Option für Dich ist und Dir gut tut.

Sei lieb gegrüßt
Bis später


Renate

[Habi04]

Hallo liebe Christa!
Auch von mir erst mal ein paar aufmunternde Worte. Kopf hoch und erst mal ruhig bleiben,lassen uns doch von so fiesem Tumorprogress nicht ins Bockshorn jagen. Habe momentan gar keine lust zu schreiben,da im Dezember nach fast 6 Monaten Tarceva seine Wirkung eingestellt hat. Bekomme nun Chemo Carboplatin/Gemcitabin 3 Zyklen, 2 jetzt schon vorbei, die haut ganz schön rein,deshalb fast zu nix Lust und dann noch das viele Kortison,na ja werden es über stehen. Zu Tarceva, bei mir wurde diese Mutation nicht über prüft, kann Dir aber sagen,das T vom 1 Tag an gewirkt hat. Mein Oncodoc sagte, bei Plattenepithel,den vielen Fehlschlägen mit chemo und Bestrahlung und der zu 95% nicht vorhandenen Mutation wäre es schon ein kleines Wunder, Größere Chancen bestehen bei Adenos, sowie mehrheitlich bei weiblichen Personen, was sich beim recherchiern auch soweit bestättigte. Du kannst also getrost davon ausgehen, das Tarceva bei Dir auch ohne die Mutation wirken wird und das dann auch über eine längern Zeitraum von1,2,3,4,5.....?Jahren. Erkennen das T wirkt, wenn der Rush (Hautausschlag) ziemlich grass wird solltest Du dich freuen denn dann hast Du zu98% ein ansprechen auf tarceva. Zum eindämmen des Ausschlags Minocyclin, mit Oncodoc abklären. Andere Nw halten sich aber in grenzen. Drücke Dir die Daumen das es mit Tarceva klappt,denn nach 3 bis 4 Monaten halten sich alle Nw in grenzen und man hat eine gute Lebens qallität. habe auf Deiner Usedom Seite reingeschaut, super Bilder,guter Bericht,warte halt immer noch auf die Entscheidung der DRV aber Du weißt ja das dauert. ich werde auf jeden Fall alles dran setzen umdahin zu kommen und nicht unter kriegen lassen,denn nach Tarceva steht die 2 Generation Tyrosinkineasehemmer in den Startlöchern. Glaube BiBw 2992 studie III , lese noch mal genau nach aber sehr erfolgsversprechend,also mache Dir um die lebens verlängerer keine Sorgen, sie werden schon rechtzeitig eintreffen.Nach diese Chemo habe ich dann 2 Jähriges werde mir dann mal ein Glas gönnen und mit meinem Freund ein ernstes Wort sprechen,wenn er sich ruhig verhält lassen wir alle Chemos sein und kommen so miteinander aus. Werde es halt ausprobieren und dann weiter sehen. So sei noch mal lieb gegrüßt und Du schaffst das schon toi toi toi.

[Lumine]

Liebe Mary und Bettina,
danke, dass ihr so lieb an mich denkt. Es ist schön zu wissen, dass man von lieben Menschen unterstützt und getragen wird.

Liebe Renate,
über die guten Wünsche und das Kompliment für meine Fotos habe ich mich sehr gefreut. Für deinen Kururlaub wünsche ich dir eine schöne Zeit und viele tolle Fotos.

Lieber Peter,
danke für deine ausführliche Nachricht, die mir einen ganz besonderen "Auftrieb" gibt und mich immer mehr zu Tarceva tendieren läßt. Ich glaube, wenn die ALK-Studie für mich nicht in Frage kommt, werde ich es zuerst mit Tarceva probieren.
Dafür, dass es mit deiner Usedom-Reha klappt und auch für ein gutes Anschlagen der Chemo drücke ich dir ganz fest die Daumen.


Ganz liebe Grüße an alle,
Christa

Liebe Christa,

ich möchte nur noch ganz schnell einen lieben Gruß schicken.
Ich denke an dich!

Christa aus Lübeck

-die Hoffnung stirbt zuletzt -

[Lumine]

Liebe Namensvetterin,

in Reinhards Faden habe ich gelesen, dass du auch gerade wieder am "kämpfen" bist.

Auch ich denke an dich und hoffe sehr, dass es keine Knochenmetas sind, sondern "nur" eine gebrochene Rippe. Kümmere dich schnell um einen CT-Termin; je eher man das Problem erkennt, um so eher kann man etwas unternehmen.

Ich drücke dich (gaaanz vorsichtig wegen deiner Rippe) und schicke dir ganz liebe Grüße,
Christa