6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz - Seite 4 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

orgelbass · #46 18.03.2007, 16:07

Hallo Hans!
Jetzt muss ich doch mal persönlich werden: Deine Beiträge sind meist irre unsachlich und verletzend und offensichtlich bist du nicht immer so gut informiert, wie du vorgibst, zu sein.

Bei der Mistel sind diese Rötungen und Quaddeln ERWÜNSCHTE Reaktionen und zeigen an, dass es sich um das richtige Mittel handelt. Also: Informiere dich bitte erst, bevor du hier weiterhin unsachliche Kommentare abgibst, die nur verunsichern!
Ansonsten: Nichts für ungut!

orgelbass

Marita P. · #47 18.03.2007, 18:04

Hallo Ihr Lieben im Forum,

lieber Gerhard,

ich bin von meiner Kreuzfahrt wieder gut zu Hause angekommen. Es hätte noch länger sein können. Nachdem ich ja nun 3 Wochen Pause vom Sutent gemacht habe , ging es mir wirklich gut. Nur in Athen der Aufstieg zur Akropolis war etwas schwierig. Aber ich ging langsam und machte Pausen.
Heute habe ich wieder mit der Einnahme begonnen. Mir graut schon vor den Nebenwirkungen.
Lieber Gerhard, Dir gratuliere ich zum Umstieg auf Sutent. Ich glaube, dass die Nebenwirkungen nicht so krass sind. Ausserdem tut Dir die Pause dann auch gut. Ich darf in Zukunft 4 Wochen Pause machen.Das wird ein Sommer!!!
Ihr wollt doch bald nach Paris fahren? Ich wünsche Dir , dass es Dir wirklich nicht mehr so schlecht geht als beim Nexavar.

Wir alle vom Forum wollen uns ja wieder in Würzburg treffen, deshalb musst Du durchhalten, da Du unser Organisator bist.

Ich wünsche Dir und den anderen im Forum eine gute Woche und alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

Marita P. · #48 18.03.2007, 18:06

Hallo Ihr Lieben im Forum,

lieber Gerhard,

ich bin von meiner Kreuzfahrt wieder gut zu Hause angekommen. Es hätte noch länger sein können. Nachdem ich ja nun 3 Wochen Pause vom Sutent gemacht habe , ging es mir wirklich gut. Nur in Athen der Aufstieg zur Akropolis war etwas schwierig. Aber ich ging langsam und machte Pausen.
Heute habe ich wieder mit der Einnahme begonnen. Mir graut schon vor den Nebenwirkungen.
Lieber Gerhard, Dir gratuliere ich zum Umstieg auf Sutent. Ich glaube, dass die Nebenwirkungen nicht so krass sind. Ausserdem tut Dir die Pause dann auch gut. Ich darf in Zukunft 4 Wochen Pause machen.Das wird ein Sommer!!!
Ihr wollt doch bald nach Paris fahren? Ich wünsche Dir , dass es Dir wirklich nicht mehr so schlecht geht als beim Nexavar.

Wir alle vom Forum wollen uns ja wieder in Würzburg treffen, deshalb musst Du durchhalten, da Du unser Organisator bist.

Ich wünsche Dir und den anderen im Forum eine gute Woche und alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

Rudolf · #49 19.03.2007, 00:04

Lieber Gerhard,
ich freue mich, nach längerer Zeit wieder etwas von Dir zu lesen. Ich muß aber zugeben, daß ich mir (und Dir) angenehmeres gewünscht hätte.
Die starke Reaktion an der Mistel-Injektionsstelle wundert mich etwas, da Du doch schon eine Weile spritzt.
Auf jeden Fall gehören starke Rötungen und Quaddeln nicht zu dem, was bei der Misteltherapie erwünscht ist. Und Du solltest mit der nächsten Injektion warten, bis die Rötung weitestgehend abgeklungen ist.
Erwünscht ist eine leichte Temperaturerhöhung.

Wie läuft denn bei Dir die Mistelinfusion? Ich verwende Iscador Qu spezial, z.Zt. 15 mg. Über 3 Stunden! Danach steigt die Körpertemperatur auf ca. 39° C und normalisiert sich im Verlauf der nächsten 5 - 6 Stunden. Wenn sie weit darüber gehen sollte, verwende ich das nächste Mal vielleicht nur 12 mg. Das muß man ausprobieren.
Wenn man wöchentlich eine Infusion bekommt, scheint die Reaktion von Mal zu Mal ein wenig zu steigen. Da kann man dann an eine Dosisverringerung denken. Z. Zt. hole ich mir aber etwa monatlich eine Infusion, da bleibe ich bei 15 mg.

Einmal habe ich gleich am nächsten Tag nach der Infusion die Lymphozyten messen lassen. Sie waren um ca. 50% höher als sonst.
Das ist wohl das wichtigste, was mit der Mistelinfusion erreicht werden soll. Denn die Lymphozyten sind ein wichtiger Teil der Krebsabwehr.

Möglicherweise addieren sich aber die Nebenwirkungen des Sutent mit denen der Mistel. Ich bin gespannt, was Dein Doc dazu meint.
Ich gehe heute wieder zur Infusion.
Alles Gute und liebe Grüße
Rudolf

*gerhard* · #50 20.03.2007, 08:32

Hallo alle zusammen,

habe gestern großen Teil im Bett verbracht. Mir war nicht nur schwindelig, sondern ziemlich übel. Die roten Pusteln haben sich völlig zurückgebildet. War wohl doch die Kombination mit Sutent, denn das Ganze hat gestern noch extrem gejuckt. Lag auch genau auf der Stelle, wo Hosenbund, Hemd und Gürtel ständig reiben, daher wohl die großflächige Ausbreitung.

Zum Hausarzt konnte ich leider noch nicht. Wie ich am Sonntag in der Zeitung las, haben die beiden Gemeinschaftsärzte (zusammen mit noch 11 anderen Ärzten in der Gegend) die ganze Woche ihre Praxis geschlossen aus Protest gegen die geplante Gesundheitsreform! Da sollen ja viele kleine Hausarztpraxen ganz geschlossen und zunehmend Großpraxen gebildet werden. Sicher wird es im 7 km entfernt gelegenen Würzburg etliche große ambulante Zentren geben, aber den Hausarzt dann noch (wie den Zahnarzt und Krankgengymnasten) einfach mit dem Aufzug im gleichen Haus anzufahren, wird sicher der Vergangenheit angehören. Das ist ja eigentlich belanglos. Aber eine Mutter, die vielleicht 2 oder 3 Kinder hat und auf dem Land lebt, muss in der Zukunft bis zu 45 km mit den öffentlichen Verkehrsmitteln zum Arzt fahren! - Da hört der Spaß definitiv auf! - Und es kann auch kein Fortschritt sein, wenn sich Kranke, die etwa mit Fieber ins Bett gehören, in das nächste Gesundheitszentrum quälen, bloß um eine Krankmeldung abzuholen. Der Irrsinn scheint immer mehr Methode zu bekommen...

Konnte jedenfalls noch keinen Arzt konsultieren. Bin zwar heute beim Onkologen zur Infusion, aber der hält ja nichs von Misteltherapie ("können Sie ebensogut Petersilie in die Ohren stecken"). Ich habe dem Hausarzt eine Email geschickt und hoffe auf Antwort.

Danke für den Rat, Rudolf. Habe die gestrige Infusion noch ausgesetz und werde erst ab Mittwoch wieder spritzen (wegen der Dosierung melde ich mich mit PN).

Hallo zurück, Marita. Du hast recht: Nach vier Wochen Therapie zwei ganze Wochen lang (oder sogar 4!) Ruhe zu haben, ist sicherlich ein guter Trost. Hab nur noch 19 Tage bis zum nächsten "Urlaub" ;-) Also dann, auf ein neues...

Gute Wünsche an alle

Gerhard

*gerhard* · #51 20.03.2007, 21:55

Hallo Leute,

was ist bloß los? - Sowas von auf und ab!

Habe heute den halben Tag im Bett verbracht und mich fast zum Arzt in die Tagesklinik zu einer Infusion gequält. Dann zum Friseur. Danach eine kleine "Infusion" bei Mc Donalds, die alle 6-8 Wochen ansteht. Nämlich Mc Rib mit extra scharfer Westernsauce, dazu eine saukalte Cola...

Wie soll ich das jetzt deuten? - Mir geht es jetzt, trotz des kalten Wetters, sau- sau- saugut! - Ob das die SCHARFE SAUCE WAR? - Einfach mal ausprobieren, Leute ;-)

Gerhard

PS: Soll niemand sagen,das Leben biete keine Überaschungen mehr.

Elke001 · #52 21.03.2007, 12:45

Hallo lieber Gerhard,

ich freue mich für dich, dass es dir einigermaßen gut geht. Wünsche dir weiterhin, dass die Nebenwirkungen auszuhalten sind.
War auch lange nicht mehr hier, mir gehts momentan nicht besonders. Meine immer, das sind die Auswirkungen der letzten 3 Jahre. Aber das bekomme ich schon wieder hin.
Eine schöne Nachricht bekamen wir von Schorsch Wagner, dass er mittlerweile Metastasenfrei ist. Habe mich wahnsinnig gefreut.

Bei Werner laufen momentan die angesetzten Untersuchungen in der Hoffnung, dass alles in Ordnung ist.

Ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub in Paris.

Liebe Grüße Elke

Marita P. · #53 29.03.2007, 22:20

Hallo Ihr Lieben im Forum,

ich muss mir schnell meine Sorgen von der Seele schreiben. Ich hatte am Dienstag CT Abdomen und Thorax sowie eim MRT vom Schädel und Hals. Heute bekam ich telefonisch das Ergebnis. Es ist wieder eine Metastase in der Lunge. Ich war ganz erschossen. Ich dachte mit dem Sutent bin ich erst mal von den Metastasen befreit. Am Dienstag sagte mir die Ärztin in Großhadern schon, dass beim Sutent 4 Wochen Pause nicht gut sind. Am kommenden Dienstag habe ich nun einen pers. Termin. Dann werde ich sehen was wieder gemacht wird. Am liebsten wäre mir, die Metastase wird mit Cybernife entfernt.
Für mich ist eine Metastase ein Fremdkörper und den muss ich so schnell wie möglich los werden.

Habe noch eine Frage an Euch: Ich schlucke sehr viel Luft, bes. bei Unterhaltungen oder beim Essen. Habe dann immer Probleme, stecke mir dann mehrmals den Finger in den Hals, damit die Luft wieder raus kann. Das ist sehr unangenehm. Man mag bald auf keine Feier mehr gehen. Ich habe das seit 1999.

Hat jemand von Euch auch das Problem?

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse

Marita

orgelbass · #54 01.04.2007, 12:37

Hallo Marita!
Ich drücke dir ganz, ganz doll sämtliche Daumen, dass du die Metastase schnell und mit wenig Problemen wieder los wirst!

orgelbass

Marita P. · #55 03.04.2007, 17:22

Hallo Ihr Lieben im Forum,

ich wünsche Euch allen ein schönes Osterfest bei hoffentlich stabiler Gesundheit.

Liebe Grüße

Marita

Hallo Orgelbass,

vielen Dank für Deine guten Wünsche.

Heute war ich in Großhadern. Es ist nicht nur eine Metastase, sondern links 7 Metastasen und rechts 1 Metastase. Sie sind alle noch recht klein. Die Ärztin wollte Sutent absetzen und dafür sollte ich Nexarvar nehmen. Nachdem ich glaube,dass die Nebenwirkungen stärker sind, habe ich gebeten, noch beim Sutent zu bleiben. Damit war sie auch einverstanden. Also nehme ich noch 2 Monate Sutent, dann wieder ein CT. Dann evtl OP. Sie sprach auch davon, dann evtl. wieder eine IMT zu machen. Das möchte ich eigentlich nicht mehr. Also kann ich weiterhin nur für kurze Zeit planen. Ich hatte eigentlich die Hoffnung, dass mit dem Sutent alles anders wird. Leider ist es nicht so. Meine Schwester sagte heute, dann musst du langsam an's Sterben denken. Ich sagte ihr gleich, ich habe keine Angst zu sterben, aber jetzt will ich noch leben.

Liebe Grüße
Marita

orgelbass · #56 04.04.2007, 23:44

Hallo Marita!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Wie viel diese Medikamente (egal ob Sutent, Nexavar oder sonstwas) wirklich bringen, weiß m. E. momentan niemand mit letztendlicher Sicherheit. Auch die Mistel ist sehr umstritten. Da hilft nur: Nicht aufgeben!

Alles Liebe!

orgelbass

*gerhard* · #57 05.04.2007, 01:31

Liebe Marita,

Deine Nachricht hat mich sehr betrübt. Wir haben ja bereits miteinander telefoniert.

Ich möchte noch einmal auf die mögliche Umstellung auf Nexavar zu sprechen kommen und dazu zwei Dinge anmerken:

Die Nebenwirkungen von Nexavar sind m.E. nicht so viel schlimmer zu ertragen als diejenigen unter Sutent.
Ich habe ja über 7 Monate lang die volle Dosis von 800 mg Nexavar täglich eingenommen und dann noch einmal 3 Monate lang die halbe Dosis. Etliche der Nebenwirkungen, die ich nun unter Sutent kennenlernte, waren mir unter Nexavar gänzlich unbekannt. Dazu gehören z.B. extremes Sodbrennen, Hautausschlag im Gesicht, Bläschen im Mund, Geschmacks- veränderungen bei vielen Speisen (und was vielleicht noch folgt: die befürchtete Gelbfärbung der Gesichtshaut).

In Bezug auf Diarrhoe, Hand-/Fußsyndrom, Fatique/Schlappheit und Atemnot sind beide Medikamente m.E. in etwa vergleichbar.

Nicht zu vergessen: Ich habe durch Nexavar alle meine bestehenden Lungenmetastasen verloren. Sie haben sich vollständig zurückgebildet und sind später auch nicht mehr wieder gekommen; auch sonst keine Neubildungen.

Du sagst, du hättest insgesamt nur 3 Wochen pausiert, bei ohnehin anstehenden 2 Wochen Einnahmepause. Diese eine Woche zusätzlich ist wohl kaum alleine die Ursache für den plötzlichen schwunghaften Anstieg neuer Metas. Es ist eher zu vermuten, dass die neuen Medikamente Sutent, Nexavar & Co nach einer gewissen Anwendungsdauer (mit durchaus respektablen Ergebnissen) als Waffe gegen das metastasierte Nierenzellkarzinom abstumpfen. Insofern ist vielleicht irgendwann der Umstieg auf Nexavar tatsächlich eine sinnvolle Alternative für Dich. Der gößte Nachteil scheint mir der, dass es dort keine planmäßige Pause gibt.

Wir denken ja alle zwangsläufig viel zu oft an unser Ende. Darum lass Dich nicht unterkriegen.

Denke weiterhin an das Leben und die vor Dir liegenden Jahre!

Gerhard

PS: Ich habe Dich als liebenswerte Frau kennengelernt und betrachte Dich inzwischen als eine liebe Freundin. Ich bin mir sicher, es geht vielen ganz genau so. Stellvertretend für die vielen sagen ich und Beate: Kopf hoch! Alles Gute!

peti · #58 05.04.2007, 10:44

Liebe Marita,
ich möchte mich gerne Gerhard anschließen.
Aus Deinen Beiträgen kann man "erlesen" wie viel Kraft in Dir steckt. Ich bin sicher Du findest Deinen Weg und schaffst das.
Euch allen schöne Ostertage.
Liebe Grüße von Peti

Elke001 · #59 06.04.2007, 10:26

Guten morgen liebe Marita,

wir waren auch sehr überrascht über dein Untersuchungsergebnis. Aber so wie wir dich kennengelernt haben, wirst du auch diese Hürde meistern. Wir drücken dir ganz fest die Daumen

Hast du es in Zusammenhang mit Mistel schon versucht? Wenn nicht, melde dich doch bei Rudolf.

Wir wünschen dir wunderschöne Osterfeiertage und lasse dich ja nicht unterkriegen

Elke und Werner

Marita P. · #60 06.04.2007, 20:17

Liebe Elke, liebe Peti und lieber Gerhard!

Über Eure Wünsche habe ich mich sehr gefreut. Über das Forum bekomme ich auch immer neue Kraft zum Durchhalten. Durchhalten werde ich sicher aber wie und in welcher Verfassung. Bisher geht es mir ja noch gut. Bis auf die Nebenwirkungen vom Sutent. Habe mir schon wieder eine Kreuzfahrt für nächstes Jahr angesehen. Werde das mal im Kopf haben, dann klappt das schon.

Lieber Gerhard, ich habe manchmal auch Gedanken an meine Beerdigung, möchte sie am liebsten selbst organisieren, damit auch alles klappt ( typisch Jungfrau). Aber die meisten Gedanken habe ich an das Leben, ich möchte einfach 70 werden. Dafür kämpfe ich auch.

Ich wünsch Euch allen schöne Ostern bei tollem Wetter und bester Gesundheit.

Liebe Grüße
Marita

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