Neuvorstellung

[Achim01]

Hallo ich bin der Achim, 53 Jahre alt.
Ende Juni allgemeine Untersuchung beim Hausarzt,incl. Ultraschall.
Meine Ärztin hat an der Niere was gesehen.

CT am 5.7. Nierenzellkarzinom rechts mit Metastasierung in der 6. Rippe sowie in LWK 1.

Eine Hammerdiagnose, keine Schmerzen oder andere Sachen (Blut im Urin oder so) hatten das angekündigt.

Der Hausarzt hat mich dann an die Uni-Klinik Lübeck überwiesen (ich habe ein paar Stunden im Internet verbracht und hatte die Alternative Hamburg oder Lübeck (wohne bei Bad Oldesloe).

Am 6.7. noch ein Zintigramm und am 7.7. die OP:
Laparoskopische Tumornephrektomie rechts.

Habe dann 1 1/2 Wochen nach Entlassung eine dreiwöchige Reha gehabt.

Meine Fragen nach der Weiterbehandlung wurden im Krankenhaus immer recht kurz "abgebügelt". Erstmal den "Hauptstörenfried" entfernen und dann fit werden. Die Weiterbehandlung wird wahrscheinlich eine Chemo in Tablettenform, es gibt da eine Studie an der Klinik an der ich teilnehmen kann/soll/möchte.

Während der Reha bin ich auch nicht "schlauer" geworden, weil dort hauptsächlich Stomapatienten waren und die Ärzte nicht viel "Plan" haben in Sachen Metastasen,Chemo, Bestrahlung oder dergleichen.

Da hat man Krebs mit Metastasen und die Leute die einem helfen sollen, tun so als wenn man ein Loch im Zahn hat. Es geht alles quälend langsam.
Ich hab jetzt das Staging hinter mir, Fr. den 3.9. ein Zintigramm und heute am 6.9. ein CT. Termin mit dem Prof ist am 13.9.

Meine Hausärztin hat mir einen Kontakt zu einer Onkologischen Klinik vermittelt. Der Termin ist am Do den 9.9.

Wenn ich nach meiner Krankheit "google" lande ich immer hier im Forum.
Nun meine Frage, an wen wende ich mich, wenn ich wissen will,ob meine Metastasen (wenn es überhaupt zwei sind, das Zintigramm sagt nur das an den Rippen eindeutig) operabel sind?

Ach so, das CT heute (2 Monate Zeitunterschied) hat keine Grössenveränderung ergeben.

Mir wäre es lieber man operiert die Metastase, als wochen/monatelange Chemo.

Gruss Achim

[Rudolf]

Lieber Achim,
willkommen im Club, auch wenn der Anlaß ein schönerer sein könnte.
Hier findest du geballte Patientenerfahrung. Und wie es scheint, hast du schon einiges gelesen.

Wenn ein Nierentumor Schmerzen macht oder andere Symptome zeigt, ist er meistens schon sehr weit fortgeschritten, deshalb sind Zufallsbefunde das beste, was einem passieren kann. Bei mir war es auch so. 8 - 10 cm + anfangs 12 Lungenmetastasen.

Wie groß war dein Tumor? Wie es scheint, hast Du keine Lungenmetastasen. CT schließt doch sicher die Lungen ein?
Laß dir von allen Befunden eine Kopie geben!

Eine Rippenmetastase sollte immer recht einfach zu operieren sein. Es sei denn, sie liegt unter einem Schulterblatt.
Das sollte ein Thoraxchirurg beurteilen. Gibt es sicher auch an der Uni-Klinik Lübeck.
Was da am LWK 1 tatsächlich vorhanden ist, muß natürlich abgeklärt werden.

Ich persönlich würde eine Tabletten-Chemo nicht machen und sehen, daß die eine (oder zwei?) Knochenmetastase operiert werden. Das ist immer das sicherste und schnellste.
Tabletten werden in aller Regel dann gegeben, wenn wirklich keine Operation möglich ist. Und bei Weichteilmetastasen.

Bei Knochenmetastasen gibt es aber dann auch die Möglichkeit der Zometa-Infusion oder eines ähnlichen Präparates. Alle 3 Wochen. Zometa baut den Knochen wieder auf, der von der Metastase aufgelöst wurde. Es wirkt aber möglicherweise auch auf die Krebszellen. Das ist noch nicht geklärt.

Bei einer einzelnen Knochenmetastase in einer Studie mitmachen, das sieht aber sehr nach Versuchskaninchen aus! Das mag für Arzt und Hersteller interessant sein, aber nicht für den Patienten.

Ich bin sicher, daß auch Marita dir anworten wird. Sie schreibt meistens spät in der Nacht. Tagsüber hat sie keine Zeit, an Krebs zu denken!
Alles Gute
Rudolf

[Hartmut]

Hallo Achim.
Im Jahr 2003 hatte ich den Befund Nierenkrebs rechts mit Metastasen in der Lunge und Skelettbeteiligung.Niere entfernt und drei mal acht Wochen Immunchemo(Damals Standard) und Zometainfusionen. Danach waren die Metastasen verschwunden und die Skelettmetastase durchmineralisiert und versiegelt. (Ist mir damals so vermittelt worden.
Die Immunchemospritzen waren sehr belastent aber von den Zometainfusionen habe ich so gut wie nichts gemerkt.Bis heute bin Rückfallfrei.Jedes Vierteljahr ist Urologentermin und einmal im Jahr ist CT.Im Oktober wieder.das ist jedes Jahr spannend.Viel Erfolg für Dich das die oder das Biest verschwindet.Das wünscht Dir.
Hartmut

[Achim01]

Hallo Rudolf,
ich hab' mich verschrieben, die Metastase ist nicht in sondern an der 6. Rippe und ca. 3,5 x 6 cm
Es sieht aus wie ein Ei und drückt gegen die Lunge, ist aber ausserhalb der Lunge. Was genau sind Weichteilmetastasen und wieso kann man die nicht operieren?
Kann natürlich sein, das es an/in der Uniklinik Lübeck auch einen Thoraxchirurg gibt, aber was ich da so mit bekommen habe wie das "Miteinander" in dieser Klinik ist.....
sobald das eine andere Abteilung ist,ist das soweit weg,als wenn das völlig unterschiedliche Häuser sind.
Möchte auch keinen Thoraxchirurgen der eventuell "befangen" ist, weil der Prof sagt so und ich "kleiner" Chirurg stinke gegenan


Hallo Hartmut,
bei meinem Forschen im Internet bin ich auch immer wieder bei Deiner "Geschichte" gelandet.
Das lese ich immer wieder, wenn die Gedanken in die "falsche" Richtung gehen.
Das baut einen dann immer auf.


Gruss Achim

P.S. bin heute für ein paar Stunden im Büro, ist einiges liegengeblieben, weil ich so plötzlich weg war.
Wie schön doch die normale Tretmühle sein kann

[Heino*]

Hallo Achim,

Weichteilmetastasen kann man sehr wohl operieren! Ich empfehle Dir dringend, eine gute Thorax-Chirurgie aufzusuchen und abklären zu lassen, ob das Teil zu operieren geht. Bei mir hatte der Onkologe auch gemeint, das wäre wohl nicht operabel, aber Prof. Fieguth in Hannover hat mir den auf 65 mm angewachsenen Lymphknoten am Aortenbogen entfernen können. Das war im Krankenhaus "Heidehaus" in Hannover, ein Teil des Klinikums der Region. Auch an der Medizinischen Hochschule Hannover gibt es eine renommierte Thorax-Chirurgie.
Von Lübeck weiß ich das nicht genau, aber sicher gibt es auch im Norden sowas.

Herzliche Grüße, Heino.

[Kaffeetante]

Hallo Achim

Willkommen in unserer Runde...hier haben die Kämpfer die Oberhand..


Das mit der Studie...da hatRudolf recht...Hm würde mich da nochmals genau infomieren...

Wünsche Dir das beste
Gruss Gabi

[Marita P.]

Lieber Achim,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen und freue mich, dass Du mit uns mitkämpfen willst.

Rudolf und Heino habe Dir ja schon auch meine Meinung geschrieben. Ich würde auf jeden Fall die Metastase operieren lassen und vorerst mit den Tabletten noch nicht anfangen. Das reicht noch wenn mal die Metastasen überhand nehmen. Hannover wollte ich Dir auch schon empfehlen, da ist ja das Nierenzellcarcinom schon vor vielen Jahren, als es nur die Immun-Chemo-Therapie gab, bestens behandelt worden.

Aber ich würde Dir noch vorher empfehlen bitte auch in diesen Thread zu schauen, dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten Infothread für Nierenkrebs-Patienten und nach den besten Ärzten/Kliniken im Norden zu fragen. Lass Dir auch das Buch über Nierenkrebs schicken.

Ich würde auf jeden Fall mir eine Zweitmeinung einholen. Such Dir einen sehr guten Thoraxchirurgen aus.

Was ich Dir noch an Herz legen möchte: Lass Dir immer alle Befunde geben, auch OP Berichte, Für die Nachsorge würde ich Dir auf jeden Fall alle 3 Monate ein CT Thorax und Abdomen empfehlen. I x im Jahr sollte auch ein CT vom Schädel gemacht werden.

Solltest Du noch weitere Fragen haben, schreibe hier, Du wirst immer Antworten bekommen.

Ich wünsche Dir dass Du die beste Klinik für eine OP findest.

[Achim01]

Guten Tag,

ich glaub' jetzt bin ich richtig aufgehoben.
War heute bei Dr. Weber, wirkt sehr kompetent, beantwortet jede Frage b.z.w. fordert einen auf zu Fragen damit keine Unklarheiten offen bleiben.

Er ist auch der Meinung das eine Chemo in Tablettenform bei meiner Metastase nicht die erste Option ist. Er wird einen Thoraxchirurgen zu Rate ziehen, ob da was mit einer OP geht.
Seinem ersten Eindruck nach tendiert er zu einer Bestrahlung.
Ich soll mir ruhig anhören was es mit der Studie in der Uniklinik auf sich hat.
Ich bin erstmal total beruhigt und fühle mich in "sicheren" Händen, es war auch für meine Frau ein sehr gutes Gespräch. Sie hatte auch ein paar Fragen, die ihr gezielt beantwortet wurden. Ich habe einen leichten "Wissensvorsprung" durch das Forum und andere Internetinfos.
Der Doc hatte auch immer wieder erwähnt, das da mehrere Ärzte mit mehreren Fachrichtungen in Kontakt stehen. Er hält sich anscheinend nicht für einen Gott in weiss, er kommt supersymphatisch rüber.

Ich melde mich, wenn es was neues gibt.

Gruss vom Achim

P.S. ich bin so gut drauf,das ich schon wieder nach Immobilienanzeigen gucke, weil "eigentlich" wollten wir uns ein kleines Häuschen kaufen,welches wir nach unseren Wünschen renovieren

[Rudolf]

Hallo Achim,
das hört sich doch sehr gut an. Solche Ärzte brauchen wir!
Ärzte, die den Patienten behandeln, nicht die Krankheit.
Ärzte, die mit anderen Ärzten kooperieren, zum Wohl des Patienten.
Als ich anfangs von Tabletten bei Weichteilmetastasen (Lunge, Bauch) schrieb, wußte ich nicht, wieviele du hast.
Ich hatte daran gedacht, daß sie wegen ihrer großen Zahl evtl. nicht operierbar wären.
Oder daß große Metastasen vor der Op. erst mal mit Tabletten verkleinert werden sollten zur Erleichterung der Op.
So ein wertvolles Einzelstück sollte keinem erfahrenen Thoraxchirurgen ein großes Problem machen.
Viel Erfolg!
Rudolf

[Achim01]

Guten Tag,

heute morgen ist ein Dünnschicht-CT vom LWK gemacht worden.
Für den CT-Arzt ist es eine Metastase, die Richtung Rückenmark unterwegs ist.
Mein Doc hat daraufhin entschieden, das wir uns vorrangig um diesen Störenfried kümmern müssen. Morgen Nachmittag stelle ich mich beim Neurochirurgen vor, der beurteilen soll, ob das "Ding" operabel ist.
Bei meinem anderen Mitbewohner an den Rippen rechts habe ich nicht so grosse "Bauchschmerzen", weil da nichts lebenswichtiges in der Gegend ist, auch das die Rippen "weichen" müssen hat mich erst geschockt, aber das scheint bei den Chirurgen auch nicht so das grosse Problem zu sein.
Aber hier, so dicht am Rückenmark, da geht die Düse...
Termin zum vorstellen der Rippenmetastase in Grosshansdorf ist nächsten Montag.
Ich hoffe ja, das beide Mitbewohner per Operation zum Auszug gezwungen werden.

Ach so, von wegen Uni-Klinik und Studie, da ja jetzt das Staging durchgeführt wurde, hatte ich heute Termin, nach knapp zwei Stunden Wartezeit stellte man fest, das der Prof sich ja morgens krank gemeldet hat und sich sonst keiner der Ärzte mit "seiner" Studie auskennt.
Was ein Glück, das ich bei meinem anderen Arzt gelandet bin.
Gruss vom Achim

P.S. gestern das schöne Wetter genutzt und 3 1/2 Stunden mit'm Moped unterwegs gewesen, ich hoffe das ich mein Hobby noch lange ausüben kann

[Achim01]

Hallo,
ein Update in meiner "Sache".
Nächsten Dienstag (28.9.) gehts in Krankenhaus, am Do wird der Mitbewohner am Lendenwirbel zum Auszug gezwungen.

Bei dem anderen Mitbewohner an den Rippen fehlen dem Thoraxchirurg noch ein paar Bilder um zu sagen, ob er operiert oder nicht.

Der Neurochirurg hat nach einem MRT gesehen, das die LWK-Metastase im Spinalkanal angekommen ist und etwas grösser ist als das CT es "gesagt" hat.
Dadurch kommt er jetzt dem Thoraxchirurgen zuvor, zumal die Brustmetastase in den letzten 2 1/2 Monaten anscheinend nicht gewachsen ist und keinerlei Beschwerden verursacht.

Ich habe ja gehofft, das alles operabel ist, aber jetzt wo der Termin für die OP feststeht, wächst die Nervösität.

Ich war ja nach der Nierenentfernung zur Reha, kann ich nach Metastasen-OP's gleich wieder, oder lohnt der Antrag nicht?

Ich habe nämlich festgestellt, das es durch drei Wochen Reha sehr viel schneller aufwärts ging als durch Ruhe zuhause.

Gruss Achim

[Kaffeetante]

Hallo Achim

Drück Dir die Daumen für deine Op...werde an dich denken.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Lieber Achim,

auch ich möchte Dir für die OP alles Gute wünschen.
Wegen der Reha kann ich Dir nur sagen, dass man 3 Jahre lang jedes Jahr auf Reha gehen kann. Normalerweise wird ja die Reha oft schon in der Klinik beantragt, versuch es einfach über den Sozialdienst der Klinik. Mehr als eine Absage kann man ja nicht bekommen. Manche Leute fahren jedes Jahr auf Reha.

Berichte uns nach der OP wie es war.

[Henning Sp]

Hallo Achim,

ich/wir wünschen Dir zunächst erst mal alles Gute für die OP. Deine Angst bzw. Nervosität kann ich sehrgut verstehen, da ich selbst vor 3 1/2 notfallmäßig eine große Bandscheiben-Op hatte (ist vielleicht etwas vergleichbar von wegen der Region und Problem Rückenenmark). Mir geht es heute gut, ich hatte auch direkt eine Reha/bzw.AHB danach und würde auf jeden Fall eine Antrag stellen, wie Dir ja auch Marita geraten hat.

Weiss Du schon genau was die Ärzte bei Dir machen wollen? Planen Sie evtl. einen Fixateur über zwei Wirbel? Wenn Du noch nichts genaues weißt, kannst Du es später vielleicht mal mitteilen. Ich frage dich deshalb, weil ich/wir uns auch seit Wochen mit dem Problem der Behandlungsmöglichkeiten der Metastase in der Wirbelsäule bei meinem Mann Henning beschäftigen.

Wie man uns von Anfang an mitgeteilt hat, sind Knochenmetastasen im Vergleich zu anderen Metastasen leider nicht ganz so leicht zu behandeln, was angeblich mit der Blutversorgung der Knochen zu tun hat. Aber natürlich gibt es auch hier Möglichkeiten, wie Zometa als medikamentöse Therapie, die Henning auch bekommt.

Bei ihm ist es nicht der 1. LWK sondern der 2. und eine weitere Metastase gibt es noch am Becken, neben den diversen in der Lunge. Ihr habt übrigens beide am gleichen Tag eure Nierenentfernung gehabt. Ich werde den 7.7 nie vergessen, Deine Frau wahrscheinlich auch nicht. Ist doch irgenwie ein komischer Zufall oder?

Henning bereitet seine Rücken Metastase auch ziemlich Sorgen, zum einen wegen der Schmerzen zum einen wegen der Angst der Wirbelinstabilität und daraus evtl. auftretenden Folge-Problemen. Wir haben uns im Moment erst mal für eine Cyberknife Bestrahlung entschieden und hoffen natürlich auf Erfolg. Termin haben wir hier für die übernächste Woche und sehnen diesen natülich herbei.

Kleine Info für alle, bis vor kurzem gab es Cyberknife nur in Großhadern. aber seit April diesen Jahres ist ein weiteres Zentrum in Soest (NRW), was für uns großes Glück ist, da nur ca. 150km Entfernung von uns. (Ein drittes gibt es inzwischen in Ostdeutschland in Güstrow).

Leider ist Cyberknife selbst für viele Ärzte scheinbar ziemlich unbekannt.

Werde hier im Forum zum späteren Zeitpunkt für alle berichten wie es gelaufen ist.

Wenn es nicht hilft, wovon wir natürlich nicht ausgehen, sehen wir weiter und werden uns ggf.wohl auch mit der Möglichkeit Stabilisierung durch OP beschäfigen, daher unser Interesse an Deinem Verlauf.

So wir drücken dir nun ab 28. ganz fest alle Daumen

Sei herzlich gegrüßt von

Sigrid & Henning

[Achim01]

Zitat von Henning Sp

Hallo Achim,

ich/wir wünschen Dir zunächst erst mal alles Gute für die OP. Deine Angst bzw. Nervosität kann ich sehrgut verstehen, da ich selbst vor 3 1/2 notfallmäßig eine große Bandscheiben-Op hatte (ist vielleicht etwas vergleichbar von wegen der Region und Problem Rückenenmark). Mir geht es heute gut, ich hatte auch direkt eine Reha/bzw.AHB danach und würde auf jeden Fall eine Antrag stellen, wie Dir ja auch Marita geraten hat.

Weiss Du schon genau was die Ärzte bei Dir machen wollen? Planen Sie evtl. einen Fixateur über zwei Wirbel? Wenn Du noch nichts genaues weißt, kannst Du es später vielleicht mal mitteilen. Ich frage dich deshalb, weil ich/wir uns auch seit Wochen mit dem Problem der Behandlungsmöglichkeiten der Metastase in der Wirbelsäule bei meinem Mann Henning beschäftigen.

Wie man uns von Anfang an mitgeteilt hat, sind Knochenmetastasen im Vergleich zu anderen Metastasen leider nicht ganz so leicht zu behandeln, was angeblich mit der Blutversorgung der Knochen zu tun hat. Aber natürlich gibt es auch hier Möglichkeiten, wie Zometa als medikamentöse Therapie, die Henning auch bekommt.



Sigrid & Henning

Hallo Sigrid,Hallo Henning,
ja so hab' ich das verstanden wird das mit dem Fixieren über zwei Wirbel gemacht. Es wird von hinten operiert. Erst hiess es Mittwoch stationäre Aufnahme Do OP. Dann rief der Doc nochmal an und bat mich einen Tag früher zu kommen. Die wollen von der Leiste aus rein mit einer Sonde (?) um die Blutversorgung des Tumors zu kappen, damit er bei der OP nicht so doll blutet.

Update zu meinem anderen Mitbewohner. Der Thoraxchirurg in Grosshansdorf sagt er sei operabel. Ich soll, wenn es mir wieder einigermassen geht, mich dort melden, dann wird operiert. Er schätzt bei meinem Zustand und wenn es keine Komplikationen gibt, das er so ca. um den 15. - 20.10. rum den Eingriff vornehmen kann.
Wenn das alles klappt bin ich Ende Oktober erst mal "clean".

Vielen Dank für die vielen guten Wünsche von euch allen, das hilft.

Gruss vom Achim