Rektumkarzinom und nun ?

[LandArt]

Hallo nokl,

ich hab auch vor einigen Wochen Rektum CA diagnostiziert bekommen. Vom Ablauf her ist vieles sehr ähnlich wie bei dir.
Auch wenn ich bisher viel im Internet zur Thematik gesucht habe, so haben mich die Beiträge hier im Forum sehr beruhigt. Die Antworten die Du bekommen hast haben auch mich beruhigt!!
!!Ein herzliches DANKESCHÖN an diese Personen!!
Ich muss natürlich eingestehen, dass ich meine Geschichte (auch aus Zeitgründen) erst während der Chemo hier einstellen werde. Bisher habe ich ein gutes Gefühl, ... gut Ding muss Weile haben" und Rom wurde auch nicht an einem Tag gebaut, -sorry nicht immer klappt diese Selbstmotivation. ABER wenn wir mal ehrlich sind, so sitzt der Untermieter schon einige Jahre in uns. Wollen wir uns jetzt, kurz vor SEINEM Ende noch tyrannisieren lassen? Ne, jetzt soll er sich mal warm anziehen,....!
Vielleicht ist es bei mir auch ein Vorteil weil ich vor Beginn der Chemo noch möglichst alle meine Kunden besuchen wollte/musste (Selbständiger Handelsvertreter) und gar nicht merke wie sich eine Woche an die andere reiht.
Hab heute mein Planungs CT gehabt. Das war zwar auch etwas aufregend, weil das geplante Gerät kaputt war, kam ein anderes zum Einsatz. Aber ich brauchte kein Kontrastmittel, und es war alles sehr entspannt.
Ich brauche auch noch überweisungen und einweisungen (aber Hausarzt ist in Urlaub, also zur Vertretung,..) Für diese ganze Bürokratie können die Schwestern und Ärzte aber überhaupt nix, das ist halt Systembedingt und "deutsche Buchführung".
Am Mittwoch soll der Port gelegt werden, hab da auch wieder die obligatorischen Unterschriften gesetzt,, am Donnerstag noch ein EKG, am Freitag werde ich auch, wie du "angezeichnet" und bekomme mitgeteilt wann ich am Montag den 7.12. mein Bett beziehen darf und los geht es mit Strahlen- /Chemotherapie.

Ich gebe dir vollkommen Recht hinsichtlich der vielen Papiere und der Termine, aber wenn man sieht welcher Apparat dahintersteht, wie eins ins andere greifen muss, so habe ich schon höchsten Respekt.

Ich stell mir immer vor, wie es wäre wenn mich meine Eltern in einem ländlichen Teil von Indien, Asien oder Afrika zur Welt gebracht hätten, dann werde ich trotz meiner Ängste und Sorgen meist l etwas ruhiger.

in diesem Sinne erstmal alles Gute und demnächst vielleicht mein eigenes Thema?

[Nokl]

Hallo Landart
und willkommen im Club.
Es ist gut, das Dir einige Beiträge aus diesem Thread bereits geholfen haben.
Mir wurde hier auch schon einiges an Klarheit verschafft und gute Tipps gegeben.
Auch von mir ein herzliches DANKE an alle Beteiligten.
Landart, musst Du denn zur Radio/Chemo in die Klinik? Bei mir wollen die das ambulant machen, soweit ich den Arzt heute verstanden habe.

Lieben Gruss
Nokl

[LandArt]

Hallo Nokl,

Auch wenn ich auf die Einteilung vor der Op nicht viel gebe, so freue ich mich auch darüber, dass ich scheinbar keine Fernmetatstasen habe. Was allerdings die kleinen Lyphknoten im Dickdarmbereich angeht, das kann man generell recht schwer sagen. Genauso wie ich mir bewusst bin, dass sich bei aller Vorplanung während der Op erst so richtig herausstellt was gemacht wird. Das mit dem Schließmuskel ist erstmal schwer vorstellbar, aber wenn ich es pragmatisch sehe, dann ist mir ein gut funktionierender künstl. Ausgang lieber als ein "undichter Schließmuskel". Da mach ich mir nix vor,... schau mer mal?

Ich weiß halt, dass das Ding 3-4 cm groß ist, schon fortgeschritten ist (T3, G2, Nx oder N+) ...
Ich warte einfach mal ab.
Bin in einem zertifizierten Darmzentrum gelandet, fühl mich dort gut aufgehoben, die haben meinen Fall in der Tumorkonferenz diskutiert, sie kooperieren sehr gut mit der Uni-klinik wegen der Bestrahlung und Chemotherapie. Zur Op geh ich wieder zurück ins Darmzentrum

Ja die Chemo und Bestrahlung verläuft stationär entweder wochenweise mit jeweils einer woche pause oder aber 2 wochen chemo+Bestrahlung, eine Wo nur bestrahlung und wieder 2 wo chemo+bestrahlung..... vor der op und weiter denk ich im moment nicht!!!
Ob mir die Sudie einen Benefit bringt, oder nicht, das kann kein Mensch sagen!!! Hab lange überlegt und irgendwann mal die ganzen Zettel unterschrieben,.... eher intuitiv.
Das mit der Zweitmeinung ist im Moment nicht so aktuell, weil ich mich sehr wohl fühle und einfach glaube, dass man es gut mit mir meint. (Bauchgefühl). Ich versuche auch flotte Melodien zu pfeifen wenn ich mal spazierengehe oder wenigstes vor mich hinzusummen, denn so richtig Schmerzen (nur Blut im Stúhl) habe ich nicht.....

Vielleicht passe ich von meinen Werten in eine Studie? Je nachdem was für ein Arm kann es sein dass ich etwas unterschiedlich behandelt werde, aber alles Phase III, alles bekannte Substanzen, nur neue Kombinationen.
Was hab ich zu verlieren? Probieren geht über studieren,.. das sind halt so meine Sprüche. Das heißt nicht, dass mir nicht auch der A... auf Grundeis geht, aber so wie ich meinen Job mache gehe ich davon aus, dass die Leute auch ihr DING gut machen. Es gibt immer Grenzwärtiges, aber kompletten Pfusch halte ich für sehr selten. Deshalb übe ich mich in einer positiven Grundeinstellung und dabei hilft mir vielleicht auch mein Glaube. Jeder geht damit anders um und hinterher sind alle schlauer, das ist immer so. Wir können es drehen und wenden, aber irgendwann, irgendwie, irgendwem müssen wir vertrauen.

Alles Gute

[teddy.65]

Hallo LandArt,

herzlich willkommen in diesem Forum. Leider bist du nur hier, das du dich mit diesem Mist befassen musst.

Wie bei dir und Nokl, ging bei mir vor 5 Jahren in dieser Zeit, um genau zu sein am 06.12.2004 die Chemo- und Strahlentherapie los. Sogar meine Diagnose war ähnlich wie bei euch beiden heute.

Wenn ich lese was ihr gerade für einen Marathon bewältigen müsst, kommen verschüttete Erinnerungen wieder hoch. Und dann wird mir klar, das ich in der Tat schon an vieles lange nicht mehr gedacht habe.

Ich möchte euch ein wenig Mut mit meinem Geschreibsel hier machen, denn wie ihr seht treibe ich hier immer noch gesund und munter bein Unwesen

Das Stoma war anfangs eine Hammer-Nachricht für mich, doch inzwischen finde ich das überhaupt nicht mehr schlimm. Klar, ich hätte gerne darauf verzichtet, aber alles funktioniert gut und ich habe selten Grund zu klagen.

Drücke euch die Daumen für einen komplikationslosen Start in die Therapie.

[LandArt]

Hallo teddy.65, hallo Nokl,....
erstmal vielen Dank für den Willkommensgruß

@Sabine

++++ein wenig Mut mit meinem Geschreibsel hier machen, denn wie ihr seht treibe ich hier immer noch gesund und munter bein Unwesen ++++

Dein "Geschreibsel" und das der anderen "erfahrenen" User ist Gold wert und auch ein Zeichen von "sozialen Engagement". Damit will ich nicht all denjenigen zunahetreten, die sich hier informieren, gesund werden und sich abmelden. Aber es ist schon eine sehr sehr FEINE Einstellung wenn sich hier Betroffene untereinander immer wieder stützen, Mut machen und letztendlich dazu beitragen, dass es vielen Gut geht. Hm ich bin leider nicht so konsequent, habe dafür aber umsomehr Respekt vor den Menschen die Anderen damit was GUTES tun,.. nicht nur vor Weihnachten!

@nokl,... schau mal auf die vielen Klicks die Dein Thema hat. So wie ich haben hier viele mitgelesen. Insgeheim mit den gleichen oder ähnlichen Fragen. Du hast dich aufgerafft und aus der Deckung gewagt und den Dialog eröffnet- und das ist gut. Ich hoffe mit meinem Laptop in der Klinik auch etwas beitragen zu können,.... mal schaun?

Etwas gutes hat meine Diagnose auch: ich werde mit einem ganz entspannten Gefühl meinen Führerschein eintüten und endlich in das schöne Saarland zur Bussgeldstelle schicken,.... weil ich ihn mindestens einen Monat lang gar nicht brauche, bzw. gar nicht vermissen werde.

Eins weiß ich heute schon: " Das Leben wird gaaanz anders sein!"
Wie lautet doch die alte chinesische Bauernregel:"weniger ist oft mehr"

in diesem Sinn

[Nokl]

Hallo nochmal.

Landart, mit dem was Du schreibst, scheinen wir beide in etwa das gleiche Problem zu haben, nur Deine vorherige Therapie verläuft offenbar unterschiedlich

Ja die Chemo und Bestrahlung verläuft stationär entweder wochenweise mit jeweils einer woche pause oder aber 2 wochen chemo+Bestrahlung, eine Wo nur bestrahlung und wieder 2 wo chemo+bestrahlung..... vor der op und weiter denk ich im moment nicht!!!

bei mir sollen es wie gesagt 28 ambulante Bestrahlungen sein. Und das täglich ausser an Wochenenden und Feiertagen.
Ich vermute, die begleitende Chemo wird in zwei Zyklen gemacht, 1 Woche Chemo (in welcher Art auch immer) 4-5 Wochen Pause und dann nochmal eine Woche.
Das ist ja zu Deiner Therapie schon ein grosser Unterschied, obwohl es fast das gleiche Problem ist. Verstehe ich nicht so ganz, aber...wie Du schon schreibst, die Fachleute sollten wissen was Sie tun.

Aber Du hast schon Recht, weiter als an die anstehende Therapie sollte man auch nicht denken, vielleicht kann man so etwas Kraft sparen.
Ich vegetier schon seit Wochen, Monaten hier rum und kann mich keine 100 Schritte vor die Tür wagen, weil ich Angst habe, das wieder so ein Toilettendrang ansteht. Das zermürbt wirklich mit der Zeit. Und nachts, naja wenn ich Glück habe, schlafe ich mal drei Stunden am Stück wegen der Poschmerzen wache ich auf und dann geht das Kopfkino (mit sämtlichen Fachausdrücken) wieder los.

Lieben Gruss
Nokl

Lieben Gruss
Nokl

[LandArt]

hallo nokl,

deine aktuellen Probleme mit op, Wunde, Fistel,.... drücken natürlich ordentlich auf das Gemüt. Deshalb darfst Du dich auch mit gutem Recht schonen. Bei mir hat sich seit der Diagnose fast nix geändert und das erleichtert mir natürlich das "sprüche klopfen". Wie es mal ist wenn die ersten Probleme auftreten, das wird sich zeigen. Mich lenkt es einfach auch ab, wenn ich mich noch irgendwie mit Kundenbesuchen beschäftigen kann, und jetzt jagt sowieso ein Vorbereitungstermin den Anderen, das ist bei dir auch so. Dabei nehm ich mir regelmässige Spaziergänge so sehr vor.

Naja...
Die Unterschiede zwischen unserer neoadjuvanten Therapie kann ich schon verstehen. Bei dir kommt das etablierte Verfahren zum einsatz, was gewissen Leitlinien entspricht und was nach heutigem Stand des Wissens wahrscheinlich die besten Prognosen verspricht.
Ich hab mich (vielleicht weil es Zufall war, vielleicht weil bestimmte Parameter gut gepasst haben,... ) in eine Studie einbinden lassen in der seit ca. 3 Jahren fast 1200 patienten rekrutiert worden sind. Diese läuft an ca. 80 Zentren in Deutschland und soll in einigen Monaten abgeschlossen werden. Dabei weren eben 2 Substanzen prä und postoperativ kombiniert 5 FU und Oxaliplatin zu den 28 tagen Strahlentherapie. Das eine Kombination mehr Probleme machen kann wie eine Monosubstanz brauch ich dir nicht sagen. Je nach dem in welchen Arm der Studie ich komme werde ich nach deren Vorgaben behandelt.
Wie ich das alles wegstecke (50 jahre ohne sonst. Krankheiten) weiss ich nicht. Ob ich im Vergleich zum anderen Studienarmkonzept Vor oder Nachteile habe, weiß Kein Mensch. Ob ich mit der Behandlung wirklich einen Benefit erziele oder nur mit Kanonen auf Spatzen schieße weiss kein Mensch. Ob letztendlich irgendeine Methode und wenn welche??? einen messbaren individuellen Benefit ermöglicht weiß kein Mensch. Natürlich hoffe ich, dass mir mit dem Chemiekoktail nicht das gesamte Blutbild "zerschossen" wird. Natürlich versuche ich positiv zu denken und glaube an einen "positiven Synergismus" und träume nachts davon wie sich mein Krebs so langsam aber sicher davonschleicht, wie Zelle um Zelle eliminiert wird. Nun habe ich keinerlei Erfahrungen mit diesen Ballerspielen am PC, aber so ähnlich könnte ich mir das Vorstellen....
Schlimmstenfalls hat die Kasse für mich ein paar tausend euro mehr ausgegeben, meine Daten haben für die Rodung einiger Bäume gesorgt, weil da ordentlich papier produziert wird. und Allerschlimmstenfalls fall ich damit auf die Nase und bin nach der aufwändigen Therapie dümmer dran wie wenn ich mich mit dem Rücken ans Lagerfeuer gesessen hätte und lapaloma gepfiffen hätte... ABER: "Hinterher ist man immer schlauer".

ich bin ein sehr sehr entscheidungsunfreudiger Mensch, aber "wasch mir den Pelz und mach mich nicht nass, das gib es nich"

Du erkennst: "ich weiß es nicht" Und ich glaube es weiß kein Mensch.

Genauso mit der Grippe impfung. Der eine läßt sich impfen , der andere nicht.

Ich bin mir trotz meiner Bereitschaft zur Teilnahme an der Studie bewußt, dass es eine heiße kiste sein kann und dass mir nix versprochen wird. Aber ich bin auch innerlich davon überzeugt, dass das Risiko für mich und meinen Allgemeinzustand kalkulierbar ist und dass die Ärzte auch ein Auge auf mich haben und notfalls die Notbremse ziehen, bevor ich abnippel.

Also lass dich nicht verrückt machen, es gibt für alles pro und contra. Die neoadjuvante Therapie mit 5Fu und Bestrahlung ist etwas was entspr. abgesichert ist und von den Nebenwirkungen überschaubar ist.
Was der Vor-Nachteil zwischen oral oder per infusion darstellt kann ich dir auch nicht sagen. Aber das müssten dir deine Ärzte auch erläutern können.
Last but not least wäre es mir schon lieber wenn ich möglichst oft in meinem eigenen Bettchen schlafen könnte. Als Kassenpatient ohne Zusatzvers lieg ich bestimmt im Schnarchsaal und trage Kopfhörer,....

Stell dir vor wir stehen an der Bar in der Karibik und jeder läßt sich andere Coktails servieren,... Erst am nächsten morgen kann man die Qualität vergleichen,... Oder?

[teddy.65]

Hallo LandArt,

da melde ich mich doch gleich noch mal zu Wort

Zuerst möchte ich mich für deine netten Worte bedanken. Hat mich wirklich gefreut

Diesen speziellen Cocktail aus 5FU (oder Xeloda, was keinen großen Unterschied macht) + Oxaliplatin durfte ich auch genießen . Als ich mich für diese Form der Chemo entschied, gab es noch keine Langzeitstudien, sondern erst die Ergebnisse von 2 Jahren, die aber insgesamt recht gut aussahen. Für mich war die Chemo sehr schlecht verträglich, was aber nicht der Normalfall ist. Meine Blutwerte hingegen waren immer supergut.

Während einer Chemo-und Strahlentherapie wird man engmaschig kontrolliert, so dass die Ärzte jederzeit die Dosierung anpassen können.

@Nokl,
auch wenn das nun sehr abgedrochen klingen mag.... Geduld wirst du haben müssen. Da ist es ganz egal ob du willst oder nicht. Lernen kann man das schlecht, das weiß ich aus Erfahrung. Dir steht noch ein recht langer Weg bevor und ganz ohne Schmerzen wird das auch nicht abgehen.

Es ist für mich momentan ein Balance-Akt, denn ich weiß oft nicht wie weit ich mit Informationen, die ich hier schreibe, auch Angst mache. Daher versuche ich mich hier immer sehr vorsichtig auszudrücken, vieles halte ich auch zurück, denn es kann alles ganz anders kommen als ich es erlebt habe.

Nur eines ist bei uns allen ziemlich gleich.....es dauert uns zu lange, es belastet uns und es ist anstrengend.

[hope38]

Hei Nokl!
Wollte nur kurz zum Anzeichnen was schreiben: Bei mir war es so, daß ich bei diesem Planungs-CT genauso liegen mußte, wie dann später bei der Bestrahlung. Dabei wurde allerlei ausgemessen und berechnet und mir wurden 3 Punkte auf die Haut gezeichnet, einmal im Steißbeinbereich, aber darunter, und dann am Becken seitlich. Dies waren dann nachher die Bestrahlungspunkte. Ich habe mich nicht tätowieren lassen, sondern habe sparsam geduscht, was ohnehin mit der 5FU-Pumpe sehr schwierig war. Da ich jeden Tag in der Radiologie war, konnte man die Markierungen nachzeichnen, wenn sie sich doch verwischt hatten.
Ich habe meine Chemo und Bestrahlung vor der OP so bekommen: Über 6 Wochen jeden Tag Bestrahlung (außer Sa und So) und durchgehend die 5FU-Pumpe. Sie wurde dann einmal die Woche gewechselt und 14tägig bekam ich zusätzlich das Oxaliplatin per Infusion in den Port. Das war alles ambulant. Nach ca 6 Wochen wurde ich operiert und habe dann eine Zeit später ( es verzögerte sich durch ein Wundheilungsproblem und eine Infektion im KH) bekam ich nochmal 3 Monate Chemo, aber nicht mehr so viel wie zu Beginn.

So war das bei mir. Ist nun auch schon 3,5 Jahre her.
LandArt und Nokl, ich wünsche Euch einen guten Weg.

Viele Grüße,
hope

[Nokl]

Hallo Sabine,

Während einer Chemo-und Strahlentherapie wird man engmaschig kontrolliert, so dass die Ärzte jederzeit die Dosierung anpassen können.

hmm, ich habe den Strahlenarzt heute gefragt, inwieweit das Ergebnis/der Fortschritt während der Therapie kontolliert wird. Die Antwort war, "gar nicht".
Erst am Ende der Therapie soll das passieren.

Habe ich da etwas falsch verstanden?

Lieben Gruss
Nokl

[LandArt]

ach ja, die Studie lautet:
CAO/ARO/CAIO-04 und von der Uni Erlangen Prof. Sauer (mit ca. 80 Zentren)

wo auch schon """"-94 gelaufen ist (diese hat starken Einfluss auf den heutigen Therapiestandard beim tiefen RektumCA gehabt)

Das genaue schema:
http://www.rektumkarzinom.med.uni-er...nformation.htm

Natürlich gibt es bestimmte Ein- und Ausschlusskriterien,... ich weiß noch nicht ob ich bzw. in welchem Arm ich sein werde, das stellt sich noch raus... oder es geht mir sooo schlecht, dass ich abbrechen muss,... oder...???

Deine Ärzte haben dir wahrscheinlich auch begründet warum sie diese Therapie vorschlagen. es hat alles seine Vor- und Nachteile. vielleicht wollen sie nicht mit kanonen auf spatzen schießen?

Noch wichtiger finde ich die Op und der Operateur, dass der einen guten Tag hat. Aber davon gehe ich einfach aus, sonst wird man ja gar nicht mehr froh,....

aber mach dich damit nicht verrückt, ich weiß wirklich nicht was für eine Therapiekombination für mich oder für dich besser ist, das können wir in den nächsten wochen vielleicht diskutieren.


Gute nacht und versuche dein Kopfkino abzuschalten,

[teddy.65]

Zitat von Nokl

Hallo Sabine,



hmm, ich habe den Strahlenarzt heute gefragt, inwieweit das Ergebnis/der Fortschritt während der Therapie kontolliert wird. Die Antwort war, "gar nicht".
Erst am Ende der Therapie soll das passieren.

Habe ich da etwas falsch verstanden?

Lieben Gruss
Nokl

ich meinte die Blutwerte und dein Gesamtzustand, das wird beobachtet.

Ob und wie Therapie gewirkt hat, wurde bei mir kurz vor der OP mit einer Endosonographie kontrolliert. Dabei war dann zu sehen, dass sich der Tumor deutlich verkleinert hatte.


@hope
du durftest duschen??? Neid!! Ich durfte mich nur waschen und das 6 Wochen lang. Was meinst du wie himmlisch die erste Dusche danach war

[hope38]

Liebe Sabine!
He, Du weißt doch, in manchen Dingen bin ich ein Wundermensch!
Naja, duschen ist etwas hoch gegriffen. Ich habe mich abgebraust, hatte an der Duschstange die Bauchtasche mit der Chemo hängen und habe mir mit sooo schrägem Kopf die Haare gewaschen. Kein Wunder, daß ich immer noch Nackenschmerzen habe!
Die erste richtige Dusche war herrlich!!!

Nokl, es wird am Ende der Therapie ein MRT oder CT gemacht und da zeigt sich dann der Erfolg. Du solltest schon davon ausgehen, daß die Therapie gut anschlagen wird. Warum sollte sie nicht?

Tschüüüß,
hope

[teddy.65]

Liebe hope,

stimmt, wunderlich warst du schon immer

Klar, sobald alle Therapien beendet sind (chemo, Strahlen, OP und nochmals Chemo) steht dann ca 3 Monate später ein CT oder MRT an.

Was ich meinte, ist nach Bestrahlung, aber vor der OP die Endosonographie.

Wer ist nun icht verwirrt? Bitte melden

[Yosie]

Hallo zusammen,

ein weiteres ct wurde bei mir kurz vor der Op gemacht. Und während der Bestrahlung 2 x durch ein spezielles Röntgen kontrolliert, ob die Bestrahlungsfelder noch exakt richtig eingezeichnet waren. Klar falls jedesmal die Edding-Linie nur einen Millimeter verschoben wird, addiert sich das.

Ich durfte auch uneingeschränkt duschen, auch leicht eincremen. Allerdings sollte die Haut mindestens 2 - 4 Stunden vor der Bestrahlung creme- und fettfrei sein. Man sagte mir, Creme hätte den gleichen Brateffekt wie Öl in der Bratpfanne. Beim Duschen habe ich die Markierungen mit Duschpflaster abgeklebt, so hielten sie auch über die Wochenenden.

Zum Bauchbrett... das ist eine spezielle Auflage auf die man sich bäuchlings legt. Im Bauchbereich ist dort ein großes Loch so das der Bauch dort einsinkt. So wird der Dünndarm größtenteils aus dem Bestrahlungsfeld genommen und geschont.

Gruß
Yosie