Scheinbar sehr seltene Form - Spezialisten im Osten???

[bibi79]

Hallo,
mein Schwiegerpapa hat am Valentinstag die Diagnose Nierenkrebs bekommen (er dachte, er hat einen Nierenstein).
Eine Woche später wurde die Niere plus Lymphknoten entfernt ... gestern und heute haben wir dann nur kleckerweise Infos bekommen, weil meine Schwiegereltern sicherlich unter diesen Umständen auch nur die Hälfte mitbekommen.
Es ist nun die Rede von Chemo und dass es fraglich ist, ob es anschlägt.
Sein derzeitig guter Zustand könne wohl auch schnell umschlagen.
Wieso warten die dann noch mit der Chemo 2-4 Wochen???

Wird die Immuntherapie und die Target Therapie nicht immer eingesetzt???
Hört sich doch in einem solchen Fall viel sinnvoller an ... ich hab Angst, dass er nicht in Top-Händen ist ....
Wo kann man noch ansetzen?
Bin total dankbar für Infos zu Experten im Osten Deutschlands!!!

Bitte antwortet schnell ... ich geh schon die Wände hoch

[Henning Sp]

Hallo Bibi,

lasst den Kopf, nicht hängen auch wenn euch das alles im ersten Moment umhaut, das ist ganz normal, geht sicher jedem so. Und das Leben deines Schwiegervaters wird ab jetzt sicher anders sein. Aber sei erst mal froh, dass du so schnell dieses Forum gefunden hast.

Man kann ein NZK heute meist wirklich sehr gut therapieren und es gibt ein absolut kompetente Patientenorgansation die immer auf dem neuesten Stand der Dinge ist und auch euch weiter helfen wird. Ich möchte diese Organisation nicht mssen. Viele die hier schreiben und damit meine ich insbesondere die „alten Hasen“ die schon lange mit der Krankheit leben sind dort Mitglied (was man nicht zwangsläufig werden muss)Ich werde dir dazu gleich noch eine PN schreiben.

Wichtig ist vor allem immer, dass man bei wirklich kompententen Ärzten die sich mit dem NZK auskennen in Behandlung ist.

Was uns alle hier immer interessiert, kannst du uns vielleicht noch etwas genauere Infos geben, z.B. die Klassifikation des Tumors, was an weiteren Untersuchungen gemacht worden ist, das Alter deines Schwiegervaters etc. Wir sind nicht neugierig aber möchten immer bestmögliche Ratschläge geben.

Bis zur PN Liebe Grüße
Sigrid

[bibi79]

Hallo, danke erstmal ...
also er soll am So erstmal entlassen werden und ich hoffe, dass er dann einen Entlassungsbrief mitbekommt ... vielleicht bekomm ich ihn auch dazu, sich seine Akte kopieren zu lassen ... das Recht hat man ja ... wenn ich Fakten habe, setz ich sie schnell rein ...

Er ist 65.

LG
Bibi

[Fuxe1]

Hallo Bibi, wo genau im Osten? Mein Papa ist in Thüringen in Behandlung. Melde Dich gern!

VG

Sandra

[Jan64]

Hallo Bibi,

dein Schwiegervater wurde wegen Verdachts auf Nierenzellkarzinom die Niere und verschiedene Lymphknoten entfernt, soweit bis jetzt alles in Ordnung. Jetzt fehlt die vollständige Diagnose: ist es überhaupt ein Nierenzellkarzinom, und wenn ja, welches? Sind Metastasen vorhanden, wenn ja, wo, wie viele und wie groß. Wurde R0 (ohne Rest) operiert? Ohne diese Informationen stochern wir im dunkeln (die Ärzte übrigens auch). Auf dieses sogenannte histologische Gutachten der Pathologie baut die komplette Behandlung auf. Dies Gutachten kann schon mal 8-12 Tage dauern (nach der OP). Lasst euch davon eine Kopie machen.

Wenn es den tatsächlich ein Nierenzellkarzinom ist wird zur Zeit nur nach der OP therapiert, wenn es Metastasen gibt ober sonst noch ein Rest des Tumors vorhanden ist. Manche Ärzte sprechen hier manchmal von einer "Art Chemo" weil es umgangssprachlich leichter zu verstehen ist als Targettherapie. Müssen sie nicht soviel erklären.

Diese Therapien beeinflussen die Wundheilung negativ, deshalb die 2 - 4 Wochen Pause.

Warum soll sich der gute Zustand deines Schwiegervaters schnell wieder umschlagen können, hat er noch weiter Baustellen?

Von wo seid ihr im Osten, die Uni Dresden hat uns hier einen sehr einfühlsamen, kompetenten und sympathischen Urologen abgeworben.

Kontakte hat Sigrid ja schon geschickt.

Die Arztbriefe und Befunde bekomme ich immer automatisch ohne Verlangen nach Hause geschickt.

Ich wünsche deinem Schwiegervater gute Genesung, euch allen etwas Geduld, es geht jetzt Schritt für Schritt, bei Unklarheiten fragt einfach hier nach.

Jan

[bibi79]

Hallo,
haben ihn heute besucht ... scheint erstmal gut drauf zu sein. Die richtigen Befunde haben wir noch nicht, aber auf einem Zettel zur Aufklärung für Port und Chemo steht erstmal: metastasiertes Urothel-Ca. des Nierenbeckens (re.)
Kann mir vorstellen, dass er Lungenmetas hat, da im CT (Thorax/Abdomen) vor der OP Punkte zu sehen waren. Da wurde aber noch gesagt, es sei nicht eindeutig, könne auch von ner Erkältung stammen. Naja, ich hab mir da schon meinen Teil gedacht.

Auf dem geplanten Behandlungsplan steht folgendes:
1. Tag: Gemzar
2. Tag: Emend, Kevatril (3x), Cisplatin
3. Tag: Emend
4. Tag: Emend
Pause

Inwiefern macht sowas denn Sinn ... hab schon gelesen, dass die meisten Medis gegen die Nebenwirkungen sind .... aber ist das Cisplatin das, was die 1. Wahl sein sollte? Hab ich nirgends gelesen.

Mein SchwiVa ist körperlich bis dato topfit gewesen ... nie krank, alles ok.
Am So kommt er ja raus und muss dann am Mo zum Urologen.
Ich stelle dann nochmal die Daten des Befundes rein.

Ich danke Euch erstmal.
Schönen Abend!!!

[Jan64]

Hallo Bibi,

also ein Urothelkarzinom. Dies sitzt zwar auch an der Niere, hat aber nichts mit dem Nierenzellkarzinom gemeinsam. Ein Urothelkarzinom entsteht aus dem Sammelsystem der Niere, ein Gewebe das zur Blase gehört. Also wird dies behandelt wie ein Blasenkrebs. Da kenne ich mich nicht so sehr aus. Aber ich bin mit einer Selbsthilfegruppe Blasenkrebs im Kontakt und ich kenne von dort Leute die eine Chemo gemacht haben. Du fragst am besten im Blasenkrebsforum nach, oder googelst mal nach dem Bundesverband Blasenkrebs. Also dein Schwiegervater hat keinen Nierenkrebs und wird somit nicht mit den Targetmedikamenten behandelt. Auch diese"normalen" Chemo's beeinflussen die Wundheilung, deshalb die 2 -4 Wochen Abstand.

Ich wünsche ein gutes Anschlagen und vertragen der Chemotherapien.
Gruß Jan