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  #1  
Alt 18.04.2020, 11:09
Januar2017 Januar2017 ist offline
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Registriert seit: 18.04.2020
Beiträge: 1
Standard Glioblastom meines Lebensgefährten

Hallo zusammen,

ich möchte mich erst mal vorstellen. Ich bin Ela, mitte 40, aus der Nähe von Heidelberg.
Es geht um das frisch diagnostizierte Glioblastom meines geliebten Lebensgefährten Stephan, 49 Jahre alt.

Inzwischen wissen wir, dass es typisch angefangen hat. Vor 5 Wochen, ein vermeintlicher Schlaganfall, der sich als fokaler Anfall in Folge des Tumors entpuppte. Nachdem etwas im MRT unklar war, wurde ursprünglich eine Biopsie geplant. Da beim MRT am Tag der Aufnahme der Tumor sehr gewachsen war, und eindeutig als Glioblastom diagnostiziert wurde, steht nun die große Op an.
Natürlich hat es uns den Boden unter den Füßen weggezogen. Zumal ich mich ein wenig mit der Erkrankung auskenne, zumindest was die Prognosen und den Verlauf betrifft. Ich hatte damals enge Kontakte mit betroffenen, zum Teil bis ins Hospiz .....

Jetzt haben wir über 2 Ecken Kontakt zu einem Chefarzt der Neurochirurgie in Darmstadt bekommen, der die recht neue Immuntherapie anbietet, kombiniert mit Behandlung durch Viren, die den Tumor angreifen sollen.
Und natürlich die übliche Chemotherapie/ Bestrahlung.
Quasi eine zusätzliche Chance.
Vor der Op soll eine Art Impfung stattfinden, die Neoadjuvante Therapie, die das immunsystem stärkt, und die Tumorzellen schon mal zurückdrängen.
Danach dann mit Viren und herkömmlichem behandelt werden.
Da das verfahren noch recht neu ist, haben wir keine Studie, bzw. Erfahrungen gefunden.
Die Kassen tragen die Kosten nicht, was für uns aber sekundär ist.

Meine Fragen an euch:

- Kennt jemand das Verfahren? Evtl. Selbst gerade dabei? Welche Erfahrungen?
- Gibt es Betroffene, die derzeit als geheilt gelten?
- Über die Folgen der OP, und Erholung davon findet man sehr wenig, wie war es
bei euch?
- Habt ihr hilfreiche Informationen jeder Art für uns?

Wir sind sehr dankbar für alles was kommt. Ich hatte damals sehr viel Hilfe, Motivation und Austausch hier bekommen. Jetzt hoffe ich von ganzem Herzen auf ähnliches für meinen Lebensgefährten und mich.
Wir haben 3 Kinder, die ihren Papa nicht verlieren möchten! Und für mich ist ein Leben ohne ihn undenkbar.
Trotzdem sind wir starke Personen und werden alles tun, was in unserer Macht steht.

Herzlichen Dank schon mal und die besten Wünsche für euch,
Ela und Stephan

Geändert von gitti2002 (18.04.2020 um 15:35 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt Heute, 09:23
harri9910 harri9910 ist offline
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Registriert seit: 06.08.2020
Beiträge: 1
Standard AW: Glioblastom meines Lebensgefährten

Liebe Ela,

leider ist die Diagnose Glioblastom eine der schlimmsten die man bekommen kann. Die 10 Jahres Überlebensrate liegt bei unter einem Prozent. Das sind natürlich nur statisische Zahlen und sagt nichts über den Einzelfall aus. Es gibt natürlich seltene Fälle die weitaus länger überleben. Jedoch müsst ihr euch realistischerweise auf das schlimmste einstellen. Die Erholung von einer Operation selber geht im Regelfall relativ schnell (etwa 1 Woche im Spital im Regelfall). Anschliessend ist jedoch eine weitere Behandlung nötig mit Strahlen und Chemotherapie. Es hängt auch viel von den molekulargenetischen Markern ab, welche die Prognose deutlich beeinflussen können.

Ein paar mehr Infos kannst du hier erfahren: Hirntumor Glioblastom Grad 4
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