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  #181  
Alt 17.10.2019, 10:14
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo bernd,
ich hab seit 2009 cll die 2015 mit bendamustin behandelt wurde. rituximap hab ich nicht vertragen, ich bekam eine allergie mit ausschlag und heftigen juckreiz.
bendmustin bekam 6x 2 zyklen dann war bis 2018 ruhe. ab da wurden die werte wieder schlechter und ich hab im märz 2019 mit venclyxto begonnen. die dosis wurde langsam auf 400mg gesteigert. nach etwa 3 monaten hatte ich ziemliche nebenwiekungen mit schleimhäuten nase rachen und natürlich auch magen darm .die sosis wurde für 2 wochen auf 200mg gesenkt, dann wieder auf 300mg die ich seither einnehme. leider kommen jetzt probleme mit muskeln und gelenke, mir tut alles weh, vorallem nachts und am morgen. ich werde in 2 tagen 61 jahre.
mir macht angst, dass die therapie 2 jahre dauern soll. ich hatte auch noch 2013 darmkrebs mit anschliessender 6 monatiger chemo mit folfox 6. die war sehr sehr heftig. seitdem hab ich eine polyneuropatie an händen und füssen, das heisst es sind die nerven abgestorben . dann haben sie mir letztes jahr noch die eu rente gestrichen, sie sagen ich kann 8 stunden arbeiten. allein die infektanfälligkeit durch die chemotherapien lassen das bei mir nicht zu. naja..... , ich wünsche dir alles gute und gute besserung
romanze
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  #182  
Alt 18.10.2019, 20:14
Bernd51 Bernd51 ist offline
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Registriert seit: 22.07.2005
Ort: bei Berlin
Beiträge: 169
Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Romanze,
danke für Deine Antwort. Die Nebenwirkungen hatte ich bei Ibrutinib. Dazu noch einen heftigen Ausschlag im Gesicht.
Ich fange Anfang November mit Bendumustin/ Rituximab an. Die Behandlung hat 2011
schonal gut gewirkt. Auf Rituximab hatte ich auch allergisch reagiert. Habe es dann mit
einer großen Dosis Cortison vertragen. Polyneurophathie habe ich auch. Krämpfe, Schmerzen und Taubheit in Händen und Beine.Da ich nun 2 mal Lungenkrebs hatte ( im Moment verschwunden) sowie Copd und Diabetis habe, bin ich nun 100% schwerbehindert
und habe einen Pflegegrad Stufe 4.
Ich wünsche Dir alles Gute und melde mich während der Behandlung mal wieder.

Lg Bernd
__________________
Leben heißt kämpfen.
Ruhe wirst du im Grab haben.
Seneca.
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  #183  
Alt 29.11.2019, 08:21
romanze romanze ist offline
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Registriert seit: 13.01.2010
Beiträge: 48
Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo Bernd,
ja auch ein großes Paket. Hoffe die Behandlung hat den gewünschten Erfolg.
Drück dir beide Daumen.
Ich hab jetzt auch die Rente verlängert bekommen nach langem hin und her und Gutachter und und und.
Die sollten doch alle bevor sie ein Gutachten erstellen erstmal eine Chemo machen damit sie überhaupt mitreden können. Man hat das Gefühl, die denken da nimmst du eine Kopfschmerztablette.
VG
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