2. OP- ich würde mich über eure meinung und Hilfe freuen

[berliner-engelchen]

Liebe Kathrin,

ich bin beeindruckt, wieviel Kraft Du trotz der heftigen Chemo entwickelst.
Ich hatte das erwartet, weil ich in deinen Worten die innere Kraft einer sehr starken, gleichsam offenen, sensiblen Frau spüren kann. Aber so schnell hatte ich es nicht erwartet. Und ich freue mich sehr für dich.

Du wirst eine streitsame unbeugsame und dadurch erfolgreiche Krebserkrankte sein!! Das ist super.

Ja, ich kann das nachempfinden, dass du aus dem Bauch heraus jetzt NEIN sagst. Ich wollte Dir nur noch einen Hinweis miitgeben, der mir einfiel, als Du von allergischer Reaktion auf Platin gesprochen hast.

Wenn das so ist, ist es gaaaaanz ganz wichtig, das Platin extrem langsam einlaufen zu lassen, ggf. mit einem vorlauf und ggf. erst mal verdünnt.
Dieses Verfahren habe ich bis jetzt EINMAL gelesen, mit grossem Interesse - kann sogar angewendet werden bei bekannter Allergie gegen Carboplatin.
Es wurde bei "bezaubernde 66" am UKH in Hamburg so gemacht. Vielleicht magst Du dort noch mal nachlesen.
Das, was Du von deinem letzten Zyklus beschreibst, ist eigentlich meiner jAnischt nach grundfalsch. Und noch etwas: bekommst Du als Vorlauf eigentlich Emend??
Und was nimmst Du gegen die Schmerzen? Novalgin? Die SChmerzen können viele Gründe haben. Vergiss nicht, dass die Wundheilung noch nicht abgeschlossen ist. Und dass die Chemo diese sensiblen Prozesse und Zellstrukturen in deinem Körper ebenso kapuut macht wie die Krebszellen. Wenn Du sehr sensibel bist, wie ich es z.B. bin, dann kann das heftige Schmerzen machen. Das hatte ich auch. Nimm Schmerzmittel.

Und gib deinem Körper Zeit Zeit Zeit.
Trauere nicht der Arbeit hinterher. Du hast jetzt Auszeit, um dich auf dich zu konzentrieren. alles andere kann warten. Es ist nicht so wichtig, wie wir bis jetzt immer gedacht haben. Wir müssen lernen loszulassen.

Viele Dinge loszulassen. Das tut häufig heftig weh. Ich weiss es schmerzlich aus eigener Erfahrung. Aber es hat auch seinen ganz eigenen Sinn.

So, quak quak, mein philosphisches Gequacker will eh niemand lesen.

Zurück zum Thema.

Ich selbst mache viele Dinge "jenseits" und ergänzend zur Schulmedizin. Mir geht es darum, mein eigenes Immunsystem bei seinem Kampf zu unterstützen. Es ist ja so, dass jedes Immunsystem jeden Tag in jedem Körper seinen eigenen Kampf gegen Krebszellen führt, die da immer vorhanden sind.
Mein Ansatz ist, das zu unterstützen. Damit es bestmöglichst arbeitet. Und bis jetzt funktioniert das prima so.
Ich habe gerade bei 35 Grad in praller Sonne 1000 qm Rasen gemäht - wenn das nicht "normale" Leistungsfühigkeit ist, dann weiss ich auch nicht .... und jetzt werde ich mich in eine uneinsehbare Ecke des Gartens verziehen und Quietschenackig unter die eisskalte Gartendusche gehen .... Und mich freuen, dass meine Narben der Pipac schon wieder so schön verheilt sind....
Was ich dabei empfinde: pures Lebensglück

Ich umärmel dich, liebe Kathrin, weiter so!

Ach, darf ich mal fragen, woher du kommst?

LG
Birgit

[Mickimaus]

Hallo Birgit,

ich lese still mit.

Dank dir, du bringst vieles wirklich auf den Punkt.

Viele Grüße

Angelika

[berliner-engelchen]

danke Dir liebe Angelika, für das Kompliment.

und herzlich willkommen hier, ich sehe, Du bist relativ neu hier und hast hoffentlich keinen schlimmen Anlass, bei uns "herumzustromern".
Wie auch immer, das hier ist ein schöner Ort,
you´re very welcome.

LG
Birgit

[Mickimaus]

Hallo Birgit,

das ist echt nett. Vielen lieben Dank!

Ich "stromere fremd", so kann man es nennen. Bin sehr berührt von Vielem hier, von den Schicksalen, der gegenseitigen Unterstützung, dem Interesse...Vieles entspricht dem, was ich selbst so empfinde und auch meiner Denkweise.

Außerdem eint die Menschen hier dasselbe Schicksal - es spielt überhaupt keine Rolle, welchen Status man hat, welchen Beruf man ausübt bzw. ausgeübt hat - alle sitzen in einem Boot. - und versuchen sich gegenseitig zu helfen.

Ich wünsche euch einen angenehmen Abend.

Liebe Grüße

Angelika

[SunnyCat]

Hallo ihr Lieben,

Liebe Birgit,
zum Rasen mähen kann ich nur sagen: Meine Güte, das kommt wirklich Superwoman nahe! Respekt!
Nochmal zur Chemogabe: Nachdem ich bei dem 1.Zyklus allergisch auf CP reagiert habe, ist die Infusion genauso, wie du beschrieben hast, vorgenommen worden. Ich denke aber, dass es VIEL an Chemo ist (6 Zyklen plus Avastin), wenn man schon eine allergische Reaktion von Anfang an hatte, hat wohl alles seine Grenzen.

Übrigens solltest du dir den Begriff "erfolgreiche Krebspatientin" patentieren lassen, ich habe echt gelacht. Ich werde ihn mal in mein Vokabular integrieren.

Ich finde immer wieder super, wenn Du oder andere hier ihr Wissen präsentieren - ich sags nochmal, da könnten etliche Hausärzte vor Neid erblassen...
Meine Schmerzen, liebe Birgit, sind leider keine Wundschmerzen, damit komme ich nämlich immer ganz gut klar, sondern sehr starke Neuralgien im ganzen Körper (bis in die Zähne), begleitet von krampfartigen Muskelkontraktionen und Gelenkschwellungen und -schmerzen. Diese Schmerzen reagieren nicht auf Novalgin, warum auch immer.
Aber egal, weißt du, ich sehe es so:
Ich äußere mein Befinden, ich erfülle dabei Kriterieen der Aufrichtigkeit (also ich sage etwas möglichst ganz genauso, wie es sich mir darstellt) und DANN übernehme ich die Konsequenzen für das Gesagte.
Ich war immer schon sehr handlungsorientiert, das war immer schon gut für mich und ist mir, meinen Lieben und vielem anderen gut bekommen. Das werde ich NICHT ÄNDERN wegen des Sch...krebs, mitnichten.
Die Konsequenz aus dem, was sich mir darstellt, ist für mich ganz klar, dass diese Chemo SO nicht weitergemacht wird, das ist nur folgerichtig.
Das hat nichts mit ANGST vor Avastin, CP oder PT zu tun, denn Therapieabbruch bedeutet auch immer ein Stück weit, sich der Angst vor dem Krebs stellen zu müssen - das tue ich mit der Entscheidung.
Was ich sagen will: Ich folge einer INTUITION, dass es SO NICHTS mit einer eventuellen HEILUNG oder besseren HEIUNGSCHANCEN zu tun hat, dass es SO für mich falsch ist. Das SPÜRE ich, es ist wie eine Eingebung. Das gilt selbstverständlich NUR FÜR MICH.

Ansonsten: Komplementärmedizin ist für mich total wichtig, ich habe sofort nach der Op angefangen, in dem Bereich ganz viel zu machen.
Ich würde auch gerne öffentlich schreiben, was ich mache, habe aber die Befürchtung, dies könne als Schleichwerbung ausgelegt werden.
Ich habe es jedenfalls geschafft, durch meine Maßnahmen meine Blutwerte vollkommen im guten Normalbereich zu halten - die Onkologen werden von Mal zu Mal verblüffter und ich denke, dass sie mir deswegen meine Probleme mit der Chemo auch nicht abnehmen. Verständlich, aber ich werde sie diesmal des Gegenteils belehren.
Es sieht ja auch keiner, wenn ich blau-weiß im Gesicht auf allen Vieren zum Klo krieche, um dann mit Tachykardie und Bluthochdruck auf der Toilette zu landen.

Hach, die Onkologin rief gerade an, sie meint, wir lassen die 6. Chemo mit CP und PT weg, bespricht es aber nochmal im Team. Sie findet die Nebenwirkungen zu lange und zu doll. Sie sagt, bei so starken Nebenwirkungen lassen sie die 6. Chemo öfter weg. Ich lasse jetzt bei meiner HÄ den TM machen.
Und wie fühle ich mich? ERLEICHTERT!!! Als ob ich mir etwas richtig Gutes getan habe, mit dem Bewusstsein möglicher Konsequenzen. Was immer auch passiert - ich stehe hinter dieser Entscheidung.
Avastin werde ich nun weiter entscheiden, das kommt jetzt dran.

Ja, das erstmal dazu, Ach supi, habe ich super für mich geregelt, in dem Wissen um mögliche Konsequenzen...

Liebe Angelika, Recht hast Du!

Alles Liebe Euch,
Kathrin

[mucki53]

Hallo Kathrin,
die Bauchentscheidungen sind meistens richtig.
Ich komme ja aus der Darmkrebs-"Fraktion" und weiss garnicht mehr, ob ich einen eigenen "Fred" habe . Olles Chemo-Hirn, olles .
Auf jeden Fall gehöre ich zum unschlagbaren Kampfküken-Nest .
Und über Birgit, die aufgrund der PC ja auch dort schreibt, bin ich hier zu Euch gekommen. Unser Engelchen hält uns alle aufrecht !
Mir ging's nach der letzten Chemo (FOLFIRI und AK Erbitux) ganz mies. Hatte scheinbar nen kleinen Infekt und da drauf die Chemo.... Die hatten zwar erhöhte Entzündungswerte festgestellt - als die Chemo schon lief - aber konnten nicht sagen, woher es kommt.
Heute bekomme ich nur den AK, mal schauen...
Avastin bekomme ich am Montag als Minidosis ins linke Auge gespritzt , da ich u. a. auch noch mit Diabetes gesegnet bin . Da hab ich schon Schiss...
Lass das mit Deinem Blutdruck mal abklären ! Bei dem Mini-Spaziergang war bestimmt Dein Kreislauf am Boden, geht mir nach den "Schlaf-Tagen" auch so.
Schön, dass Du auch Katzen hast, ich lieeebe es, wenn Hund und Katz sich verstehen. Unser Bubi mag sie nur nicht auf dem Grundstück, draussen ignoriert er sie.
Wir haben ihn im Oktober 3 Jahre - ehemaliger fast-nur-Zwingerhund - und er hat sich so gut eingefügt, als wäre er schon immer bei uns. Wir kannten ihn allerdings vom Gassi schon lange.
Als unsere Colliehündin im Juni 2010 mit 17 Jahren ging, fielen wir in ein ganz tiefes Loch. Da hat sie scheinbar im Regenbogenland ein bissl die Fäden gezogen und im Oktober kam ihr grosser Freund mit seinem Bündelchen Futter zu uns. Erst als Pflegi (Besitzer länger krank) und dann blieb er halt...
Er liebt uns abgöttisch und macht uns nur Freude.
Durch die Depris, die ich nach dem Tod der "Kleinen" entwickelte, wurden die Symptome des Darmkrebses wohl verschleiert. Und dann war's halt schon so weit fortgeschritten...
Na ja, nicht zu ändern. Punkt.
Nu müssen wir sehen, dass wir Birgit Konkurrenz machen im Rasenmähen !
So, nun schnell ins Bettchen, muss ja nachher wieder raus .
Dir, liebe Kathrin, drück ich die Daumen für die weitere Therapiefindung, und wünsche Euch allen alles Gute .

[SunnyCat]

Guten morgen, ihr Lieben,

ich hoffe, dass ihr heute mölglichst in eurer Mitte seid und möglichst viele Momente des Wohlbefindens genießt!

Mir geht es immer noch beschissen, es ist WIRKLICH ABSURD!
Hatte heute nacht wieder starke Probleme mit Tachykardie (und anderem) und heute morgen ist es bei der Höllenhitze auch nicht wirklich besser.
Boah, bin ich froh, wenn ich das wieder halbwegs im Griff habe - HORROR!

Liebe Mucki,
schön, von dir zu hören!
Kampfkükennest ist so ein süßer Name, ich war auch schon lesen bei euch. Und traf gleich u.a. auf den Beitrag der klugen und tapferen Arsinoe, was mir unsagbar leid getan hat...

Sag einmal, was, um Himmels Willen, ist denn AK? Ich habe versucht zu kombinieren und mir einen Begriff zu basteln: Allgemeines Klinikum, Aploide Krebszellen, Andere Kiste, Arschloch Krebs, Alphabetisch Kategorisiert, Anaplastische Kriterien... Also du siehst, wirklich weitergekommen bin ich nicht.
Ja, ich glaube dir gerne, dass Birgit einen ganz besonderen und wohltuenden Einfluss im Kampfkükennest hat!
Ich lese hier Schicksale von vielen Menschen, die etwas ganz Besonderes sind und ganz eigene Kraft und Identität entwickelt haben, die ganz ihrem ursprünglichen Selbst zu entsprechen scheinen. Denn dafür, so schwer an Krebs erkrankt zu sein, bietet unsere Gesellschaft ja auch keine "Rollenvorbilder", dies wird sozial ja eher tabuisiert und als Patientin wird man tendenziell entpersonalisiert und partiell entmündigt.
Insofern sehe ich hier viele authentische Menschen, von ganz eigener Stärke (und natürlich auch Schwäche), mit ganz originellen Daseinsstrukturen und Problemlösungen, mit einer ganz eigenen, unverwechselbare Art, sich ins Leben zu stellen, Anteil zu nehmen, Hilfe zu gewähren, mit eigenem Humor und ganz eigenem Optimismus, mit authentischen Lebensfreude und Trauer - schwer in Worte zu fassen das alles.

Ich bedaure sehr, dass ich bspw. Heiderose nicht mehr kennengelernt habe oder ganz viele andere dieser interessanten, tapferen Frauen hier. Oder im Lesen trauere ich im Nachhinein um Basuhexe, Bailey, fightergirl und diese ganzen EK-Krebs-Küken, diese unglaublich JUNGEN Frauen, die ihr Leben noch hätten vor sich haben sollen.

Liebe Mucki, ich drücke dir ganz doll die Daumen für die Chemo heute (den AK???)!
Ich glaube, es ist schon besonders belastend, bei 40 Grad eine Chemo zu bekommen, dann auch noch mit Infekt - also nee, ich hoffe sehr, dass du nicht meine Leidensgefährtin wirst.
Aber irgendwann ist auch die schlimmste Chemo mit den schlimmsten Nebenwirkungen VORBEI, also ich wünsche dir erstmal KRAFT!
Dass du Avastin nicht gerne ins Auge gespritzt haben möchtest, das verstehe ich einfach nur! Wünsche dir dabei alles Gute.
Auf jeden Fall schau ich mal, ob du irgendwo schreibst, wie es dir ergangen ist.

Nun zum angenehmen Teil:
Deine Geschichten um deinen Bubi sind sehr anrührend! Der arme Kerl - 11 Jahre Zwingerhaltung, mein Gott unerträöglich, diese Tierquälerei.
Ich glaube dir bedingungslos, dass er euch über alles liebt, nachdem er als uralter Hund (mit 11 Jahren) ein schönes Zuhause gefunden hat.
Ich liebe Tiere sehr, wollte mal Tierärztin werden. Aber davon habe ich die Finger gelassen, weil ich wusste, dass ich genau diesen Missbrauch, den Menschen mit Tieren betreiben, nicht in meinem beruflichen Alltag aushalten werde. ich habe diese Entscheidung nie bedauert, bin sehr sehr glücklich mit meinem Beruf - ich liebe meine Arbeit.
Ich persönlich habe auch nur gute Erfahrungen damit gemacht, Tiere aus Tierheimen oder schlechter Haltung zu adoptieren. Meine Tiere sind und waren alle aus Tierheimen oder Notfellchen.
Ich hatte niemals auch nur das geringste Problem mit diesen vorgeschädigten Wesen, ich würde es immer weiter so machen, wenn dieser Sch...Krebs nicht wäre.
Ja Mucki, man darf es sich einfach nicht fragen, wie es anders gekommen wäre, wäre man zum rechten Zeitpunkt zum richtigen Arzt gegangen - es ist nicht so. Wir haben es nicht getan.
Und nun sitzen wir hier, in desem Moment, an genau dieser Stelle, vor dem PC. ich während ich schreibe, Du, wenn du den Text lesen wirst.
C`est ca!

Alles Liebe und einen möglichst schönen Tag für Euch alle,
Kathrin

[Sandra43]

Hallo liebe Kathrin,

wenn ich nicht total verwirrt bin, schulde ich Dir noch eine Antwort auf die Frage was R0 bis R2 bedeutet

Sorry, war die letzten Tage etwas neben der Kappe und da Du eine so fleißige Schreiberin bist und bei Dir soviel los ist, habe ich den Überblick verloren.

Müsste erst mal nachlesen um auf den aktuellen Stand zu kommen...
Aber dann habe ich vielleicht schon wieder vergessen, was ich Dir schreiben wollte?

Hm, jetzt bin ich mir nicht sicher ob ich den Link einfügen darf, soweit ich sehen kann enthält er aber keine Werbung
(Liebe Mod's sollte ich damit einen Fehler begangen haben, dann löscht den link bitte)

http://assets.krebsliga.ch/downloads/1073.pdf

Ich weiß nicht mal ob der link funktioniert...

Man, es ist auch heute einfach zu heiß...

Also, der Link verweist auf eine Broschüre der Schweizer Krebsliga zu Eierstockkrebs und auf Seite 29 steht da zu dem R,
dass R1 einen Resttumor bis zu 2 cm bedeuten würde
und R2 würde einen Resttumor größer als 2 cm bedeuten ...

Soweit erst mal von mir
Viele Grüße
Sandra

[marlies]

Avastin ist für die Behandlung bei der makuladgeneration (Augenkrankheit)nicht zugelassen. Statt dessen bietet sie "Lucentis" an. Gleicher Wirkstoff und 3-fache Kosten.

Habe 3 Spritzen mit Lucentis hinter mir, ehrlich das war nichts.
Ich fragte den Arzt beim ersten mal, wann es denn los geht, er lachte und sagte schon fertig.
Dauert ca. 15 Sekunden und man merkt Garnichts.

am nächsten Tag kommt der augenverband ab und alles ist ok.

also keine Angst

[Sandra43]

Hallo Kathrin,

sorry jetzt habe ich erst gesehen, dass Du schon antworten zu R0 bis R2 bekommen hast.
Und außerdem habe ich mich jetzt auch noch selbst verwirrt, da z.B. R1 = nur noch mikroskopisch sichtbar ja gar nicht zu den bis zu 2cm aus der Broschüre passt. Also überlese meinen Eintrag am besten.

Tut mir leid, dass Dich die Chemo immer noch so umhaut. Die Hitze macht es bestimmt nicht leichter ...

Sag mal trinkst Du auch genug Wasser ???? (sorry wenn ich mich jetzt anhöre wie ne' Mama) aber mangelndes trinken habt mir ein paar echt üble Tage nach meiner letzten Chemo und einen KH-Aufentalt eingebracht.
Gerade wenn mir übel war und ich Schmerzen hatte habe ich das trinken so vernachlässigt, dass ich oft kaum noch auf die Beine gekommen bin.

Grüße
Sandra

[SunnyCat]

Liebe Sandra,

vielen Dank für deine Infos!
So kenne ich die Infos eigentlich auch, wobei dieser Rest < 2 cm ja recht veraltet ist. Die neueren wissenschaftlichen Erkenntnisse gehen dahin, dass der Tumorrest < 1cm sein sollte, um ein längeres progressionsfreies Überleben zu befördern und < 0,5cm gilt als optimaler Rest hinsichtlich der Prognosen, sofern ich mich richtig erinnere (aber ich finde die entsprechende Literatur nicht wieder, deswegen habe ich gefragt).
Ich stelle dazu mal einen link ein, denn der Tumorrest wird ja noch etlliche Frauen hier beschäftigen.
Aber Infos, gerade die auch Prognosen betreffen, sind natürlich nicht für jede von uns zu jeder Zeit genießbar, von daher kann man es auch lassen, sich den link zu Gemüte zu führen, will aber keine Infos für mich alleine behalten, von daher:
http://www.aerzteblatt.de/pdf/96/5/a281-8.pdf

Liebe Sandra, ich hoffe, du genießt deine Tage ein wenig - wen interessiert es, dass du "neben der Kappe" bist?
Ist doch egal, Hauptsache ist, dass du schöne Phasen hast. Und wenn nicht, dann ist es auch so, denn so sehr wir es wünschen würden, es gibt auch traurige, ärgerliche oder verzweifelte Momente. Das ist LEBEN, so ist es, Licht und Schatten.
Hauptsache wir erleben alle Momente bewusst und möglichst aktiv, gestaltend und uns in den Tanz einbringend, so gut und sinnstiftend es geht.

Alles Liebe Dir und einen schönen Tag,
Kathrin

PS: Liebe Sandra, bitte entschuldige dich doch nicht - ich habe mich sehr gefreut, von dir zu hören.
Ja, und bei all den Infos kommt man wirklich manchmal durcheinander, ich finde auch ganz viel nicht wieder und habe es tw. als Halbinfos im Kopf. Und vielleicht gilt diese (veraltete) Kategorisierung sogar noch - ich weiß es gerade nicht. Es dauert ja immer sehr lange, bis einst erstellte Kategorien sich wissenschaftlichen Erknntnissen anpassen und dann werden sie ja meist nicht als Begriff 1:1 übernommen, nur mit anderen Maßgaben ausgestattet, sondern meist auch anders benannt.
Ob mein erinnertes Info von oben stimmt, das weiß ich gerade auch nicht so wirklich und suche immer noch nach "Größenkategorien". Sicherlich auch weil ich auf keinen FAll R2 haben will.
Also - mach dir einen schönen Tag!