Oh mein Gott ! Kleinzeller Stadium IIIB bei meinem Lebensgefährten

[Martina2015]

So, gleich ist Gespräch mit Chefarzt, wir brechen gleich auf zum KHS. Danke fürs Daumendrücken, Tinele, ich werde berichten, was der gesagt hat. Habe mir Fragen usw. notiert, damit ich nichts vergesse.

LG Martina

[Martina2015]

Viel zu berichten:
Gespräch gestern: Chefarzt gesagt, Lebensqualität ist uns wichtiger, wir brechen diese 2. Chemo ab. Aufgrund der massiven Neuropathien bis hin zur fast vollständigen Lähmung links der Hand, der weiteren massiven Nebenwirkungen (Schwindel usw.) ohne genau zu wissen, ob das überhaupt etwas bringt, wollen wir Kontrolluntersuchung und brauchen dringend eine Pause. Geplant ist ein Wellnessurlaub ab 17.1.2016, vorher geht es nicht und bis dahin wollen wir unsere Ruhe haben.

Chefarzt ganz bei uns und sagt, die Komponente der ACO-Chemo will er weglassen. Aufgrund der sehr schlechten Werte der roten Blutkörperchen wurde eine Transfusion EK angeordnet für morgen, außerdem zur Klärung ein Röntgenthorax.

Ich wurde früh von der Arbeit um 15:30 von Tochter und Mann abgeholt und wir fuhren dann zum KHS. Nach dem Gespräch zu Schwester und Schwager, Strategien besprechen. Schwager hatte vor zig Jahren Hodenkrebs (geheilt, ist 30 Jahre her), Schwester lädt uns für Heiligabend ein. Schön, so eine Familie zu haben und sehr dankbar dafür !

[Martina2015]

Heute dann ein laaaaanger Tag. Habe mir frei genommen weil Tochter heute nach hause fahren muss, nach einer Woche ganz ok. Sie fuhr uns um 7 uhr zum Krankenhaus. Dann Aufnahme, Gespräch usw. Gute Nachrichten: keine Metastasen zu sehen, ich war beim CT dabei und habe mir das hautnah angesehen. Port wurde nicht genutzt für Gabe der roten Blutkörperchen (=EK) war dann nur eine Einheit nötig. Es wurde noch geröntgt (wie beim letzten mal). Das ganze hat ganze 8 Stunden gedauert so dass auch unser Freund, der uns abholen wollte, nicht mehr verfügbar war und wir das Taxi nehmen mussten (50 EUR). Wir waren um 17 uhr zuhause und total platt.

Eins haben wir deutlich gemacht (bzw. ich): wir fahren am 17.1. weg und bis dahin gibt es keine Untersuchung, keine Chemo und sonst nichts mehr. Wir haben nach einem ganzen Jahr mit Chemo, Bestrahlung, noch ner Bestrahlung und noch ner Chemo mit krassen Nebenwirkungen einfach die Nase voll. Mein Bauchgefühl sagt mir, dass das genau so richtig ist, mein Mann vertraut mir und sagt das auch. Da es keine negativen veränderungen gibt, denke ich, man kann das verantworten. wir brauchen diese pause ganz ganz nötig ! Es geht ihm ganz gut, musste ihn heute das erste mal per rollstuhl bugsieren, aber er ist ja so ein typ, der immer alles kann und macht. deshalb auch die ablehnung zur pflegestufe, war mir schon vorher klar. oh mann, da habe ich nichtmal absicherungen ohne pflegestufe gegenüber dem arbeitgeber. es gehen immer urlaubstage, überstunden und co drauf für sowas, heute wieder 8 stunden, von denen ich nicht weiss, ob ich die nicht später mal brauche.....

lg an alle kranken und angehörigen, es ist eine tortur das ganze
seid tapfer
Martina

[Tinele]

Liebe Martina ,

das die Krankheit stoppt das freut mich ganz arg . Ja das ist richtig so , daß ihr euch ne Pause gönnt . Denn irgendwo muss man auch noch nach dem Leben schauen .

Liebe Grüße Tine

[Elisabethh.1900]

Liebe Martina 2015,
es tut mir sehr leid, dass die Pflegestufe abgelehnt worden ist. Im Rahmen der Begutachtung wird ein Gutachten erstellt,ihr habt das Recht, davon eine Kopie anzufordern. Es ist wichtig, dieses gründlich durchzulesen und nachzuschauen, welche Angaben den aktuellen Tatsachen widersprechen, sind z.B. die Hilfeleistungen, die nachts erfolgen, mit aufgeführt.
Bei manchen Patienten schwankt das Befinden sehr stark, dies muss im Gutachten unbedingt berücksichtigt werden.

Es lohnt sich, gegen die Entscheidung der Krankenkasse Widerspruch einzulegen, meistens wird der Antrag auf Leistungen erstmal abgelehnt.Das Schreiben muss innerhalb von 4 Wochen bei der Krankenkasse eingegangen sein.
Für den Widerspruch sollte man ein sog. Pflegetagebuch führen. Darin müssen alle Tätigkeiten und Besorgungen,die Du für Deinen Partner erledigst, aufgeschrieben werden. Dazu gehört auch die Begleitung zu Arztbesuchen, zur Physiotherapie etc. Wichtig sind vorallem Angaben zur benötigten Zeit.
Der Gesetzgeber schreibt vor, dass nach einem Widerspruch eine erneute Begutachtung erfolgen muss, die dann nicht der Gutachter aus dem ersten Besuch durchführen darf.
Einige Bestimmungen zur Pflegeversicherung werden zum 1.1.2016 verändert.

Herzliche Grüße und ein großes Kraftpaket für dich,
Elisabethh.

[Martina2015]

Zitat von Elisabethh.1900

Liebe Martina 2015,
es tut mir sehr leid, dass die Pflegestufe abgelehnt worden ist. Im Rahmen der Begutachtung wird ein Gutachten erstellt,ihr habt das Recht, davon eine Kopie anzufordern. Es ist wichtig, dieses gründlich durchzulesen und nachzuschauen, welche Angaben den aktuellen Tatsachen widersprechen, sind z.B. die Hilfeleistungen, die nachts erfolgen, mit aufgeführt.
Bei manchen Patienten schwankt das Befinden sehr stark, dies muss im Gutachten unbedingt berücksichtigt werden.

Es lohnt sich, gegen die Entscheidung der Krankenkasse Widerspruch einzulegen, meistens wird der Antrag auf Leistungen erstmal abgelehnt.Das Schreiben muss innerhalb von 4 Wochen bei der Krankenkasse eingegangen sein.
Für den Widerspruch sollte man ein sog. Pflegetagebuch führen. Darin müssen alle Tätigkeiten und Besorgungen,die Du für Deinen Partner erledigst, aufgeschrieben werden. Dazu gehört auch die Begleitung zu Arztbesuchen, zur Physiotherapie etc. Wichtig sind vorallem Angaben zur benötigten Zeit.
Der Gesetzgeber schreibt vor, dass nach einem Widerspruch eine erneute Begutachtung erfolgen muss, die dann nicht der Gutachter aus dem ersten Besuch durchführen darf.
Einige Bestimmungen zur Pflegeversicherung werden zum 1.1.2016 verändert.

Herzliche Grüße und ein großes Kraftpaket für dich,
Elisabethh.

Liebe Elisabeth,

danke für Deine Hilfe, es ist eine große Hilfe in dem Chaos. Die Kopie des Gutachtens lag vor. Leider war das bei meinem Mann ja so, dass er die Hilfeleistungen heruntergespielt hat und so getan hat, als wenn er alles noch machen könnte, was nicht stimmt. Heute Abend z.B. war ich echt froh, ihn in sein Bett bugsiert zu haben. Mittlerweile hat er eingesehen, dass er bei Begutachtung nicht den Helden spielen darf. Immerhin gehe ich noch ganztags arbeiten, habe zwar einen wohlwollenden Arbeitgeber, der flexibel in der Homeoffice-Gestaltung ist, aber auch das kann man nicht übertreiben.

Wir haben nach Rücksprache mit dem Hausarzt Widerspruch formlos eingelegt, ärztliches Attest vom Hausarzt folgt. Gut zu wissen, dass nicht derselbe Gutachter kommt. Der Mann war zwar sympathisch, aber knallhart wie man sieht.

Ganz ehrlich, ich finde es entwürdigend, dass man jede Kleinigkeit wie z.B. Rasieren, waschen, Urinflaschen leeren, mundgerechte Darbietung von Essen usw. dokumentieren muss. Der Mensch wird auf Minuten Pflegezeit reduziert. Ganz ehrlich, als ich ihn heute Nacht die Treppe hoch ins Bett bugsiert habe (mit Schwierigkeiten), wie nüchtern und herzlos ist da eine Minutenregelung ? Anscheinend mache ich am Tag zu wenig Minuten als Pflege, aber ich habe außer immer da sein zu müssen auch noch den gesamten Haushalt am Hals incl. Riesengarten und Hund. Interessiert anscheinend niemanden, dass ich noch ganztags arbeiten muss und irgendwann der Akku leer ist. Ich kann einfach nicht mehr so weiter machen, der Akku ist leer. Was ist, wenn ich mal krank werde ? Er braucht mich doch jeden Tag !

[Martina2015]

Habe gerade den Titel geändert, der "Lebensgefährte" ist mein Mann (was ja nicht falsch ist), mit dem ich seit mehr als 30 Jahren verheiratet bin. Wollte das bei Threaterstellung nicht so kundtun, hatte Angst, er liest mit. Denke jetzt, falls er mitliest, wird es ihm nicht schaden. Danke für euer Verständnis.

Martina

[Martina2015]

Zitat von Tinele

Liebe Martina ,

das die Krankheit stoppt das freut mich ganz arg . Ja das ist richtig so , daß ihr euch ne Pause gönnt . Denn irgendwo muss man auch noch nach dem Leben schauen .

Liebe Grüße Tine

Genauso sehen wir das, es ist nichtmal sicher erwiesen, dass die Schatten/Herde was weiss ich, die auf dem Röntgenbild zu sehen waren, die 2. Chemo rechtfertigen. Scheint ein Standard-Procedure zu sein nach Primärtumor. Mittlerweile geht es meinem Mann besser, nicht so gut wie vorher, aber zunehmend besser als vor der 2. Chemo.

Ich habe ja dem Chefarzt letzten Donnerstag ganz klar gesagt, dass uns Lebensqualität wichtiger ist als Quantität. Dazu muss man sich erstmal durchringen...

Seit dieser Entscheidung geht es uns gut, immer besser. Wir haben für 17.-22.01. einen Wellnessurlaub gebucht, auf den wir uns tierisch freuen. Das ist jetzt erstmal das nächste Ziel !

LG Martina