Papa darf nicht sterben

[DaskleineÄnnchen]

Also, ich habe vor einer Woche von meinem Papa erfahren, dass er ein liposarkom (bößartig) hat. Am ´Knie hat sich ein walnußgroßer tumor gebildet, dieser wurde rausgeschnitten und untersucht, dabei kam raus, dass er bößartig ist. Jetzt muss mein Vater nochmal ins KH (heute) und sie schnippeln wieder rum, weil anscheinend noch ein bißchen was drin geblieben ist.
Und ich hab Angst....Angst das das DING Metastasen gesetzt hat...Angst dass er stirbt...Angst dass er nicht mehr da ist...ich bin 20 und will meinen Papa nicht verliehren....
Weiß jemand wie genau die ärzte jetzt vorgehen....lunge, kopf, bauch wurden schon auf metastasen untersucht....nichts wurde gefunden....aber der rest...
ich bin so verzweifelt und merke erst jetzt wie unwichtig vieles doch ist...
Bitte schreibt....

[Susanne_T]

Liebe Anne (hoffe du heißt so),

erstmal ist doch gut, dass a.) erkannt worden ist was dein Vater hat und man nun nochmal nachoperiert um sicher zu gehen, dass keine Tumorzellen mehr vorhanden sind am Knie und b.) das Lunge, Kopf und Bauch Metastasen frei sind.

Nach der OP werden die Ärzte mit deinem Vater genau besprechen wie es weitergeht. Evtl. gibt es ja noch eine Anschlußtherapie. Wahrscheinlich werden auch bestimmte Blutwerte noch geprüft. Und wenn ihr die Ergebnisse alle habt, dann macht ihr euch weitere Gedanken.

Dass du dir Sorgen machst, das ist doch klar. Aber es sterben nicht immer alle gleich an Krebs. Es gibt heute viele Therapien die vielleicht nicht heilen, aber doch das Leben verlängern und es dabei auch noch lebenswert lassen. Zum Beispiel hat ein Freund meines Vater 11 Jahre mit einer Leukemie gelebt deren Prognose bei ca. 1 Jahr lag und das schon vor über 10 Jahren!

Es heißt nun erstmal abwarten und deinem Papa beistehen. Und ihr solltet die Zeit zusammen genießen.

Mein Vater hat Speiseröhrenkrebs gehabt (Diagnose vor einem Jahr, nach Chemo und OP erstmal wieder OK, Chancen bei Diagnose bei 1%). Auch wenn es ihm gut geht, habe ich natürlich immer noch Angst um ihn. Aber ich habe begriffen, dass ich nicht viel ändern kann. Wir gehen fröhlich miteinander um, dann haben wir im Ernstfall immer noch die schönen Erinnerungen und Ärgern uns nicht ob der verschenkten Zeit! Auch wenn ich fast doppelt so alt bin wie du (38) möchte ich genauso wenig, dass mein Vater von uns geht (er ist erst 60). Aber es gibt Dinge, die liegen nicht in unserer Hand.

Du wirst es sicherlich schaffen mit deinem Papa zu sprechen, auch über deine Ängst und ihn bitten ehrlich mit dir zu sein. Und dann müßt ihr eben so gut es geht die zeit nutzen und das beste daraus machen.

Für die zweite OP wünsche ich deinem Papa viel Glück und dir viel Kraft und eine ordenlicht Portion Indianer Herze, damit du durch das erst erstmal durchkommst! Du wirst mit der Situation wachsen und die Angst wird vielleicht nicht weniger und der Schmerz auch nicht, aber du wirst lernen damit besser umzugehen, ganz bestimmt.

Alles Gute für Dich und deinen Papa,
Susanne

[Zoe]

Hallo Ännchen,
es ist ganz normal, dass Du nun erst mal sehr aufgeregt bist und Angst hast. Es ist schon mal ein sehr gutes Zeichen, dass keine Metastasen gefunden wurden. Außerdem war der Tumor nicht groß. Es gibt keinen Grund, gleich ans Sterben zu denken. Versuche, ein bisschen ruhiger zu werden – damit hilfst Du auch Deinem Papa.

Du schreibst, dass der Tumor bösartig ist. Es gibt unterschiedliche Grade von Bösartigkeit Bezeichnungen wie G1, G2,.... stehen dafür – solche Details sind auf dem Laborbefund zu finden bzw. die Ärzte können darüber Auskunft geben. Es ist wichtig, denn je bösartiger der Tumor eingestuft wird, desto aggressiver wächst er und desto mehr neigt er dazu, Metastasen zu setzen. Und vom Grad der Bösartigkeit hängt dann auch ab, was die Ärzte sonst noch machen – zum Beispiel evt. Bestrahlen. Aber vielleicht ist das gar nicht nötig.

Kopf hoch! Wenn Du Dich wieder ein bisschen gefasst hast, versuche, Genaueres über den Tumor Deines Vaters herauszufinden. Lasst Euch alles von den Ärzten erklären, den Befund und auch die Maßnahmen, die geplant sind.
Am Anfang ist alles sehr verwirrend, aber du wirst sehen, es wird Dir hefen, wenn Du besser Bescheid weißt.
Alles Gute, Du bist nicht allein - Zoe

[DaskleineÄnnchen]

Danke dass ihr mir geschrieben habt....ich hätte nie gedacht dass ich mal mit so einer krankheit konfrontiert werden würde.
ich sehe das leben jetzt total anders....ich hoffe so sehr dass es ´sich morgen zum guten wendet....mein bruder droht schon sich umzubringen, wenn mit meinem vater was ist...der schock sitzt so tief...
ich bin froh dass es dieses forum gibt, man kann andere treffen, denen es genauso geht....
bitte drückt mir die daumen dass es mit papa besser wird....
ich habe mir vorgenommen mein leben komplett zu verändern wenn alles gut wird.

[Susanne_T]

Ein kleiner Tipp noch von mir!

Es gibt in den meisten Krankenhäuser mit einer Onkologie (wo dann auch die Krebspatienten oft behandelt werden) auch immer eine Psycho-Onkologische-Betreuung. Die sind nicht nur für den Patienten, sondern auch für die Angehörigen da!

Wenn es auch deinem Bruder so den Boden unter den Füßen weg reißt, dann wäre es evtl. sinnvoll dort mal einen Termin zu machen. (Wie alt ist dein Bruder?) Die haben Erfahrung mit der Betreuung von Krebspatienten und Angehörigen und das hiflt Euch bestimmt!

Und dein Bruder soll auch an deinen Vater denken. Dem ist mit solchen Reaktion nicht wirklich geholfen. Wichtig ist auch, dass ihr Euren Vater unterstütz. Und Jammern macht es leider nicht besser! Blickt nach vorn. Euer Vater lebt und das ist doch wichtig!!!

Weiter alles Gute,
Susanne

[DaskleineÄnnchen]

Mein bruder ist zwar schon 25, aber er ist ein schrecklicher pessimist, genauso wie mein vater und ich.
Heute nachmittag bekommen wir dass ergebnis, mein bruder und ich fahren extra ins KH um mit dem arzt zu reden...
Ich weiß nicht wie ich weitermachen soll, wenn rauskommt das das DING Metastasen gesetzt hat...
Ich freue mich so sehr dass du mir schreibst, es tut so gut mal mit jemanden zu reden, der nicht zur familie gehört.
Ich hab ein schlechtes gefühl bei der sache und es geht mir so nah. Niemals hab ich an soetwas gedacht...das haben doch immer andere....
Momentan bin ich diejenige die die familie einigermaßen aufrecht erhält, ich tu immer so stark, aber kaum bin ich allein, da kullern die tränen. Ich bin gläubig und der Glauben an Gott hilft zum Glück einigermaßen, obwohl mir immer wieder gedanken wie "warum lässt er dass zu" kommen.
Das mit einem Psychater haben wir alle uns schon überlegt, ich bin auch schon auf der Suche....Gerade in diesem moment liegt mein vater im op...er wird nächstes jahr auch erst 60...
danke für deine anteilnahme....
Wie heißt es so schön: Die hoffnung stirbt zuletzt...

[DaskleineÄnnchen]

Mein vater hat ein lipsosarkom, der tumor konnte entfernt werden u der arzt meinte dass er nicht gestreut hat...obwohl dass ja vorerst gute nachrichten sind ist mein vater psychisch kaputt....er is noch im KH und will unbedingt raus...psychische betreuung bekommt er nicht....
wie kann ich ihn aufbauen...und wie schaffe ich es, dass er wenn er wieder daheim ist zu einem psychologen geht? Ich glaube dass er das nicht will....
jetzt hab ich mich so gerfreut dass das DING keine metastasen gesetzt hat und.....aber er sieht alles negativ und reisst dadurch die ganze familie mit rein....bitte helft mir

[DaskleineÄnnchen]

Soweit sogut....Papa will nun doch psychologische hilfe....kann jemand von euch einen guten Therapeuten in München empfehlen.....Vielleicht sogar Münchner Norden...
Wäre lieb...danke

[Susanne_T]

Gibt es deine keine Psychoonkologische Betreuung in dem KH in dem deiner Vater war? Die sind doch darauf spezialisiert!

Gruß Susanne

[DaskleineÄnnchen]

Das problem ist, dass er auf der station für Gefäßkrankheiten liegt und nicht auf der für Onkologie.....weiß auch nicht so genau warum....glaube weil der Tumor um eine Ader herum war....wir haben des den Ärzten schon gesagt, aber die ham bloß blöd geschaut....ach ich weiß auch nicht...der krebs den mein vater hat ist so selten, und sie wissen noch nicht welchen grad er hat...dieses ewige warten macht mich ganz krank.....

[Susanne_T]

Du kannst dich auch an die Deutsche Krebshilfe wenden. Vielleicht wissen die jamanden bzw. können dir auf jeden Fall bestimmt Tipps geben!
Hier der Link! http://www.krebshilfe.de/

Drücke Euch weiter die Daumen
Susanne

[DaskleineÄnnchen]

Kann mir da jem. nähere infos drüber geben?

[M-c-H]

Hallo DaskleineÄnnchen,
bei mir wurden 1989 ebenfalls Fibromyxosarkome diagnostiziert, allerdings wurden sie zu dem Zeitpunkt noch als gutartige Fibrome eingestuft. Auf der rechten Seite war die Lunge vollständig durch einen 2 ½ Kilo Tumor eingedrückt, außerdem fanden sich dort weitere 10 Tumoren. Nach einer heiklen Operation am Krankenhaus Grosshansdorf gelang es, den Tumor zu entfernen, ebenso ein halbes Jahr später 20 Kleinere auf der linken Lungenseite. Inzwischen mussten auf der rechten Seite 2 weitere Resektionen durchgeführt werden, und jedes Mal wurden ca. 10 Metastasen in einer Größe zwischen 5 und 10 cm entfernt. Da das Wachstum meist vom Lungenfell ausging, konnte ein Großteil der Lunge dabei erhalten werden, sodass ich, außer etwas schneller außer Puste zu kommen und dem Stress der jährlichen Routineuntersuchung, ganz normal leben kann. Zurzeit sind wieder Tumoren im CT sichtbar, die größte Ansammlung hat eine Länge von 10 cm. Da eine weitere Operation nicht ungefärlich wäre, versuchen die Onkologen dem Ganzen nun mit Tamoxifen beizukommen, und seit 2 Monaten scheint das Wachstum stillzustehen. Um eine weitere Meinung zu erhalten, wandte ich mich dieses Jahr an die Dana Faber Krebs Klinik (Boston), aber die Experten dort konnten auch keine eindeutige Kur finden, sie schlugen Gleevac vor, mein Onkologe in Deutschland behält noch Avastin in der Hinterhand, falls das nächste CT im Oktober Wachstum des Tumors aufzeigt. Ich bin inzwischen 30, die Krankheit wurde mit 14 diagnostiziert. Ich hoffe, das gibt ein wenig Mut, es kommen ausserdem immer neuere und bessere molekulare Behandlungsmethoden auf den Markt.
Lieben Gruß an alle Mitbetroffenen und deren Angehörige, M-c-H

[DaskleineÄnnchen]

Ich danke dir für deine Nachricht.
Endlich mal jemand der mehr über diesen seltenen Tumor aussagen kann.
Es macht mir Mut, zu sehen, dass du noch da bist (auch wenn sich das komisch anhört).
Bei meinem Vater ist der Tumor jedoch bösartig. Nächste Woche werden sie ihn wahrscheinlich nochmal operieren und bestrahlen. Ich hoffe dass die Ärzte alles herausbekommen und ihr möglichstes tun.
Ich wünsche dir viel Glück, dass du weiterhin dieser Krankheit trotzt.
Lg, Anna

[chrissim81]

Vielleicht ne blöde Frage:
Ihr schreibt hier von einem Myxofibrosarkom.

2003 bin ich an einem fibromyxoiden Sarkom im Bauch und Becken erkrankt. Wurde bis jetzt insgesamt schon 3x in Hannover operiert worden und seit November letzten Jahres (halbes Jahr nach 3. OP) wurde wieder im kleinen Beckem dieses Sarkom festgestellt. Nun wird gewartet, ob es an den drei Stellen größer wird und wieder gehandelt werden muss. Da die drei Stellen in schwierigen Gegenden im kleinen Becken liegen, soll gewartet werden.

Ist das Myxofibrosarkom dasselbe wie das fibromyxoide Sarkom? So steht es überall in meinen Krankenberichten drin.