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#1
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AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Hallo Zusammen,
danke für eure Beiträge die einem sehr viel Kraft und Mut spenden. Heute war ich im Krankenhaus und habe einen Lungenfunktionstest gemacht. Sieht ganz okay aus, soweit ich die Ergebnisse deuten bzw. den Befund entziffern kann (Arztklaue ). Antwort von Schrader habe ich bis jetzt noch nicht. Aber vielleicht ist er gerade im Stress oder einer der Punkte von Dusty sind zutreffend. EDIT : über welche Mail Addy habt ihr ihn kontaktiert ? Ulm oder Charite ? Habe zur Sicherheit beide reingepackt. Wie habt ihr euch auf die Zyklen vorbereitet ? Also ich meine sowohl mental als auch generell. Ich habe mir heute mal ein paar interessante Hörbücher und Filme organisiert für meinen Laptop und schon zwei Bücher eingepackt. Weiß allerdings noch nicht so genau ob ich da überhaupt dazu kommen werde. Ist wohl sehr unterschiedlich der Grad der körperlichen Schwächung, was ich einigen Beiträgen aus dem Forum entnehmen konnte. Wie ich es verstanden habe, werde ich 5 Tage stationär liegen. Am 8 und 15 Tag von den 21 Tagen Zyklus erhalte ich dann ambulant Bleo. Geht es einem nur stationär mies oder zieht sich das die ganzen 21 Tage ? Oder variiert das auch von Person zu Person ? Das die Nebenwirkungen mit einer mittelstarke Grippe gleichzusetzen sind habe ich auch mehrfach gelesen. Wer kann das bestätigen bzw. sieht das anders ? Danke für eure Meinungen & Erfahrungswerte Liebe Grüße Nik Geändert von DerNik (13.11.2014 um 21:16 Uhr) |
#2
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AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Zitat:
Bücher, Filme, Musik usw. sind schon mal gut. Lieber mithaben und nicht brauchen als andersrum. Zitat:
Zitat:
Ich habe an die Ulmer Adresse geschrieben, meine aber, dass er im Begriff war die Klinik in Ulm zu verlassen und woanders hinzugehen?! Zitat:
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#3
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AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Ich drücke Dir die Daumen!!!
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#4
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AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Hallo Nik,
ich denke das "Problem" bei Dir war ähnlich wie bei meinem Rezidiv das der Bereich im hinteren Bauchraum nicht per Ultraschall einsehbar ist, sondern nur per MRT oder CT. Somit ist die "normale" Nachsorge hier nicht ausreichend. D.h. Du bemerkst ein Rezidiv erst wenn die Metastase Schmerzen verursacht oder wie bei mir Tumormarker produziert. Ich weiß nicht was die Richtlinien hierzu sagen, kann sein das ein MRT/CT im Rahmen der Nachsorge beim Seminom nicht vorgesehen ist, beim Nicht Seminom schon. Bei mehr als 10 Jahren kann das meine ich nur bei Verdachtsmomenten eingesetzt werden, kostet ja auch eine Menge Geld, ich denke das wird bei den Leitlinien ebenfalls ein Aspekt sein. Aber 3xPEB ist zu schaffen, ich habe überhaupt keine Spätschäden davongetragen. Groß vorbereiten kann man sich darauf eigentlich nicht, außer nochmal die Dinge zu tun die man gerne macht. Nach dem 1. Zyklus hab ich nix gemerkt, nach dem 2. und insbesondere dem 3. schon, bist dann total platt. Das ist eben so, nicht weiter drüber nachdenken, durchziehen, alles geht zu Ende und das Leben geht genauso weiter wie vorher. Versprochen...würde HanSolo jetzt sagen Alles Gute für Dich |
#5
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AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Hallo Zusammen,
war heute wieder im Klinikum und hatte mein Aufklärungsgespräch mit der Oberärztin, bei dem ich auch alle meine Fragen stellen konnte. Sie hat sich sehr viel Zeit für mich genommen und mir die möglichen Nebenwirkungen erläutert. Zuerst einmal das "positive" : Lungenfunktionstest ist gut ausgefallen und ich kann die 3x PEB bekommen. Der Plan sieht folgendes vor : Zyklus 1 17.11. -> 5 Tage stationär 24.11. -> Bleo ambulant 01.12. -> Bleo ambulant Zyklus 2 08.12. -> 5 Tage stationär 15.12. -> Bleo ambulant 22.12. -> Bleo ambulant 23.12. -> Staging CT Thorax und Abdomen Zyklus 3 29.12. -> 5 Tage stationär (na dann mal guten Rutsch) 05.01. -> Bleo ambulant 12.01. -> Bleo ambulant ---------------------------- Ich habe auch einige Fragen gestellt z.B. hinsichtlich Antiemetikum. Da wurde mir gesagt das Zofran (habe ich hier im Forum öfters mal gelesen) nicht mehr auf dem Markt ist und ich stattdessen Emend bekomme. Hat da jemand Erfahrungen mit ? Für die Zeit Zuhause würde ich Cortison bekommen - das wäre dann wohl auch gegen Übelkeit. Ist das so ? Bzgl. Mangel an roten Blutkörperchen könnte man bis auf 6 runter gehen ohne eine Bluttransfusion zu machen, da die Transfusion auch mit gewissen Risiken verbunden sei (Hepatitis / HIV / BSE) und man das bei jungen Leuten vermeiden möchte. Bzgl. Mangel an weißen Blutkörperchen würde ich isoliert werden und wäre es möglich Wachstumsfaktoren zu geben. Aber auch hier wolle man schauen das man das so weit wie möglich herauszögert, da nicht bekannt sei inwiefern sich die Wachstumsfaktoren auf die Krebszellen auswirken. Ansonsten noch Müdigkeit, Übelkeit, Leistungsminderung, Appetitlosigkeit, Haarausfall (hab sowieso immer geschorene Haare), möglicherweise Magen-Darm-Probleme (Durchfall oder Verstopfung), gereizte Schleimhäute in Mund und Rachen und möglicherweise Nasen- / Zahnfleischblutungen. Also auf Magen-Darm, Nasen- / Zahnfleischblutungen, das mit den Schleimhäuten und jeglichen Infektionen würde ich dann gerne einmal verzichten bitte Aber nun gut... es kommt wie es kommt... Montag geht´s los und danach weiß ich mehr. Habe mich übrigens sehr gefreut das ich über Weihnachten Zuhause sein darf Jahreswechsel steht bei mir eh nie so hoch im Kurs. Da wird dann einfach geschlafen. Euch ein schönes Wochenende ! LG Nik |
#6
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AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Ja, so in etwa sah mein Plan auch aus damals. Transfusionen und Wachstumsfaktoren habe ich erst bei meiner zweiten und dritten Therapie bekommen, bei der PEB war das nie notwendig. Die Nebenwirkungen können halt kommen, darüber muss man aufgeklärt werden, aber wenn es gut läuft bleibt dir das meiste erspart. Aber wie gesagt, jeder reagiert da anders drauf - abwarten und Tee trinken (Salbeitee bei Halsschmerzen ).
Ich kenne sowohl Zofran, als auch Emend - helfen tut beides. Es gibt ja einige Mittel gegen Übelkeit (Vomex, MCP usw.) - falls das eine nicht hilft einfach mal ein anderes ausprobieren. Wobei Emend glaube ich schon mit das "stärkste" gegen Übelkeit ist. Cortison hilft gegen Übelkeit und sorgt nebenbei dafür, dass man aussieht wie ein Michelinmännchen. Aber das geht auch wieder weg. Zuhause schön viel trinken, damit alles rausgespült wird - hilft auch gegen Unwohlsein. Und immer fleißig bewegen, meistens geht es einem besser wenn man nicht nur rumliegt. Ruhig auch im Krankenhaus mal losmachen lassen und eine Runde spazieren gehen. Dann auf jeden Fall gutes Gelingen, minimale Nebenwirkungen und maximale Erfolge
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#7
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AW: Rezidiv / Lymphknotenbulk
Hallo Leute !
ich melde mich mal wieder zu Wort. Danke für die Beiträge in der Zwischenzeit !!! @HanSolo "Koerperlich gings mir immer 3-4 Tage nach der Chemowoche mies" -> Inwiefern hat sich das durch Nebenwirkungen geäußert ? @Mike69 Danke für die Tipps mit der Mundspülung. ---- Da ich viel von den Beiträgen anderer in diesem Forum profitiert habe und mich zumindest ein wenig mental vorbereiten konnte, möchte ich euch auch bei mir in Tagebuch Form teilhaben lassen. Das Tagebuch trägt den Titel ... "63 Tage für 63 weitere Jahre" ... und führt stichpunktartig durch die einzelnen Tage. Tag 1 / 17.11.2014 - HNO Konsil : Normakusis beidseitig (keine Gehörprobleme) - Augenkonsil : Mydriasis , sonst ohne Befund Start mit 80 mg Emend Tablette, dann Vorspülung, Bleomycin, Etoposid und Cisplatin. Zwischen den Chemo-Beuteln Zwischenspülungen und am Ende ne Abschlussspülung. Nebenwirkungen : Blähungen / trockener Mund / alle 30 Min. Toilettengang / leichte Übelkeit nach Cisplatin, wurde aber mit Antiemetikum behoben / Appetitlosigkeit Leichtes Herzstechen. Habe neben den 6 Liter Spülung die durch einen laufen, noch 3 Flaschen 1,5 Liter Wasser getrunken. Sollte man nicht tun. Laut Pfleger reichen neben den Spülungen maximal 3 Liter Wasser (auch das ist schon viel ! immerhin 9 Liter Flüssigkeit) Der Infusionsständer nervt und ist sehr schlecht beweglich (ein Rad klemmt). Liege alleine in einem Zweibett Zimmer. Tag 2 / 18.11.2014 06:30 Uhr Blutabnahme. Port musste gespült werden, beim zweiten Anlauf hat´s geklappt. Blutdruck 120/70 , Temperatur 37 Grad. Bekomme einen neuen Zimmer Nachbarn im Alter von 84 Jahren. Bekomme einen besseren Infusionsständer ohne klemmende Räder. Super neuer Pfleger auf Urologie, Zitat : "Auf der Urologie zählt nur laufen & saufen". Infusionsstart : 09:30 Uhr Infusionsende : 18:00 Uhr Den Gang von 18:10 - 18:30 Uhr entlang gelaufen. Dann geduscht - hat super gut getan. Während dem Deutschland vs. Spanien Spiel eingeschlafen. 23 Uhr endgültig eingeschlafen. Viel geschwitzt in der Nacht. Nebenwirkungen : Übelkeit nach Etoposid / Blähungen / Häufige Toilettengänge / Appetitlosigkeit Tag 3 / 19.11.2014 05:15 Uhr Blut abgenommen. Ohne Komplikationen. 06:38 Uhr 120/80 Blutdruck ; 36,9 Temperatur. Infusionsstart : 08:45 Uhr Infusionsende : 21:55 Uhr (sehr ärgerlich - Ärztin hatte Etoposid zu langsam laufen lassen) Etoposid Laufdauer : 10:45 - 14:55 Uhr Cisplatin Laufdauer : 17:05 - 18:25 Uhr Laufen gegangen von : 09:20 bis 09:55 Uhr 19:00 bis 19:20 Uhr Viel von meinem Zimmernachbarn über 2. Weltkrieg / Mauerfall etc. erfahren. Sehr langes Gespräch gehabt. Nebenwirkungen : Übelkeit / Appetitlosigkeit / Toilettengänge Viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen Tag 4 / 20.11.2014 05:10 Uhr Blut abgenommen. 06:45 Uhr 110/70 Blutdruck ; 36,9 Temperatur. Infusomat soll wieder (lief bereits am 1. Tag) laufen. Dieses Gerät kann exakt eingestellt werden z.B. "500ml in 1h". Infusionsstart : 08:50 Uhr Infusionsende : 19:35 Uhr Etoposid : 09:50 - 11:20 Uhr Cisplatin : 13:35 - 14:40 Uhr Laufen gegangen von : 09:05 bis 09:20 Uhr 17:20 bis 17:50 Uhr 20 Uhr duschen gegangen - hervorragendes Gefühl. Nebenwirkungen : Übelkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit Wieder viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen. Tag 5 / 21.11.2014 05:00 Uhr Blut abgenommen. 07:22 Uhr 130/70 Blutdruck ; 36,9 Temperatur Infusionsstart : 09:20 Uhr Infusionsende : 20:15 Uhr Etoposid : 10:40 - 11:45 Uhr Cisplatin : 13:33 - 14:35 Uhr Laufen gegangen von : 09:50 bis 10:20 Uhr 18:00 bis 18:30 Uhr Sozialdienst war zu Besuch da. Habe einen Änderungsantrag bzgl. Schwerbehindertenausweis ausgefüllt. Nebenwirkungen : Übelkeit / Appetitlosigkeit / Sodbrennen / Anstrengend wenn mehrere Geräusche im Raum Viel geschwitzt in der Nacht beim Schlafen. Tag 6 / 22.11.2014 04:00 Uhr Blut abgenommen. 07:00 Uhr 110/80 Blutdruck ; 36,9 Temperatur 11:00 Uhr Entlassung. Beim Koffer packen Kreislauf Probleme. Hingelegt und Kreislauf stabilisieren lassen. Heim gekommen und Traubenzucker gegessen. Wieder okay. 15:30 Uhr Sky Bundesliga Konferenz geschaut. Probleme mit sehr unangenehmen Sodbrennen. 1x Pantozol eingenommen. 20:00 Uhr erneute Kreislauf Probleme. Vermutung : komplett unterzuckert da ich im Krankenhaus zu wenig gegessen habe (Das essen dort ist und außerdem Appetitlosigkeit) und dort ja immer Glucose Zuckerinfusion bekam. Ohrgeräusche / Tinitus auf beiden Ohren. 1 Block Dextroenergy & eine Banane gegessen - danach Besserung. Pantozol half auch gegen das Sodbrennen super. Es belastet mich außerdem wenn mehrere Menschen gleichzeitig durcheinander reden. Bei Circus Halli Galli auf Couch eingeschlafen - 23:40 schlafen gegangen. Kein Schwitzen in der Nacht. Fortsetzung folgt... Geändert von DerNik (23.11.2014 um 22:15 Uhr) |
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Stichworte |
hodenkrebs, lymphknoten, lymphom, rezidiv, seminom |
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