auf einmal ist alles anders....

[dayo]

hallo zusammen,

ein verdacht, den ich seit vorgestern habe, scheint sich zu bestaetigen; meine kleine faengt an, mit dem aufrecht-sitzen schwierigkeiten zu haben....

der tag spielt sich bei uns mehr oder weniger auf dem sofa, vor dem fernseher ab, bis auf unsere ausfluege zum meer und zum einkaufen, etc....wir essen auch seit einer weile auf dem 'couchtisch', weil es einfacher fuer sie ist und sie in ruhe die fernsehprogramme durchzappen kann..

beim abendessen, kippte sie heute fortwaehrend auf die linke seite weg und schaffte es auch nicht mehr, alleine wieder hochzukommen...anzeichen dazu, wie gesagt, seit vorgestern.

sie will auch immer weniger den klo-stuhl benutzen, 'zu anstrengend' sagt sie und laesst lieber alles in die windeln laufen .. wir haben den windelverbrauch inzwischen auf zehn stueck pro tag erhoeht....

dazu kommt eine phobie...sie wacht mehrmals mitten in der nacht auf, klingelt und macht das licht an, um mir zu sagen, dass die windeln ueber-voll sind, mit gross und vielen malen klein...es wuerde alles auslaufen und das ganze bett waere schon voll...

ich schaffe es inzwischen 'schlaftrunken' die ruhe zu behalten und sehe erst mal nach...und nix is...die windeln sind trocken, im bett ist nicht der kleinste hauch von feuchtigkeit zu sehen und von 'gross' ist gar keine rede...sie muss das traumatisch empfinden...

ware lieb, wenn ihr mir eure evtl. erfahrungen in aehnlicher situation mitteilen wuerdet...

danke...dayo

[yabuck]

Hallo Dayo,
vielleicht hat Deine Kleine ein Problem mit der Dunkelheit und klingelt auch deswegen, weil sie Dich SEHEN will.....Versuch doch einfach ein kleines Licht brennen zu lassen. Sicher hat es auch was mit dem unangenehmen Gefühl zu tun, in die Windeln zu machen. Vielleicht bringt das Licht ja aber schon einen kleinen Erfolg.

Wenn sie jetzt Probleme hat, aufrecht zu sitzen, wird sie wahrscheinlich bald nur noch liegen können. Kümmere Dich rechtzeitig um ein Pflegebett. Es wird Dir das Wechseln der Windeln erleichtern, da es in der Regel höhenverstellbar ist. Auch beim Aufrichten etc. ist es besser. Auch eine Dekubitus-Matratze ist Gold wert. Sollte aber eigentlich mitgeliefert werden.

Es wird natürlich mit dem Rollstuhl etwas schwierig, wenn sie ihren Oberkörper nicht allein halten kann. Es gibt Kopfstützen, die es ihr einfacher machen würde. Wie angenehm das für sie ist, kann ich aber nicht sagen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und euch noch viele schöne Momente.

Liebe Grüße
Andreas

[Lothar62]

Hallo
Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und bin erstaunt wieviele Menschen mit dieser sch....Krankheit fertig werden müssen
Leider bin ich nun in der gleichen Situaton mit meiner Frau Hannelore
Am 27.März Diagnose halbseitige Lähmung links und nicht mehr ansprechbar (Tumor)
28.März Operation in Ludwigsburg
2.April Ergebnis von Labor Glioblastom IV
Für mich bricht eine Welt zusammen!!! Da stellt sich für mich die Frage gibt es eine Gerechtigkeit auf dieser Welt?
Mitte Aptil bis Ende Mai 30 Bestrahlungen,in der Zeit ist die Lähmung zu 90%
zurückgegangen un die Müdigkeit u.Agressivität hat zugenommen.
Seit August jetzt Chemo mit Temodal
Letzte Woche nun Kontrolle MRT keine Veränderung
Unser ganzes Leben ist seit dem wie auf den Kopf gestellt,und es ist doch erstaunlich was ein Mensch so alles ertragen kann,da es nicht leicht ist mit so einer Situation umzugehen.
Dank meiner Kinder die mir immer wieder Mut machen und zur Seite stehen und Unterstützen hoffe ich für meine Frau und mich dass wir vielleicht noch
einige Zeit zusammen bleiben dürfen
Gruß Lothar

[Dagi]

Lieber dayo,und natürlich auch dominique!

Leider hat sich bei euch die Situation nicht verbessert..... Es ist so schwierig darauf noch viel zu sagen. Es zeichnet sich ab,dass in naher Zeit deine kleine bald nicht mehr Herr ihres Körpers ist. Das ist soo traurig,aber diese schei.. Erkrankung ist unerbittlich!

Das mit den Windeln kenne ich auch..... aber es legt sich auch mit der Zeit.
Ich weiß noch zu gut ,wie Günter geweint hat,weil er mich damit auch genervt hat. Alle 10Minuten rief er genau wie deine kleine und wenn ich nachgeschaut habe,war nichts. Da hat Günter wie ein kleines Kind geweint ,er tat mir so leid!
Könnte es sein,dass deine kleine eine Hämorhoide hat? Bei Günter war das die Ursache. Habe dann vom Arzt eine Salbe verschreiben lassen und bald war das vorbei. Es hat sehr geholfen.

Übrigens das von dem Besitzer des Strandlokales eine tolle Geste! Ja er schätzt euch sehr,wer macht das denn sonst noch heute,sich extra aufs Rad zu schwingen um Brötchen zu holen. Sag ihm mal dass ich den Hut vor ihm ziehe!

dayo ich bin so froh ,dass du wenigstens im Haushalt eine Hilfe hast ,mit dem täglichen Kram,wie bügeln,waschen usw... eine liebe Freundin. Sag ihr von mir mal Danke!

Ich dachte du hättest den Laden schon aufgelöst und alles nach USA verkauft? Bist damit also auch noch belastet.

Nun wünsche ich euch beiden einen guten Wochenanfang.... Dagi

[dayo]

lieber andreas,

danke fuer den tip, ich werde heute nacht ein licht anlassen..das pflegebett will ich wirklich erst, wenn es nicht mehr anders geht....es ist halt wieder mal so was 'endgueltiges'...und das will ich mit aller macht hinausschieben, soweit es geht! ich stelle mir gerade vor, wie 'ich' seelisch reagieren wuerde, wenn man mich auf ein pflegebett hieven wuerde....ich weiss, dass es irgendwann kommen wird...und dann werde ich rechtzeitig handeln...aber erst dann...!!

hallo lothar,

tut mir leid, dass es euch aehnlich geht...!!! wenn du meinst, dass ich dir irgendwie helfen koennte, was behandlungsmoeglichkeiten, wichtige internetseiten, oder sonst was angeht, will ich das gerne tun.....brauchst nur deine mail adresse anzugeben....

liebe dagi,

klar, die bilder gleichen sich irgendwann...und rufen auch bei dir wieder erinnerungen auf...die weh tun....um so dankbarer bin ich dir, auch weiterhin von deinen erfahrungen lernen zu duerfen..!
ich habe das thema haemorrhoiden heute angesprochen, aber anscheinend gibt es in dieser beziehung keine probleme...

wir waren wetterbedingt den ganzen tag zu hause...da meine 'kleine' nicht baden kann, wegen der op-wunde, habe ich sie von oeben bis unten abgerieben....aber 'wie' die haare waschen, die es noetig hatten...????
mit dem rollstuhl kommen wir nicht ins bad, die tueren sind zu eng..

also in die kueche...wegen dem warmwasser

ich merkte, dass man die lehne des rollstuhls weit nach hinten klappen konnte, so dass meine 'kleine' fast in der horizontalen 'liegt'...ich habe dann einen breiten eimer an der querstange aufgehaengt, die zum schieben dient..

der eimer sollte das spuelwasser aufnehmen...und mit einer aufgeschnittenen plastiktuete rings um den hals, sollte verhindert werden, dass sie nass wird;

hat super funktioniert...kann ich nur empfehlen als notausgang...!!

seid lieb gegruesst, wie immer und 'danke' fuer eure hilfe,

ich drueck' euch, dayo

[Blue]

Hallo Dayo,

keine Dekubitus-Matrazen für Hirntumorpatienten. Diese Wechseldruckmatraze verhindert zwar das aufliegen, ist jedoch für das Gehirn viel zu anstrengend. Jeder Pflegedienst der ein bißchen eine Ahnung hat weiß das, den Santitätshäusern ist es auch bekannt.

Blue

[yabuck]

Hallo,
wir hatten keine "richtige" Dekubitus-Matratze, die die Kammern abwechselnd mit Luft füllt, aber eine besondere Matratze, die angeblich einen ähnlichen Effekt haben soll. Ich kenne mich da auch nicht so aus. Wurde uns im Sanitätshaus gesagt. Dass die richtigen Matratzen für Hirntumorpatienten nicht gut sein sollen habe ich auch schon gelesen.

Sorry, dass ich für Verwirrung gesorgt habe.

Liebe Grüße
Andreas

[dayo]

liebe blue, lieber andreas,

das problem loest sich von alleine, die hiesigen sanitaetshaeuser koennen eh keine dekubitus-matratze liefern...wir sind hier zwar in suedeuropa, aber wohl doch mehr in nordafrika, was diese sachen angeht....

das gleiche gilt fuer die pflegedienste, deshalb werde ich, solange ich noch kriechen kann, das selber in die hand nehmen...obwohl mich meine 'kleine' schon jetzt manchmal 'wahnsinnig' macht....: sie will sitzen..gut....eine minute spaeter will sie liegen...auch gut....dann wieder sitzen....anschliessend pipi, aber auf dem stuhl, ich muss sie nach hinten schieben, damit sie ueber der 'oeffnung' sitzt...nur, es kommt nix...dann wieder.... aber in die windeln ............und das den lieben, langen tag lang...es ist schwer, aber sie kann ja nichts dafuer, die arme....

unsere lichtblicke bleiben die zweiten fruehstuecke am strand, da lebt sie auf, zaehlt die boote am horizont und gibt ihre kommentare ab, ueber segelstellung etc....und sie kann ueber drei stunden ihr pipi zurueckhalten..ist irgendwie erstaunlich...sie denkt halt an was anderes....und das ist gut so...

gestern waren wir nach unserem 2.fruehstueck auf der 'bootsmesse', die in unserem hafen gerade stattfindet....ich habe sie im rollstuhl von schiff zu schiff gefahren....und sie hat wieder mal vergessen, dass sie laufend pipi machen muss....war schoen...!

was soll ich euch anderen sagen, die ihr hier mitlest und in aehnlicher situation seid....ja, doch, da ist was, und zwar was ganz wichtiges : durchhalten...und nochmals durchhalten.....und aus jeder noch so kleinen freude kraft tanken... weiter und immer weiter....und wenns noch so schwer faellt....nicht unterkriegen lassen, einfach nur weiter...

wir fangen in ein paar tagen den achtzehnten monat an, mit 'glioblastom', nach einer traurigen prognose (fruehzeitiges rezidiv, direkt nach op und bestrahlung) die uns sechs, maximal zwoelf monate gegeben hat....

wir sind immer noch da.....

seid lieb gedrueckt und denkt daran, 'niemals aufgeben'....weiter, und immer weiter....!!!

dayo

[dayo]

weiter.......und immer weiter...

frueh am morgen....pipi, schnell... sie will auf den stuhl !! ich schlaftrunken hoch....dem geruch nach sind die windeln voll, sie hat es aber wieder nicht gemerkt...
ich zieh sie hoch und die windeln runter...alles voll...sie setzt sich auf den klostuhl und laesst alles laufen.....sie voll, stuhl voll, ich voll....boden voll...

wann faehrst du mich zum meer ???? spaeter, liebling, spaeter..es ist noch zu frueh...

weiter.....und immer weiter....

[sanne2]

Lieber Dayo,
nach wie vor lese ich Deine traurigen Berichte!
Sag mal, wie wäre es denn, wenn Deiner Kleinen ein Dauerkatheter gelegt werden würde? Das würde Euch vieles erleichtern. Auch Deiner Kleinen.
Ich wünsche Dir weiterhin gute Nerven und Euch beiden alles Gute.
Liebe Grüße! Sanne

[lakeja]

Lieber Dayo,

bin heute zufällig auf die Seite gestossen. Mein Freund ist vor 6 Jahren gestorben - an einem Hirntumor. Mir kommt sehr vieles sehr bekannt vor und ich muss sagen - Hut ab vor Deinem Engagement!

Das mit dem Dauerkatheder von Sanne ist eigentlich keine schlechte Idee, aber andereseits hats meinen Freund damals wahnsinnig gestört. Für Männer gabs noch einen Beutel den man am besten Stück befestigen konnte (eine Art Kondom, das wahnsinnig klebt) - fand er besser. Leider hab ich nicht nicht geringste Ahnung obs sowas auch für Frauen gibt.

Ich drück Euch beiden auf jeden Fall die Daumen, dass Ihr noch viele mal zum frühstücken gehen könnt!
Und geniesse jeden "wachen" Moment Deiner Kleinen. Die sind sehr viel wert.

Ganz viele liebe Grüsse
Heike

[dayo]

liebe sanne, liebe heike,

ich weiss nicht, ob der dauerkatheder eine gute idee fuer 'uns' ist... ich glaube 'noch' nicht....es ist wie mit dem krankenbett, wenn 'mich' da heute einer darauflegen wuerde, haette ich nur noch einen gedanken : hier liege ich jetzt und bleibe da liegen, bis ich krepiere, und das wahrscheinlich bald, sonst waere das bett ja nicht da.....psyche und lebensqualitaet vorzeitig beerdigt..!

und genau das ist es, wogegen ich ankaempfe, denn meine 'kleine' hat noch viel lebensqualitaet....sie isst gerne, freut sich auf unsere ausfluege zum meer, auf unsere touren durch den hafen und auch aufs einkaufen im supermarkt, sowie auf unsere freunde, etc.....und ich moechte, dass das so lange, wie nur irgendwie moeglich, so bleibt.....

auch wenn es oft nicht einfach fuer mich ist.....ihre gluecklichen augen, die sie auch heute am meer wieder hatte, sind die anstrengungen allemal wert.....

seid lieb gegruesst, dayo

[Blue]

Hallo Dayo,

so ein kleiner Gruß von hier. Du machst das toll, aber das weißt Du selbst. Du machst es aus dem Bauch heraus und denkst nur an Deine Kleine. Und manchmal darf man auch ein bißchen stur sein.

Und morgen kommt ein neuer Tag und Du wirst ihre wunderschönen Augen sehen.

LG Blue

[Dagi]

Lieber dayo du machst es genau richtig! Alles kommt noch früh genug und solange du noch zurecht kommst ist es vollkommen ok. Der Katheder wäre auch meine letzte Option..... Ich weiß wie Günter darunter gelitten hat! Von da an hat er innerlich aufgegeben......

Ich wünsche euch Beiden ein schönes Wochenende Dagi

[dayo]

was sich augenblicklich bei uns abspielt, kann man kaum beschreiben....es ist, als wuerden wir das erste mal 'gegeneinander' leben....

das faengt bei unserem fruehstueck an....ich bitte sie, die tasse nicht 'randvoll' zu machen, keine chance.....beim trinken laeuft dann jedesmal ein teil ueber ihre hosen, die konfituere ueber die jacke, weil sie unbedingt das maximum aufstreichen musste.....'bockig'...(oder der tumor ?)...oder beides....?

also jacke aus und rolli an, zum rausgehen...kaum habe ich mich umgedreht, liegt der rolli wieder unten...'ich will meine jacke wieder'....aber du willst doch nicht im schlafanzug zum meer fahren ?? ich will meine jacke !!!

und jetzt muss 'ich' pipi..(aber nicht in die windeln)...also hoch auf den 'thron' , es kommt fast nix....das geht eigentlich den ganzen tag so....rauf auf den 'thron' und wieder runter... aber kaum unten, geht das pipi in die windeln...

am abend.. wir wollen zu bett gehen...sie hat ihren schlafanzug schon an... sie beginnt, diesen wieder auszuziehen....nix dagegen zu machen...'wass willste denn', maedel??....
'was soll ich schon wollen', ich will meinen schlafanzug anziehen....!
gut, aber warum willste den dann erstmal ausziehen..???? vergebens...

keine chance, ihre verwirrtheit nimmt leider tragisch zu...und das tut sehr, sehr weh....und dabei hab ich nur einige 'wenige' beispiele gebracht, die unseren jetzigen tagesablauf bestimmen.....

da muessen wir durch.....so schwer das auch faellt....

seid lieb gegruesst, dayo