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  #241  
Alt 03.11.2004, 23:37
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo alois,
du kannst dir gar nicht vorstellen, wie ich mich ueber deinen eintrag gefreut habe......nur...ich hatte bei grosshadern schon angefragt...und sie haben mich an die charite in berlin verwiesen, weil 'sie' die hyperthermie-behandlungen bei 'glioblastom' nicht durchfuehren........ich weiss, was du im alltaeglichen stress zu bestehen hast .....um so groesser war meine freude von dir zu hoeren.....( ich habe den thread an wenige gute freunde weitergegeben, damit sie wissen, wie es uns 'wirklich' geht und weil ich nicht die zeit habe alle mails zu beantworten...)...... es ging uns nicht gut heute.... aber morgen ist ein neuer tag.....
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  #242  
Alt 04.11.2004, 21:28
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Standard auf einmal ist alles anders....

wir haben ein paar fuerchterliche tage verbracht.... meine 'kleine' ist total am boden, besonders am vormittag und spricht nur noch davon, dass sie sich umbringen will....
das schlimmste dabei ist, dass es ihr 'koerperlich' eigentlich gut geht (keine kopfschmerzen, obwohl wir das kortison von 80 auf 10 mg herabsetzen konnten)
...heute morgen war der absolute horror : sie wollte nicht mal die ergebnisse der expertenkommission abwarten...sie wollte nur noch sterben....und als ich sie fragte, ob sie es nicht aus liebe zu mir abwarten wollte, schuettelte sie nur den kopf.....das sind nach 36 gluecklichen jahren ganz schwere momente....und ich habe schwer daran zu schlucken....
und sie ist absolut dagegen, dass ein psychologe ins haus kommt...
ich habe es dann mit meiner 'eigenen psychologie' versucht... einer von euch ( ich weiss nicht mehr, wer das war, bitte nicht boese sein), hatte geschrieben, dass 'alles erlaubt ist'...und sie hatte recht!! ich habe meine 'kleine' einfach gepackt und in das auto reingezogen.... (sie hatte fuer samstag freunde zum essen eigeladen...) und ihr erklaert, dass sie dann auch die einkaeufe machen muss....und dass sie sich darum gefaelligst selber kuemmern soll....
sie hatte es bis jetzt immer abgelehnt in einen grossen supermarkt zu gehen...und auf einmal ging alles sehr gut, weil sie keine andere wahl hatte...
auf 'deutsch gesagt' habe ich ihr heute richtig in den 'arsch' getreten...und jetzt kommt der hammer...nachdem wir die einkaeufe zu hause im kuehlschrank untergebracht hatten, war sie sofort damit einverstanden zum laden zu fahren.....( ich dachte mir das so zur abwechslung) ..und dann hatte sie das glueck gleich nach der ladenoeffnung vier stuehle an spanische haendler zu verkaufen....da ist sie wieder aufgeblueht, weil wir diese stuehle schon seit jahren hatten......
und das erfolgserlebnis hat angehalten, bis sie ins bett gegangen ist....
wenn es nur morgen so weitergehen koennte......
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  #243  
Alt 05.11.2004, 06:19
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Standard auf einmal ist alles anders....

...... was die positiven Seiten anbetrifft, wünsche ich Euch nichts sehnlicher als das!

Gruß, Ulrike
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  #244  
Alt 05.11.2004, 21:01
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber dayo,hast du meine email nicht erhalten?
Du hast mich leider Telefonisch nicht angetroffen. War in der Trauerrunde! Da du nicht geantwortet hast,weiß ich nicht ob du meine Zeilen erhalten hast?
Bei deinen Sorgen,die du die letzten Tage gehabt hast,ist es gut möglich,dass du keinen Bock hatest zu antworten.

Du kennst deine kleine am Besten! Sie braucht vielleicht ab und zu einen Anschubser!

Wünsche euch beiden ein hoffentlich erträgliches Wochenende.
Dagi
PS: Konnte nicht früher schreiben,jetzt war das Modem kaputt,ich kannte mich nicht mehr aus!!
Erst heute wurde es ausgetauscht!
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  #245  
Alt 05.11.2004, 23:24
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo dagi,
ich habe dein mail bekommen, hatte aber, wie du schon vermutet hast, keinen 'bock' gehabt ueberhaupt jemanden zu antworten.....
wie du mir ja schon oft erklaert hast, ist alles ein auf und ab....es ist sehr schwer fuer uns beide, sich daran zu gewoehnen....und ich bin schliesslich kein psychologe, obwohl ich meine 'kleine' wahrscheinlich besser kenne, als einer von denen es jemals schaffen koennte (und von denen SIE auch nichts wissen will...nachdem ich ihr den vorschlag gemacht hatte!!!)
um sie aus ihrer lethargie herauszuziehen habe ich heute weitergemacht, wie ich gestern aufgehoert habe....
ich habe nicht gewartet, bis sie von alleine aufsteht, sondern habe sie gegen 8.00 aus dem bett geholt (damit sie schon mal keine zeit hat, im trueben zu fischen), dann sind wir nach sète gefahren, denn dort kennen wir einen laden, die jeden tag frische 'muscheltaschen' machen und von denen sie begeistert ist...da wir warten mussten, bis diese fertig waren, sind wir in einen buecherladen gegangen und haben comics von 'titeuf' gekauft, die sie uber alles liebt, und die wir woanders nicht gefunden hatten....
sie war dann so gluecklich auf der terrasse bei einem kaffee in der sonne....bei 24 grad....
nach der misere der letzten tage ein echtes wunder....
ihr ging es heute endlich mal wieder gut und ich sage mir, dass alle mittel dies zu erreichen, gerechtfertigt sind....jeder mag darueber urteilen wie er will, meine meinung dazu ist, dass nur der erfolg zaehlt.....
heute nachmittag, nach der 'siesta' wollte sie sich unbedingt einen neuen jogging kaufen....sie hatte immer abgelehnt in ein kaufhaus zu gehen, ich hatte ja nicht mal eine chance, sie in einen supermarkt mitzunehmen....
sie hat ja schwierigkeiten mit der motorik...aber sie probierte alle modelle aus, es muss sie eine unwahrscheinliche kraft gekostet haben.... aber sie hat dann etwas gefunden...und sie war gluecklich darueber....und ich auch.....
es war ein schoener tag heute und ich bin in unser beider namen dankbar dafuer......



name@domain.de
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  #246  
Alt 06.11.2004, 17:06
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Hallo Dayo,

hatte ein paar Tage keine Zeit mehr nach Euch zu "schauen" und freue mich zu lesen, daß es Euch gutging. Und ich freue mich, daß Du Dich an meine Worte erinnert hast. So geht es immer weiter, jeden Tag aufs Neue, jeden Tag mit neuem Mut.

Liebe Grüße Bruni
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  #247  
Alt 07.11.2004, 00:42
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hallo bruni,
dagi hatte dieses ewige auf und ab schon beschrieben....es ist schwer damit zurechtzukommen....meine 'kleine' war heute mit ihren beiden freundinnen in einem 'safaripark', in dem die tiere alle frei herumlaufen....erst mit dem auto und dann sind sie doch glatte 'vier' stunden zu fuss ueber das gelaende gegangen.....und 'sie' war es, welche die freundinnen angetrieben hatte.....(die waren echt 'geschafft' danach, ich auch, denn ich konnte es fast nicht glauben)...
sie hatten sie gegen 9.00 von zu hause abgeholt und kamen erst um 19.00 zurueck...und dann noch ein gemeinsames abendessen..sie war richtig gut drauf....und hat erst am spaeten abend ermuedungserscheinungen gehabt..!!!
wie ich mich darueber gefreut habe, kann sich jeder vorstellen, nach den tiefpunkten der letzten tage...die beiden befreundeten kolleginnen sind aber auch sehr aussergewoehnliche frauen mit sehr starker persoenlichkeit...die es immer wieder schaffen, sie aus dem seelischen sumpf herauszuziehen......ich bin so froh, dass wir sie haben....
heute ging es also wieder 'auf' und ich will nicht daran denken, wann es wieder 'ab' geht....sie hat mir auf jeden fall versprochen die naechsten ergebnisse abzuwarten, ohne 'dummheiten' zu machen...ist ja schon mal ein erfolg....wir werden weitersehen....
gruesse, dayo
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  #248  
Alt 07.11.2004, 23:03
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Standard auf einmal ist alles anders....

heute war wieder 'auf'.... und morgen werde ich mich 'alleine' mit den aerzten und den ergebnissen herumschlagen....die jeder anders interpraetiert hatte....(um meiner 'kleinen' die seelische schlittenfahrt zu ersparen..)
es kommt mit sicherheit die 'chemo', wobei ich mit 'temodal' einverstanden bin..aber nicht unbedingt mit 'bcnu' zusaetzlich, wenn einer von euch 'was dazu' weiss, bitte sofort melden.....
liebe gruesse, dayo
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  #249  
Alt 08.11.2004, 01:00
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Dagi Dagi ist offline
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Registriert seit: 19.12.2002
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Standard auf einmal ist alles anders....

lieber dayo,
Freue mich so für Euch,dass es so gut läuft bei deiner Kleinen!

Leider bin ich in ein riesiges Loch gefallen,habe nähmlich meinen erkrankten Schwager getroffen,bei der Geburtstagsfeier seiner Schwester(meiner Schwägerin).Leider wurde ich nicht darauf vorbereitet wie er nun aussieht! Als er zur Türe reinkam bekam ich so einen Schock,denn er sieht jetzt so ohne Haare und abgemagert nach der Chemo, wie Günter aus! Das war am Freitag. Ich habe nach der Begrüssung fluchtartig das Zimmer verlassen weil ich einen Heulkrampf bekam. Ob er es mitbekam weiß ich nicht.
Seit diesem Zusammentreffen spinnt mein Blutdruck,ich dachte schon am Samstag ich brauche den Notarzt! Meine Seele ist werwundet.
Es wurden Wunden aufgerissen ,die noch nicht verheilt sein können! Dayo mir gehts wieder sehr schlecht. Ich war auf einem guten Weg und nun soo ein Einbruch!
Es sind so viele Erinnerungen an Günter und die lange Erkrankung hochgekommen,durch die extreme jetzige Ähnlichkeit.
Ich hoffe das ich mich bald wieder beruhigen kann.
Hätte mich doch nur meine Schwägerin ein wenig vorbereitet.... Dagi
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  #250  
Alt 08.11.2004, 15:28
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Hallo Dayo,
ich habe gelesen, was für einen Mammutausflug deine kleine gemacht hat.
Es ist ja unglaublich, wieviel Kraft in ihr steckt, wenn es diese Sch.........krankheit nicht wäre, die sie immer wieder niederdrückt.

Ich lese immer sehr gerne deine positiven Mitteilungen hier im Forum und wenn es euch schlecht geht, denke ich ganz fest an euch.

Dagi, auch deine postings lese ich ja schon sehr lange. Nun warst du auf dem Weg nach oben, aber deine Wunden wurden erneut aufgerissen. Gib dir Zeit und verzweifle nicht.

Mir geht es seit einiger Zeit körperlich sehr gut. Darüber bin ich sehr dankbar. Vor noch nicht allzulanger Zeit war ich auch noch ganz unten.

Ich wünsche euch viel Kraft und auch Geduld

Kaja
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  #251  
Alt 08.11.2004, 21:29
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liebe dagi,
ich verstehe voll und ganz, was dir passiert ist....wenn sich bei uns freunde ansagen, die meine 'kleine' seit beginn der krankheit (oder seit laengerer zeit) nicht mehr gesehen haben, versuche ich ihnen immer den augenblicklichen zustand zu vermitteln.....die meisten reagieren trotzdem 'erschrocken', wenn sie sehen, was das schicksal aus ihr gemacht hat.....ich wuensche dir, dass du das ganze so schnell wie moeglich ueberwindest und es dir bald wieder besser geht!!!liebe gruesse......

hallo kaja,
ich freue mich fuer dich, dass es dir besser geht...und wuensche dir, dass es so bleibt und so weitergeht....
um auf meine 'kleine' zurueckzukommen....sie ist auf einer seite ein unwahrscheinlich 'hartes' kerlchen, hat aber einen grossen seelischen zwiespalt auszutragen...: auf der einen seite will sie gegen diese krankheit kaempfen und weiss, dass ich den mond herunter holen wuerde, wenn es etwas bringen wuerde....
auf der anderen seite hat sie keinen lebenswillen mehr, wenn negative ergebnisse kommen, aus liebe wuerde sie sich eher umbringen, als mir zur last zu werden.....und da faengt der taegliche kampf an....
moralisch stehen wir momentan ganz gut da....aber wie ich heute erfahren habe, ist doch mindestens ein rezidiv zu erwarten, mit einer moeglichen metastase....ich habe es ihr aber nicht gesagt, morgen fahre ich alleine nach montpellier, um die unterlagen abzuholen... und dann sehen wir weiter...
liebe gruesse, dayo
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  #252  
Alt 08.11.2004, 22:42
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Standard auf einmal ist alles anders....

ich weiss echt nicht mehr, was ich machen soll....die aerztin sagte mir heute, dass eine chemo mit 'bcnu' in verbindung mit fuenf tagen temodal, dann 23 tage pause...und das ganze drei monate lang, die beste behandlung waere, die dem internationalen standard entsprechen wuerde.....
und dass sie damit sehr gute erfolge gehabt haetten, bis zu einem nicht mehr nachweisbaren tumors bzw. rezidivs......
es kann doch nicht wahr sein, dass fast einhundert leute meinen thread jeden tag lesen und sich niemand findet, uns informationen zu vermitteln....nicht mal die moderatoren...
ich bin logischerweise heute verzweifelt....und denke darueber nach, wie dagi, den ganzen thread sausen zu lassen.... ich habe auch keine lust mehr, mir selber zu antworten, und vor allem 'keine' antworten fuer wichtige entscheidungen zu bekommen, wofuer das ganze schliesslich da ist...wenn ihr anders darueber denkt...lasst es mich wissen...
dayo
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  #253  
Alt 09.11.2004, 10:18
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Peter Peter ist offline
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo,

ich kann verstehen das Du ein wenig verzweifelt bist.

Ich kann Dir nur soviel sagen, die Therapie "mit" BCNU ist nicht internationaler Standart...
Nur ich kann auch genau so wenig sagen das es nicht besser ist...

Hier bei uns wird als Erstchemo entweder ACNU/VM26 oder Temodal verabreicht, wobei immer mehr Temodal zur Firstchemo wird.
Das hat halt auch den großen Vorteil das sie Zuhause eingenommen werden kann und im normalen kein Krankenhausaufenthalt nötig ist.

Aber auch noch etwas generelles..

Wir dürfen hier keine Therapievorschläge machen, das hat seinen Grund und ist eigendlich auch ganz klar denn wir sind keine Ärzte, haben nciht das nötige Know how und kennen die Patienten und die allgemeine Lage nicht genau genug dafür....

Und wenn wir nicht sofort antworten, sorry aber wir machen das in der Freizeit, haben neben her noch nen Job und Familie...
das alles unter einen Hut zu bringen ist nciht gerade einfach....
Aber ich kann Dich natürlich verstehen...

Alles Gute

Peter
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  #254  
Alt 09.11.2004, 13:25
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Hallo dayo,

wie du ja weisst, mache ich im Moment eine Themodalchemo.Dabei handelt es sich um eine neue, zugelassene Therapie gemäss aktuellem NOA4-Stand.
NOA=Neuroonkologische Arbeitsgemeinschaft.Meine Therapie nennt sich "intensiviertes Schema", da die Ruhepausen zwischen den Einnahmen viel kürzer sind, statt 21 nur 7 Tage.Die Dosis ist auch höher als üblich (285mg),viele nehmen unter 200 mg ein.

LG
Jürgen
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  #255  
Alt 09.11.2004, 23:14
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ich war heute vormittag in montpellier, alleine, um unsere kompletten unterlagen abzuholen, wobei das ergebnis der aerztekonferenz vom letzten donnerstag war.....
das monster ist schon wieder da....nach beurteilung der aeztekommission : sehr schlechte prognose durch 'ein verfruehtes' rezidiv und eine kontrastmittelaufnahme die eine metastase darstellen koennte....und jetzt kommt es noch haerter...sie werfen den radio-onkologen in béziers vor, dass sie die radiotherapie nicht mit der chemotherapie mit temodal gekoppelt haben.....was ich damals angemahnt hatte....
es ist einfach zum verzweifeln....
und da mir bis jetzt immer noch keiner auskunft ueber chemo mit 'bcnu' geben konnte, ausser peter, (verstehe meine ungeduld bitte nicht falsch), werde ich durchsetzen, dass nur chemo mit temodal gemacht wird....
mit welchem zyklus (danke juergen) werden wir herausfinden... hoffentlich....
die flaggen stehen auf halbmast....ich habe es vorgezogen, meiner 'kleinen' ausweichende antworten zu geben, es geht ihr seelisch gerade ganz gut, und ich luege sie das erste mal seit 36 jahren total an, und ich muss es tun, damit sie nicht voellig aufgibt...und sich moeglicherweise umbringt....und das wuerde sie machen, wenn sie merken wuerde, dass keine hoffnung mehr ist....
also stehe ich weiterhin da, mit einem laecheln im gesicht, obwohl mir zum kotzen ist...nur damit wir einen weiteren tag auf irgendeine art und weise gluecklich zusammen verbringen....
ich habe inzwischen kontakte mit hyperthermie-behandlungen in deutschland aufgenommen....bad aibling schickte mir gerade ein mail... 18 000 € als vorauszahlung fuer die basisbehandlung und dann sehen wir weiter..??? ...dafuer geben sie dann auch hinweise fuer 'nachfolgende' therapien....
die praxis dr.holzhauser in muenchen (privatpraxis) hat es nicht mal fuer noetig gehalten, zu antworten....
hallo alois, vielleicht kannst du dich da mal schlau machen...geht vielleicht von arzt zu arzt einfach leichter...web seite ist: www.hot-onkotherm.de
ich bin heute verzweifelt, weiss nicht mehr, was ich alles noch machen soll, um meiner 'kleinen' helfen zu koennen... und heule mir gerade die augen aus.....
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