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  #1  
Alt 10.07.2019, 21:35
MiaM MiaM ist offline
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Standard 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo Zusammen!

Mein Papa erhielt im letzten Jahr die Diagnose schlecht differenziertes, siegelringzellhaltiges Adenokarzinom des Magens.

Nach einigen Chemos wurde der Magen komplett entfernt. Fast ein Jahr später dann die Diagnose von Metastasenbefall im Bauchfell. Palliative Chemotherapie.

Er wurde nun in 2 Kliniken für die HIPEC abgelehnt.

Hat jemand Erfahrung, ob es doch eine Klinik machen würde?

Herzliche Grüße Mia
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  #2  
Alt 11.07.2019, 14:49
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo Mia,

es tut mir sehr leid für dich und deinen Vater. Ich habe ähnliches mit meinem Papa erlebt. Weshalb haben die Kliniken denn eine HIPEC abgelehnt und waren es Kliniken, die auf so eine Operation spezialisiert sind?

Alles Liebe,
fluturi
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Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #3  
Alt 11.07.2019, 16:46
MiaM MiaM ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo fluturi,
vielen Dank für deine Antwort. Ich bin so verzweifelt.
Ich weiß nur von ihm, dass ihn beide Kliniken abgelehnt haben, weil es ihm wohl mehr schaden würde, als Lebensqualität oder Zeit bringen würde.
Mein Papa ist sehr zurückhaltend mit Informationen.
Ja, Regensburg und Heidelberg. Er wartet nun auf Leipzig und Berlin.
Das Internet sagt immer wieder, dass Magenkrebs mit Bauchfellmetastasen am Schwierigsten wäre. Weißt du, warum?
Er hat wohl nur eine Metastase, die sei aber so schwierig und kompliziert.

Wie ist es denn bei dir?

Herzliche Grüße, Mia
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  #4  
Alt 11.07.2019, 20:21
Heidenröschen Heidenröschen ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo Mia,
Bei meinem Mann wurde vor einem Jahr auch siegelringzelliges Magenkarzinom diagnostiziert mit ganz wenig Befall im Bauchfell. Obwohl zuerst HIPEC geplant war, wurde diese dann abgesagt.
Ich glaube, dass durch die HIPEC der Körper, gerade in fortgeschrittenem Stadium, zusätzlich geschwächt wird und der Eingriff ein grosser Risiko ist.
Auch habe ich mal gelesen, dass eine HIPEC bei Siegelringkarzinom keine Heilung bringt.
Mit konservativer Chemo kann dein Vater vielleicht noch eine gute Zeit haben.
Alles Gute!

Geändert von Heidenröschen (11.07.2019 um 20:24 Uhr)
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  #5  
Alt 11.07.2019, 21:54
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Liebe Mia,

ich weiß um deine Verzweiflung und es ist schrecklich. Mein Vater hat damals eine HIPEC bekommen, aber er hatte dennoch nur 13 Monate, bis er auf die andere Seite wechseln musste. Es waren schmerzhafte, leidvolle 13 Monate. Die HIPEC ist eine sehr schwere Operation und wenn dein Vater evtl. eh schon geschwächt ist, ist das sehr hartes Brot. Mein Vater hatte anfangs 3 kleine Metastasen im Bauchfell, aber einen sehr großen Tumor im Darm. Er hat auch schon noch 2 systemische Chemotherapien zusätzlich zur HIPEC gemacht. Ob es ihm Zeit oder nur Leid gebracht hat, kann ich im Nachhinein nicht beurteilen. Aber dein Papa muss seine Entscheidung treffen. Meiner wollte jegliche Maßnahmen in Anspruch nehmen. Andere lehnen alles ab. Und letzten Endes ist es so oder so ein harter Weg.

Versuch bei deinem Papa zu sein, das ist das wichtigste in meinen Augen.
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  #6  
Alt 12.07.2019, 14:38
MiaM MiaM ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Vielen Dank für eure lieben Worte. Richtig sprechen konnte ich seit der Ablehnung nicht mit ihm. Den Arztbrief konnte ich auch noch nicht lesen.

Warum sind denn die Prognosen bei vorangegangenem Magenkarzinom so schlecht?
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  #7  
Alt 12.07.2019, 17:53
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Das weiß ich nicht. Mir ist nur bekannt, dass Bauchfellmetastasen sehr schlechte Prognosen auslösen.
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  #8  
Alt 13.07.2019, 09:29
Tita001 Tita001 ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo.
Bauchfellmetastasen kann man schlecht therapieren, weil das Bauchfell schlecht durchblutet ist und somit die Chemo nur eine geringfügige Wirkung hat. Meine Schwester hatte auch ein Sigelringkarzionom im Magen. Nach 1 Jahr das Rezidiv :-(
Da sie für HIPEC auch nicht in Frage kam, würde bei ihr eine PIPAC in Herne gemacht.
Dabei wird eine Chemoptherapie direkt über die Bauchdecke vernebelt. Damit haben wir gute Erfahrungen gemacht. Sie hatte lange Zeit eine gute Lebensqualität.
Vielleicht kommt sowas für deinen Vater in Frage?

Viele Grüße
Tita
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  #9  
Alt 13.07.2019, 19:16
LauraLaura LauraLaura ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo Mia,

mir geht es ähnlich.... meinem Vater wurde am 1.7.19 die Diagnose Darmkrebs im Endstadium mit Bauchfellmetastasen gestellt. Es ist furchtbar... kann mir vorstellen, wie es dir geht. Erfahrungen mit Bauchfell Metas kann ich im Internet kaum finden... bin am verzweifeln... Wie alt ist denn dein Dad ? Meiner ist schon 82 und es ist trotzdem der reinste Horror....
Er wurde mit Schmerzen im Blinddarmbereich genau 1 Jahr lang von einem Arzt zum anderen geschickt.. er hat alles gemacht: Koloskopie, Ultraschall, Röntgen, etliche Blutabnahmen... nie was gefunden bis er am 30.5. nicht mehr konnte vor Schmerzen... dann Not-OP und 40 cm Darm mit 7 cm Tumor entfernt... Sowas darf doch nicht wahr sein....
Ich wünsche dir und deiner Family viel Kraft.... Alles Liebe...
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  #10  
Alt 14.07.2019, 13:54
MiaM MiaM ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Vielen Dank für eure Antworten. Mein Papa ist ist 65 Jahre jung. Von der PIPAC haben wir auch schon gehört. Es geht ihm eigentlich total gut. Nach den Chemoeinheiten ist er natürlich etwas geschwächt. Jedesmal wenn ich ihn sehe (habe nicht so oft die Gelegenheit) bricht es mir mein Herz. Er hat so einen großen Lebenswillen. Das und sein allgemein guter Zustand macht mir so sehr Angst. Im Internet lese ich immer wieder, dass die Lebenserwartung zwischen 6 und 12 Monaten ist.

Wie geht es euren Liebsten denn jetzt?

Herzliche Grüße Mia
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  #11  
Alt 15.07.2019, 09:44
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo Mia,

ich kann die zu der o.g. Frage keine Antwort geben da ich mich darüber nicht belesen habe. Ich selber habe meinen Vater damals von einer Chemo abgeraten. Er wollte es probieren und nach einer Chemo hatte er einen Darmdurchbruch und den Rest seines Lebens ein Stoma. Es ist schwer, keiner kann einem sagen, mach das oder mach das nicht. Der Wille des Erkrankten steht da im Vordergrund. Ich weiß allerdings sehr genau wie du dich fühlst, wie es einem das Herz bricht seinen Daddy, die die immer so stark waren, so zu sehen. Es waren die schlimmsten 1,2 Jahre meines Lebens und ich kann dir nur sagen, verbring so viel Zeit wie möglich, vergiss die Arbeit. Nimm dir alle Zeit die du bekommen kannst. Ich wünsche dir alles Gute und deinem Daddy ganz viel Kraft. LG
__________________
Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


-------- Somewhere over the Rainbow---------

Geändert von gitti2002 (16.07.2019 um 00:59 Uhr) Grund: NB
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  #12  
Alt 06.08.2019, 09:29
Benutzerbild von Kaffeetrinkerin
Kaffeetrinkerin Kaffeetrinkerin ist offline
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Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo,
es tut mir sehr leid, dass es deinen Vater auch so sehr getroffen hat.
Zu deiner Frage... ich glaube es liegt an der Karzinom-Art. Siegelringcarzinome sprechen nur selten auf Chemo an. So hat es mir am Ende ein Onkologe erklärt. Jetzt spülst du bei der HIPEC den Bauchraum und hoffst mit der Chemo alle Tumorzellen zu eliminieren. Wenn die Tumorarten jedoch so schlecht auf Chemo anspricht, verteilst du damit mehr Tumorzellen als dass du ihm hilfst, Tumorzellen zu vernichten. Das ist meinem Mann passiert mit seinem Siegelringcarzinom Darmkrebs. Düsseldorf hat operiert und nach einem Jahr war der Tumor überall(!!!) auf dem Dünndarm. Ich hatte mir im Nachhinein gedacht, dass er bessere Überlebenschancen ohne die Chemo gehabt hätte. Aber wer weiß das schon.... es kann auch sein, dass abgelehnt wird, weil sich Metas sich auf dem Dünndarm befinden. Das ist für seriöse Kliniken Ausschlusskriterium.
Ich wünsche euch viel Kraft.
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  #13  
Alt 27.08.2019, 12:20
MiaM MiaM ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: 2 Kliniken haben HIPEC abgelehnt. Gibt es noch Hoffnung?

Hallo du!

Danke für deine Nachricht. Übermorgen geht es für meinen Papa nach Leipzig zur Laparoskopie. Dort muss der Verdacht auf Peritonealkarzinose erstmal bestätigt werden. Bisher gab es nur die CT Befunde und das Bauchwasser. Mir war nicht klar, dass es noch kein gesicherter Befund ist. Der Arzt sagte aber, dass es erfahrungsgemäß bestätigt wird. Wenn ja, wird anhand des Ausmaßes entschieden, ob HIPEC oder PIPAC.
Beim Gespräch vor knapp 4 Wochen habe ich als Angehörige ein sehr gutes Gefühl gehabt. Der Arzt war sehr neutral aber einfühlsam.

Mein Papa und ich verbringen sehr viel Zeit miteinander. Das ist schön.

Ich werde weiter berichten.

Alles Gute!
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